I september 2020 arbetade DiabetesMine med en grupp patientförespråkare för att belysa erfarenheterna från BIPOC (svart, inhemskt och folk med färg) med diabetesteknik och vård.
Vad vi fick reda på var både förvånande och ögonöppnande.
Vår undersökning visade att BIPOC-respondenter med diabetes delar samma viktiga problem som vita människor med detta tillstånd om kostnad och tillgång, brist på empatiska läkare och brist på resurser. Det är inte förvånande att alla människor med diabetes (PWD) delar dessa strider.
Men det som var ögonöppnande för oss var hur starkt respondenterna kände sig icke representerade, vilket ofta kopplades ihop med att känna sig bedömda eller stigmatiserade av läkare och få minimala eller till och med falska råd, som en feldiagnos.
Tänk till exempel på dessa svar på vår fråga om "dina värsta erfarenheter av diabetesvård":
- "Att vara stereotyp för att inte ta hand om min diabetes eftersom vissa endokrinologer ... inte förstår att inte alla kroppar är desamma och att vissa behandlingar inte är kompatibla med allas vardagliga rutiner." - kvinnlig T1D, svart och latino
- ”När jag först diagnostiserades sa brådskande vård / lokal läkare att du har det och det är verkligen det. Ingen utbildning eller något. Jag gick in i DKA och dog nästan. ” - hane T2D, Latino
- "Medicinska leverantörer kanske inte ens är medvetna om skillnaderna ... såsom arbetsscheman och tillgång till tillförlitliga transporter som (skapar) utmaningar för BIPOC jämfört med professionella vita arbetare." - man T1D, amerikanska indianer / inhemska folk
Den här videon, sammanställd som en del av ett större BIPOC-projekt för vårt höst 2020 DiabetesMine Innovation Days-evenemang, hjälper till att sammanfatta tankarna hos många som kräver ökad kulturell känslighet i diabetesvården:
DiabetesMine hösten 2020 BIPOC-projektet
Redan i början av 2020 hade vi kontaktat en grupp förespråkare av BIPOC-diabetes med idén att vara värd för en rundabordsdiskussion om ämnet inkludering vid vårt höstinnovationsevenemang.
Målet var att stödja dem offentligt att dela med sig av sina hälso- och sjukvårdsupplevelser för att avslöja det som har lämnats alltför länge.
Den här fantastiska gruppen - inklusive Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley och Joyce Manalo - var entusiastiska men insisterade på att de inte ens kunde tala för det bredare BIPOC-samhället.
För att få in fler röster var det deras idé att skapa samlingsvideon ovan och genomföra en undersökning som skulle möjliggöra ett mycket bredare antal erfarenheter att delas.
Skapa undersökningen
Med hjälp av dessa ledare och ytterligare ett dussin förespråkare av BIPOC-diabetes gjorde vi en undersökning för distribution online i september 2020.
För att kvalificera sig för deltagande måste respondenterna vara minst 15 år, själva ha diabetes eller ta hand om någon som gör det och identifiera sig som medlem i BIPOC-samhället.
Vi använde en kombination av kvantitativa och kvalitativa (öppna) frågor för att utforska fyra viktiga saker:
- deras erfarenheter med läkare och andra vårdgivare (HCP)
- deras tillgång till och erfarenhet av diabetesteknik
- om de känner sig representerade i diabetessfären
- vad de tror skiljer sig åt i sina egna erfarenheter jämfört med vita personer med diabetes
Vem svarade?
Totalt 207 personer slutförde undersökningen. De fördelades jämnt runt USA och identifierades enligt följande:
- 91 procent insulinanvändare
- 9 procent vårdgivare som övervakar någon som använder insulin
- 74 procent kvinnor
- 42,25 procent svart
- 30,48 procent spansktalande eller latino
- 13,9 procent indiska, sydasiatiska eller Mellanöstern
- 10,7 procent asiatiska
- 2,67 procent multiracial eller ingår inte ovan (inkluderar Stillahavsöbor, amerikansk indian, ursprungsbefolkning och infödda folk)
Sammantaget var gruppen ganska tunga teknikanvändare, med:
- 71 procent använder en insulinpump
- 80 procent använder CGM
- 66 procent använder en smartphone-app för att hjälpa sin diabetesvård
Vi samlade också in data om var, före COVID-19, respondenterna fick sin kärnvård för diabetes och vilka huvudkällor de litar på för information om diabetesteknikalternativ.
Alla dessa detaljer ingår i vår resultatöversiktsvideo.
Blandade meddelanden om hälsoupplevelser
När du ombads att "Vänligen betygsätt dina mest framträdande känslor om din interaktion med vårdpersonal under din diabetesresa" i en kvantitativ skala från 1 till 10, gav de flesta svarande positiva svar:
- 65,4 procent sa att de känner sig respekterade
- 59,6 procent känner sig lyssnade på
- 36,7 procent känner sig bekväma med att ställa frågor
Och en mindre andel gav negativa svar:
- 17,6 procent känner sig pratade till
- 14 procent känner att stereotyper är på spel
- 13,2 procent känner sig respektlös
Men de rikliga svaren på våra öppna frågor om "största utmaningar" och "värsta upplevelser" tycktes visa en annan bild framträder.
Vi samlade trender i kommentarerna och fann att bland insulinanvändare:
- 27 procent nämnde brist på empati bland HCP
- 13,2 procent klagade på bristande utbildning bland HCP
- 11,4 procent upplevde en feldiagnos
Bland icke-insulinanvändare klagade hela 30 procent på bristande kunskap bland läkare om den senaste diabetesteknologin.
Rösta frustrationer
I kommentarsektionen för de största utmaningarna överlag med diabetes, talade många om att tekniken var utom räckhåll eftersom den är för dyr.
Men de nämnde också ofta utmaningar i samband med ras.
Människor pratade om att känna sig stigmatiserade av sina vårdgivare och att de inte fick viktig basinformation vid diagnos - vilket många svarande förknippade med brist på respekt eller låga förväntningar hos läkarna som behandlade dem.
Bland dem som nämnde feldiagnos var ett vanligt tema att vårdgivare gjorde "punktliga bedömningar" om att de hade typ 2-diabetes helt enkelt baserat på deras utseende - en form av rasprofilering inom sjukvården som måste utrotas.
'Inte alls' representerad
När vi kom till hjärtat av inkluderingsfrågan frågade vi respondenterna: "Känner du dig som BIPOC representerad när du ser reklam för diabetes och behandlingar?"
Hela 50 procent av alla svarande sa inte alls, och många lade till kommentarer om denna fråga:
- "Den största kampen är att bara ses och representeras och höras!" - kvinnlig T1D, svart
- "(Det är svårt) att acceptera denna sjukdom och känslan av ensamhet eftersom min ras inte är representerad alls när det gäller diabetes." - kvinnlig T1D, svart
- "Jag måste se människor som använder produkterna som representerar en varierad befolkning." - kvinnlig T1D, svart
Vi frågade om respondenterna någonsin hade kontaktats av ett diabetesföretag för att vara en del av ett team, en kommitté eller en studie.
Något överraskande 22 procent av de tillfrågade sa att de hade gjort det.
I en uppföljningsfråga om upplevd avsikt sa 41 procent att de trodde att företaget i fråga verkligen var bekymrad över dem och deras samhälle, medan 27 procent "kände att det var mer för att visa / göra en kvot."
Resten kontrollerade ”annat” - och här fick vi en intressant blandning av positiva och negativa kommentarer. Vissa sa att de hade tjänstgjort i fokusgrupper och var tacksamma över att företagen värdesätter deras åsikt.
Andra sa saker som:
- ”De ställde inte frågor om ras och var obekväma när jag tog upp det. Jag antar att de trodde att jag var vit. ” - kvinnlig T1D, indisk / sydasiatisk
I själva verket nämnde man flera att kunna "passera för vitt" och de svårigheter som kan skapa för vissa BIPOC.
Denna kommentar sammanfattade en återkommande känsla:
- "Enhets- och läkemedelsföretagen är lite mer varierande än de brukade vara, men det finns fortfarande en lång väg att gå." - hane T2D, svart
Vad skiljer sig från vita patienter?
Vi frågade också helt tomt: "Vad tycker du är annorlunda - om något - om hur du som BIPOC får diabetesvård och utbildning, kontra vita patienter?"
Majoriteten av de som lämnade kommentarer visade att de inte trodde att de fick grundläggande olika vård, men de hade oro över mångfald och bristande förståelse bland läkare:
- ”(Det som saknas är) medvetenhet. Hälso- och sjukvård känns som en strategi som passar alla ... ”- manliga T1D, indianer, ursprungsbefolkningar eller andra infödda människor
- ”Jag tog mig ett tag att tänka på detta ... För mig personligen har jag inte märkt någon skillnad i vården jag har fått jämfört med mina vita vänner med T1D. Men när jag växte upp märkte jag en tydlig brist på BIPOC-representation i utbildningsmaterial för diabetes för T1D. ” - kvinnlig T1D, spansktalande eller latino
- ”Jag tror att jag får samma vård som vita människor men jag har erfarna läkare eller läkare som försöker utbilda mig mer om min diabetes eftersom jag ställer frågor och inte tar vissa symtom som jag har på allvar eftersom jag verkar frisk och min A1C är bara högre än vanligt. Det beror på att det inte finns en mångfald av endokrinologer och läkare än. ” - kvinnlig T1D, svart
- ”Mina erfarenheter har varit positiva, men det skulle vara kul att se fler POC i fält. Att se någon som ser ut som du kan ha stor skillnad på relationerna mellan patient och leverantör. ” - hane T1D, svart
För fler undersökningsresultat, se här.
