När jag fick diagnosen hepatit C var jag 12 år gammal. Min läkare förklarade att när jag fyllt 30 skulle jag troligen behöva en levertransplantation eller dö.
Det var 1999. Det fanns inget botemedel - bara en årslång behandlingsplan med låg sannolikhet för framgång och många biverkningar.
Det fanns hopp om att ett botemedel kunde hända under min livstid, och 2013, med ankomsten av första generationens direktverkande antivirala medel (DAA), förändrades min värld. Ett botemedel hade anlänt.
Jag önskar att jag hade vetat att ett botemedel fanns i min framtid. Att försöka navigera i gymnasiet var tillräckligt utmanande för en tonåring utan att känna det mycket verkliga trycket från mitt förestående bortgång.
Det fanns ingen flykt från diagnosens verklighet, särskilt eftersom min mamma fick diagnosen hepatit C ungefär samma tid.
När jag ser tillbaka finns det många saker som jag önskar att jag visste just nu som skulle ha hjälpt mig att hantera min diagnos mer effektivt.
Att känna till sjukdomen
Min hepatit C fångades tidigt, men botemedlet var inte tillgängligt förrän jag redan hade gått in i slutstadiet leversjukdom (ESLD). Jag önskar att jag hade vetat om hur intensiv ESLD skulle vara. Jag kunde bättre ha hållit i form för att bekämpa musklerna som slöser tidigt.
Jag önskar att jag hade vetat att hepatit C-viruset (HCV) är systemiskt och att det främst orsakar leversjukdomen hepatit C. Jag hade ingen aning om hur vidsträckt HCV var - att viruset kunde interagera med hjärnan, sköldkörteln och andra organ och kan orsaka eller efterlikna reumatoid tillstånd, från artrit och fibromyalgi till kryoglobulinemi.
Jag är glad att jag i ung ålder lärde mig att använda minnesslott, ankare och andra minnestrickor för att bekämpa min försämrade leverencefalopati när jag gick in i 20-talet.
Jag önskar att jag hade vetat att göra mer forskning tidigare. Jag började först göra mycket forskning om hepatit C efter min andra behandling. Att veta om de potentiella biverkningarna och deras olika botemedel är en stor fördel när en läkare bestämmer en vårdplan för dig.
Till exempel, genom min egen forskning lärde jag mig att en diet med lågt salt / högt proteininnehåll är bäst för personer med leverencefalopati, ESLD, ascites och muskelsvinn.
Till och med att veta detta, när jag återhämtade sig från en nästan natriumberövad koma, sa den bosatta läkaren mig att en diet med högt salt / lågt proteininnehåll skulle vara bättre för mig.
Detta råd skulle leda till ett vätskeflöde på 12 pund från magen på grund av ascites, vilket senare skulle visa sig vara septiskt och nästan döda mig.
Hitta rätt specialister
Jag är glad att jag hade någon som skulle vägleda mig genom behandlingen och att jag så småningom hittade ett fantastiskt team av läkare. När jag fick diagnosen önskar jag att jag hade vetat vilka kvaliteter jag skulle leta efter hos en bra specialist.
Efter att ha arbetat med ett antal specialister upptäckte jag att min personliga preferens var en nyutbildad läkare som förstod hepatit C och som var kvinna.
Att inte "klicka" med specialister resulterade ofta i feldiagnoser, felaktiga eller föråldrade råd och till och med förvärrade sår genom att använda nålar av fel storlek.
Motion och näring
Jag skulle ha varit bättre förberedd för den resulterande muskelsvinnan genom att göra mer viktbärande träning och äta mer broccoli och lax - bra källor till naturligt kalcium respektive D-vitamin.
Solbränna några gånger i veckan i cirka 20 minuter skulle också ha hjälpt till att optimera D-absorptionen och samtidigt minska min chans för melanom - en risk som nu har ökat på grund av mina transplantationsmedicin.
Jag önskar att jag hade vetat att diuretika kan hantera ascites, men också att mat kan hantera elektrolytobalansen orsakad av kombinationen av ESLD och diuretika. Denna obalans kan också ske utan diuretika, men de påskyndar processen.
Efter år av att utforska mat som jag kunde äta som skulle hjälpa mig att hantera mina symtom kom jag till en kombination av honungsrostade jordnötter, osaltade rostade cashewnötter, osaltade rostade macadamianötter, bananchips och ibland russin eller rostade saltade mandlar.
Den hade precis rätt kombination av fetter, sockerarter, kalium, magnesium och natrium så att min kropp kunde reglera sig mer effektivt.
Hitta det stöd du behöver
Jag önskar att jag hade förstått Family Medical Leave Act tidigare och använt den när jag behövde det under en av mina tidigare behandlingar. Det var viktigt att undvika sparken för alltför frånvaro när jag var på min tredje behandling när jag arbetade på ett callcenter för teknisk support.
Jag är glad att jag byggde ett supportnätverk av vänner som bodde i samma lägenhetskomplex, så att när jag blev funktionshindrad och det blev svårt att hantera saker hade jag vänner som var tillgängliga och tillgängliga.
Min vängrupp blev väldigt nära. De starka känslomässiga banden hjälpte till att säkerställa min förmåga att studsa tillbaka när behandlingen misslyckades, eller när min leverencefalopati fick mig att prata i cirklar.
Takeaway
Jag önskar att jag visste att det fanns andra som jag själv; Dessutom önskar jag att jag kunde ha känt dem.
Tack och lov finns det nu många onlinegrupper och peer support-linjer, som Help-4-Hep, för att prata med andra med hepatit C.
Tack vare resurser som dessa kan de saker jag önskar att jag visste bara bli allmän kunskap för andra.
Rick Jay Nash är en patient och HCV-förespråkare som skriver för HepatitisC.net och HepMag. Han fick hepatit C i livmodern och fick diagnosen vid 12 års ålder. Både han och hans mor är nu botade. Rick är också en aktiv talare och volontär med CalHep, Lifesharing och American Liver Foundation. Följ honom på Twitter, Instagram och Facebook.
