Hur du hittar support om du har ATTR-amyloidos

ATTR-amyloidos kan påverka ditt liv på många olika sätt.

Att få behandling från kvalificerade hälsospecialister kan hjälpa dig att förbättra din långsiktiga syn och din livskvalitet. Att ansluta till andra stödkällor kan också hjälpa dig att hantera de fysiska, emotionella och sociala utmaningar som kan följa med detta tillstånd.

Läs vidare för att lära dig mer om några av de resurser som finns tillgängliga för dig.

Hälso-specialister

ATTR-amyloidos kan påverka många delar av kroppen, inklusive dina nerver, hjärta och andra organ. För att hantera dess potentiella symtom och komplikationer är det viktigt att få omfattande vård.

Beroende på dina behandlingsbehov kan ditt vårdteam innehålla:

• en kardiolog, som är specialiserad på hjärthälsa
• en hematolog, som är specialiserad på blodproblem
• en neurolog som är specialiserad på nerver
• andra specialister

För att hitta specialister i ditt område, överväg att be din primärvårdsläkare om rekommendationer och remisser. Det kan också hjälpa till att:

• Sök i Amyloid Foundation-listan över behandlingscentra.
• Använd Amyloid Research Consortium's My Amyloidosis Pathfinder.
• Sök i American Medical Association's DoctorFinder-databas.
• Kontakta ett universitet eller ett stort sjukhus nära dig för att lära dig om de har några specialister med expertis och erfarenhet av att behandla denna sjukdom.

Genetisk rådgivning

Om du har familjär ATTR-amyloidos kan din läkare uppmuntra dig att prata med en genetisk rådgivare. De kan hjälpa dig att lära dig mer om tillståndet, inklusive risken för att det överförs från föräldrar till barn.

För att hitta en genetisk klinik eller rådgivare nära dig, kan du överväga att söka i online-katalogerna som upprätthålls av National Society of Genetic Counselors eller American College of Medical Genetics and Genomics.

Lättförståelig information

Att lära dig mer om ATTR-amyloidos kan hjälpa dig att få en bättre förståelse för sjukdomen, liksom dina behandlingsalternativ.

Låt din läkare eller andra vårdgivare veta om du har några frågor om ditt tillstånd eller din behandlingsplan. De kan hjälpa dig att lära dig mer om tillståndet och hjälpa dig att göra välgrundade val.

Du kan också hitta tillförlitlig information online genom att besöka webbplatserna Amyloidosis Foundation och Amyloidosis Research Consortium.

Ekonomiskt stöd

ATTR-amyloidos kan vara dyrt att hantera, särskilt om du utvecklar allvarliga komplikationer från sjukdomen.

Om du har sjukförsäkring, kontakta din försäkringsleverantör för att få reda på vilka vårdgivare, diagnostiska tester och behandlingar som omfattas av din plan. I vissa fall kan du kanske spara pengar genom att byta till en annan försäkringsleverantör eller plan.

Om du har svårt att hantera kostnaderna för vården kan det också hjälpa till att:

• Låt din vårdgivare veta om du har några frågor eller funderingar kring kostnaderna för deras rekommenderade behandlingsplan. De kan kanske justera din behandlingsplan eller hänvisa dig till ekonomiska stödresurser.
• Tala med din apotekspersonal eller kontakta tillverkarna av läkemedel som du har ordinerats för att få reda på om du är berättigad till patientrabatter, subventioner eller rabattprogram.
• Planera ett möte med en socialarbetare eller ekonomisk rådgivare som har erfarenhet av att arbeta med personer med kroniska hälsotillstånd. De kan kanske ansluta dig till finansiella stödprogram eller ge tips som hjälper dig att hantera ekonomiska utmaningar.

Emotionellt och socialt stöd

Om du känner dig ledsen, arg eller orolig för din diagnos är du inte ensam. Att leva med ett kroniskt hälsotillstånd kan vara stressande och ibland isolerande.

Det kan vara bra att få kontakt med andra människor som lever med ATTR-amyloidos. Tänk till exempel på:

• gå med i en av supportgrupperna som listas på Amyloidosis Support Groups eller Amyloidosis Foundation-webbplatsen
• utforska online-patientforum som drivs av smarta patienter
• ansluta till andra via sociala medier

Om du har svårt att hantera de emotionella eller sociala effekterna av denna sjukdom kan din läkare också hänvisa dig till en psykiatrisk specialist. Du kan dra nytta av rådgivning eller andra behandlingar.

Takeaway

Att söka stöd från kvalificerad vårdpersonal, patientorganisationer och andra resurser kan hjälpa dig att hantera utmaningarna med att leva med ATTR-amyloidos.

För att hitta fler resurser i ditt samhälle, prata med din läkare eller andra medlemmar i ditt vårdteam. De kan kanske hänvisa dig till lokala supporttjänster såväl som online-supportkällor.