När E. Scoyen diagnostiserades med typ 1-diabetes (T1D) fick hon veta att hon inte skulle leva för att nå pensionsåldern. Hon var bara 11 år gammal då.
"Jag fick diagnosen 1966 och fick höra att jag hade en förväntad livslängd på tio år och att jag skulle dö av hemska komplikationer", säger Scoyen.
Även om denna prognos var onödigt makaber säger Scoyen att T1D-vården var väldigt annorlunda vid den tiden, och hon är lika förvånad som någon att hon nu kvalificerar sig för ett AARP-kort.
Liksom alla patienter då hade Scoyen inget sätt att kontrollera blodsockernivån med något annat än ett urintest. Hon säger att hon också drack kraftigt och rökt under hela vuxenlivet. Hon blev nykter och slutade röka på 1980-talet, men hon säger att skadan redan skett. Hon har också en medfödd hjärtfel och fick ett krossat ben vid en olycka.
Trots allt detta är hon nu en 50-årig medaljägare genom Joslin Diabetes Center-programmet som studerar och firar livslängd med T1D.
"Jag visade att naysayers hade fel", säger Scoyen. "Bara fylld 65 år och fortfarande cruising!"
Scoyen är en av ett växande antal människor med T1D som nu måste överväga hur man bäst hanterar sin diabetesvård under sitt sjätte decennium och därefter. När Joslin Medalist Program och Study började 1948 erbjöds det bara medaljer för dem som överlevde 25 år efter diagnos. Programmet har expanderat i takt med att diabetesvården har förbättrats och Joslin tilldelade sin första 80-årsmedalj 2013.
Ökad livslängd
Även om det inte har gjorts en omfattande forskning om åldrande med T1D, bör du veta att det finns starka bevis för att varje generation människor med detta tillstånd lever i genomsnitt längre än den förra.
2011 meddelade forskare att en longitudinell studie fann att de som diagnostiserats med T1D mellan 1965 och 1980 hade en genomsnittlig livslängd på 15 år längre än de som diagnostiserades mellan 1950 och 1964. Under 2000-talet har bättre diabetesbehandlingsalternativ fortsatt att lägga månader till den genomsnittliga förväntade livslängden för personer med diabetes i hela USA, enligt Dr. Nick Argento, en endokrinolog och diabetesforskare med Johns Hopkins Medicine.
"Det du ser i princip bara en generation ... är en explosion i antalet människor som är 50-åriga medaljöverlevande", säger Argento, som också bor tillsammans med T1D själv.
Men inte alla med T1D som närmar sig pensionsåldern har funderat länge över hur man ska hantera tillståndet under sina silverår. Något av det är mänsklig natur, men det finns också något som finns i ögonblicket med T1D som gör det svårt för människor att se förbi vardagliga hälsoproblem, tillägger Argento.
"När du försöker sortera många saker och ta hand om ... behov just nu är det svårare att gå tillbaka och tänka på framtiden tills du måste", säger han.
Om du, som många, behöver lite hjälp för att planera för livet med T1D tidigare pension, här är en översikt över några faktorer att tänka på.
Var proaktiv i medicinska frågor
När du åldras kan det vara svårt att avgöra vilken hälsoproblem som kan vara ett resultat av T1D kontra vad som helt enkelt kan vara ett resultat av åldrandet. I båda fallen finns det ingen anledning att acceptera något som "bara blir gammal", enligt Alicia Downs, en diabetesvårds- och utbildningsspecialist (DCES) och chef för patientvård och utbildningstjänster vid Pennsylvania-baserade Integrated Diabetes Services. Det är oerhört viktigt att personer med diabetes kommer ihåg detta, eftersom de ibland måste påminna sina vårdgivare om detta faktum, säger hon.
”Antag aldrig att förlust av kognition eller stagnation är en naturlig del av åldrandet. det är inte. Eftersom dina kliniker kommer att anta att ... du måste vara vokal, förklarar hon.
Enligt en Diabetes spektrum översikt över forskning om åldrande och T1D, långvarig diabetes är ofta förknippad med "ökade risker för svår hypoglykemi, mikro- och makrovaskulära komplikationer, kognitiv nedgång och fysiska funktionsnedsättningar."
Personer med T1D kommer nästan alltid att behöva hantera sin kardiovaskulära hälsa noggrant i vuxen ålder och när de åldras, eftersom hjärtsjukdomar blir den främsta dödsorsaken bland T1D-befolkningen. Risken för hjärt-kärlsjukdom är 7,7 gånger högre hos kvinnor med T1D och 3,6 gånger högre hos män med T1D jämfört med dem utan diabetes.
En annan hälsorisk att tänka på när man åldras är risken för fall, vilket är den främsta orsaken till skada för personer 75 år och äldre. Den risken förstoras när du påverkar yrsel eller medvetslöshet från hypoglykemi. På grund av detta rekommenderar forskare ofta att äldre med T1D upprätthåller ett något högre blodsockermålområde än yngre med T1D.
Forskningen är blandad om huruvida T1D höjer risken för kognitiv nedgång eller inte. Men nedgång är verkligen något som kan hända med åldrandet, och det är bäst att vara beredd på hur man diskuterar det om en sådan nedgång påverkar blodsockerhanteringen, enligt Downs.
"En sak som jag coachar patienter i alla åldrar är att ha det jag kallar en backstop-plan, som en minsta nivå av acceptabel egenvård", säger Downs, som bor med T1D själv."" Kontrollerar jag blodsockret innan jag tar mina doser? "" Doserar jag på rätt sätt? "" Doserar jag enligt plan? "Nästa sak jag rekommenderar är att du låter någon i ditt liv som bryr sig om dig och du litar på vet vad den linjen är. ”
Förvänta dig en kamp för Medicare-täckning
Få människor vill enkelt inleda ett samtal med sina vårdgivare om planering för åldrande med T1D. För Downs fokuserar dessa samtal ofta först på vad man ska göra med Medicare.
Medicare är ett statligt sponsrat nationellt sjukförsäkringsprogram som främst täcker personer 65 år eller äldre. Programmet, som finansieras genom regelbundna löneavdrag, subventionerar sjukvårdskostnader för äldre amerikaner (och vissa yngre amerikaner i vissa situationer). Detta är bra för personer med diabetes eller andra som annars skulle ha mycket höga sjukvårdskostnader.
Men förespråkare hävdar att programmet för ofta gynnar att minska kostnaderna för att ge de bästa behandlingsalternativen, och det kan ha en betydande inverkan på personer med diabetes, säger Argento. Ofta måste Medicare-anmälare överklaga beslut som nekar täckning för allt från ett tillräckligt antal glukostestremsor till rätt formulering av insulin.
"Du måste verkligen kämpa för allt som borde vara standard för vård", säger han.
Downs säger att Medicare-registrering ofta kan vara en oförskämd uppvaknande för personer med T1D, speciellt när det gäller diabetesteknik. De senaste åren har diabetesförespråkare framgångsrikt kämpat för Medicare-täckning för nyare modeller av kontinuerliga glukosmonitorer (CGM), men inte alla bitar av diabetesteknik omfattas av nuvarande Medicare-policy.
"Jag hade många människor för några år sedan som hoppade på Medtronic 670G-tåget vid 64 års ålder", säger hon. "Och de gick på Medicare och var som," Ingen sa till mig att min CGM-sensor inte skulle täckas längre. Varför kan jag inte använda det system som jag tillbringade ett år på att lära mig? '"
Det finns olika nivåer av Medicare att registrera sig för, och vad som täcks under varje nivå kan förändras dramatiskt varje år. Downs rekommenderar att man noggrant granskar Medicare-planerna varje år och anlitar hjälp från lokala myndigheter för åldrande eller av din vårdgivare för att navigera i frågor.
Var öppen för att lära dig nya knep
Föreställ dig någon som är stereotyp ”gammal” - fast i deras sätt och vägrar att lära sig ny teknik eller nya metoder för att göra saker. Downs säger att det inte alls beskriver hennes äldre kunder.
"Vi har den uppfattningen att våra föräldrars generation fastnar i deras sätt att de inte vill förändras, de vill inte flytta", säger hon. "Det jag tycker är detta fantastiska fenomen som händer runt åldern för återfödelse, passion för förändring, förbättring och tillväxt."
Downs uppmuntrar tillväxtstänkandet när det gäller diabetesvård. Hon säger att det aldrig är för sent att lära sig nya sätt att närma sig blodsockerhantering eller att finjustera vad du har gjort i flera år. Till exempel hade hon en klient som var 78 år när han framgångsrikt lärde sig att använda en halvstängd insulinpump efter årtionden med flera dagliga injektioner.
Hon säger att det är viktigt för vårdgivare att närma sig sådana samtal om förändring med respekt.
”De levde längre och kunde inte ens kontrollera blodsockret än jag har med CGM. Jag måste respektera det, säger hon. "Men när jag ger den respekten öppnar jag också dörren och säger," Vill du ... lägga till ny teknik, medicinering eller sätt att göra saker som kan göra det lättare och bättre och få dig att må bättre? ""
Människor som kommer i pensionens ålder kan känna sig avskräckta om de har komplikationer, men Downs påminner dem om att om de gjorde det så långt måste de göra något rätt. Hon arbetar för att lyfta fram deras prestationer och det pågående målet att hålla sig så frisk som möjligt.
"Jag påminner dem alltid:" Du har en tvättlista med komplikationer, men det faktum att du har arbetat så hårt så långt är anledningen till att listan inte är dubbelt så lång, "säger hon.
Förbered dig på sjukhusvistelse, långtidsvård
Eftersom det finns fler personer med typ 2-diabetes än med T1D, är sjukhus och långtidsanläggningar predisponerade för att erbjuda en förenklad version av blodsockerhantering som kanske inte uppfyller alla behov hos personer med T1D, enligt Argento.
När det gäller sjukhusvård ska alla personer med T1D ha en plan för vad de ska göra i händelse av en oväntad sjukhusvistelse. Planen bör innehålla en lista över mediciner och vårdgivare att kontakta, samt en påse med extra diabetestekniska förnödenheter. Personer med T1D bör också utse en vän eller familjemedlem att förespråka för deras räkning. När du väl är på sjukhus är det viktigt att kommunicera med alla vårdgivare som tillhandahåller behandling som du eller din älskade har T1D, inte typ 2, råder Argento.
När det kommer till vårdinrättningar för äldre är det bäst att utforska möjligheterna till det som finns i ditt samhälle innan du behöver det, rekommenderar Downs. När du besöker kan du ställa frågor specifikt om policyer som involverar blodsockerhantering och diabetesvård.
År 2016 lade American Diabetes Association ut ett ståndsuttalande om diabeteshantering i långtidsvårdsanläggningar som betonade att framgångsrik blodsockerhantering är ett lagarbete. De bättre faciliteterna kommer att ha “fokus på ansvarighet, kommunikation, informationsutbyte i rätt tid, identifiering av vårdhem eller samordnande läkare, samordning av vården över hela kontinuiteten, nationella standarder och standardiserade mått för kvalitetsförbättring. LTC-anläggningen bör ha processer på plats för planerade och, ännu viktigare, oplanerade övergångar, ”skrev de.
Var medveten om vårdskillnader
Det kan vara extra viktigt för personer med T1D från färgsamhällen att noggrant tänka ut strategier för åldrande med T1D och upprepade gånger förespråkar vård av god kvalitet.
Det beror på att forskning har visat att färgade människor ofta står inför betydligt fler hinder för att få kvalitetsvård under sina senare år än den vita äldre befolkningen, enligt en rapport från The Catholic Health Association of the United States.
Orsakerna till skillnader i vård är bland annat rikedomsgapet mellan färgsamhällen och vita samhällen och det faktum att afroamerikanska och spansktalande patienter är mindre benägna att bedömas och behandlas för smärta än vita patienter. Dessutom finns det bevis för att en högre "koncentration av minoritetsboende i en långtidsvårdsanläggning korrelerar både med lägre vårdkvalitet och större beroende av Medicaid, som underutbetalar vårdhem."
Gå inte ensam
Att navigera i de problem som uppstår med åldrande och T1D är inte alltid lätt, och det är viktigt att söka hjälp och resurser när det är möjligt, säger Downs. Prata med din vårdgivare och sök efter tillgängliga resurser i ditt lokala samhälle.
"Nästan alla kommuner har en avdelning för åldrande, så utnyttja dessa resurser", säger hon. "Återigen, hitta dem innan du behöver dem."
Både Downs och Scoyen är överens om att en av de viktigaste komponenterna för att åldras väl är att hitta både syfte och vänner. Scoyen säger att hon hjälper till att stödja andra och hittar gemenskap genom att delta i anonyma möten för alkoholister. Hon går också regelbundet med en medmänniskor med diabetes, och de två diskuterar regelbundet livet med diabetes.
Downs säger att det är viktigt att hitta något du brinner för och driva det och att få kontakt med människor hur du än kan, antingen personligen eller på sociala medier.
"Ju mer tid livet tar, desto mer måste vi vara målmedvetna och få kontakt med andra", säger hon.
.jpg)
