Det är inte alltid uppenbart när vi lider.
För alla andra i den här världen ser jag ut som en vanlig 30-årig kvinna. Människor i livsmedelsbutiken stöter på mig och ber om ursäkt utan att tänka om, och inser inte ens att mitt balanscenter redan är skakigt på grund av min migränstörning.
På jobbet säger jag till min kollega eller chef att jag måste gå för att jag känner att en attack kommer och måste köra hem innan det blir för svårt att se. De säger ”må bättre” med en misstänksamhet i rösten när jag skyndar mig ut genom dörren.
När jag avvisar vissa livsmedel på en fest på grund av min migränstörning blir värden frustrerad över mina kostbegränsningar.
Även om jag kan se frisk ut för alla andra kan ingen se de tider jag känner som om jag går på marshmallows eller tappar när jag sitter helt stilla.
Med min typ av migränstörning, vestibulär migrän, får jag riktigt udda känslor som Alice in Wonderland syndrom, tillsammans med den typiska ljus- och ljudkänslighet som andra upplever. Mina attacker kommer vanligtvis utan huvudvärk, men det betyder inte att svindelattacker jag upplever inte lämnar mig i sängen i timmar till dagar.
Den vanliga frustrationen för dem med migränstörningar är att vi lever med en osynlig sjukdom. Det är inte alltid uppenbart när vi lider.
Andra förstår inte riktigt ansträngningen vi måste gå igenom och hur utmattande det kan vara dagligen. Här är några saker jag önskar att de visste.
Migrän är inte ”bara huvudvärk”
Det finns faktiskt många typer av migrän, såsom okulär, hemiplegisk, vestibulär och migrän med eller utan aura. Vissa av dessa kanske inte ens har huvudvärk, som med vestibulär migrän.
Som någon som är förespråkare för denna typ är det otroligt frustrerande när vänner eller familj frågar mig hur min huvudvärk är, även efter flera försök att dela att jag inte får "huvudvärk".
Även om jag uppskattar deras oro visar det att stereotypen fortfarande är att migrän bara är en riktigt dålig huvudvärk.
För någon som upplever svaghet på ena sidan av kroppen eller nedsatt medvetande, som du gör med hemiplegisk migrän, är denna sjukdom jämfört med huvudvärk rent av stötande. Hur ofta har huvudvärk helt försämrat din syn, gjort det svårt att prata eller gett dig yrsel?
Vi vill arbeta utan diskriminering
Människor med migrän är inte lat, men den vanliga uppfattningen är att en ”migränattack” används som en ursäkt för att gå ur jobbet.
Istället oroar vi oss ständigt över hur vi betraktas av våra kamrater och om vi får över kampanjer på grund av den tid vi har haft att starta. Vissa fruktar att företag aldrig vill anställa någon som behöver lämna för rutinmässiga hälsoutnämningar eller kan påverkas av en attack under ett möte.
Eftersom den överväldigande uppfattningen är att migrän bara är huvudvärk, antar folk att det är något som kan drivas igenom. Arbetsgivare tillgodoser ofta inte speciella behov av migrän, så vi köper en rad tonade glasögon, tar med oss vårdmedicin och sänker skärmens ljusstyrka på våra datorer bara för att försöka komma igenom.
Så småningom tvingas många, som jag själv, ut ur arbetsplatsen och får undra om någon någonsin kommer att förstå.
Att resa är utmattande
Innan min migränstörning började kunde jag resa runt i världen utan att tänka igen. Min största oro var att komma igenom säkerhet och göra mitt flyg i tid.
Men för någon som upplever extrem rörelsekänslighet som ett migrensymptom innebär det mycket extra arbete och planering.
Inte bara måste du packa i enlighet därmed, se till att dina mediciner är i ordning, men vi måste också packa rörelsessjuka, öronproppar för att lindra tryckförändringar, hörlurar för att gå över dessa öronproppar och eteriska oljor.
Även där du sitter på planet kan spela en stor faktor för hur vi känner. Ibland har min plats flyttats till baksidan av planet, där rörelse är vanligast. Andra gånger har jag separerats från min reskamrat som hjälper mig att vägleda mig om min attack gör mig instabil.
Att förklara för portagenten att jag har en migränhandikapp leder mig inte ofta långt, och jag får fråga folk som sitter runt mig om de är snälla nog att byta plats, samtidigt som jag försöker undvika en attack från ökad ångest.
För de tider de tillåter boende för mig får jag misstänkta blickar från resten av publiken när jag går ombord tidigt. Att resa var som helst tar vanligtvis mycket planering, med vilodagar också med.
Och få mig inte ens att börja sitta bredvid någon med stark parfym.
Vi får riktigt dåliga råd
När jag nämner att jag har en migränstörning svaras det nästan alltid med "Har du provat (sätt in falsk sak här)."
Migränläkemedel kan sträcka sig från det vetenskapligt studerade, som magnesium, till det direkt udda, som att sätta en bananskal på pannan. Naturligtvis botte någons kusins väns make en gång sin migrän genom att göra ett huvud i 4 timmar, så du bör också prova det! Obs! Försök inte detta.
Medan jag är glad arbetade några av dessa behandlingar för några få utvalda, om de gjorde det förmodligen stod inte inför en kronisk migränstörning. Som någon som är desperat att jobba, resa och bara känna mig normal igen kan jag garantera att jag redan har provat och undersökt så många saker.
Vissa anmärkningsvärda migränläkare säger att det skulle ta en livstid att testa varje behandling där ute, så det är omöjligt att ha försökt allt, det kan kännas så många dagar.
Alla vill sälja något åt oss
Detta följer vanligtvis med de dåliga råden, men det misslyckas aldrig att den slumpmässiga personen som du inte har hört talas om sedan gymnasiet magiskt har botemedlet mot din neurologiska störning - och de kan också ge dig en uppgörelse!
Det verkar som om varje gång vi delar våra kamper offentligt kommer meddelanden att vilja sälja oss det näst bästa. Och för det mesta är det inte något som faktiskt har visat sig hjälpa.
Det är tråkigt att människor med kroniska sjukdomar ofta byts ut med vinst, men det händer varje dag. Eftersom många av oss har tappat jobbet eller fått vår lönesänkning och fortfarande måste betala för dyra mediciner och möten kan det vara utmanande för oss att ta en chans på något.
En sak vi uppskattar under tuffa tider? Gåvor som skickas med goda avsikter.
Vi behöver vänskap
Migränattacker kan drabba oss när som helst, så när vi avbryter i sista minuten är det verkligen inget personligt. Det har varit många gånger att jag var väldigt glada att umgås med vänner, bara för att få en storm att dyka upp och utlösa symtom för mig på grund av tryckförändringar.
Andra dagar är mina symtom redan förstärkta och jag vet att jag skulle gå över en kant att gå till en hög restaurang. Även om jag hatar att behöva avbryta, vet jag också att jag inte skulle vara kul att umgås med.
Tyvärr leder en sådan cykel till att vi tappar många vänskap. Migrän är redan mycket isolerande, mellan att försöka jonglera ett jobb, läkarmöten och hög smärta eller yr.
Men när vänner och familj står vid oss och förlåter oss för varje avbokning eller incheckning hos oss under en attack, uppskattas det mer än de någonsin kommer att veta.
Alicia Wolf är ägare till The Dizzy Cook, en diet- och livsstilswebbplats för alla med migrän och ambassadör för Vestibular Disorder Association. Efter att ha kämpat med kronisk vestibulär migrän insåg hon att det inte fanns många positiva resurser för människor som följde en migrändiet, så hon skapade thedizzycook.com. Hennes nya kokbok “The Dizzy Cook: Hantera migrän med mer än 90 tröstande recept och tips om livsstil”Finns nästan överallt där böcker säljs. Du hittar henne på Instagram, Facebook och Twitter.
.jpg)
