- Många grupper och organisationer är dedikerade till ryggmuskelatrofi och kan hjälpa om du letar efter stöd, sätt att sprida medvetenhet eller platser att donera för forskning eller välgörenhet.
- Ny forskning tyder på att resurser för SMA är avgörande för det fysiska och mentala välbefinnandet för människor med tillståndet och deras familjer.
- Genom att använda dessa resurser kan du utrusta dig med mer kunskap och förhoppningsvis känna dig mer kopplad till andra individer och familjer i SMA-samhället.
Även om det anses vara sällsynt är spinal muskelatrofi (SMA) tekniskt sett en av de vanligaste genetiska sjukdomarna i sitt slag. Det beräknas faktiskt att mellan 10 000 och 25 000 barn och vuxna har SMA i USA.
Precis som forskning om genetiska terapier och behandlingar ökar, så är resurser för individer och familjer som diagnostiserats med SMA. En studie från 2019 visade att resurser för SMA var avgörande för både det fysiska och mentala välbefinnandet för människor med SMA och deras familjer.
Oavsett om du letar efter ekonomiskt eller gemenskapsstöd - eller kanske hur du kan delta i förespråkande eller göra egna donationer - överväg följande resurser för att hjälpa dig komma igång.
Stödgrupper
Oavsett om du har SMA eller är förälder till ett barn med denna sjukdom kan det vara till hjälp att få kontakt med andra som är på samma resa. Dessutom kanske du kan dela resurser, behandlingsråd eller till och med emotionellt stöd under utmanande tider.
Om du kan nätverka personligen, överväg följande supportgrupper:
- Bota SMA
- Muscle Dystrophy Association (MDA) sommarläger (för barn)
- Nationella organisationen för sällsynta störningar
- SMA Angels Charity
Även om det är bra att ansluta till andra som genomgår en SMA-resa, kan du också hitta supportgrupper online. Kolla in följande lista över sociala mediegrupper dedikerade till SMA:
- SMA Support System, en privat grupp på Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, en privat grupp på Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, en privat grupp på Facebook
- SMA News Today, ett communityforum
- SMA Support Inc., som erbjuder chattlistor för live och e-post
Det är viktigt att du använder ditt bästa omdöme när du går med i en supportgrupp. Var noga med att ta dig tid att avgöra om de passar dig innan du loggar in. Tänk på att alla förslag som erbjuds inte är medicinsk rådgivning och du bör alltid prata med din läkare om du har frågor om ditt tillstånd.
Välgörenhetsorganisationer
Om du är intresserad av att volontärarbete eller donera pengar till SMA-saker kan du överväga att kolla in följande välgörenhetsorganisationer och ideella organisationer.
Bota SMA
Cure SMA: s förhoppning är att en dag ha en värld utan SMA, men denna vision är beroende av genetiska behandlingar och andra genombrott i forskningen.
Fundraising är det primära fokus för denna organisation, men det finns också sätt att delta i dess program för medvetenhet och förespråkande.
För behandlingscentra, kolla in Cure SMAs gratis lokaliseringsverktyg.
Muscular Dystrophy Association (MDA)
MDA grundades 1950 och är en paraplyorganisation för neuromuskulära sjukdomar, inklusive SMA. Kolla in följande länkar för:
- Starkt, den officiella MDA-bloggen som innehåller nyheter, behandlingsråd och tips för vårdgivare
- MDA Engage, som innehåller pedagogiska evenemang, videor och seminarier
- en resurslista för familjer, inklusive utrustning och reseåtkomst
- en lista över vårdcentraler i din region
- hur man gör donationer till MDA
Nationella organisationen för sällsynta störningar (NORD)
Som en ledande organisation dedikerad till sällsynta sjukdomar i USA sedan 1983 erbjuder NORD utbildningsresurser och möjligheter att samla in pengar för SMA.
Organisationen tillhandahåller också:
- kritisk SMA-information för patienter och familjer som står inför en ny diagnos
- program för medicinteknik för att kompensera för ekonomiska påfrestningar
- annan ekonomisk rådgivning
- information om hur man engagerar sig i både statliga och federala förespråkande program
- sätt du kan donera pengar på
SMA Foundation
SMA Foundation grundades 2003 och anses vara världens ledande forskningsfinansiär för denna sällsynta sjukdom. Du kan lära dig mer om dess nuvarande forskningsinsatser här, samt hur du kan donera till framtida behandlingsutveckling.
SMA-medvetenhet
Förutom SMA-stödgrupper och organisationer finns det också specifika tider på året för sällsynta sjukdomar och specifikt för SMA. Dessa inkluderar både SMA Awareness Month och World Rare Disease Day.
SMA-medvetenhetsmånad
Medan SMA-resurser och förespråkande är viktiga året runt är SMA Awareness Month ännu en möjlighet att öka medvetenheten.
SMA-medvetenhetsmånaden erkänns varje augusti, och den ger möjligheter att utbilda allmänheten om denna sällsynta sjukdom och samtidigt samla in pengar för viktig forskning.
Cure SMA har förslag på hur du kan öka både medvetenhet och donationer - även virtuellt. Du kan också hitta ditt lokala Cure SMA-kapitel för att upptäcka andra sätt att engagera dig i SMA Awareness Month.
Världsdag för sällsynta sjukdomar
Ett annat tillfälle att öka medvetenheten är på World Rare Disease Day, som äger rum varje år den 28 februari.
För 2021 var 103 länder planerade att delta. Den officiella webbplatsen innehåller information om:
- globala evenemang
- handelsvaror
- insamlingsmöjligheter
NORD deltar också i World Rare Disease Day. Du kan lära dig mer om relaterade evenemang på dess webbplats och handla varor här.
NORD ger också tips för deltagande, inklusive:
- virtuella händelser
- medvetenhet om sociala medier
- donationer
Takeaway
Oavsett om du letar efter individuellt stöd eller råd, sätt att sprida medvetenhet och volontärarbete eller möjligheter att donera till forskning finns det grupper och organisationer som är dedikerade till SMA som kan hjälpa till.
Tänk på ovanstående resurser som utgångspunkter för att hjälpa till i din egen SMA-resa.
Inte bara kommer du att kunna utrusta dig med mer kunskap, men du kommer förhoppningsvis att känna dig mer kopplad till andra individer och familjer i SMA-samhället.
