När Beckett Nelson började övergå från kvinna till man, hade han redan levt med typ 1-diabetes (T1D) i över ett kvartal. Men när övergången steg från en namnförändring inom hans sociala krets till en medicinsk omvandling och hormonbehandling var Nelson ganska bekymrad över kombinationen av HBTQ-liv och diabetes.
"Det fanns tillfällen med diabetes att jag inte var säker på vad jag kunde förvänta mig och inte kände någon i samma båt", säger denna 38-åriga sjuksköterska i Toronto, Kanada. "Jag vet att alla är olika, men det skulle ha varit till hjälp att veta vad jag gick med på."
Bortsett från okända könövergångar i sig verkade många diabetesspecifika frågor komplicera situationen. Men när jag ser tillbaka nu vet Nelson att han är lycklig eftersom många i HBTQ-samhället som råkar också lever med diabetes inte har den typ av stöd han har haft turen att ha.
Ta till exempel en ny historia från Michigan, om en 19-åring som lever med typ 1-diabetes som kom ut som homosexuell och hans föräldrar tydligen avvisade honom - till och med att ta bort honom från deras försäkring, vilket innebär att han inte längre har råd med högkostnadsinsulin som behövs för att överleva, och tvinga den unga mannen att vända sig till Diabetes Online Community (DOC) för stöd medan han ansöker om Medicaid.
Det är ett tragiskt exempel som får blodet att koka, men det är bara en av de många problem som våra HBTQ-vänner med diabetes möter. Det finns inget etablerat stödsystem som finns för denna grupp, och inte heller mycket för vetenskaplig forskning eller protokoll om hur vårdpersonal hanterar dessa individer.
Ändå går dessa LGBTQ D-peeps framåt och skapar sina egna kanaler för att ansluta och stödja varandra, inklusive att utnyttja befintliga diabetesresurser både online och offline.
Vi pratade med en handfull LGBTQ D-peeps under de senaste månaderna och hörde deras berättelser om hur de har hanterat diabeteshinder som följer med att öppet omfamna deras sexuella och könsidentiteter. Många påpekar att utmaningarna med att vara i HBTQ-samhället på vissa sätt liknar dem som D-gemenskapen står inför.
"Båda befolkningarna är plågade av myter och missuppfattningar, (och) båda står inför ständiga juridiska, sociala och ekonomiska strider", säger Cat Carter i Connecticut, diagnostiserad med T1D strax efter sin 30-årsdag 2015. Hon kom ut som lesbisk under sin andra år år på college efter år med att hålla fakta hemligt.
”Det finns stora problem och mindre nyanser som tar värdefullt utrymme, tid och pengar. Och som med alla rättigheter eller minoritetsgrupper finns det olika paralleller med de kampar vi möter. Det är inte konstigt att många av oss kämpar med ångest, depression och trötthet, säger hon.
HBTQ kulturell känslighet och rädsla för vården
En av ledarna inom detta område är Theresa Garnero vid University of California San Francisco, en rörelsehändare inom diabetesområdet som har varit sjuksköterska och certifierad diabetesutbildare (CDE) i mer än tre decennier. Hon är en framstående auktoritet för diabetes, en produktiv diabetestecknare, en tidigare jazzpianist och en tidigare nationell hoppfull konståkare (på allvar!). Bland de många diabetesinitiativen hon har varit med på genom åren är ett fokus på att utveckla kulturell känslighetsträning för vårdpersonal angående HBTQ-samhället med diabetes.
"Vi måste bara vara mer medvetna om att den sexuella minoriteten finns i alla vägar och inte anta heterosexualitet när vi behandlar personer med diabetes", säger hon. "Det kan främja människorna du försöker tjäna."
Garnero talade om detta ämne vid konferensen American Association of Diabetes Educators (AADE) 2019 och visade lite ny forskning om denna fråga och erbjuder resurser för att ge kulturell känslig diabetesvård till de i HBTQ-samhället.
Den lilla forskning som finns om kombinationen av diabetesresultat och HBTQ ger en dyster bild. En Northwestern Medicine-studie från 2018 är en av de första i sitt slag som undersöker hur hälsobeteenden är kopplade till ”minoritetsstress” - frågor om att bli stigmatiserad och marginaliserad - och hur detta kan bidra till risken för dålig hälsa bland HBTQ-ungdomar.
Det inkluderar sämre mentala och fysiska hälsoutfall, fann studieförfattarna och Garnero konstaterar att det verkligen kan gälla för dem med T1D, särskilt om deras vårdpersonal inte interagerar med dem effektivt.
Sedan finns det studier som visar att personer med diabetes i HBTQ-samhället ofta möter allvarligare komplikationer, som drivs av psykisk kamp och stigmatisering som följer med sexuella och könsidentiteter som samhället tyvärr avvisar om de inte betraktas som ”normala”.
I Philadelphia-området säger den kända diabetesläraren och typ 1 Gary Scheiner att hans personal på Integrated Diabetes Services har diskuterat ämnet HBTQ-individer och diabetesvård och i allmänhet försöker följa en vägledande princip:
"I allmänhet har människor med T1D som är HBTQ mycket liknande behov och problem som alla andra", säger han. ”Det kan finnas lite större risk för oordning av ätstörningar och lite obehag att bära enheter på kroppen. Också mycket viktigt för kliniker att använda rätt språk för att undvika att verka bedömande. Transpersoner har ofta hormonella oegentligheter som påverkar glukosnivåerna. ”
Garnero instämmer och noterar att det kan vara svårt att hitta en läkare du kan lita på. ”När du är homosexuell och går till en läkare för att du är sjuk ... Jag menar, vi känner till utmaningarna med att bara leva med diabetes, och vi frågar: 'Är de med programmet eller är de inte?' Ovanpå det skit , ”Jag måste komma ut och kommer jag att möta fientlighet?” Eller kommer den personen verkligen att bry sig om mig? Det är verkligen ett tveeggat svärd. Det är svårt att hitta någon som är på din sida även inom diabetesvärlden, men du lägger till en sexuell minoritetskomponent och det är ännu svårare. ”
Garnero påminner om en vän i D-gemenskapen som hade startat den nu nedlagda Diabetes and Gays Foundation i Bay Area, som sa att en läkare berättade för honom att "varje botten han fick hade han förtjänat för att han var homosexuell."
YIKES!
Ett annat exempel Garneros hörde är att när en ung vuxen kvinna med T1D hamnar i ER som ett resultat av högt blodsocker och diabetisk ketoacidos (DKA), gör sjukhuspersonalen automatiskt ett graviditetstest - och tar ut en försäkring för det! Oavsett om den unga kvinnan säger att hon är där för DKA och behöver insulin, och att hon är gay och att hon inte är gravid; sjukhusets ER-personal lyssnar bara inte på henne.
"Människor vill ändå inte gå till läkare", säger Garnero. ”Men i subkulturen av den sexuella minoriteten skulle jag säga att det i allmänhet finns ännu mer misstro, för just den personen du försöker få hjälp från kan verkligen skada dig. Inom samhället delas det mycket om den risken innan du går ut för att söka råd, och det är en skit-shoot. Det kan vara full av problem. ”
Hörsel från HBTQ-personer med diabetes
I Los Angeles delar D-peep Dave Holmes sin berättelse om att få diagnosen vid 44 års ålder 2015 - långt efter att han hade kommit ut som en gay man för decennier sedan. Han säger att många delar av livet med diabetes är desamma som för vem som helst, men andra delar är mer uttalade inom vissa sexuella minoritetsgemenskaper.
"Människor är okunniga om diabetes i allmänhet, men när man lägger till den kroppsskam som är häftig i vissa homosexuella undergrupper kan ibland en person känna sig särskilt bedömd", säger han. ”Jag gör triatlon och maraton och är generellt sett en av de mest aktiva människorna jag känner, men tanken att abs är den enda sanna markören för fysisk hälsa är särskilt stark i vissa homosexuella kretsar. Jag vet att det är skräp, men det kan bli utmattande. ”
Holmes tillägger att "att åldras på 80-talet, växa upp i dödlig terror för hiv / aids, att vara så psykotiskt fokuserad på säkrare sex, och sedan få den andra autoimmuna sjukdomen känns som en grym ironi."
Även om kulturell okänslighet verkligen existerar, upplever inte alla i HBTQ-samhället det som det gäller deras medicinska vårdteam. För Carter i Connecticut vet hon att det är ett privilegium och uppskattar det, särskilt i hennes arbete som högskolekarriär och akademisk rådgivare.
"Jag är oerhört lycklig att den endokrinolog som jag ursprungligen hänvisades till är fantastisk", säger hon. ”Han och hans personal är inget annat än rockstjärnor, och jag har känt mig trygg och öppen med honom från mitt första möte. Men i mitt arbete med studenter har jag hört talas om dem som har sparkats ut ur sina hem för att komma ut. ”
För att hitta LGBTQ-vänliga vårdgivare pekar Carter på två resurser:
- GLMA (tidigare Gay & Lesbian Medical Association)
- HRC (Human Rights Campaign)
För Carter handlar det om säkerhet, både relaterat till sjukvårdsfrågor och livet i stort.
”Vad de inte berättar om att komma ut är att du måste göra det om och om och om igen. Evigt. Det slutar aldrig riktigt. Det är som diabetes på det sättet, säger hon. "Det är inte ett slag! Du är ute och du behöver aldrig ta itu med det igen. Du träffar ständigt nya människor, känner ut dem, försöker avgöra om du tillfälligt kan nämna din flickvän eller din fru som par av samma kön nämner deras betydande andra utan att ens tänka på det - utan att oroa dig för hur den andra personen / människorna kommer att reagera / titta på dig / behandla dig.
”Är det säkert att hålla händer här? Är det säkert att klä sig androgynt vart jag ska idag? Om (min partner) Melissa och jag reser över statliga linjer och vi hamnar i en bilolycka, kommer medicinsk personal eller sjukhuspersonal att fråga vem (vår son) Liams mamma är? Kommer en av oss att skiljas från honom? Kommer vi att separeras från varandra? ”
”Frågorna och de nya scenarierna är oändliga”, säger hon. ”Och i slutändan, enligt min ödmjuka åsikt, handlar allt om säkerhet. Jag har skrikts på när jag gick på gatan med min (då) flickvän. De kastade skräp på oss. Vi har fått leverantörer att vägra arbeta med oss eftersom vi är homosexuella. Var det irriterande? Oförskämd? Nedslående? Säker. Men den skrikande främlingen och flygande soporna var mycket mer skrämmande.
”Du kan bo på den mest liberala platsen på planeten, och allt som krävs är en galning för att förstöra allt. Så den rädslan finns verkligen alltid bakom dig. Oavsett hur många mikro-aggressions du borstar bort. Oavsett hur mycket humor du använder för att avböja. Oavsett hur många allierade du omges av. Oavsett hur mycket självförtroende du utstrålar eller fantastiskhet du besitter. Du är ständigt på vakt om att vara säker utan att ens inse det. Det blir verkligen andra natur. ”
Nelson, som övergick från kvinna till man under det senaste året, konstaterar också att han har tur när det gäller hans vårdteam.
"Min erfarenhet av mina egna vårdgivare har varit ganska bra", säger han. ”Först skulle de med jämna mellanrum få pronomen fel, som sved. Men med lite tid har det blivit bättre. Med ett ER-besök var jag ständigtSkjul'Och'Besättning,Som var frustrerande. Eller när de inte skulle göra det mot mitt ansikte, men sedan stänga gardinen och göra det ... som om jag inte kunde höra dem. ”
Strax före övergången sa Nelson att hans endo gick över de vanliga biverkningarna av testosteron: lägre röst, hårväxt, akne etc. Men det nämndes inte om diabetes eller hur det kan påverka den sidan av hans hälsa, såsom blodsocker. .
Han säger att det finns lite medicinsk information om det dubbla ämnet, men han hittade hjälp från diabetessamhället - även D-föräldrar delade att deras tonårssöner var lite mer känsliga för insulin, vilket var informativt.
”Jag har successivt varit mer känslig för insulin, och jag har lite mer problem med att få lågt socker upp. I början märkte jag också att mina sockerarter var mycket mer upp, ner, upp, ner. Jag ändrar fortfarande mina bashastigheter och förhållanden mellan insulin och kolhydrater, men det är lite bättre nu, säger Nelson.
När han först startade testosteron gick Nelson från 90 procent av tiden i intervallet ner till 67 procent inom intervallet. Nu efter ungefär ett år är han tillbaka till 80 procent inom räckhåll. Hans diabetesvårdsteam påpekade att det skulle vara OK att ha en något högre A1C när han övergick för första gången, men Nelson säger att han är en perfektionist, så han gör allt han kan för att komma tillbaka till den högsta Time-in-Range (TIR) och lägsta möjliga A1C.
S. Isaac Holloway-Dowd i Kansas är en annan kvinnlig-till-man-transperson (FTM), diagnostiserad med T1D som en 11-årig flicka 1993 - med blodsocker över 2000 mg / dL (!) Som leder till två -dag DKA-koma. Detta var långt innan han kom ut som transgender 2005 vid 24 års ålder, och innan han började på testosteron för över ett decennium sedan nu.
"Jag gick igenom samma steg som de flesta FTM: er gjorde, men väntade lite längre på att starta hormoner eftersom jag ville vara säker på att jag gjorde rätt val och att jag gjorde det på ett hälsosamt sätt", säger han. ”Jag träffade en terapeut och fick ett brev för att starta hormoner och fick min diabetesendokrinologs OK att börja. Jag började initialt testosteron med en annan endokrinolog och detta underhålls av min primärvårdspersonal som är HBT-vänlig och har mer erfarenhet av transgenders hälsoproblem. ”
Holloway-Dowd säger att de första veckorna 2008 var en glukos-berg-och dalbana. Sedan menstruationscyklerna minskade gradvis och slutade flera månader senare gav det mer stabila BG: er. Han har också märkt att hans koncentration och fokus har förbättrats, och tankar om självskada och självmord som hade plågat honom så länge var nästan helt borta efter att testosteron startat.
Han gifte sig med sin FTM-pojkvän på fyra år 2012, ungefär en månad innan han fick en fullständig hysterektomi. ”Jag har blivit välsignad med stora vårdupplevelser förutom en sjuksköterska efter min hysterektomi som vägrade att jag skulle ta hand om det. Jag stod upp för mig själv och krävde respektfull och lämplig medicinsk behandling. När jag får en känsla av att det inte är så kan jag hänga upp aspekter av mig för att få den vård jag behöver. Eftersom jag passerar som manlig och till och med kan passera lika rak kan jag göra det, men jag vet att de flesta HBT-diabetiker inte är så lyckliga. ”
Han konstaterar också att vårdgivare som är mindre bekväma med att byta från hon / henne till henne / honom / hans har hållit sig till ett föredraget namn och "du" och det tjänade dem bra. ”Medicinskt språk är bra, men talar av erfarenhet är det mycket bekräftande att höra ditt pronomen kopplat till din anatomi. Men andra transpersoner kan ha sina egna föredragna villkor ... och det är OK för en läkare att fråga. ”
Holloway-Dowd undervisar begåvade grundskoleelever och gymnasiestudenter i ett södra-centrala Kansas skoldistrikt och driver också en Facebook-grupp som heter My Pancreas Is Queerer Than Yours med nästan 70 medlemmar. Han följer också en Greklandsbaserad grupp som heter Queer Diabetics online. Dessutom har hans FTM-man typ 2-diabetes och avslutar sin magisterexamen för att bli medicinsk socialarbetare.
"Jag är tacksam för insulin och testosteron", säger Holloway-Dowd. "Jag skulle inte vara här idag utan dessa hormoner."
I San Francisco berättar Alexi Melvin om sin egen T1D-diagnos som kom vid 14 års ålder när hon precis flyttat till en ny gymnasium i Scottsdale, Arizona - ungefär ett år efter att hon säger att det hade blivit helt klart att hon lockades till kvinnor (förmodligen tack till Nicole Kidman i "Moulin Rouge!")
"När jag var yngre skulle det vara en underdrift att säga att både T1D och att vara gay hämmade min utveckling att hitta min plats i världen och inom min egen hud", säger hon och erkänner att hon hade tur att få stöd från familj och vänner . ”Jag kände inte någon då som hade typ 1-diabetes eller någon i min ålder som var homosexuell. Men med utvecklingen av sociala medier förändrades det snabbt. ”
“Att hitta HBT-samhället var det första steget mot att känna sig hörd.Det fanns flera webbplatser och samhällen som hjälpte mig att få kontakt med andra och kunna komma ut ur mitt skal. T1D-communityn tog lite längre tid att blomstra, men när det gjorde det - det var massivt, säger hon.
Ett familjeperspektiv
Vi pratade också med Cynthia Deitle, en D-mamma i Tennessee som tidigare arbetat för FBI i medborgerliga rättigheter och hatbrott innan hon flyttade till Matthew Shepard Foundation, där hon hanterar program och operationer för LGBT-ideell organisation.
Hon och hennes fru har en ung son som fick diagnosen T1D vid 2 1/2 år 2013. De har deltagit och varit frivilliga på Friends For Life (FFL) -konferensen i Orlando varje sommar i flera år nu, och de ' Vi har pratat om att leda en session om T1D juridiska rättigheter och interagera med brottsbekämpning.
Deitle påpekar att diabeteskonferenser och evenemang ofta inte är inkluderade för HBTQ-personer och familjer, åtminstone inte synligt. De har inte riktigt träffat några andra par av samma kön med ett typ 1-barn, förutom en tillfällig observation vid FFL-konferensen.
Hon säger att de var oroliga för att deras son skulle vara annorlunda, i den meningen att han är det enda barnet i sin andra klass med typ 1-diabetes och den enda med två mammor. Lyckligtvis har de ännu inte hört Jackson säga en sak om att känna sig annorlunda, för de har uppmuntrat honom att göra och vara vad han vill. Men hon och hennes partner kände fortfarande att de behövde stöd.
”Familjer vill veta att de inte är unika och inte är ensamma, att de inte är olika. De vill samarbeta med människor som är precis som dem, vilket är ett mycket sociologiskt mänskligt behov som alla har oavsett om det är religion, ras eller nationellt ursprung. Människor tenderar att gravitera mot andra som ser ut och agerar som dem. ”
Kollegestöd för HBTQ-diabetes
Att hitta kamratstöd från dem som "får det" när det gäller HBTQ och diabetes är helt klart kritiskt, men inte alltid lätt.
I West Hollywood, Kalifornien, påminner Jake Giles (diagnostiserad med T1D som tonåring) om sitt nyårsstudieår vid Loyola University i Chicago när han träffade fler HBTQ-personer på en vecka än han hade träffat tidigare under hela sitt liv. Han påminner om att ha träffat en annan homosexuell typ 1 från ett angränsande Chicago-universitet och att han inte kan begränsa sin spänning. De stoppade sig in i ett hörn på en husfest och pratade i timmar om sina resor som unga diabetiker och homosexuella män.
"Jag berättade för honom om den gången jag anslöt mig till någon och var tvungen att sluta för att mitt blodsocker kraschade", minns Giles. ”Han berättade för mig att vara på en gaybar och att behöva lämna för att han drack på fastande mage och kände att han låg lågt. Vi båda hade varit på datum där vi var tvungna att förklara för våra datum vad diabetes var och injicera oss vid bordet. Under hela festen kände jag mig mer sett och hörd än jag hade fått sedan jag fick diagnosen vid 16. ”
Giles säger att efter att han skrev ett blogginlägg från Beyond Type 1 i början av 2018 - Coming Out Twice: Being a Gay Diabetic - fick han dussintals meddelanden från människor över hela landet och uttryckte samma släkt som han kände när han träffade en annan queer D-peep i college. Det var hela anledningen till att han skrev inlägget, för att ansluta och hitta det kamratstödet.
”Anledningen till att jag skrev stycket var att jag längtade efter att träffa människor som jag och hittade så få,” sa han. ”Jag gick med i ett par Facebook-grupper genom åren, men hittade aldrig ett stabilt samhälle. Vissa dagar är bättre än andra, men de svaga dagarna skulle vara exponentiellt bättre om jag kunde nå ut till människor som jag visste hade liknande livserfarenheter. Precis som att vara HBTQ, är diabetiker din världsbild och ditt dagliga perspektiv. Att veta att någon förstår dig ännu mer gör en märkbar skillnad. ”
Carter instämmer och säger att hon strategiskt engagerade sig i T1D-samhällsprogram och evenemang där oddsen för att träffa andra HBTQ-personer kan vara bättre.
"Så utan vidare, här kommer jag att motvilligt stödja en stereotyp", säger hon. ”Många lesbiska spelar sport och tycker om att vara fysiskt aktiva. Personligen har jag sökt efter program som JDRF Ride och andra uthållighetsteam, Type One Run, och nyligen organiserat ett all-T1D Ragnar-stafettlag. Och skulle du inte veta det, jag känner nu tre andra personer med T1D som är medlemmar i HBT-samhället. Jag har också träffat några otroliga, otroliga allierade genom dessa program! ”
För Holmes i LA är att växa upp på 80-talet som en ung gay man en del av varför han har vänt sig professionellt till ett kreativt utlopp. Han skriver personliga uppsatser för Esquire-tidningen och är också värd för poddsändningar och TV-program - delvis för att vara ett steg i kollegestödsstegen för homosexuella män såväl som de med T1D, säger han.
”Mycket snart efter min diagnos fattade jag beslutet att vara helt ärlig om det i allt jag gör. Och ärligt talat tror jag att beslutet motiverades av att jag var en homosexuell man. I min ungdom var jag så hungrig efter vuxna homosexuella röster, bara för att skina ett ljus i dimman och modellera ett liv för mig. När jag läste en Paul Rudnick eller en Armistead Maupin som tonåring, bara att veta att de var där ute och bodde och bodde väl fick mig att tro att jag också kunde göra det. ”
Holmes tillägger att efter sin T1D-diagnos på 40-talet gick han igenom samma process och letade efter internet för att T1D-idrottare skulle träffas. De två går hand i hand, säger han.
”Jag vet på en viss nivå att det är viktigt att vara en ut homosexuell man i media för det isolerade unga homosexuella barnet där ute, så det är vettigt att detsamma skulle gälla för T1D. Synlighet är viktigt. Dessutom verkar det vara ett enormt slöseri med att vara ute som en homosexuell person och stängas som en diabetiker. "
För att leta efter allierade, här är några resurser för D-peeps i LGBTQ-gemenskapen:
- Beyond Type 1 (med en hel serie av HBTQ-medlemmar i samhället med diabetes som delar sina berättelser)
- Connected in Motion utomhusaktivitetsgrupp baserad i Kanada
- Facebook-grupper: Min bukspottkörtel är queerer än din, Greklandsbaserade Queer Diabetics och andra allmänna FB-grupper som tillåter LGBTQ-människor att ansluta, som The Diabetic Journey, A1C Couch och Diabuddies.
Naturligtvis, så magiskt och fantastiskt som D-Community ibland kan vara på peer support, är inte alla ombord.
"Tyvärr finns det stora pratmän i alla befolkningar och samhällen, inklusive T1D-samhället - både personligen och online", påpekar Carter. ”Bara för att de har T1D eller har en familjemedlem med T1D, betyder det inte att de tror på min rätt att existera som en homosexuell amerikaner. Det är komplicerat. Det är lager. Och det är tröttsamt. Den känslan av total ”lätthet” finns aldrig såvida jag inte är med en grupp T1D som jag redan har kommit ut till och som jag vet är allierade eller familjer. ”
Våra hjärtan bryter hörseln av intolerans och okänslighet, och vi uppskattar varje enskild person som delar sin berättelse öppet. Stort tack till människor som Theresa Garnero som använder sina professionella roller för att göra skillnad och förbättra livet för människor som är ”olika” i samhället på mer än ett sätt.
