Diabetes Advocacy Orgs: 2018 Milestones & 2019 Goals!

Hej, Diabetes Community! Det är en tradition här vid "Gruvan att i huvudsak" kalla diabetesförespråkande organisationer till mattan "i slutet av varje år genom att be dem att dela med sig av samhället vilka milstolpar de har uppnått och vad de hoppas kunna uppnå i det nya året framåt.

I år frågade vi sju ledande icke-vinstdrivande amerikanska diabetes: Vad uppnådde de faktiskt 2018? Och vad planerar de att få hända 2019? Nedan följer svaren från deras olika ledare och ekrar.

Obs: Det finns massor av bra info här om vad som händer i Diabetesvärlden, så vi inbjuder dig att slå dig ner med en kopp kaffe, eller till och med överväga att skriva ut den här biten för vidare granskning ... och naturligtvis, dela dina tankar via sociala medier eller e-post!

American Diabetes Association (ADA)

När 2018 avslutas är vi glada att reflektera över ett år med framgång, effektiv förespråkande och passionerat engagemang för att driva American Diabetes Association (ADA: s) politiska prioriteringar framåt från vår personal, och ännu viktigare, från den del av Diabetes förespråkar över hela landet. Och när vi ser på framtiden lovar 2019 att bli ett år av förändring och möjligheter. Vi ser fram emot att arbeta med var och en av de 100 första kongressmedlemmarna som anländer till Washington i januari, liksom de otaliga andra valda tjänstemän, partners och opinionsledare runt om i landet för att säkerställa att diabetes är högsta prioritet i vårt kollektiva arbete.

Skydda tillgången till prisvärd vård:

Under 2018 fortsatte ADA att försvara Affordable Care Act (ACA) mot ansträngningar att försvaga lagen och återställa viktiga skydd för personer med diabetes på både statlig och federal nivå. Förutom det arbete som utförts på federal nivå motverkade ADA: s statsregeringsprogram, i samarbete med vår policyavdelning, lagstiftningshot mot ACA-täckning och stödde lagstiftning som vidtagit åtgärder för att ytterligare skydda denna täckningsnivå i stater.

I juni undertecknade ADA en amicus (domstolens vän) som försvarar ACA mot en rättegång som utmanar konstitutionen för lagen. Rättegången, som inlämnades i februari, leddes av justitieministern i Texas och omfattade tjugo stater som utmanade ACA: s konstitutionellt. Rättegången argumenterar för att hela lagen inte längre är giltig på grund av att ACA: s individuella mandatskatt påförs. Under 2012 medgav högsta domstolen ACA och sa att lagen var giltig eftersom kongressen har befogenhet enligt konstitutionen att ta ut skatt.

ADA anslöt sig till American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association och National Multiple Sclerosis Society när de lämnade in briefen. Även om det inte gör ADA till en juridisk part i ärendet, ger den domstolens uppmärksamhet ADA: s betydande intresse för att skydda ACA för personer med diabetes. ADA tillhandahöll forskning som användes i sammanfattningen om hur personer med diabetes skulle påverkas om ACA, inklusive lagens viktiga konsumentskydd, skulle dömas som författningsstridig.

I september hörde den amerikanska tingsrätten i Texas muntliga argument om stämningen. Under utfrågningen diskuterades den inlämnade informationen av svarandena (anhängare av ACA). De tilltalade pratade om hur människor med diabetes, cancer och andra sjukdomar skulle skadas om ACA vändes. Nästa steg är att domaren fattar ett beslut i målet. I skrivande stund har domaren ännu inte fattat beslut, men det förväntas utfärdas mycket snart.Oavsett vilket beslut som fattas kommer det sannolikt att överklagas och ärendet kommer att fortsätta att röra sig genom domstolssystemet och eventuellt sluta i Högsta domstolen.

Call to Congress 2018:

Mer än 150 diabetesförespråkare, forskare och professionella fotbollsspelare från hela landet samlades på Capitol Hill för ADA: s årliga Call to Congress Advocacy Day den 22 mars. Gruppen höll mer än 170 möten med kongressens kontor för att uppmana politiker att göra diabetes till en nationell prioritet. Diabetes Advocates bad kongressen att öka den federala finansieringen för diabetesforskning och program, göra insulin överkomligt och skydda tillgången till adekvat och prisvärd sjukförsäkring för personer med och risk för diabetes. ADAs Chief Scientific, Medical and Mission Officer William T. Cefalu, MD, presenterade de viktigaste resultaten av de ekonomiska kostnaderna för diabetes i den amerikanska rapporten vid en presskonferens. Dr. Cefalu fick sällskap av medordförandena för Senats Diabetes Caucus, senatorerna Susan Collins (R-ME) och Jeanne Shaheen (D-NH), som talade om deras ansträngningar att stödja personer med diabetes och deras fortsatta engagemang för att säkerställa federala finansiering för diabetesforskning och program.

79: e vetenskapliga sessionerna:

ADA: s årliga vetenskapliga sessioner fortsatte att sammanföra världens bästa och ljusaste vetenskapliga sinnen för att dela avancerad forskning om nästan alla aspekter av diabetes. Det fem dagar långa mötet var värd i Orlando i år och tog mer än 14 000 forskare, läkare, vårdpersonal, advokater och media för att diskutera de senaste och viktigaste forskningsresultaten och fortsätter att vara bland de bästa diabetesmötena över hela världen. Höjdpunkter från 2018 Scientific Sessions hittar du här. De vetenskapliga sessionerna 2019 hålls 7-11 juni i San Francisco!

Prisvärd insulin:

I november firade ADA andra årsdagen av initiativet Make Insulin Affordable. Hittills har mer än 415 000 diabetesförespråkare anslutit sig till kravet på prisvärt insulin för alla som behöver det - det största svaret på en ADA-uppmaning till handling hittills. Diabetesförespråkare krävde utfrågningar i kongressen för att undersöka orsakerna till de dramatiska ökningarna av insulinkostnaderna. Den amerikanska senatens specialkommitté för åldrande svarade med en utfrågning i maj i år. Chief Scientific, Medical and Mission Officer William T. Cefalu, MD, vittnade om effekterna av de höga insulinkostnaderna på personer med diabetes. Dessutom, efter undersökningen av insulinförsörjningskedjan, publicerade ADA: s arbetsgrupp för insulintillgång och prisvärdhet (arbetsgruppen) rekommendationer och ADA skisserade allmänna politiska lösningar för att lösa problemet. ADA kommer att fortsätta att arbeta med olika intressenter inklusive politiska ledare för att utveckla och implementera hållbara, långsiktiga lösningar för att säkerställa tillgång till prisvärt insulin för alla som behöver det.

Kommersiella förare förespråkar seger:

ADA firade en historisk seger när U.S. Department of Transportation, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) släppte sin nya regel som tillåter individer med insulinbehandlad diabetes att bli certifierade att använda kommersiella motorfordon i mellanstatlig handel. Den slutliga regeln är kulminationen på ADA: s mer än två decennier av förespråkande och kommer att tillåta individer på en stabil insulinregim att använda kommersiella fordon utan att behöva få undantag.

Orkanlindring för personer med diabetes:

2017 års ansträngningar av Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), sammankallad och ledd av ADA, erkändes av American Society of Association Executives (ASAE) 2018 Summit Power of A Award för gruppens orkanhjälpsarbete för att tillhandahålla mer än 4600 pund diabetes levererar till personer som lämnas utan tillgång till vatten och el i kölvattnet av orkanerna Harvey, Irma och Maria. Koalitionen lanserades av ADA, JDRF och Insulin for Life USA 2017, och medlemmarna inkluderar Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America och T1D Exchange.

År 2018 leddes DERC, som bytt namn till Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), av ADA och Insulin for Life USA och fortsatte att ge stöd till dem som drabbats av orkaner och andra naturkatastrofer, inklusive bränder och översvämningar. Ansträngningarna inkluderade utskrivbara dokument inklusive hur man bygger en diabetesplan och ett kit; hur man säkert lagrar insulin i en nödsituation; hur man säkert byter från ett insulin till ett annat om ditt vanliga insulin inte är tillgängligt; och tillhandahålla resurser och support via ADA Call Center på 1-800-DIABETES. Och viktigare är att Insulin for Life USA fortsätter att samla in oöppnade och oöppnade diabetesleveranser för certifiering och omfördelning till dem i nöd.

Uppdaterade vårdstandarder:

De 2018 standarder för medicinsk vård vid diabetes fortsatte att fungera som ett levande dokument under 2018. Liveuppdateringar inkluderade den reviderade definitionen av hypoglykemi, som kategoriserar den i tre nivåer, och de uppdaterade FDA-rekommendationerna för SGLT2-hämmare och GLP-1-receptoragonister för att minska risken för hjärt-kärlsjukdom.

För vårdstandarderna för 2019, som publiceras 17 december 2018, inkluderar de mest anmärkningsvärda uppdateringarna patientbeslutsvägen, ett omfattande kapitel om risken för hjärt-kärlsjukdom, som godkänns av American College of Cardiology för första gången och behandlingen av behandlingen kostnader för patienter. Viktigast av allt rekommenderar ADA att leverantörer utvecklar en diabetesvårdsplan genom en gemensam beslutscykel för patientleverantörer som tar hänsyn till alla patientfaktorer inklusive kostnader.

Diabetes Food Hub:

ADA släppte Diabetes Food Hub, en ny digital receptplattform för personer med diabetes. Webbplatsen innehåller hundratals hälsosamma, ADA-godkända recept med lättläst näringsvägledning, tips för hälsosam kost och inspiration för måltider. Recept kan sökas efter kökstyper som komfortmat, Medelhavet, sydväst och mer, samt filtreras efter preferenser som lågkolhydrat, lågnatrium, vegetarisk, budgetvänlig eller glutenfri. Genom att skapa en gratis profil kan användare också njuta av en personlig upplevelse, eftersom webbplatsen lär sig gillar och ogillar över tid och erbjuder förslag baserat på tidigare användarinställningar. Användare kan dra och släppa recept i en veckoplanerare, som automatiskt beräknar näringsinformation och skapar en redigerbar inköpslista.

Känn diabetes av hjärtat:

År 2018 lanserade ADA ett landmärkeinitiativ i samarbete med American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Det fleråriga initiativet är inriktat på att öka medvetenheten om patienter och leverantörer om den signifikant ökade risken för hjärt-kärlsjukdomar för personer med diabetes, och engagera och bemyndiga dem att vidta lämpliga åtgärder för att minska denna risk. Kardiovaskulär sjukdom är den främsta orsaken till dödsfall och funktionshinder bland människor som lever med diabetes, och detta omfattande initiativ kommer att syfta till att förbättra resultat och vårdkvalitet.

2019:

ADA kommer att verka för att barn med diabetes kan få tillgång till skol- och barnomsorgsprogram på ett säkert sätt genom att fortsätta pröva tvister mot New York Citys offentliga skolsystem och US Army Child, Youth & School Services.

Vi kommer att fortsätta arbeta på statlig och federal nivå för att säkerställa att människor med och riskerar diabetes får överkomlig tillgång till vårdtäckning.

Vi kommer att förespråka offentlig politik som kommer att böja kurvan och bidra till att förebygga typ 2-diabetes i högriskpopulationer.

Vi kommer att arbeta för att främja hälsoskäl och eliminera hälsoskillnader.

2019 lovar att bli ytterligare ett stjärnår för ADA! ADA är redo och redo att fortsätta förbättra hälsoresultaten och livskvaliteten och livslängden för de miljoner amerikaner som lever med diabetes.

American Association of Diabetes Educators (AADE)

För AADE har 2018 varit ett år där förändringar manifesteras i en mängd nya resurser, lagförslag, initiativ och partnerskap som verkligen skriver om hur och var vi bedriver diabetesvård. Här är våra höjdpunkter 2018 och vart vi är på väg 2019:

Teknologi

En utvärdering av AADE-medlemmar fann att även om diabetesutbildare hade behov av den senaste informationen om diabetesenheter, teknik, mobilappar med mera, fanns det ingen central plats för dem att få tillgång till denna information och utbildning. Gå in i DANA. Diabetes Advanced Network Access, eller DANA, lanserades 2018 för att fylla detta gap och förse vårdpersonal med en robust, tillförlitlig resurs på enheterna, expertis och innovationer som formar diabetesvård. Helmsley Charitable Trust erkände detta värde och tilldelade AADE ett anslag på 2,2 miljoner dollar för att förbättra och utöka DANA under de närmaste tre åren. Läs mer om DANA på DANAtech.org.

Försvar

AADE, både som en organisation och genom sina partnerskap och koalitioner, har arbetat med lokala, statliga och federala politiska beslutsfattare för att säkerställa intressen hos personer med diabetes och diabetesutbildare är representerade. AADE: s förespråkande prioriteringar har inkluderat stödjande politik som säkerställer skydd för människor med befintliga förhållanden och förespråkar förbättrad transparens i läkemedelspriser. Nyligen to federala räkningar antogs som tar bort "apoteksklausuler" som förbjuder apotekare att informera kunder om att deras medicin kan vara billigare om de betalar kontant snarare än att använda sin sjukförsäkring.

AADE har också arbetat för att ta itu med icke-medicinsk byte och stegterapi på statlig och federal nivå så att personer med diabetes kan stanna kvar på sina förskrivna mediciner. AADE skrev nyligen till Medicare för att uttrycka oro över en policyförändring som gör det möjligt för Medicare Advantage-planer att använda stegterapi för att kontrollera kostnader. Planer pågår redan på AADE för att utveckla en verktygslåda och andra resurser som diabetespedagoger kan använda för att utbilda och ge personer med diabetes möjlighet att hålla sig på sina förskrivna mediciner när de ställs inför icke-medicinsk byte. Leta efter fler uppdateringar i början av 2019 på DiabetesEducator.org/advocacy.

Tillgång till både mediciner och DSMES-tjänster har varit ett viktigt initiativ för förespråkande. År 2018 arbetade AADE med Diabetes Advocacy Alliance (DAA) för att utarbeta, införa och främja lagen om utvidgad tillgång till Diabetes Self-Management Training (DSMT) (HR 5768, S. 3366), med planer på att återinföra lagförslaget 2019 Denna viktiga lagstiftning hjälper till att avlägsna hinder för diabetesutbildning för Medicare-stödmottagare, till exempel att eliminera kostnadskrav.

Och i slutet av oktober var AADE nöjd med att meddela att Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE hade fått en tid för att tjänstgöra i US Department of Health and Human Services 'National Clinical Care Commission. Vi hoppas att Jasmine kan fungera som röst för personer med diabetes och diabetesutbildare i nationella politiska diskussioner.

AADE har varit och kommer att fortsätta att vara mycket engagerad i den nyligen bildade koalitionen Diabetes Disaster Response Coalition för att stödja människor med diabetes i katastrofer. Under orkansäsongen 2018 samordnade AADE med volontärer för att få viktig information till dem i drabbade områden.

Nya modeller för vård

År 2018 slutförde AADE år ett av vårt femåriga samarbetsavtal med Centers for Disease Control and Prevention för att engagera samhällen med en ökad risk att utveckla typ 2-diabetes men begränsad tillgång till program som förhindrar eller fördröjer T2D. AADE har hittills anmält 480 deltagare, som har tappat sammanlagt 2,102 pund! Vi planerar att registrera 5000 individer över fem år, med ett särskilt fokus på latinamerikaner, afroamerikaner, Medicare-förmånstagare och människor som bor på landsbygden, undertjänta län. Läs mer på DiabetesEducator.org/prevention.

AADE var också värd för ett befolkningstoppmöte vid AADE18 för att föra en dialog kring de nuvarande och framtida rollerna för diabetesutbildare och identifiera områden för samarbete och ömsesidigt stöd. Leta efter nya initiativ under 2019 kring detta blomstrande hälso- och sjukvårdsområde.

Kamratstöd

Studie efter studie har visat den positiva effekten av kamratstöd (både online och personligen) på personer med diabetes. Men liksom diabetesutbildningstjänster utnyttjas det ofta av den större befolkningen som drabbas av diabetes. År 2018 ökade AADE arbetet med kamratstödssamhällen för att bygga relationer och öka medvetenheten om detta viktiga verktyg. Nya resurser inkluderar ett peer support hub på DiabetesEducator.org/peersupport och en handout för vårdpersonal och deras patienter. Håll koll på 2019 för mer information om detta växande initiativ.

Ny träningsvägledning

AADE gav vägledning för att hjälpa diabetespedagoger att bäst tjäna individer som drabbats av en mängd olika diabetesrelaterade problem. Dessa inkluderade nya resurser kring mental hälsa, fetma, CGM, graviditetsdiabetes, kontinuerlig subkutan insulininfusion, vaccinationer och användning av glukosmätare vid typ 2-diabeteshantering. År 2019 planerar AADE att släppa ytterligare vägledning om frågor som påverkar diabetesvårdsutrymmet som befolkningshälsa, kulturell kompetens och hälsokompetens, kamratstöd och mer.

Ny vision för specialiteten

AADE har inlett ett flerårigt initiativ för att optimera resultaten för personer med diabetes och placera diabetesutbildare för framgång inom en värdebaserad vårdmiljö. Denna nya vision för specialitet inom diabetesutbildning kommer att lyfta fram och belysa den roll de spelar som integratorer för klinisk hantering, utbildning, förebyggande och stöd. Under det senaste året engagerade AADE medlemmar, leverantörer, patientförespråkare, sjukvårdsorganisationer och andra viktiga intressenter för att förstå var specialiteten för närvarande sitter och vart den måste riktas för att bäst kunna betjäna personer med diabetes. Håll koll på 2019 för ytterligare uppdateringar om en vision för specialitet i diabetesutbildning.

Utöver typ 1

2018:

Samarbete är årets ord 2018 på Beyond Type 1. Vi har lagt till ett spännande utbud av nya program i Beyond Type 1-paraplyet genom att samarbeta med befintliga organisationer eller individer med bra idéer och stora drömmar. Vårt mål är att fylla luckorna mellan diagnos och botemedel genom att förena den globala diabetesgemenskapen och erbjuda program som gör livet bättre för alla som påverkas av T1D.

År 2018, Beyond Type 1:

• Lade till 5 nya program i Beyond Type 1-nätverket: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars och Slipstream Weekends. Var och en av dessa program bygger på det tidigare arbetet från superstjärnaorganisationer och individer - Beyond Type 1 är stolta över att öka sin räckvidd och påverkan till förmån för diabetesgemenskapen.

• Uppnå spännande milstolpar för pågående program. Björnen Jerry är på väg till flera kliniker som en del av en pilot för att nå nyligen diagnostiserade familjer genom vårt Give-A-Bear-program.

• DKA-medvetenhetskampanjen expanderar tack vare ett bidrag på 300 000 dollar från The Leona M. och Harry B Helmsley Charitable Trust. Beyond Type Run-teamet 2018 - 20 vuxna med typ 1-diabetes - tog sig an New York City Marathon. Bike Beyond The Documentary har visats på över 100 community-visningar i 10 länder runt om i världen.

• Skapade nya kampanjer för att ta itu med kärnan i diabetesgemenskapen. I maj publicerades Beyond Type 1 Previously Healthy. Denna longformade journalisthistoria tar en närmare titt på Reegan Oxendines tragiska död, vilket ökar medvetenheten om typ 1-diabetes och för DKA. I höst var vi värd för diabetiker på marginalen i samarbete med Ariel Lawrence. Denna händelse och paneldiskussion var ett första steg i samtal om mångfald i online-diabeteslandskapet. År 2018 samarbetade Beyond Type 1 också med Dexcom för att leda samhällsbaserad undersökningsforskning om medvetenhet och tillgång till CGM, och resultaten publicerades i november som en del av ett bredare partnerskap för Diabetes Awareness Month med Dexcom. För världsdiabetesdagen firade vi Bantings födelsedag med ett digitalt födelsedagskort för Frederick Banting - 2018 års firande innehöll nästan 50 partners och ett Guinness världsrekordförsök!

• Gjorde betydande tillägg till vårt ledarskap, inklusive lanseringen av det nya familjerådet. Vi har också lagt till medlemmar i styrelsen, Leadership Council, Scientific Advisory Council och Global Ambassador Councils.

• Nås utanför diabetesnätverket för att öka medvetenheten och medel genom strategiska partnerskap med globala varumärken som Panera Bread och Veronica Beard.

• Fungerade som medlemmar och tankepartner för Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) och Project ECHO med Stanford University.

• Fortsatt bygga community genom publicering av personliga berättelser, resurser och senaste nyheterna om Beyond Type 1 och Beyond Type 1 en Español. Vi uppmuntrade samtal och anslutning i Beyond Type 1-appen var också TuDiabetes.org och EsTuDiabetes.org. Vi fortsatte att dela med oss ​​av hur individer #livebeyond Type 1-diabetes genom vår sociala mediekampanj. Vi tjänar nu över 1 miljon människor varje månad på våra webbplattformar.

2019:

År 2019 fokuserar Beyond Type 1 främst på att utöka befintliga program och kampanjer. DKA-kampanjen kommer att gå in i fas två tack vare stöd från Helmsley Trust. Vi planerar också fyra Slipstream-helger för vuxna med typ 1-diabetes med våra vänner på Connected In Motion.

Vårt Beyond Type Run NYC Marathon Team kommer att delta i sitt tredje år. När det gäller nytt arbete arbetar vi för att utöka vår närvaro internationellt med resurser som är specifika för länder utanför USA och högtalare som inte är engelska. Beyond Type 1 är glada att samarbeta med nya och befintliga partners under det nya året, och naturligtvis kommer vi att få ett antal spännande överraskningsmeddelanden när Beyond Type 1 fortsätter att växa och expandera.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

2018 var ytterligare ett år med fantastisk tillväxt för CDN. Vi har lagt till nya anställda, lanserat en uppdaterad webbplats och släppt nya resurser för unga vuxna med diabetes och deras familjer. Läs vidare för att lära dig mer om vårt år och vad vi har planerat för 2019!

• Uppdaterad till College-broschyrer - Sedan 2016 har vi distribuerat över 100 000 tryckta Off till College-broschyrer! Vi är glada att så många familjer har haft nytta av dessa broschyrer under de senaste två åren. I år bestämde vi oss för att uppdatera broschyrerna Off to College baserat på feedback från föräldrar och studenter.Dessa nya broschyrer, som släpptes i mars, har information om T1D-boende under standardiserad testning, hantering av vårdgivare / studentkommunikation hemifrån och mer. Beställ dina tryckta eller digitala kopior här!

• Konferenser - Som en del av vårt nästa generations ledarskapsprogram tog vi 19 studenter till diabeteskonferenser över hela landet, inklusive ADA, CWD och AADE. Dessa studenter kunde lära sig det senaste inom diabetesvård och forskning, träffa mentorer i fältet och utforska framtida karriärmöjligheter. Vi skickade också personal till åtta diabetes- och campusrelaterade konferenser. Dessa konferenser gör det möjligt för oss att presentera om våra program och forskning, samtidigt som vi informerar kliniker, campusadministratörer och familjer om våra resurser medan vi nätverkar med andra ideella organisationer och organisationer för ungdomar och diabetes.

• Till arbetet –I maj släppte vi vår senaste resurs för unga vuxna med T1D, vår Off to Work-guide. Den här guiden täcker allt du behöver veta om rättigheter och boende för arbetsplatser, "vuxna" och trivas med T1D. Oavsett om du går från gymnasiet till arbetsplatsen, börjar praktik eller går till ditt första jobb efter college, har den här guiden dig. Begär din digitala kopia här.

• CDN årlig reträtt - I maj tog vi 25 av våra studentledare till den 5: e årliga reträtten i Bridgton, Maine. Eleverna tillbringade en vecka på att lära sig ledarskap, prata genom utmaningar och bindning. I år lade vi till en innovationsmässa där våra studenter kunde träffa representanter från företag i diabetesbranschen. De lärde sig om de senaste innovationerna som kommer att påverka deras liv och kunde ge feedback på produkter och idéer. Du kan titta på vår video och se vad Innovation Fair handlade om!

• Uppdatera webbplats - I november lanserade vi vår uppdaterade webbplats! Denna uppdatering inkluderar ny navigering som gör det enkelt att hitta vad du behöver när du behöver det. Ta en titt här!

• College Diabetes Week 2018 - Vi avslutade precis vår femte årliga College Diabetes Week! Vi deltog mycket från kapitel, studenter och alumner. Vi hade teman för varje dag, från hur man hanterar "adulating" och T1D till ledarskap. Kolla in vårt Facebook-album här för att se vad våra medlemmar hade att säga om att leva med T1D som ung vuxen.

• Strategisk plan för 2018-2020 - I början av 2018 släppte vi vår strategiska plan. Vår VD och grundare, Christina Roth, skrev om detta för vår blogg. Som du kan se av ovanstående är vi upptagna med att nå våra mål med vårt 10-årsjubileum 2020!

2019:

• College campus - I slutet av 2019 är vårt mål att ha tjänat 1000 campus över hela landet! Är du på ett campus och vill vara med? Låt oss veta! Vi kommer också att lansera vårt campusverktygsmaterial rikstäckande 2019. Vi slutförde vår pilotkörning av materialet 2018 och är upptagen med att uppdatera innehåll baserat på feedback från vår rådgivande kommitté för campus. Dessa verktygslådor kommer att vara för campusadministratörer, såsom handikapptjänster, hälsocenter och rådgivningskontor och inkluderar den information de behöver veta för att bäst stödja T1D-studenter på sina campus. Registrera dig här för att vårt nyhetsbrev ska vara först med att veta när dessa lanseras.

• Kliniker - För att bättre stödja våra kliniker och klinikpartners lanserar vi CDN-resurspaket. Dessa buntar gör det möjligt för kliniker att enkelt beställa alla våra CDN-resurser med ett klick, inklusive Off to College Booklets, Du har det här (en guide för T1D-diagnos som ung vuxen) och Guide till arbetet. Dessa buntar kommer att säkerställa att läkare har de resurser de behöver för att hjälpa sina patienter.

• Konferenser - Vi kommer att delta i sju diabetes- och campuskonferenser 2019. Vi kommer att få ungefär 19 studenter igen för att nätverka, lära sig och växa. Se upp för ansökningar för att delta i en konferens med oss ​​i slutet av januari.

• Kapitel - Vi räknar med att nå 150 formellt anslutna CDN-kapitel till 2019, med en närvaro i nästan alla stater. Våra kapitel är fortfarande en viktig del av CDN - ett sätt för unga vuxna att få kontakt med varandra, dela utmaningar och lösningar och bygga gemenskap. Vill du starta ett kapitel på ditt campus? Börja här.

• Ledarskapstoppmötet och regionala retreater – I takt med att CDN har vuxit har vårt behov av att ge ledarskapsmöjligheter för fler kapitelledare och medlemmar. Vi kommer att testa regionala retreater, så att kapitelledare kan förbättra nätverk, dela idéer, binda och få nya färdigheter. Vi kommer också att vara värd för ett ledartoppmöte i Boston i april.

• College Diabetes Week 2019 - Vi tänker redan på teman och planer för 6th College Diabetes Week. Håll utkik efter mer information tidigt på hösten 2019.

Koalition för diabetespatienter (DPAC)

2018:

• DPAC var värd för sitt första policyutbildningsmöte och förde 28 passionerade förespråkare från hela landet till D.C. för intensiva utbildningsmöten om politik. Dessa individer träffade över 30 kongresskontor för att diskutera prisvärd tillgång till insulin och be om cosponsorer för Diabetes Self-Management Training bill. Det endokrina samhället gick med i dessa möten och vi presenterade gemensamt endast en ständig genomgång av kongressens personal. Dessa DPAC-förespråkare är en del av vårt nya program: DPAC Champions, och kommer att hjälpa förespråka för vårt samhälle i federala och statliga frågor.

• DPAC ingick ett samförståndsavtal med två framstående organisationer: Lions Clubs International och Association of Black Cardiologists, vilket gav möjligheter att lyfta fram diabetesfrågor inom båda organisationerna.

• Vår DPAC Patient Advisory Board bildades och träffas för närvarande för att ge en robust representation av olika röster i vårt samhälle. De ger råd och ger insikt om särskilda frågor, och fungerar som DPAC-talespersoner på statlig och federal nivå.

• DPAC var värd för det andra årliga CAPS (Community Advocacy Policy Summit), som samlade alla nationella ideella organisationer och diabetes för viktiga samtal om utmaningar och möjligheter att samarbeta. Från detta möte bildades en ideell arbetsgrupp för två projekt.

• DPAC: s VD hade en uppfattning i The Hill angående anpassningsprogram för ackumulatorer för ackumulatorer, vilket framhöll försäkringsbolagens skadliga praxis för att förhindra att tillverkarens betalningar från copay-kort tillämpades på självrisker.

• Efter att ha förespråkat sedan DPAC startade att ändra Competitive Bidding Program (CBP) för leveranser av diabetesförsök via sitt nationella postorderprogram, fick samhället en enorm vinst när språket från HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act of 2017) rullades upp i Bipartisan Budget Act of 2018 i januari. För närvarande har CBP avbrutits, vilket förhindrar att bestämmelserna i lagen antas, men vi förväntar oss att nästa omgång av CBP börjar snart.

• DPAC inledde en gräsrotskampanj för att säkerställa att de på Medicare skulle få ersättning för sitt CGM-system om de tittade på eller delade sina data på en smart enhet. DPAC: s VD representerade patientens röst vid ett möte med flera intressenter med CMS: s huvudadministratör för CMS, Demetrios L. Kouzoukas angående denna fråga, med ett nytt beslut som möjliggör visning av smarta enheter mindre än en vecka senare.

• Vi fortsatte att vara en del av en koalition för att tillhandahålla CGM-åtkomst för mottagare i Medi-CAL i Kalifornien. Oavbruten av förra årets vetor från guvernör Brown, gjordes årets ansträngning genom en post i statsbudgeten. Tyvärr valde avdelningen att ta bort objektet. Vi kommer att fortsätta med koalitionsarbetet i Kalifornien och diskutera vikten av tillgång med den nya statsförvaltningen.

• DPAC anordnade politiska förespråkande sessioner vid CWD: s FFL i Anaheim, Orlando och Falls Church; College Diabetes Network (CDN) årliga student reträtt i Maine; AADE: s policyforum i Chicago; AADE: s årliga konferens i Baltimore och Advamed Diabetes Congressional Showcase i D.C. Ämnen varierade från CBP och prisvärd tillgång till insulin till översikter över det nuvarande diabetespolitiska landskapet och sätt att förespråka.

• DPAC är en del av American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) -ledt IDEA-projekt, som förhoppningsvis kommer att höja CGM-användning och förståelse till en bred del av diabetespopulationen. Vi deltog också i American Diabetes Association's Therapeutic Inertia Summit och kommer att fortsätta att ge patientens röst på denna fleråriga insats.

• Frågan om CMS-försening med godkännande av ersättning för diabetesteknik har skapat en arbetsgrupp från både industrin och ideella organisationer, inklusive JDRF, ADA och DPAC, för att hjälpa CMS genom nästa generations tillgång till den teknik som behövs av Medicare-befolkningen.

• Vi har lämnat vittnesmål och skriftliga uttalanden om flera statliga frågor relaterade till öppenhet, begränsande Medicaid-formulär, icke-medicinsk byte och prisvärd tillgång till insulin.

• DPAC arbetade med Congressional Diabetes Caucus på deras vitbok för Insulin Affordability och hjälpte till att sprida resultaten till samhället. Vi fortsätter att arbeta nära med Caucus personal för att ge den pålitliga rösten för att hitta en lösning.

2019:

DPAC kommer att fortsätta att vara en pålitlig patientröst på Capitol Hill, som arbetar med kongressen och Kongressens Diabetes Caucus om DSMT för Medicare och lagen om förebyggande av blindhet och blindhet i den 116: e kongressen. När lagstiftningslösningar börjar presenteras i kongressen och statliga lagstiftande församlingar om prisvärd tillgång till insulin, kommer vi att skapa kampanjer för att stärka flera intressenters ansträngningar för att hitta lättnad och se till att ingen saknar insulin i USA. Våra ansträngningar i statliga lagstiftande församlingar för en mängd viktiga frågor kommer att fortsätta genom samhällsdrivna gräsrotsmöjligheter.

Vi kommer att fortsätta att erbjuda DPAC: s politiska utbildningsmöten i D.C. och kommer att bjuda in andra organisationer att gå med oss ​​till Kongressens briefings och möten om Capitol Hill. DPAC Champions-programmet kommer att hjälpa dem som är intresserade av att höja sin röst i frågor som rör säkerhet, kvalitet och tillgång kommer att få ytterligare utbildning och möjligheter.

Eftersom vi tror att samarbete mellan ideella organisationer för diabetes är nyckeln till att säkerställa att vårt samhälle har överkomlig tillgång till säkra enheter, mediciner och tjänster, kommer vi att fortsätta vårt toppmöte för samhällsfrämjande åtgärder och ge möjligheter att arbeta tillsammans på projekt, gräsrots lobbyverksamhet och direkt lobbying.

JDRF

2018:

Som den ledande globala organisationen som finansierar T1D-forskning är JDRFs uppdrag att förbättra liv idag och imorgon genom att påskynda livsförändrande genombrott för att bota, förebygga och behandla T1D och dess komplikationer. När vi obevekligt arbetar mot ett botemedel stödde JDRF mer än 70 kliniska prövningar på människor och 500 aktiva forskningsbidrag under 2018. Bland utvalda höjdpunkter ingår:

• I partnerskap med Mary Tyler Moore och Robert S. Levine Charitable Foundation samlade lanseringen "Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative" globala experter inom diabetesrelaterade ögonsjukdomar och relaterade discipliner, inklusive ingenjörer, cellbiologer och teknikexperter, för att utveckla en forskningsplan för att vända svag syn hos personer med T1D.

• Med The Leona M. och Harry B. Helmsley Charitable Trust förnyade JDRF 15 miljoner dollar i finansiering för nätverket för donatorer av bukspottkörtelorganer med diabetes (nPOD) för att fortsätta transformativ forskning om hur och varför T1D utvecklas. nPOD är världens största biobank av bukspottkörtelvävnad, som stöder mer än 300 utredare i 20 länder och bearbetar 50 000 vävnadsprover för analys.

• JDRF-finansierade forskare vid University of Alabama i Birmingham publicerade en studie i Naturmedicin, som fann att verapamil, ett vanligt blodtrycksmedicin, främjar insulinproduktion hos vuxna med nyligen inträffad T1D genom att bevara betacellfunktionen när den tillsätts till en standardinsulinregim. Dessa resultat markerar det första effektiva, icke-immunsuppressiva terapeutiska tillvägagångssättet för att hjälpa till med att förlora beta-cellfunktionen i T1D.

• Hittills har JDRF inte kunnat analysera kliniska studier av T1D på ett sätt som berättar varför vissa barn som är i riskzonen får T1D och andra inte. Vi är glada över att samarbeta med IBM för att utveckla och tillämpa datorkraft i världsklass för att analysera år av global T1D-forskningsdata och identifiera faktorer som leder till T1D-början hos barn. Genom att utveckla en bättre förståelse för riskfaktorer och orsaker till T1D hoppas vi så småningom hitta ett sätt att helt förhindra sjukdomen.

• JDRF har åtagit sig att utveckla artificiell bukspottkörteln, varför vi genomförde Open Protocol-initiativet, där en insulinpump, en CGM och en algoritm "pratar" med varandra, oavsett om de har samma tillverkare. I december 2018 tillkännagav JDRF tillsammans med Helmsley Charitable Trust ett samarbetsavtal för att ge Tidepool ett finansieringsåtagande på 6 miljoner dollar för att börja utveckla Tidepool Loop, en hybrid-sluten slinga automatiserad insulinleveransapp, för iOS App Store som en FDA- reglerad mobilapplikation. Detta projekt kommer att visa kraften och värdet av ett interoperabelt ekosystem av diabetesenheter, vilket ger fler alternativ för bättre kontroll med mindre börda.

JDRF hade en betydande närvaro vid stora konferenser i T1D-rymden, inklusive:

• American Diabetes Association Scientific Sessions: Forskare presenterade 60 JDRF-finansierade studier, omfattande kliniska prövningar och forskningsstudier som banar väg för nya och nya behandlingar för T1D.

• European Association for the Study of Diabetes Annual Meeting: Forskare presenterade 45 JDRF-finansierade studier, delade uppdateringar om AP-system med sluten slinga, förebyggande försök, nya koncept inom betacellerregenerering och sambandet mellan T1D och njursjukdom.

• Immunology of Diabetes Society Congress: Forskare presenterade 50 JDRF-finansierade studier, inklusive framsteg från The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY) -studien, T1D TrialNet kliniska prövningar och INNODIA globala partnerskap.

Köra framsteg över rörledningen

• I år fanns ett viktigt steg framåt för ett nytt läkemedel för att förbättra glukoskontrollen hos vuxna med T1D, kallad Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF var en av de första som stödde en klinisk prövning för att se om läkemedlet fungerade i T1D. I denna och senare kliniska prövningar visade sotagliflozin en signifikant minskning av HbA1c och förbättrade också andra viktiga hälsoåtgärder. Om det godkänns av FDA kommer det att vara det första exemplet på ett oralt läkemedel som godkänts för T1D innan man söker godkännande för typ 2-diabetes.

• JDRF har prioriterat att ersätta betaceller och finansierar flera vetenskapliga metoder. I år har ett läkemedelsföretag åtagit sig att föra en av dessa metoder framåt. Eli Lilly kommer att samarbeta med Sigilon Therapeutics för att utveckla inkapslad cellterapi för T1D, med hjälp av teknik som började med JDRF-finansiering. Inkapslingsteknologier kan ”skydda” betaceller så att de skyddas mot immunattack. På JDRF har vi finansierat inkapslingsforskning i mer än tio år, och bland de första ansträngningarna var flera bidrag till Daniel Anderson, doktorand, och Robert Langer, doktorand. Deras forskning ledde så småningom till upptäckten av en inkapslingsplattform som ledde dem till att grunda Sigilon Therapeutics. Lilly-Sigilon-partnerskapet är ett extraordinärt steg framåt för hela T1D-samhället.

Investera i innovation

• Efter en 18-månaders kampanj från JDRF och anhängare över hela landet godkände kongressen lagstiftning i februari för en tvåårig förlängning av Special Diabetes Program (SDP), vilket gav 300 miljoner dollar för typ 1-diabetes (T1D) -forskning genom National Institutes of Hälsa. Som ett resultat kunde SDP-finansierade forskare runt om i landet fortsätta stora kliniska prövningar utan avbrott, och ny forskning lanserades.

• Under året uppmanade JDRF-förespråkare också sina kongressmedlemmar att tillhandahålla starka årliga medel för National Institutes of Health för att komplettera SDP-finansieringen. I slutändan gav kongressen betydande ökningar för räkenskapsåren 18 och 19, vilket kommer att fortsätta att gynna T1D-forskning liksom många andra forskningsområden.

• I mars reste 180 JDRF-förespråkare från alla 50 stater till US Capitol för regeringsdagen för att tacka kongressen för att förnya SDP. Många av dem som kom till Washington, D.C., deltog i SDP-finansierade kliniska prövningar runt om i landet, inklusive studier som screenar för autoantikroppar som är markörer för T1D.

• I maj tillkännagav JDRF att de samarbetade med National Institutes of Health som en del av All of Us Research Program för att samla hälsoinformation från mer än en miljon amerikaner för att påskynda precisionsmedicinsk forskning och medicinska genombrott. De insamlade uppgifterna kan användas i kritisk T1D-forskning som stöder JDRFs uppdrag.

Säkerställa regelverk som främjar innovation

År 2018 ledde år av omfattande förespråkande arbete av JDRF-volontärer, personal, partners och andra i T1D-samhället till flera viktiga regelverk:

• FDA tillkännagav sitt godkännande av Dexcom G6, som är den första kontinuerliga glukosmonitorn (CGM) som är driftskompatibel, vilket innebär att den kan användas med olika insulinpumpar och AP-algoritmer. Detta var särskilt viktigt för JDRF: s Open Protocol-initiativ, som syftar till att insulinpumpar och CGM ska "prata" med varandra, oavsett om de har samma tillverkare.

• Utökat godkännande av MiniMed 670G hybrid-system med slutna slingor hos barn mellan 7 och 13 år, vilket ger ny tillgång till yngre barn för första gången. JDRF var avgörande för att galvanisera AP-fältet och arbetade nära flera partners, forskare och företag för att driva tekniken framåt.

• Eversense CGM-systemet för användning hos personer 18 år och äldre blev det första FDA-godkända CGM-systemet som inkluderade en helt implanterbar sensor för att detektera glukos, vilket ger flera val för personer med T1D som JDRF länge har förespråkat. JDRF tillhandahöll finansiering i systemets tidiga utvecklingsskede.

• En annan framgång för godkännande var Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ insulinpump med Basal-IQ ™ -teknologi, en förutsägbar lågglukosupphängningsfunktion som är utformad för att minska frekvensen och varaktigheten av hypoglykemi.Detta är det första automatiska insulinleveranssystemet som är godkänt för användning av barn så små som 6 år och den första insulinpumpen som är kompatibel med integrerade CGM-enheter.

• Godkännande för Insulets handhållna DASH Personal Diabetes Manager (PDM), Bluetooth-aktiverad slanglös pod och ihopkopplade mobilappar för användare / vårdgivare. De som använder Omnipods PDM kommer nu att kunna kontrollera insulinpumpen med funktioner som inkluderar att ta en måltidsbolus och programmera bashastigheter från pekskärmen.

• Som en del av sitt Open Protocol-initiativ fortsätter JDRF att arbeta med FDA för att ytterligare etablera regelverk och rättsliga ramar för att möjliggöra interoperabla automatiserade insulinleveranssystem. I april var JDRF och Leona M. och Harry B. Helmsley Charitable Trust värd för en offentlig workshop som förde många intressenter för att ta itu med utmaningar och planera nästa steg.

Främja tillgång till T1D-terapier och teknik

• JDRF fortsätter att vara djupt engagerad i förespråkande för myndigheter, industri, försäkringsgivare och arbetsgivare för att sänka insulinkostnaderna i fickan genom sin Coverage2Control-kampanj. Förutom att uppmana tillverkarna att göra mer för att säkerställa prisvärt insulin, kontaktade JDRF direkt i november 23 av landets 25 största sjukförsäkringsplaner för att uppmuntra dem att skicka besparingar från läkemedelsrabatter till konsumenter vid försäljningsstället när de köper insulin, som Aetna och UnitedHealthcare gör det redan.

• Genom Coverage2Control engagerade JDRF T1D-samhället för att vidta åtgärder genom att skriva sin sjukförsäkringsleverantör och uppmanade dem att vidarebefordra läkemedelsbesparingar till sina medlemmar för att göra insulin mer överkomligt. JDRF inledde också en undersökning som en del av sina ansträngningar att få kontakt med stora arbetsgivare för att prata om hur de kan ge täckning som fungerar för anställda med T1D och deras familjer.

• Ytterligare arbete för att ta itu med tillgång till prisvärt insulin inkluderade en uppmaning till federala tjänstemän att vidta åtgärder och lämna formella kommentarer till Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) i januari för att uppmuntra dem att lämna rabatter som mottagits av Medicare-läkemedelsplanerna vid försäljningsstället. I april träffade JDRF USA: s Department of Health and Human Services (HHS) biträdande sekreterare Eric Hargan för att diskutera hur regeringen kan ta itu med kostnaden för receptbelagda läkemedel. I maj träffade JDRF-förespråkare biträdande sekreterare Hargan och president Trump i Vita huset, där de diskuterade presidentens plan för försäkringsprissättning. I juli stormade frivilliga från JDRF Capitol Hill och uppmanade kongressmedlemmarna att prioritera att minska insulinkostnaderna ur fickan, och JDRF följde upp HHS och bad att ge rabatter vidare till konsumenterna. JDRF uttryckte också oro över att flytta insulin från del B till del D i Medicare skulle höja insulinkostnaderna för mottagarna och lämnade skriftliga kommentarer till administrationens plan för att sänka läkemedelspriserna.

• Efter omfattande förespråkande från tillverkare och diabetessamhället, inklusive JDRF, uppdaterade CMS sin täckningspolicy för att ersätta CGM-plattformar som gör det möjligt för Medicare-mottagare med T1D att dela data via en smart enhet. Denna ändring stöder användningen av CGM i kombination med en smart enhet, inklusive den viktiga datadelningsfunktionen de tillhandahåller för patienter och deras familjer, en viktig säkerhetsfunktion.

• JDRF fortsätter att förespråka för Medicare-täckning för AP-system och arbetade med mer än 240 amerikanska senatorer och representanter för att logga in på brev till CMS-administratören om detta ämne, ledd av senatens Diabetes Caucus och Congressional Diabetes Caucus.

2019:

Immunterapier

• JDRF kommer att bygga på framgångar med andra autoimmuna sjukdomar och den spännande insikten från cancerimmunterapier för att främja nya, sjukdomsmodifierande metoder för T1D.

• JDRF kommer att fortsätta att bilda samarbeten med andra autoimmuna grupper och cancerimmunterapigrupper för att få insikt i mekanismerna, känslighetsfaktorerna och utlösarna som driver utvecklingen av autoimmunitet och i slutändan påskyndar testning och godkännande av immunterapier för T1D.

• JDRF kommer att utnyttja nya mekanismer som identifierats för att skydda betacellfunktion samt nya vägar för regenerering av nya betaceller.

Cellbyte

• JDRF kommer att fortsätta bygga på framgång i holmtransplantation för att konstruera påfyllningsbara insulinproducerande celler från människor och andra källor utan behov av kronisk bredbaserad immunsuppression.

• JDRF kommer att utnyttja utvecklande verktyg inom genredigering och genterapi för framtida utveckling av ”designer” betaceller för ersättningsterapi.

Konstgjorda bukspottkörteln

• JDRF kommer att fortsätta iterativa förbättringar av AP-komponenter och automatiserade system med ökad funktionalitet och minskad individuell belastning.

• JDRF kommer att stödja utvecklings-, regel- och ansvarsramen och affärsmodellen för integrerade enheter och algoritmer med öppen åtkomst, vilket ger val och bättre resultat för personer med T1D.

Metaboliska terapier

• JDRF kommer att stödja utvecklingen och säker och effektiv användning av icke-insulin kompletterande behandlingar för förbättrad glukoskontroll och total metabolisk balans utan att öka den individuella bördan. Detta inkluderar det kommande FDA-beslutet om den andra icke-insulinsockersänkande behandlingen för T1D.

• JDRF kommer också att stödja utvecklingen av nästa generations ”designer” -insuliner med riktade profiler som glukosrespons eller leverspecifik.

Advocacy: Principerna i JDRF: s Advocacy Agenda kommer att fortsätta att tjäna som en bas för JDRFs utvecklande advokatarbete under 2019.

• Specialdiabetesprogrammet har lett till vetenskapliga genombrott, nya terapier, innovation inom nästa generations teknik och framsteg mot botemedel. JDRF kommer att fortsätta att driva på federalt åtagande att prioritera T1D-forskning och koncentrera sig på dess långsiktiga förnyelse, som löper ut den 30 september 2019. Det inkluderar möte med kongressmedlemmar, inklusive de nyvalda, för att bygga starkt tvåpartisstöd. Vi kommer att förespråka personligen den här våren vid regeringsdagen, när JDRF-förespråkare reser till Washington, D.C., för att hålla 500 plus möten med kongressmedlemmar. I juli samlas mer än 160 barn som bor med T1D i landets huvudstad för JDRFs barnkongress, där de kommer att dela personliga berättelser med representanter från US House och senaten.

• JDRF kommer att fortsätta kräva ökad tillgång och antagande av T1D-terapier, vilket inkluderar att göra insulin mer överkomligt. I slutändan anser vi att användningen av rabatter bör elimineras från läkemedelsdistributions- och täckningssystemet. JDRF: s Coverage2Control-kampanj kommer att fortsätta att pressa försäkringsgivare och arbetsgivare att dela rabatter, inkludera insulin som ett förebyggande läkemedel, flytta insulin till nivå 1 eller nivå 2 förmånsnivåer och tillhandahålla kostnadsdelning som fasta "co-betalningar". JDRF kommer också att förespråka täckning av nuvarande AP-system samt framtida system genom privata planer såväl som Medicare.

• JDRF kommer också att stödja förbättrade utsikter för regulatoriskt godkännande av T1D-terapier, inklusive att uppnå nya milstolpar. Vi kommer att arbeta för att skapa ramar som påskyndar godkännandet av T1D-terapier, till exempel att använda resultat utanför HbA1C i beslutsfattande och ta steg mot kvalificering av biomarkörer för att påskynda forskning och utveckling av T1D-förebyggande terapier.

• JDRF förespråkar starkt för att bevara skydd för människor med redan existerande hälsotillstånd och kommer 2019 att motsätta sig lagstiftning som undergräver tillgången till en omfattande sjukförsäkring till priser som liknar motsvarigheter utan redan existerande villkor.

T1International

Det har varit ytterligare ett enormt spännande år för T1International.

2018:

• Tidigt på 2018 höll förespråkare möten i New York och Cincinnati för att främja statlig förespråkande för öppenhet lägre insulinpriser.

• Cincinnati-mötet resulterade i bildandet av det otroliga KOI # insulin4all Chapter som har uppnått så mycket på mycket kort tid, inklusive att se till att insulinkursen är högsta prioritet för Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force.

• Senare på året såg vi lanseringen av kapitel i Oklahoma, Pennsylvania, Illinois och Colorado.

• Vi tillhandahöll intensiva träningspass till advokater i USA, Ghana, Tyskland, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonesien, Pakistan, Ecuador och Costa Rica. Alla genomför detaljerade förespråkande planer för att förbättra livet för människor med typ 1-diabetes i sina länder och får fortlöpande vägledning och stöd från T1International.

• I juli gick vår ledare Elizabeth Rowley med i League of Diathletes - förespråkare med typ 1-diabetes från 10+ länder - i London för att leverera en advokatsession.

• I augusti hade vi vår första fullständiga, flerdagars utbildningsverkstad i Accra, Ghana. I samarbete med Sonia Nabeta-stiftelsen samlade vi tolv förespråkare från fem afrikanska länder för en intensiv två-dagars utbildning. Nästa år hoppas vi samla dessa förespråkare igen för att främja sina planer och göra det möjligt för dem att träna nästa kohort av Pamojan-förespråkare.

• Tillsammans med andra förespråkare representerade vi # insulin4all vid Affordable Meds Now Conference, där Elizabeth läste Nicoles kraftfulla uttalande.

• Vår välgörenhetsambassadör Nicole Smith-Holt var en kraftförespråkare hela året, särskilt i maj när T1I stödde henne för att hålla en presskonferens utanför Eli Lilly-aktieägaremötet.

• T1International höll vår andra årliga Eli Lilly-demonstration med partners People of Faith för tillgång till läkemedel. Det fanns flera dokumentärfilmbesättningar på plats, liksom många media, inklusive TV, radio och onlinepress. Kraftfulla bilder från dagen delades tusentals gånger och täcktes av lokala och nationella butiker.

• Vi har hållit andra möten, gett vittnesmål på hög nivå, skapat nya resurser, täckt frågor i nya länder, presenterats som prisbekämpande hjältar, och vi är partner i det spännande OPEN-projektet och lägger till ett globalt tillgänglighets- och överkomligt perspektiv till ett utforskning av DIY-teknik.

2019:

Insulinkurskrisen fortsätter att ligga i spetsen för nationella och globala samtal och vi ser drag på många nivåer för att sänka läkemedelspriserna. Vi är stolta över att så mycket av vårt förespråkande ligger bakom detta framsteg.

T1International Trustees Board samlades i november för att planera chef och arbete för att säkerställa allt mer ambitiösa resultat. Vi har åtagit oss att fortsätta vårt riktigt globala fokus och att hålla vårt laserfokus på vår vision och vårt uppdrag. Vi har släppt vår nästa organisationsstrategi, som vi är glada att dela, och vi är glada över att rekrytera till en USA-programchef.

* Tack till alla dessa organisationer för den enorma ansträngning de satsade på patienterna. Här kommer ett nytt år 2019! *