Fördiagnos, tidigt 90-tal
Innan jag diagnostiserade kände jag mig trött och försvann på en konsekvent basis. Om jag blev sjuk med förkylning skulle det ta längre tid än vanligt att komma över det.
Jag hade bara en allmän dålig känsla.Då trodde jag att jag var nedslagen och överansträngd. Jag var inte medveten om att jag hade hepatit C.
Diagnos, juli 1994
Ett öppenvårdsoperationscenter meddelade mig att en skrubbteknik, som hade hepatit C, arbetade där samtidigt som jag genomgick en operation i januari 1992. De berättade att det finns en möjlig chans att jag hade fått viruset där och rekommenderade testning.
Strax efter gjorde jag tre blodprover som visade att jag var positiv för hepatit C.
En senare undersökning avslöjade att skrubbtekniken använde injicerade läkemedel på det kirurgiska centrumet. De skulle ta en patients spruta kvar på anestesiologbrickan, injicera drogen och fylla på samma spruta från patientens IV-påse och sätta tillbaka den på brickan som om ingenting hände.
Efter diagnos, juli 1994
Strax efter att jag fick diagnosen hepatit C påminde jag mig själv om att hepatit C bodde hos mig. Jag levde inte med det.
Jag kunde inte ignorera det faktum att jag hade hepatit C och var tvungen att ta hand om mig själv, men jag lät inte heller det dominera mitt liv.
Att hålla livet så normalt som möjligt var mycket viktigt för mig, särskilt som hustru och mor. Att ta hand om min familj och mig själv var min prioritet.
Efter min diagnos blev blodarbete, läkarmöten, tester och behandling en del av min rutin. Att hålla vårt hem och vårt schema så normalt som möjligt var mycket viktigt för mig när jag tog hand om vår familj.
Under de första dagarna efter diagnosen ville jag prata med andra som hade hepatit C och övervunnit det. Men vid den tiden fanns det ingen.
Förbereder sig för behandling, 1994–1995
Min hepatolog rekommenderade att jag träffade en registrerad dietist. De hjälpte mig att utveckla en dietplan för att upprätthålla en hälsosam lever. Jag fick reda på vilka livsmedel som var bra för min lever och vad jag behövde undvika. Att förbereda måltider i förväg hjälpte mig att få en paus under behandlingen.
Mitt vårdteam förberedde mig också för behandling. De hjälpte mig att förstå hur jag skulle ta min läkemedelsbehandling och möjliga biverkningar jag kan uppleva.
Under behandling 1995–2012
När jag började behandlingen strukturerade jag mitt schema så att jag kunde vara från jobbet, gå till behandling och ta hand om mig själv och min familj. Jag planerade läkarmöten och tester medan våra barn var i skolan.
Jag lärde mig värdet av att låta andra hjälpa och accepterade deras erbjudanden. Det gav mig stöd och tillät min kropp att vila mig nödvändigt.
Under dessa år genomgick jag två misslyckade behandlingar.
Min första behandling var 1995 med interferon. Detta var en 48-veckors behandling med hårda biverkningar. Tyvärr, även om jag kort svarade på det, visade mitt blodarbete och symtom senare att det inte fungerade. Jag blev faktiskt värre.
Min andra behandling var 2000 med peginterferon och ribavirin. Biverkningarna var hårda än en gång. Och mitt blodarbete visade att jag inte svarade på behandlingen.
Trots mina två misslyckade behandlingar var jag hoppfull om att jag en dag skulle bli botad. Min hepatolog uppmuntrade mig att kliniska prövningar såg lovande ut för förbättrade behandlingar under de kommande åren.
Det var viktigt att inte fokusera på den långa behandlingen, utan istället att gå igenom en vecka i taget. Den veckodag jag började behandlingen var min mil-dag.
Varje dag och vecka fokuserade jag på små mål jag kunde uppnå istället för att fokusera på vad jag inte kunde göra under behandlingen. Det var viktigt att fokusera på vinster, inte förluster.
Jag checkade in varje veckodag och fokuserade på att komma till min nästa mil-dag. Detta hjälpte behandlingen att gå snabbare, vilket hjälpte mig att upprätthålla en aktiv, positiv inställning.
Nå ett botemedel, 2012
År 2012 förde mig äntligen en tredje ny behandling till botemedlet. Min tredje behandling var med en ny proteashämmare som heter Incivek (telaprevir), i kombination med peginterferon och ribavirin.
Jag svarade på denna behandling inom en månad efter det att jag startade den. Snart nog visade tester att hepatit C-viruset inte kunde detekteras i mitt blod. Det förblev omöjligt att upptäcka under alla sex månader av behandlingen.
Efter behandling och återhämtning ökade min energi och gav mig en ny normal. Jag kunde gå igenom dagen utan att känna mig trött eller ta en tupplur.
Jag kunde åstadkomma mer varje vecka. Jag hade inte mer hjärndimma och behövde inte längre hantera biverkningar av behandlingen.
När det gäller återhämtning som en läkningstid för min lever hjälpte jag mig att hålla en positiv inställning och vara tålmodig.
Idag 2020
Livet på andra sidan hepatit C är min nya normala. Jag har ökat energi och en återställd frisk lever. För första gången på 20 år mår jag bättre än någonsin.
Under min långa resa hade jag en stark kallelse att nå ut till andra och dela hopp, uppmuntran och förståelse. Så 2011 grundade jag en patientförespråksorganisation, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatit C är där tro, medicinska resurser och patientstöd möts och hjälper hep C-patienter och deras familjer att navigera hela resan med hepatit C.
Connie Welch är en före detta hepatit C-patient som kämpade mot hepatit C i över 20 år och botades 2012. Connie är patientförespråkare, professionell livscoacher, frilansskribent och grundande verkställande direktör för Life Beyond Hepatitis C.
.jpg)
