Detta kroniska hudtillstånd förstörde nästan mitt dejtingsliv

Om någon avvisar dig för något du inte kan kontrollera är det problemet. Inte du.

För elva år sedan fick jag diagnosen ett sällsynt tillstånd som heter hidradenitis suppurativa (HS). Det är ett kroniskt hudsjukdom som innebär smärtsamma stötar, knölar och ärrbildning.

Jag visste inte riktigt vad det skulle betyda för mig då, men det har varit en del av mitt liv varje dag sedan.

De flesta som har diagnosen har ett mycket mer avancerat stadium än jag hade vid diagnosen. Många är generade över att träffa en läkare när de först visar symtom, eftersom HS oftast påverkar områdena runt ljumsken och brösten.

Så småningom förvandlas de små stötar till djupa skador som lätt smittas, vilket leder till ärr.

Jag har turen att jag bara har ett måttligt fall, men jag har fortfarande gott om ärr runt bröstet och ljumsken. HS orsakar också en låg nivå av smärta dagligen. På dåliga dagar kan smärtan få mig att kämpa för att tänka, än mindre gå.

Som tonåring märkte jag några små klumpar på benen och armhålorna och gick till min läkare för att få dem kontrollerade. Visar sig att han inte heller var riktigt säker på vad de var, så han hänvisade mig till en hudläkare.

Det var första gången jag kände att en läkare kanske inte hade alla svar. Jag var lite rädd, men tyckte att han bara var alltför försiktig.

Klumparna var kanske storleken på en ärta. De var röda och ömma, men inte riktigt ett problem. Jag trodde inte att de skulle vara något skrämmande, bara en förlängning av min normala tonårsakne.

Lyckligtvis var hudläkaren bra. Hon kände genast igen dem som tidiga tecken på HS.

Så lättad som jag äntligen hade ett namn på tillståndet förstod jag inte riktigt vad det betydde för mig. Stadierna av progression förklarades, men de kändes som en avlägsen verklighet som skulle hända någon annan. Inte för mig.

Det är ganska ovanligt att diagnostiseras i de tidiga stadierna av HS, eftersom de små klumparna lätt kan förväxlas med follikulit, inåtväxande hår eller akne.

Det beräknas att cirka 2 procent av den nordamerikanska befolkningen har HS. HS är vanligare för kvinnor och tenderar att utvecklas efter puberteten.

Det är sannolikt också genetiskt. Min far fick aldrig diagnosen men hade liknande symtom. Han dog för länge sedan, så jag vet aldrig, men det är möjligt att han också hade HS.

Tyvärr finns det inget nuvarande botemedel.

Jag har haft alla möjliga antibiotika, med ingen av dem som gör skillnad. En behandling jag inte har provat är det immunsuppressiva medlet adalimumab, eftersom mitt tillstånd inte är tillräckligt svårt för att motivera det. Jag vet åtminstone att det är där om jag behöver det.

Från skam till ilska

Inte långt efter att jag fick diagnosen såg jag U.K.-showen "pinsamma kroppar." I showen går personer med sjukdomar som "pinsamma" på TV i hopp om att få behandling.

En episod presenterade en man med sena scen HS. Han hade svår ärrbildning som gjorde att han inte kunde gå.

Alla som såg hans ärr och abscesser reagerade med avsky. Jag hade inte varit medveten om hur seriös HS var, och det gjorde mig rädd för första gången. Jag hade fortfarande bara ett milt fall, och jag hade inte ens övervägt att det var något jag borde skämmas för eller generas av - tills nu.

Jag gick på universitetet och började träffa, trots mina bekymmer. Men det gick inte bra.

Jag träffade en kille för första gången, en vän till en vän. Vi hade varit på några tidigare datum och den kvällen hade vi varit i en bar innan vi gick till min lägenhet. Jag var nervös men upphetsad. Han var smart och rolig, och jag minns hur mycket jag gillade hur han skrattade.

Allt förändrades i mitt sovrum.

När han tog av mig behå reagerade han avsky på märkena under mina bröst. Jag hade sagt till honom att jag hade några ärr, men uppenbarligen var några röda vältar för mycket för honom.

Han sa till mig att han inte var intresserad längre och gick. Jag satt i mitt rum och grät, skäms över min kropp.

Jag fick en undersökning hos min hudläkare några veckor senare. Eftersom HS är sällsynt bad hon om tillstånd att ta in en medicinstudent som skuggade henne.

Gissa vem det var.

Ja, killen som avvisade mig.

Det här ögonblicket blev en vändpunkt för mig i hur jag tänkte på mitt tillstånd. Medan TV-programmet hade satt mig tillbaka och skämt mig, blev jag nu arg.

När min hudläkare förklarade för honom allvaret av tillståndet och det faktum att det inte finns något botemedel, låg jag där naken och fumling. De tittade över och pratade om min kropp och pekade på de identifierande egenskaperna hos HS.

Men jag var inte arg på min kropp. Jag var arg på den här killens brist på empati.

Han smsade mig efteråt för att be om ursäkt. Jag svarade inte.

Kraven på att vara perfekt

Även om det kan ha varit en vändpunkt i min uppfattning om HS, har jag fortfarande kroppsproblem. Läkemedelsstudenten var mitt första försök att utforska sex, och rädslan för avslag gjorde mig långt tillbaka. Jag försökte inte igen på flera år.

Det fanns små steg längs vägen som fick mig närmare. När jag växte till att acceptera mitt tillstånd blev jag också mer bekväm med min kropp.

Godkännande kom till stor del genom utbildning. Jag kastade mig in i forskning kring HS, läste medicinska rapporter och samarbetade med andra i offentliga forum. Ju mer jag lärde mig om HS, desto bättre förstod jag att det inte var något jag kunde kontrollera eller något att skämmas för.

När jag åldrades gjorde också mina potentiella partners det. Det är en stor skillnad i mognad på bara de fyra åren mellan 18 och 22. Att veta att det hjälpte mig att lugna innan jag försökte dejta igen.

Jag försökte inte heller tillfälligt sex igen under mycket lång tid. Jag väntade tills jag hade ett säkert förhållande med någon, någon som jag visste var mogen, jämn och redan kände till min HS.

Lyckligtvis, förutom den dåliga upplevelsen, har mina partners varit stödjande. Människor kan vara otroligt grunda, men enligt min erfarenhet accepterar majoriteten människor ganska.

Många av oss känner press för att ha perfekta kroppar, särskilt när det gäller de delar av oss som vanligtvis täcks av behåar och trosor. Vi har alla kroppsrelaterade ångest som blir upp till 10 när det gäller sex och dejting. Ofta handlar det om något vi inte kan kontrollera.

Verkligheten är att acceptans är det enda sättet att gå vidare. Om någon avvisar dig för något du inte kan kontrollera är det problemet. Inte du.

Det är fortfarande ett pågående arbete för mig, men jag kommer långsamt att acceptera min kropp och mitt hudtillstånd. Förlägen och skammen i mina yngre år har fallit bort när jag har blivit äldre. Det är väldigt lite jag kan göra för att hjälpa min HS, men jag tar mig tid att verkligen ta hand om mig själv när den blossar upp.

När jag skriver detta är jag mitt i en uppblossning. Jag har turen att kunna arbeta hemifrån, vilket innebär att jag kan undvika att flytta så mycket som möjligt. Jag använder antiseptiska tvättar för att förhindra infektion, vilket kan hända mycket lätt. Att lägga till en liten mängd blekmedel i badet och blötläggning kan hjälpa mycket (se till att prata med en läkare innan du försöker detta, dock).

Jag brukade ignorera uppblåsningar och arbeta igenom smärtan. Det har tagit lång tid för mig att börja prioritera mig själv och min kropp, men jag accepterar äntligen att jag måste ta hand om mig själv.Jag kämpar för att sätta mig själv först, men när det gäller HS har jag lärt mig att jag måste.

Om du är orolig för HS, uppmanar jag dig att se en hudläkare så snart som möjligt. Jag har tappat bort hur många läkare och sjuksköterskor jag har fått förklara mitt eget tillstånd för, eftersom medvetenheten först nyligen börjat öka.

Och om någon du träffar får dig att känna dig generad eller skämmas för något du inte kan kontrollera, ta mitt råd och dumpa dem.

Bethany Fulton är en frilansande författare och redaktör baserad i Manchester, Storbritannien.