Idag är vi stolta över att välkomna D-mamma Dorrie Nuttall i Kalifornien till gruvan för att dela sin familjs berättelse om sin son Luke, diagnostiserad med T1D vid 2 års ålder tillbaka i september 2011, och Diabetes Alert Dog som förändrade sina liv. Som stora Star Wars-fans bestämde de sig för att namnge det snygga svarta labbet Jedi!
Bland andra förespråkande ansträngningar främjar denna LA-familjen en ny film som heter Luke och Jedi för att öka medvetenheten om diabetes och D-Alert Dogs (DADs) i synnerhet.
Eftersom den här veckan råkar vara National Pet Week är det en perfekt tid att presentera Nuttalls passion för hur dessa "arbetsdjur" (snarare än traditionella husdjur) fortfarande är en älskad del av familjen. Utan vidare ado, ta bort det Dorrie ...
A Diabetes Alert Dog Story, av D-Mom Dorrie Nuttall
”Luke ... kom hit, älskling. Låt mig hjälpa dig."
Jag ropade till vardagsrummet när jag hörde honom släppa ut detta frustrerade skrik som jag hört mer och mer under de senaste veckorna. "Han är bara två," sa jag till mig själv. "Han har bara en handfull ord och han är frustrerad, han lär sig fortfarande att kommunicera." När han gick in i rummet i tårar tog jag upp honom och lade honom i knäet. Han föll tillbaka och fortsatte att gråta när jag försökte hjälpa honom att sätta foten i sin sko. Detta gråt kändes annorlunda, men jag försökte ignorera den gnagande känslan av att något annat var fel.
Senare klockan två hörde jag Luke skrika från spjälsängen. “BA BA!”Jag sopade upp honom och gungade honom med en flaska i hopp om att han skulle somna, men flaskan följdes med mer skrikande efter vatten. Jag fyllde flaskan med vatten och flyttade honom in i vår säng mellan oss, där jag snabbt märkte att hans blöja läckte. Han begärde en annan flaska vatten och innan han ens var klar blöts hans nya blöja igen.
Luke slutligen grät sig i sömn.
På morgonen såg han bra ut. Jag sa till läkaren att jag trodde att han kanske blev sjuk, men eftersom vi hade en väns son som nyligen diagnostiserades med typ 1-diabetes, betonade jag natten med gråt och drickande och blöta blöjor, och vi kom överens om att en fingerprick var motiverad. Jag höll Luke medan de gjorde det och kände mig skyldig en stund för att jag hade drivit på det här testet ... för det skulle förmodligen inte bli något.
Läkaren gick in och så snart jag såg hans ansikte visste jag att det var något.
”Din son har diabetes. Hans blodsocker är 698. Jag behöver att du tar honom till sjukhuset. Nu."
Det var dagen då diabetes kom in i vårt liv.
Snabbspolning förbi kraschsjukhuskursen om hur vi kan vara vår lilla bukspottkörtel. Ett år med att försöka hitta vår nya normala. Ett barn som inte förstod vad som hände, som gömde sig från oss när det var dags att äta eftersom han visste att ett skott skulle komma. Ibland skulle det bara att se oss gå in i ett rum få honom att springa. Han vaknade ofta gråtande och sa att bin attackerade honom, och jag skulle gunga honom i sömn med tårar i mina egna ögon. Det verkade svårt att tro att det inte fanns något slut på detta ... att detta var vår nya normala och att detta var för alltid.
Omtänka utbildning, via diabetes
Om jag var läkare eller forskare skulle jag vara i ett laboratorium som gjorde arbete för att hitta ett diabetesläkemedel. Men jag är inte.
Istället hittade jag ett sätt att använda mitt yrke som högskoleprofessor för att försöka göra en positiv skillnad. Jag undervisar om barns utveckling, med stor tonvikt på hjärnans utveckling och hur barn lär sig och växer genom lek och lyhörd vårdrelationer med människor runt omkring dem. Det är i samband med dessa relationer som barn bildar sin identitet och personlighet. Jag fokuserar också på reflektion och kraften i tanke och uttryck och perspektiv. Jag tar ställning som lärare att om någon inte förstår något, ligger felet inte nödvändigtvis i dem ... utan ofta i själva metoden för informationsleverans.
Så småningom efter Lukas diagnos började jag koppla min passion för att ompröva utbildning till hur jag kände för diabetesmedvetenhet. Jag kände att mycket av de nuvarande medvetenhetsstrategierna inte fungerade. Jag tänkte tillbaka på allt jag kanske har sett som lärde mig om typ 1 före Lukas diagnos, men kunde inte komma på något. Jag skulle alltid höra folk säga att andra inte kan få det om de inte lever det ... så jag tänkte att det att dela våra liv öppet och ärligt kan vara så nära det som vi kan komma. Vi var tvungna att hitta ett sätt att få kontakt med människor som inte levde det.
Naturligtvis är min egen historia som växer upp lika mycket en del av detta som allt annat.
Min bror gick i njursvikt när han var 13, från en odiagnostiserad infektion som förstörde hans njurar. Vi hade en dialysmaskin i vårt hus. Jag såg min mamma ansluta honom till en hamn varje kväll. Virvningen och pipandet av maskiner och bord täckta med spritservetter och nålar och medicinska förnödenheter kom ofta rusande tillbaka till mig när jag skulle förbereda en pumpbyte eller förbereda en spruta för Luke. När jag var 18 började jag donera min njure till min bror. Det har gått 21 år sedan transplantationen. Jag är frisk och har haft fyra barn med bara en njure. Bristen på njurdonationer härrör från missuppfattningar om att dialys är ett botemedel och att donation av en njure är farligare än vad den egentligen är. Det är allt så missförstått. Ungefär som typ 1-diabetes. Ofta mitt på natten skulle jag vara kvar och tänka på ironin i det hela. Hur brist på medvetenhet och negativt påverkar så många.
Det är det som satte mig på vägen för diabetesmedvetenhet.
På sjukhuset dagen för diagnosen fick jag en spruta och fick veta att jag måste ge Luke ett skott. När jag protesterade, ”Jag kan inte, jag vill inte skada honom (!), ”Sa någon i rummet att även om han skulle gråta och inte skulle tycka om det, skulle skottet rädda honom. Så jag heter vår Facebook-sida “Rädda Luke,”Och det var där jag började dokumentera våra dagliga liv.
Ungefär vid den här tiden började jag undersöka diabetiska varningshundar. Luke älskade hundar och vi var en djurälskande familj. Jag trodde att en hund kanske kunde hjälpa oss.
Hitta och träna en Diabetes Alert Dog
Det första servicehundföretaget jag hittade berättade för mig vad jag ville höra, de lovade mig månen. Men de började ha problem med olyckliga kunder och dåligt utbildade hundar och andra röda flaggor kom ut, så jag bestämde mig för att lämna företaget. Jag var nedslagen. Jag kände mig utnyttjad och förlorad.
Lyckligtvis kopplade en vän oss till en lokal organisation som heter Canine Hope for Diabetics. De intervjuade oss och gav oss mycket information om dessa hundar. De berättade för oss att det inte är för alla att ha en servicehund - det är mycket arbete och innebär ofta mer test och fokus på diabetes, eftersom hundarna inte är perfekta och kan missa varningar. Detta företag berättade för oss att de skulle hjälpa till, men det fanns inga garantier för att vår valp skulle komma förbi servicehundens "utsiktspunkt". Vi lärde oss att ungefär 50% av hundarna som startar Canine Hope-träningen blir karriärförändrade eller tas bort från programmet, till skillnad från andra (och den första organisationen jag vände mig till) som placerade varje valp i ett hem och ansåg dem som servicehundar oavsett vad.
Canine Hope försökte inte "sälja" mig en hund, och deras ärlighet var uppfriskande. Jag kände mig plötsligt i goda händer och var mycket hoppfull igen. De flesta valpar placeras efter 18 månaders träning, och i vårt fall valdes vi som "guidade självtränare", vilket innebär att de skulle träna oss för att träna valpen och hjälpa till att främja de begrepp och lydnad som ligger till grund för servicehundarbete.
Det var där vi träffade Jedi.
Efter några leklektioner med valparna placerades Luke med en valp i röd krage som tycktes ha tillräckligt med driv för att jaga blodsocker hela dagen men också slappna av nog för att vänta om ingenting hände. Luke och hans bröder kallade honom Jedi, för vi är enorma Stjärnornas krig fans naturligtvis. Jedi kom hem till oss 11 veckor och träningen började ... och den har aldrig slutat.
Jedi var med oss vid varje blodsockerkontroll. Vi tränade honom att tassa och böja på kommando. Sedan parade vi tassen med hög doft och fören med låg doft. Vi ber honom att forma dessa beteenden när Luke var hög eller låg. Jedi började känna igen doft ungefär fyra eller fem månader och började sedan varna oberoende omkring nio månader här och där.
När han var ett år varnade han konsekvent på egen hand. Mycket arbete gjordes för att dessa varningar skulle hända. Varje fingertopp som kunde ha varat i 30 sekunder varade 5-10 minuter när vi arbetade Jedi genom varningen och belönade honom ordentligt. Vi gick också till veckovisa träningspass för att lära oss att hantera en servicehund offentligt och stärka hans lydnad och fokus, vilket är grunden för starka varningar. Vi lärde oss att hålla svansen skyddad från kundvagnar och i folkmassor och en miljon andra små saker jag aldrig ens tänkte på när jag bestämde mig för att en servicehund var rätt för oss. Canine Hope lärde oss också allt om American Dogs Act (ADA) service hundlagar och hur man hanterar allmänhetens åtkomstfrågor i en värld där många människor inte förstår rättigheterna eller olika typer av hundar.
Jedi är en servicehund eftersom han utför en uppgift för en person med funktionsnedsättning att de inte kan göra själv. (Diabetes anses vara en funktionsnedsättning, varför dessa diabetiska varningshundar är skyddade enligt ADA-lagen). Jedi är utbildad för att varna för både högt och lågt blodsocker och få hjälp om det behövs. Han kan också ta med Lukas mätare eller juicelåda till honom. Servicehundar har allmän tillgångsrätt att vara var som helst allmänheten är tillåten.
Servicehundar behöver inte ha på sig västar, men vi lägger en på Jedi eftersom det bara gör saker lättare och "inte husdjur" -plåstret hindrar människor från att distrahera Jedi från sitt jobb. Företag är ofta inte informerade och rädda att ställa frågor. Även vissa djurhanterare förstår inte lagarna själva och det blir ofta ett mycket förvirrande och känsligt ämne. Som ett resultat finns det många problem med hundar ute i allmänheten som kan göra allmänhetens åtkomst något stressande.
Ändå är vår hund mer än ett husdjur och ett servicedjur, han är en del av vår familj.
Öka medvetenheten om diabetes (hund)
En natt för några år sedan skrev jag om en nattvarning där Jedi fick en snabb droppe och därpå lågt blodsocker. Jag har gjort samma sak tusen gånger tidigare ... men den här gången hände något oväntat. Jag vaknade upp till tusentals delar och tusentals kommentarer och media ringde mig - CNN, Dateline, Inside Edition, Huffington Post, nationella geografiska, även Ellen visa vem som sa att de uppskattade våra ansträngningar att öka medvetenheten.
Människor blev intresserade av en hund som kunde göra detta.
Några av medierna pratade direkt med mig och när de gjorde det gav jag tillstånd att berätta historien om de listade T1D-varningssignalerna, och jag såg också till att de förklarade att detta är en autoimmun sjukdom som inte orsakas av att äta socker eller dåliga livsstilsval . Mitt inlägg har nu över 50 000 kommentarer och miljoner gillanden och delningar.
Jag började tro att vår historia gjorde skillnad. Snart började jag få mejl från personer som läste vår historia och följde länkarna till varningsskyltar och kände igen symtomen hos deras barn eller älskade och fick därmed en korrekt diagnos. Hittills har dussintals människor kontaktat oss för att säga att de fått veta varningsskyltarna i en av våra artiklar eller inlägg.
Som en del av detta ökar vi medvetenheten om Diabetes Alert Dogs (DADs) som är en relativt ny praxis i den bredare världen av servicehundar. Med tanke på hur 15 000 barn diagnostiseras med T1D varje år är Luke och Jedi ett exempel för vad som förväntas bli ett användbart medicinskt verktyg. Vi har samarbetat med filmskapare för att skapa en dokumentärfilm, med fokus på bandet mellan Luke och Jedi när vi följer vår resa med typ 1. Vårt hopp är att utbilda publiken om den fascinerande processen bakom hur dessa pappor utbildas, liksom främja T1D-medvetenhet.
Vi avslutade filmen tidigare på året och hade nyligen de första visningarna i Pasadena, CA och College Station, TX, med sponsorer som Dexcom och Beyond Type 1. Vi planerar att göra fler teatervisningar under resten av 2018 och förväntar oss att släppa filmen på Amazon Prime och iTunes förmodligen 2019.
Jag tror att om vi försöker vara öppna och ärliga om alla aspekter av diabetes, kan människor ha lättare att försöka förstå. Om det kan hjälpa att berätta vår historia kommer jag att fortsätta göra det, för varje ansträngning gör skillnad. Jag tror att att hitta sätt att skapa kontakter kan öppna möjligheter för konversation och öka medkänsla och stöd för alla som lever med typ 1.
Underbar! Stort tack till Dottie och Nuttall-familjen, inklusive Jedi the DAD själv.
.jpg)
.jpg)
