Idag intervjuar vi den sista individen i vårt sortiment av 10 2018 Patient Voices Contest-vinnare, som tillkännagavs tidigare under året. Det är de som kommer att följa med oss på stipendium för vår kommande årligaDiabetesMine Innovation Summit, som samlar nyckelförflyttare och shakers inom diabetesindustrin, medtech, reglerande och tålmodig DIY / förespråkar samhällen.
Vänligen välkomna D-mamma Moira McCarthy, som har blivit ganska välkänd förespråkare i Diabetes Community sedan hennes nu 27-åriga dotter Lauren först diagnostiserades vid 6 års ålder. Hon är en respekterad röst aktiv med JDRF, Project Blue November och många andra ansträngningar, och vi är glada att presentera henne i den senaste intervjun.
En chatt med D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Hej Moira, kan du börja med att dela din dotters diagnoshistoria?
MMc) Lauren diagnostiserades med typ 1 den 28 oktober 1997, för tjugoåttan år sedan vid 6 års ålder. Vi har också en äldre dotter som var 10 år då. Mina barn gick inte i förskolan, så andra mammor på lekplatsen skulle säga att mina tjejer skulle vara så efter. Men jag arbetade och hade en barnflicka och tillbringade mycket tid med barnen, så det var okej.
När Lauren började i dagis, fuktade hon sängen, hade svårt att sova, var irriterad ... och mina vänner sa, 'Ser du ?! Du borde ha skickat henne till förskolan. ”Jag tänkte att det var det. Sedan började hon på dagis och läraren sa att hon inte kunde stanna i klassen, för hon blev tvungen att gå på toaletten och vattenfontänen. Jag visste inte symptomen, men hon fick sin årliga kontroll snart och jag började få många frågor som jag aldrig hade haft det förut. När jag körde till det läkarmottagningen och tänkte på allt detta började det sjunka i att något inte stämde. Omedelbart efter ankomsten gjorde de ett urinprov och det verkar som om 30 sekunder senare diagnostiserades hon och skickades till barnsjukhus.
Visste du något om diabetes då?
Vi hade inte så mycket kunskap om diabetes, förutom perifera erfarenheter av typ 1. Jag hade en kompis på college som hade insulin i hennes smörfack, och det är verkligen allt jag tänkte på. Min farbror hade också diabetes, men vi kände inte till de olika typerna då. Så när Lauren diagnostiserades var det helt nytt och det var som det gamla ordspråket för dricksvatten från en brandslang. Jag var tvungen att lära mig och få fart på allt för att hjälpa henne att leva sitt liv.
Vilka behandlingsverktyg började din lilla dotter använda?
Vi var tidiga adopterare; hon var det första unga barnet i Massachusetts som gick på pump och en av de första barnen i landet som gick på en CGM. Sommaren efter diagnosen åkte hon till Clara Barton Camp (för flickor med diabetes) och kom hem från lägret för att berätta att det fanns tre tonåringar där på en cool sak som kallades en insulinpump - kom ihåg att det var dagarna innan Internet, så vitt vi visste att hela världen med diabetes var på NPH och Regular, och att äta ett mellanmål klockan 10.00 och 14.00.
Hon tyckte att pumpen var ganska cool, så jag började undersöka den själv. Jag frågade äntligen om det inom nästa år, och hennes endokrinolog sa till mig: ”När du kan köra bil kan du köra pump.” Det var policyn i slutet av 1990-talet för hennes endos kontor i Boston. Jag gick fram och tillbaka med dem ett tag innan de äntligen sa OK - och tillade att jag måste förstå, om jag ringde den beredande endo, skulle de inte ha någon erfarenhet av små barn och pumpar. De litade på att vi skulle testa det. Men jag gillar hur Lauren ledde mig till det, och jag var tvungen att göra det vuxna med att undersöka och be endot om det.
Hjälpte det att hitta online-resurser att driva dig mot en insulinpump?
Då var vi tvungna att använda uppringt internet för att få kontakt med andra ... Genom barnen med diabetesforum hittade jag en kvinna vid namn Ellen Ullman från Florida som hade satt sin son på en pump som småbarn ungefär fyra år innan det. Hon var en otrolig resurs för mig. Det var spännande vid den tiden.
Laurens första pump var Minimed 508, när det bara fanns två pumpar ute på marknaden, och sedan flyttade hon till Cozmo, tillbaka till Medtronic och nu till Tandem. Hon använde den allra första Medtronic CGM (inte den snäckskalformade sensorn - den före det!). Lauren gick vidare till Dexcom år senare. Hon är väldigt mycket en "av och på" teknisk person och tar pauser från det då och då.
Hur var skolan för henne, särskilt med de nya prylarna?
Det var lämplig tid att vara en tidig adopterare, för skolorna hade ingen aning om att det aldrig hade funnits ett barn med diabetes på en insulinpump eller CGM. Jag fick ställa in hur det hanterades och Medtronic skickade in en person för att träna för skolan eftersom det var så stort. Det var ganska coolt. Inom två eller tre år satte naturligtvis alla barn på pumpar.
Hur gjorde Lauren det under de utmanande tonåren?
Genom åren har Lauren varit det viktigaste, modellpatienten och affischbarnet. Men det är ofta de som är hårdast inställda när de kämpar. I efterhand lärde jag mig mycket, men jag har inte mycket ånger eftersom jag alltid involverade henne i val. Sättet jag fick reda på om att hon kämpade var mer chockerande för mig än hennes diagnos, eftersom hon gömde saker och ljög för mig och hamnade i DKA. Det var vid 13 års ålder. Det var precis under min näsa, och min arrogans och kanske min egen utbrändhet kom i vägen för att jag såg den då.
Efter det lärde vi oss allt vi kunde, och hon gick aldrig in i DKA igen. Men hon kämpade av och på i ett antal år.Vi bestämde oss som ett team för att vi skulle vara offentliga om det, för det är ungefär som Scarlett Letter of diabetes - det fanns all denna skam kring dessa strider, när i själva verket alla dessa tonårshormoner tillsammans med diabetesbörda är som en smältkruka för problem. Varför ska folk skämmas? Det är som mental hälsa. Vi måste lägga ut det öppet så att när människor upplever det inser de att de inte är ensamma. Därför skrev jag inlägget "Freedom Is Their Secret Drug" redan 2010 för DiabetesMine, precis innan Lauren gick på college, och det delas fortfarande hundratals gånger per vecka.
Var det någon särskild vändpunkt för henne?
Ja, det bästa som någonsin hände med Lauren var när hon bestämde sig för att det var dags att byta till en vuxen endokrinolog. Denna endo hjälpte henne att växa till sin egen inom diabetesvård och livet i allmänhet. Hon har också nyligen berättat för mig att den upplevelse hon gick igenom som tonåring verkar för henne nästan som att vara en alkoholist. Om hon känner att det kommer, glider lite mot utbrändhet, går hon omedelbart tillbaka till "steg ett" för att ta hand om sig själv.
Och även med de striderna som tonåring låter det som om Lauren alltid har haft ansvaret för sin egen diabeteshantering?
Ett roligt faktum: Jag har aldrig ändrat en infusionsuppsättning på henne. Hon är typ av en go-getter, och den dagen hon startade upp sa hon 'Det är min kropp och jag ska göra det här.' Hon har varit en ledare hela vägen igenom. Hon är nu 27 år och är politisk och regeringsrelaterad person för American Society for Civil Engineers i Washington D.C. Hon är fenomenalt frisk och tar anmärkningsvärt hand om sig själv. Hon befinner sig på en söt plats just nu och ger inte diabetes mer kraft än den förtjänar. Det förtjänar en del och du måste vara uppmärksam, men det har inte rätt att göra dig arg och få dig att må dåligt om det.
Hur är det med dig? Vad gör du professionellt?
Du vet när du har en karriärdag i grundskolan? Gruvan var femte klass, och när alla tog in en uppstoppad hund och pratade om att bli veterinär eller hatt för att bli polis, gick jag in med en kopia av Ski Magazine och sa att jag skulle skriva för tidningen och gå på äventyr när jag växer upp. Min lärare sa att jag måste ha ett mer realistiskt mål.
Så jag hade alltid denna idé om hur jag ville leva. För att komma hit var jag tvungen att gå den långa vägen. Jag tillbringade 11 år som en prisbelönt brottsreporter och redaktör. Sedan 1995 har jag gjort det här. I grund och botten får jag åka på semester och äventyr och skriva om det, så att folk kan läsa om dem och bli upphetsade. Under de senaste tre åren har jag vunnit tre av de bästa utmärkelserna för äventyrsresor i världen ... vilket är otroligt. Jag är ganska lycklig och har jobbat riktigt hårt för att komma dit jag är, och jag har uppskattat varje minut av det. Det är lika bra som jag trodde att det skulle vara när jag pratade om det i femte klass. Jag lever drömmen.
När det gäller diabetesförespråkande har du varit aktivt involverad i så mycket genom åren ...
Jag tänker verkligen på mig själv som bara en annan mamma som råkar ha några färdigheter och tid på mina händer för att hjälpa till. Ett år efter att Lauren diagnostiserades, i det jag fortfarande kallar ”de mörka åldrarna” av diabetes före riktigt internet, kände jag bara en mamma med äldre barn. Jag var verkligen ensam.
En dag gick jag in i en Marshalls butik med barnen, och kassören frågade om jag ville donera en dollar för att bota diabetes. Ett ljus tänds över huvudet, och jag blev väldigt engagerad med JDRF. Och sedan senare nämnde min äldre dotter att jag kanske kunde göra mer än det, och jag började gå för att göra mer i förespråkande. Jag var med i styrelsen för Laurens diabetesläger - Clara Barton - i flera år, men JDRF har verkligen varit en stor del av vårt liv.
Vad är några av de saker du har gjort med JDRF?
Vi började med walk-team och allt detta och hörde talas om JDRF-regeringens relationer som var i sin linda vid den tiden. Jag engagerade mig och åkte till Washington D.C. och kände att jag hade hittat min söta plats. Jag förstår regeringen eftersom jag hade varit reporter i flera år, visste hur man talade och byggde relationer. Jag kände mig bemyndigad efter ett par år av det.
Det var början och jag blev ordförande för barnkongressen, där Lauren hade vittnat och delat sin berättelse, och nationell ordförande för advokat vid JDRF i några år. Ärligt talat tror jag att jag tar bort mer från det än jag ger, för jag omgav mig själv med en grupp människor som talade det språk som jag talade och kunde stödja oss när vi behövde det. Medan jag kände att jag hjälpte diabetesvärlden, hjälpte jag mig själv och min dotter. Balansen tipsar mer om vad jag har fått än jag har gett.
Du är också känd för att delta i JDRF-cykelturer ... berätta om det.
Jag sa en gång till människor på JDRF: ”Du får mig aldrig att göra en av de dumma cykelturerna.” Det är uppenbart att det har förändrats.
Vi hade ett mycket stort promenadlag under många år, en av de största i landet, och när Lauren gick på college försvann det. Det året kände jag mig riktigt dålig med de 20 000-40 000 dollar som vi skulle samla in som inte skulle undersökas. Så för Laurens 15-årsjubileum för diabetes och hennes 21-årsdag tänkte jag på att cykla en gång och se hur det går. Jag köpte en cykel och började träna. Jag bestämde mig för Death Valley Ride, för varför inte börja stort och gå all in?
Stödet jag fick blåste mig ur vattnet, och jag insåg att så mycket som jag kände att jag behövde fortsätta trycka, gjorde mina vänner också. Jag samlade in 40 000 dollar det första året. Det skulle bara vara en gång, men jag gör det fortfarande nu. Jag har gjort tio turer hittills sedan 2012, men har gjort mer än en på några år och är den nationella volontärledningen för resan för nu. En cykel har gett mig ett sätt att fortsätta få och fortsätta att ge tillbaka, efter att Lauren har gått på college.
Kan du också prata om ditt engagemang i onlinekampanjer, till exempel Project Blue November?
Det började för att några vänner och jag som alla är D-mammor tittade på Diabetes Community strax efter Ice Bucket Challenge för ALS 2014, och alla dessa människor sa att diabetes borde ha en. Vi hade ingen, men vi visste att det händer mycket i diabetesvärlden online och offline som du kan utnyttja. Vi ville skapa ett slags clearinghus där du kan hitta alla saker som händer i november (National Diabetes Awareness Month) och året runt i diabetesvärlden.
Vi ville inte ha åsikter eller samla in pengar, utan ville bara skapa ett utrymme där människor kunde hitta kontrollerad och pålitlig information om diabetes. Det har varit ganska fantastiskt framgångsrikt, med cirka 55 000 följare med ett engagemang som blåser bort oss. Och allt bara för en investering av vår tid, med bara några få som gör det. Vi känner att vi gör skillnad och folk uppskattar det.
Vad har du märkt om utvecklingen av DOC (Diabetes Online Community) genom åren?
Det är väldigt mycket ett tveeggat svärd. Jag önskar att när någon nyligen diagnostiserades fanns det en slags nybörjarspår i DOC att gå igenom. Lyckligtvis och tyvärr är det en plats där människor kan dela alla sina känslor för diabetes. Ibland kan det rinna över till ångest, oro och rädsla. Medan vi har kommit så långt framåt med att ansluta människor och utveckla nya verktyg har vi gått bakåt när det gäller nivån på ångest och rädsla som skapas online - särskilt för föräldrar till barn med diabetes. Rädslan de känner nu är mycket mer intensiv och livspåverkande än den rädsla vi kände inför DOC, på många sätt.
Yikes ... vad tror du att vi kan göra åt det?
Det finns en komplikation av diabetes som vi kan bota, och det kallas rädsla. Sättet att bota det är att hjälpa människor att veterinera sin information och långsamt underlätta för att få ett förtroende för att leva med diabetes innan de utsätts för vissa saker i DOC.
Med andra ord är det väldigt mycket för den nyligen diagnostiserade att klicka in på en Facebook-sida och se alla slags saker som människor säger, som "Jag kommer aldrig sova igen", "Jag kan aldrig skicka mina barn till slumrande partier för CGM fungerar inte, "och till och med" Jag måste hålla mitt barn hemma från skolan eftersom Wi-Fi där inte fungerar och jag inte kan se deras antal. " Uppenbarligen lever vi i en bättre tid och jag är 100% för alla verktyg - kom ihåg att vi var tidiga personer. Men samtidigt skulle det vara trevligt om folk förstod att detta var ett steg framåt, och att om de inte hade dessa saker eller kunde gå online och läsa dessa kommentarer, skulle de antagligen vara OK.
Hur kan saker och ting vara annorlunda om Lauren diagnostiserades nu?
Jag är ganska säker på att om Lauren diagnostiserades någon gång under de senaste åren skulle jag vara en av de mest rädda föräldrarna. Jag förstår hur du kan hamna på den platsen. Jag vill berätta för människor att i början lyssna på ditt endoteam, hitta någon du litar på och hitta människor i verkliga livet som kan stödja dig genom att se dig i ögonen.
För detta ändamål har samma mammor som skapade Project Blue November skapat en ny Facebook-sida som heter Learning to Thrive with Diabetes. Vi utbildar moderatorerna, och endast de personer som är utbildade får svara på frågor; vi är mycket försiktiga med vad som får läggas upp och delas, och vi har några pedagogiska inlägg. Och sedan sparkar vi ut medlemmarna efter ett år, för du är OK och det är dags att gå vidare och spela i resten av DOC. Det nybörjarutrymmet är ett exempel på en idé som vi har provat och kanske något vi kan få fler ombord på. Som med all ny teknik måste du ta det långsamt och lätta dig in.
Enligt din åsikt, vad kan (eller borde) diabetesindustrin göra bättre?
Jag kallar det - för nu - ”Tankeväckande innovation; medkännande integration. ” Vi måste undervisa och vägleda patienter som adopterar produkter i "Zombie apocalypse diabetes training." Betydelse: ”Visst, det här verktyget är fantastiskt, innovativt och till och med kanske livsförändrande. Men hej: HÄR är hur man klarar sig utan det, för de tider då du kanske måste vara. ”
Med allt drivkraften mot innovation, hur balanserar vi 'privilegium' med meningsfull tillgång och prisvärdhet till saker som är så grundläggande som insulin?
Det är i nivå med att bli, om det inte redan är, en lika fråga för att bota denna sjukdom. Vad är det bra att ha alla dessa nya pumpar som gör galna coola saker, men bara de lyckliga har råd med dem? Vi måste göra bättre. För många är det enda sättet att hantera att gå tillbaka till NPH och Regular. Ja, du kan klara dig på de äldre insulinerna. Men jag vill aldrig att min dotter eller någon ska behöva göra det.
Vi börjar nu se några organisationer peka på denna fråga, och jag tror att det är lika nödvändigt som att finansiera forskning för en biologisk bot just nu. Vi måste skapa ett samhälle där människor med dessa bättre verktyg och teknik faktiskt kan få dem i sina händer. Det måste vara mer än en trumslag.
Låt oss se tillbaka på de tidiga dagarna av stamcellsforskning, då 85% av Amerika inte visste vad det var så att de inte stödde det. Det var Diabetes Community i partnerskap med några andra samhällen, som fick utbildning och gick ut med fakta och slutade inte dela förrän vi ändrade lagen. Det är ett perfekt exempel på vad vi kan göra, även om det tog 10-12 år, och hur vi kan ändra politik på gräsrotsnivå. Det var läskigt då eftersom det verkade oöverstigligt och involverade regeringen och forskarna, men vi gjorde det och kan göra det igen. Vi behöver den typen av smart tryck på ett samordnat sätt.
Vad har fått dig att delta i det kommande Innovation Summit?
Lärande, nätverkande, kika in i framtiden och bli hörd.
Tack för allt du har gjort och fortsätt att göra för denna D-community, Moira! Vi ser fram emot att träffa dig i San Francisco i början av november.
.jpg)
