Översikt
Din framtid med idiopatisk lungfibros (IPF) kan se osäker ut, men det är viktigt att vidta åtgärder nu för att underlätta vägen framåt.
Vissa steg handlar om att göra livsstilsförändringar direkt, medan andra kräver att du tänker framåt och förbereder dig därefter.
Här är några överväganden att göra efter en IPF-diagnos.
Bli organiserad
Organisation kan hjälpa dig att bättre hantera din IPF på flera sätt. Det hjälper dig att hantera din behandlingsplan, inklusive mediciner, läkartider, supportgruppsmöten och mer.
Du bör också överväga att organisera ditt fysiska bostadsområde. Du kan ha svårt att röra dig när din IPF fortskrider. Placera hushållsartiklar på platser som är lätta att komma åt och förvara dem på deras avsedda utrymme så att du inte behöver söka efter ditt hem.
Använd en planerare med möten, behandlingar och sociala skyldigheter för att hjälpa dig att hålla dig till dina behandlingar och prioritera det som är viktigt. Du kanske inte kan engagera dig i så många aktiviteter som du gjorde innan din diagnos, så låt inte kalendern bli för upptagen.
Slutligen, organisera din medicinska information så att nära och kära eller medicinsk personal kan hjälpa dig att hantera IPF. Du kan behöva mer hjälp över tiden och att ha organisationssystem på plats gör det lättare för människor att hjälpa dig.
Förbli aktiv
Du kan behöva minska antalet aktiviteter du deltar i när IPF-symtom utvecklas, men du bör inte dra dig tillbaka från livet helt. Hitta sätt att hålla dig aktiv och komma ut för att njuta av det du kan.
Träning kan vara till nytta av många anledningar. Det kan hjälpa dig:
- förbättra din styrka, flexibilitet och cirkulation
- somna på natten
- hantera känslor av depression
Du kan ha problem med att hålla en träningsrutin om dina symtom förvärras. Tala med din läkare eller ditt lungrehabiliteringsteam för råd om hur du tränar med IPF.
Det finns andra sätt att hålla sig aktiva som inte inkluderar fysisk träning. Delta i hobbyer du tycker om eller sociala aktiviteter med andra. Om du behöver, använd en mobiliserad enhet för att navigera utanför eller runt ditt hus.
Sluta röka
Rökning och passiv rökning kan förvärra din andning med IPF. Om du röker, prata med din läkare om hur du ska sluta efter diagnosen. De kan hjälpa dig att hitta ett program eller en supportgrupp som hjälper dig att sluta.
Om vänner eller familjemedlemmar röker, be dem att inte göra det nära dig så att du kan undvika begagnad exponering.
Ta reda på mer om IPF
Efter din diagnos är det en bra idé att lära dig så mycket du kan om IPF. Ställ din läkare eventuella frågor du har, undersök tillståndet på internet eller hitta supportgrupper för mer information. Se till att informationen du samlar in är från trovärdiga källor.
Försök att inte bara fokusera på IPF: s slutförda aspekter. Lär dig hur du kan hantera symtom och hålla ditt liv aktivt och fullt så länge som möjligt.
Minska din stress
Stress eller känslomässig belastning efter din IPF-diagnos är vanligt. Du kan dra nytta av avslappningstekniker för att minska stress och lindra ditt sinne.
Ett sätt att minska stress är genom att öva mindfulness. Detta är en typ av meditation som kräver att du fokuserar på nuet. Det kan hjälpa dig att blockera negativa känslor och omformulera ditt sinnestillstånd.
En studie från 2015 föreslog att mindfulness-program kan påverka humör och stress positivt hos personer med lungsjukdomar som IPF.
Du kan också hitta andra former av meditation, andningsövningar eller yoga som hjälper till att minska stress.
Sök emotionellt stöd
Förutom stress kan IPF leda till psykiska tillstånd som depression och ångest. Att prata med en läkare, rådgivare, en älskad eller en supportgrupp kan hjälpa ditt känslomässiga tillstånd.
Kognitiv beteendeterapi med en mentalvårdspersonal kan hjälpa dig att arbeta igenom dina känslor om tillståndet. I vissa fall kan din läkare rekommendera mediciner för att ta itu med specifika psykiska tillstånd.
Håll dig uppdaterad om din behandling
Låt inte utsikterna för IPF störa din behandlingsplan. Behandlingar kan hjälpa till att förbättra dina symtom samt bromsa utvecklingen av IPF.
Din behandlingsplan kan innehålla:
- regelbundna möten med din läkare
- mediciner
- syrebehandling
- lungrehabilitering
- en lungtransplantation
- livsstilsförändringar som förändringar i din kost
Undvik progression
Det är viktigt att vara medveten om din omgivning så att du kan undvika miljöer som ökar svårighetsgraden av dina symtom.
Minska risken för att bli sjuk genom att tvätta händerna regelbundet, undvika kontakt med de som har förkylning eller influensa och få regelbundna vaccinationer mot influensa och lunginflammation.
Håll dig borta från miljöer som har rök eller andra luftföroreningar. Höga höjder kan också orsaka andningssvårigheter.
Förbered dina ekonomiska dokument och planer för uttjänta liv
Försök att ordna dina ekonomiska dokument och planerade utgångsplaner efter din IPF-diagnos. Även om du inte vill dröja vid resultatet av tillståndet kan det vara lugnt att ta hand om dessa saker, rikta din behandling och hjälpa dina nära och kära.
Samla dina finansiella poster och kommunicera informationen till någon som kommer att hantera dina angelägenheter.
Se till att du har en fullmakt, ett testamente och ett förskott. Din fullmakt fungerar som beslutsfattare för din medicinska vård och ekonomi om du inte kan göra det. Ett förhandsdirektiv kommer att beskriva dina önskemål om medicinska ingrepp och vård.
Hitta slutförda vård
Det är viktigt att lära dig mer om medicinska tjänster och andra tjänster du kan behöva i framtiden. Detta hjälper dig och dina nära och kära med stöd när din lungfunktion minskar.
Palliativ vård fokuserar på att hantera smärta och inte bara i slutet av livet. Sjukhusvård är tillgänglig för dem som kanske bara har sex månader eller mindre att leva. Du kan få båda typerna av vård hemma eller i medicinsk vård.
Hämtmat
Det finns många sätt att hantera din livskvalitet och förbereda dig för de utmaningar som följer en IPF-diagnos.
Att förse dig med användbar information, hålla dig engagerad och aktiv, följa din behandlingsplan och förbereda dina livssituationer är några av de sätt du kan gå vidare.
Se till att fråga din läkare eller ditt medicinska team om alla frågor du har när du navigerar i livet med IPF.
