Idag är vi glada att presentera dig för ännu en av våra vinnare av DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, en tekniskt kunnig kollega typ 1 från Storbritannien.
Kamil Armacki är en 20-årig student vid Manchester Metropolitan University som studerar redovisning och ekonomi, som är känd som YouTuber ”Nerdabetic” i Diabetes Online Community (DOC). Som namnet antyder är han förtjust i gör-det-själv-lösningar och omfamnar #WeAreNotWaiting-mantrat. Han kommer att vara med om bara några få veckor på vårt årliga Innovation Summit i San Francisco. Under tiden, här är vad Kamil har att säga om ständigt framåtgående D-tech-verktyg och vad industrin borde göra annorlunda.
Chatta med T1D-advokat Kamil Armacki i Storbritannien
DM) Hej Kamil. Låt oss som alltid börja med hur diabetes kom in i ditt liv ...
KA) Jag har varit typ 1-diabetiker i drygt 6 år nu. Jag fick diagnosen den 4 april 2012.
Jag gick till min husläkare med lite mindre PE-skada (jag var 14 år och passionen för volleyboll kan snabbt förvandlas till skador) och min mamma nämnde just att jag nyligen gått ner i vikt så min läkare tog ett prov av mitt blod för massor av tester. Mitt blodsocker var cirka 590 mg / dL. Min diagnos hände mitt i en enorm livsförändring när min familj (jag, mamma, pappa) var mitt i att flytta från Polen till Storbritannien. Jag fick diagnosen ungefär tre månader innan vi flyttade och vid den tidpunkten hade allt pappersarbete sorterats i flera månader och min diabetes skulle inte stoppa det - även om jag hade varit på sjukhuset i ungefär tre veckor efter diagnosen.
Wow, stannade du på sjukhuset i hela tre veckor?
I Polen, så fort du får diagnosen, flyttar du i princip till sjukhuset och går igenom detta (enligt min mening) omfattande program som säkerställer att du och din familj är redo att hantera allt. Jag studerade diabetesböcker; Jag skulle ha lektioner med olika sjuksköterskor, min endo och andra vårdgivare. De skulle till och med göra muntliga tester och mina föräldrar var så nervösa för dem. Mitt polska hälsoteam var i kontakt med mig efter flytten och övergången var otrolig.
Jag är fortfarande den enda personen i hela min familj med typ 1-diabetes och ingen har heller typ 2.
Ge oss en smak av diabetestekniken och verktygen som du personligen använder?
OMG, var ska jag börja? Så jag använder ett community-öppet projektsystem som heter Loop som automatiskt gör basjusteringar för att hålla mig inom räckvidd så länge som möjligt. Detta system använder en äldre Medtronic-pump med RileyLink och CGM (Freestyle Libre med MiaoMiao Transmitter men bytte nyligen till Dexcom G6).
Annat än det använder jag 'nörd' -klassikerna som Apple Watch för att göra mina bolusar och Amazon Alexa för att kontrollera min glukosnivå. När det gäller min familj älskar min mamma Nightscout och Dexcom delar; hon sa att det här är den enda sak jag måste ha innan jag studerar utomlands. Men nyligen blev vi IFTTT besatta - det står för "If This Then That", och det är ett enkelt gratis sätt att få dina appar och enheter att fungera tillsammans.
En mycket otrolig anslutning är att kontrollera lampor i vårt hem, och så blinkar mitt rumsbelysning och vardagsrumsbelysning tre gånger när jag närmar mig en låg glukosnivå. DET ÄR OTROLIGT. Min personliga favorit var våffelmakerintegrationen - konfigurerad så att våffelmakaren i vårt kök skulle sätta PÅ varje gång jag närmade mig en låg blodsockernivå så att jag kunde behandla min hypo med en dålig röv varm chokladvaffel. Jag rekommenderar inte detta, eftersom det inte är en ”rekommenderad hypo-behandling.” Jag var faktiskt tvungen att stänga av den här funktionen eftersom det faktiskt var relativt svårt att göra våfflor när du är låg. {humrar}
Hur började du först använda öppen källkod, DIY-diabetesteknik och omfamna #WeAreNotWaiting?
Min resa med #WeAreNotWaiting-rörelsen började för ungefär två år sedan när någon nämnde det för mig i en Facebook-grupp. Jag började först undersöka detta spektrum av enheter ordentligt när jag fick min första insulinpump, Medtronic 640G, och jag blev blåst bort. Cirka sex månader efter det började jag använda Loop (iOS-motsvarigheten till den enormt populära #OpenAPS). Jag kunde inte tro hur otrolig denna DIY-teknik är och jag visste genast att detta var något som verkligen kommer att förändra mitt liv. Jag har helt omfamnat det sedan dess - främst online på min YouTube-kanal, där jag har försökt förklara komplexa system som OpenAPS med ett så enkelt språk som möjligt.
Diabetestekniken förändras verkligen snabbt! Några observationer om vad du har sett sedan din diagnos för bara sex år sedan?
Enligt min åsikt har den största förändringen varit förändringen av patienter och tillverkares tankesätt från att kategorisera diabetesteknik som medicinsk utrustning till att kategorisera dem som livsstilsenheter. Vi kategoriserar inte längre våra CGM, pumpar och mätare som medicintekniska produkter; de är en del av vår livsstil.
En annan stor förändring har varit branschens strävan att sänka kostnaden för våra enheter. Dexcom, Abbott, Medtronic investerar tusentals i att förlänga sensorer, så vi kan hänvisa till CGM som en "nödvändighet" istället för en "lyx." Denna rörelse kommer bara att påskynda eftersom CGM är mer populära och företag drar nytta av stordriftsfördelar och vi kan se ytterligare kostnadsminskningar.
Vad skulle du säga om skillnaderna i diabetesverktyg och vård mellan Storbritannien och USA?
Det är en mycket svår fråga. Låt mig börja med att säga att jag inte helt förstår det amerikanska sjukvårdssystemet. Ett privat sjukvårdssystem är oerhört svårt att få tag på huvudet för en europé. När det gäller teknik tror jag att diabetesteknik (pumpar, CGM) är mycket mer populär i USA. Detta är bara min personliga åsikt baserad på observationer i online-diabetesgemenskapen. I Storbritannien är det fortfarande otroligt svårt att få finansiering av insulinpumpar. Jag tror också att den brittiska / europeiska marknaden har fler val när det gäller sorter av insulinpumpar och CGM jämfört med USA. Detta beror troligen på FDA: s höga regleringsnivå i USA.
Hur började du bli en aktiv innehållsleverantör i DOC (Diabetes Online Community)?
Jag visste inte om online-communityn på länge. Jag fick reda på det för ungefär två år sedan. Som nämnts började det i olika Facebook-grupper och andra sociala mediekanaler, där människor skulle ställa mig massor av frågor om diabetesteknik som hur man kan göra Freestyle Libre till '' riktig '' CGM och det kom till en punkt där jag skulle svara på samma frågor flera gånger om dagen.
Så jag bestämde mig för att starta en YouTube-kanal som heter Nerdabetic (tidigare Diabetic Energetic) eftersom jag märkte att det fanns ett behov av någon att försöka förklara några saker om teknik och hjälpa människor att inse att det inte är så svårt. Så jag har försökt förklara olika saker från DIY artificiella bukspottkörtelprojekt till Freestyle Libre med olika framgångar i ungefär ett år nu, och jag älskar att göra min lilla bit för denna gemenskap.
Vilket diabetesförespråk är du / har du varit involverad i?
Bortsett från mina onlineansträngningar - jag gillar verkligen att göra informativa videor om diabetesteknik till min YouTube-kanal! - Jag har varit inblandad i en underbar patientorganisation som heter European Patients Forum (EPF). De arbetar med patientgrupper inom folkhälsa och hälsofrämjande i hela Europa. Jag blev inbjuden till deras sommarkurs för unga patientförespråkare i Wien, Österrike. Det var verkligen en otrolig möjlighet att träffa fantastiska patientförespråkare från 23 europeiska län, inklusive advokater med olika kroniska tillstånd (diabetes, hemofili, Parkinsons sjukdom etc.)
Grattis till det. När det gäller diabetes, vad ser du som den största övergripande utmaningen just nu?
Finansiering. Jag vet att detta är ett mycket grundläggande koncept, men tyvärr är det fortfarande sant. Vårdgivare runt om i världen måste anta en långsiktig strategi för finansiering. Otaliga studier visar att ökad finansiering direkt motsvarar en minskning av diabeteskomplikationer och vår DOC behöver fortsätta kämpa för mer finansiering.
Vad kan diabetesindustrin göra bättre?
INDUSTRIN BEHÖVER ATT LÄRA TILL KOMMUNIKATION MED OSS. Nästan alla företag från Forbes Global 2000-listan har återkopplingssystem på plats, och inte ett enda diabetesföretag har det. Dessa företag har beslutat att skapa en specialavdelning som bara har jobb: lyssna på kundernas feedback. Så du kan gå till apple.com/feedback och föreslå vad du vill hända med nästa iPhone.
Jag tror att vårt samhällets tryck på Apple är anledningen till att Abbott fick tillstånd att komma åt iPhone NFC-chip (för närvarande är Abbott det enda företaget i världen som har denna exklusiva åtkomst). Föreställ dig samma situation med Dexcom. Vi skulle kunna ge vår feedback om deras G6-app - om sensorstorlek, vad vi förväntar oss av deras partnerskap med Verily och mer. Så för att upprepa: DE BEHÖVER ATT LÄRA HUR man ska kommunicera.
Uppenbarligen är du ett stort fan av innovation, men hur kvadrerar vi det med åtkomst och prisvärdhet?
Jag tror mycket på forskning och utveckling och långsiktigt förhållningssätt till saker, så jag tror starkt att innovation kommer att göra det möjligt för företag att minska tillverkningskostnaderna för CGM, kostnaderna för testremsor och kostnaden för diabetesteknik i allmänhet. Vi har redan sett det hända med företag som Abbott. De har lärt sig mycket av sin CGM 'Freestyle Navigator' och använt all den FoU för att utveckla Freestyle Libre, vilket är en enorm hit världen över, främst på grund av den låga prispunkten. Libre har varit en konversationsstartare i Europa, och det är nu tillgängligt i nästan alla europeiska länder och täcks av vissa nationella sjukvårdssystem.
Trevligt att höra. Vad ser du mest fram emot på Innovation Summit?
Möte med andra medlemmar i samhället. Att vara i samma rum som några av de mest inflytelserika medlemmarna i vårt samhälle är en enorm ära och jag är så tacksam för denna möjlighet. Jag vet att det här är platsen för alla som älskar diabetesteknik och att min glukos redan stiger av spänning över denna händelse och djupgående samtal med teknikälskare.
Tack för att du tog dig tid att prata, Kamil. Vi ser fram emot att snart ses på Innovation Summit!
.jpg)
