Diabetesvård har försvunnit av en underström av fördomar och rasism sedan de tidiga dagarna, och att arvet från fel måste erkännas för att gå framåt, enligt medicinsk historiker Arleen Marcia Tuchman, doktor, professor i historia vid Vanderbilt University i Nashville, Tennessee.
Tuchman publicerade nyligen "Diabetes: A History of Race & Disease", en noggrant undersökt bok som visar bevis för att fördomsfulla forskare förstärkte stereotyper om genetiken hos olika rasgrupper och saboterade deras vård under årtiondena.
Hon varnar för att vi inte bör förbise de rasbaserade hinder för medicinsk vård som så många svarta amerikaner möter, inte heller de djupt rotade ras- och etniska fördomarna hos generationer av ledande diabetesforskare och läkare.
Felaktig framställning av diabetes bland svarta amerikaner
Tuchman rapporterar att Dr Thomas B. Futcher från Johns Hopkins Hospital 1897 förklarade att diabetes var sällsynt bland svarta människor i USA. År 1931 förklarade dock dr Eugene Leopold, även från Johns Hopkins, att diabeteshastigheten var densamma bland de patienter som identifierades som svarta som bland de som identifierades som vita. Och 1951 förklarade Dr Christopher McLoughlin, en känd Atlanta-läkare och forskare, diabetes bland svarta kvinnor i Georgien som överraskande hög jämfört med alla andra grupper.
Vad kunde ha hänt för dessa tre forskare att komma till sådana motstridiga slutsatser under cirka ett halvt sekel?
Visst, det fanns samhällsförändringar som kunde ha påverkat frekvensen av diabetesdiagnos, inklusive ökad urbanisering som ett resultat av den stora migrationen, ett namn som ges till massförflyttningen av mer än 6 miljoner svarta amerikaner till städer i norra och västra USA.
I själva verket lägger Tuchman bevis för att fördomsfulla forskare, beväpnade med otillräckliga medicinska data om färggemenskaper, först felaktigt drog slutsatsen att svarta amerikaner hade ett visst genetiskt skydd mot diabetes under första hälften av 1900-talet.
Med hjälp av argument baserade på rasism hävdade dessa forskare att detta förmodade skydd kom från en lika imaginär genetisk primitivitet hos den svarta rasen, och att diabetes oftare var en sjukdom för högre inkomst och mer "civiliserade" grupper. Och ändå, i mitten av århundradet, när frekvensen av diabetesdiagnoser började klättra bland svarta människor, och eftersom diabetes började ses som mer associerad med fattigdom, tycktes argumentet vända och vissa forskare började klaga på "orneriness" och " lägre intelligens ”hos deras färgpatienter.
Andra historiskt marginaliserade grupper
Dessa mönster av felaktig tanke begränsades inte till forskare som behandlade svarta samhällen. Under hela sin bok dokumenterar Tuchman hur amerikanska forskare använde samma cykel av fördomar och missförstånd för att förklara diabetesfrekvensen bland flera andra grupper av etniska och kulturella minoriteter, inklusive judar och indianer.
För dessa två grupper förklarade forskare först att varje grupp på något sätt var genetiskt skyddad mot diabetes, och sedan var de mer mottagliga för det autoimmuna tillståndet, eller mer fel på höga diabetesnivåer och dåliga resultat.
Tuchman ger omfattande historiska bevis för att de flesta forskare alltför ofta förlitade sig på otillräcklig folkhälsoinformation och felaktig förståelse av rasgruppernas genetik för att förstärka befintliga stereotyper om dessa grupper och deras hälsa.
Till exempel tog forskarna inte helt hänsyn till att det fanns lite i vägen för folkhälsainfrastrukturen för de flesta svarta människor i söder, och att detta kan ha hållit nere andelen formella diagnoser av diabetes i början av 1900-talet. . Dessutom klumpade forskare rutinmässigt ihop genetiskt och kulturellt olika grupper av indianer, medan de otillbörligt antog att de studerade var en ren, genetiskt isolerad grupp.
Dessa felaktiga antaganden gav upphov till attityder som ledde till eller förstärkte institutionella hinder för adekvat medicinsk vård för så många med diabetes.
Förvirrande typ 1 och typ 2-diabetes
Det bidrog sannolikt till att leda till en djup klyfta mellan personer med diabetes beroende på om de hade typ 1-diabetes eller typ 2-diabetes, hävdar Tuchman.
Sedan början av insulinbehandlingen för hundra år sedan hade typ 1-diabetes för ofta ses som en övre medelklass, vit lidelse. Brist på medicinsk vård hindrade historiskt många utan medel från att få en korrekt typ 1-diagnos innan tillståndet visade sig vara dödligt.
Tidiga diabetesforskare föreslog sedan att de som lyckades lyckas med typ 1-diabetes var mer ansvarsfulla och självbestämda än den genomsnittliga medborgaren och diskonterade de socioekonomiska faktorerna som spelades.
Den attityden förstärktes medvetet och oavsiktligt under de tidiga dagarna av diabetesförespråkande, eftersom föräldrar till barn med typ 1-diabetes försökte hjälpa lagstiftare att förstå de olika gruppernas olika behov.
När kongressen studerade diabetes på 70-talet dominerades de tidiga utfrågningarna av berättelser från dem som drabbats av typ 1-diabetes som hade möjlighet att komma vittna, medan de inspelade intervjuerna med dem som saknade medel, med typ 2-diabetes - som inkluderade många människor färg - förflyttades till en fotnot i slutrapporten. En kil bildad mellan de två grupperna som många förespråkar bara börjar göra framsteg för att övervinna, skriver Tuchman.
Tre frågor till författaren
I en intervju frågade DiabetesMine Dr. Tuchman om varför hon valde att studera detta ämne och vilka lärdomar man kan dra av att se tillbaka på fel vändningar som gjorts tidigare.
Vad intresserade dig av att undersöka och skriva ”Diabetes: A History of Race & Disease”?
Jag är medicinhistoriker och jag avslutade min andra bok och funderade på vart jag ville åka vidare. Jag visste att jag ville göra något om sjukdomshistorien, och jag är ärlig, jag var inte säker på vilken sjukdom.
Min pappa fick diagnosen diabetes 1985. Han var i mitten av 60-talet och lite överviktig, så läkarna antog att han hade typ 2-diabetes. Det visar sig att han faktiskt hade typ 1,5, eller LADA (latent autoimmun diabetes hos vuxna) - och det fångades inte förrän han hade tappat cirka 25 procent av sin kroppsvikt, och de insåg att hans kropp inte producerade något insulin alls. Senare blev han änka och bestämde sig för att flytta till Nashville, där jag är. Eftersom han var här, och när jag blev mycket mer medveten om vad det innebar för någon att leva med diabetes, tänkte jag: "Varför tittar jag inte på det här?"
En av de första sakerna jag stötte på var diskussionen om diabetes som en gång betraktades som en judisk sjukdom. Jag hade länge varit intresserad av ras i medicin, och jag tänkte bara, "Åh, goss, allt kommer ihop!"
När jag först började trodde jag att ras och diabetes skulle vara ett kapitel, eller kanske ett avsnitt i en större bok, men när jag såg att det fanns så många olika raser som märktes mest sannolikt att utveckla diabetes över tid, trodde jag det var en historia som jag verkligen ville berätta.
Vad hoppas du att beslutsfattare eller förespråkare skulle ta bort från din bok, så långt som att driva på förändring?
Det största är att inse att vi så länge har föredragit att skylla på sjukdomar, och särskilt hälsoskillnader, på antingen biologin eller beteendet hos de som är sjuka, och särskilt befolkningar som har högre sjukdomsnivåer.
Det gör oss blindare för den betydligt större roll som bestäms av sociala determinanter för hälsan, och särskilt av strukturell rasism. Det skulle vara mitt riktigt viktiga budskap.
Det är inte så att vi inte vill uppmuntra människor att göra hälsosamma val, och det är inte som att vi vill sluta lära oss vad vi kan om sjukdomsgenetik. Det är verkligen en fråga, först och främst, om vi har begränsade resurser, var vill vi investera dem?
Vi slås av din boks diskussion om hur antaganden om ras informerar om diabetespolitiken. Ser vi ekon av det också inom COVID-19-politiken?
Absolut, och historiker av medicin har blivit mycket populära att intervjua på grund av COVID-19. Jag skrev en artikel för en tidningsredaktion där jag uttryckte min oro för att en av förklaringarna till de rasskillnader som vi har observerat med COVID-19 har varit att detta är en befolkning som har mycket höga nivåer av diabetes och comorbiditeter.
Min oro är att det låter som om vi skulle kunna skylla på dessa höga nivåer av COVID-19 på höga diabetesnivåer, medan båda dessa höga priser återspeglade den typ av strukturell rasistisk politik och infrastruktur som definierar vårt nuvarande sjukvårdssystem. I det avseendet tror jag att historien kan ge oss en användbar ram för att se saker idag som annars skulle vara osynliga för oss.
Ge språk till människors upplevelse
Naturligtvis kommer publiceringen av "Diabetes: A History of Race & Disease" under ett år utan motstycke av protest mot polisbrutalitet och systemisk rasism, och i en tid då det medicinska samfundet tar mer allvarligt de institutionella hindren för medicinsk vård för samhällen. färg.
President Joe Biden gjorde nyligen rubriker genom att utnämna Dr Marcella Nunez-Smith till den allra första presidentrådgivaren som helt fokuserade på att bekämpa rasskillnader i vården.
Inom kretsarna av diabetesförespråkande finns det också ett tryck för att undersöka bristen på inkludering, med händelser som det allra första virtuella toppmötet People of Color Living with Diabetes (POCLWD) och nya gräsrotsorganisationer som Diversity in Diabetes (DiD) dyker upp på scenen.
Tuchmans bok diskuterades nyligen av Phyllisa Deroze, doktor, en diabetesadvokat och engelsk litteraturprofessor i Florida. Deroze sa att boken hjälpte medlemmar i gruppen att diskutera brister i sin diabetesvård som de inte tidigare kunde uttrycka så kortfattat med ord.
"Vad jag tror att hennes bok gjorde för oss ... är att den gav språk där vi kanske hade erfarenhet", sa hon. ”Liksom hade vi en personlig upplevelse av diabetesstigma och den känslomässiga vägen att vara en svarthandikappad diabetiker. När du läser boken får du en tydligare förståelse för var dessa erfarenheter kommer ifrån. ”
Faktum är att Tuchmans forskning har satt dessa erfarenheter i sammanhang.
Liksom Tuchmans far hade Deroze nyligen fått diagnosen LADA efter år av att ha behandlats för typ 2-diabetes. Den nya diagnosen kom inte som en överraskning för Deroze, som länge hade misstänkt att hennes typ 2-diabetesdiagnos var otillräcklig.
De senaste åren hade hon bett två olika diabetesspecialister att beställa ett test för autoantikroppar som är en genetisk markör för typ 1-diabetes, men varje gång nekades hon. Slutligen beställde hennes OB-GYN testet och hon fick korrekt diagnos. Hon tror att hon nekades antikroppstestet för att hon var en svart svart kvinna, och hon passade alltför lätt stereotypen av någon med typ 2-diabetes.
"Jag kämpar med mina egna känslor (om den missade diagnosen) och att läsa Arleens bok ger mig personligen historien om diabetes i Amerika och rasiseringen av diabetes i Amerika," sa Deroze. "Så nu kan jag se historien visuellt och hur den starkt ansluter till hur jag personligen kände mig."
Vad som slår till Deroze är den mänskliga vägtull som sådana institutionella fördomar i det medicinska samfundet kräver mot färgade människor. Hon undrar hur många andra genom historien inte har kunnat få rätt diabetesdiagnos på grund av hudfärgen eller för att de var en del av en kulturell minoritet.
”Ojämlikheterna innebär att man nekas tillgång till CGM (kontinuerlig glukosövervakning) och ... till medicinering på grund av priset, att feldiagnostiseras. Det innebär att man pratar om dåligt, hårt eller okunnigt när man är på ett möte eller möte med din läkare, sade hon. "Det är den anslutning som jag försöker skapa här."
