Det finns en mörk sida vid medicin som innebär bokstavlig användning av svarta människor.
Detta är Race and Medicine, en serie som syftar till att avslöja den obekväma och ibland livshotande sanningen om rasism inom sjukvården. Genom att lyfta fram svarta människors erfarenheter och hedra deras hälsoreser ser vi på en framtid där medicinsk rasism hör till det förflutna.
Medicinska framsteg räddar liv och förbättrar livskvaliteten, men många av dem har kostat mycket. Det finns en mörk sida vid medicinska framsteg - en som inkluderar bokstavlig användning av svarta människor.
Denna mörka historia har minskat svarta människor till testpersoner: kroppar som är ogiltiga för mänskligheten.
Inte bara har rasism drivit många moderna medicinska framsteg, det fortsätter att spela en roll för att hindra svarta människor från att söka och få lämplig medicinsk vård.
Smärtsamma experiment
J. Marion Sims, krediterad för uppfinningen av det vaginala spekulatet och reparationen av vesico-vaginal fistel, kallas "gynekologins fader".
Från och med 1845 experimenterade simmar på svarta kvinnor som var förslavade och utförde kirurgiska tekniker utan att använda anestesi.
Kvinnorna, som betraktades som slavernas egendom, fick inte ge sitt samtycke. Vidare trodde man att svarta människor inte kände smärta, och denna myt fortsätter att begränsa svarta människors tillgång till korrekt medicinsk behandling.
Namnen på de svarta kvinnorna som vi känner till och som uthärdat torterande experiment från simmarna är Lucy, Anarcha och Betsey. De fördes till simmar av förslavare som fokuserade på att öka sina produktionsavkastningar.
Detta inkluderade reproduktion av förslavade människor.
Anarcha var 17 år och hade genomgått ett svårt 3-dagars arbete och dödfödelse. Efter 30 operationer med ingenting annat än opium för att lindra hennes smärta, gjorde Sims sin gynekologiska teknik.
"Anarcha Speaks: A History in Poems", en diktsamling av Denver-poeten Dominique Christina, talar från både Anarchas och Sims perspektiv.
Christina var en etymolog och undersökte ursprunget till "anarki" och stötte på Anarchas namn med en asterisk.
Vid ytterligare forskning fann Christina att Anarcha användes i fruktansvärda experiment för att hjälpa Sims vetenskapliga upptäckter. Medan statyer hedrar hans arv är Anarcha en fotnot.
“No Magic, No How” - Dominique Christina
precis där
precis där
när Massa-Doctor tittar
precis förbi
sätt jag gör ont
att säga
hon är en tuff ole gal,
kan ta en mäktig lickin '
Svarta män som ”disponibla”
Tuskegee-studien av obehandlad syfilis hos negerhannen, vanligen kallad Tuskegee-syfilisstudien, är ett ganska välkänt experiment utfört av USA: s folkhälsovård under en 40-årig period med början 1932.
Det involverade cirka 600 svarta män från Alabama som var mellan 25 och 60 år och upplevde fattigdom.
Studien inkluderade 400 svarta män med obehandlad syfilis och cirka 200 som inte hade sjukdomen för att fungera som en kontrollgrupp.
De fick alla veta att de behandlades för ”dåligt blod” i 6 månader. Studien involverade röntgen, blodprover och smärtsamma ryggkranar.
När deltagandet avtog började forskarna tillhandahålla transport och varma måltider och utnyttjade deltagarnas brist på resurser.
1947 visade sig penicillin vara effektivt vid behandling av syfilis, men det gavs inte till männen i studien. Istället studerade forskare utvecklingen av syfilis, så att männen kunde bli sjuka och dö.
Förutom att inte tillhandahålla behandling, gick forskarna långt för att säkerställa att deltagarna inte behandlades av andra parter.
Studien avslutades först 1972 när Associated Press, tipsad av Peter Buxton, rapporterade om den.
Tragedin i Tuskegee-studien slutade inte där.
Många av männen i studien dog av syfilis och relaterade sjukdomar. Studien drabbade också kvinnor och barn när sjukdomen sprids. I en förlikning utanför domstol fick män som överlevde studien och familjerna till de döda 10 miljoner dollar.
Denna studie är bara ett exempel på varför svarta människor är mindre benägna att söka läkarvård eller delta i forskning.
Delvis på grund av Tuskegee-studien antogs den nationella forskningslagen 1974 och den nationella kommissionen för skydd av mänskliga ämnen inom biomedicinsk och beteendeforskning inrättades.
Föreskrifter infördes som kräver informerat samtycke från deltagare i forskning som finansieras av Institutionen för hälsa, utbildning och välfärd.
Detta innebär fullständiga förklaringar av procedurer, alternativ, risker och fördelar så att människor kan ställa frågor och fritt bestämma om de ska delta eller inte.
Kommissionen släppte Belmont-rapporten efter flera års arbete. Den innehåller etiska principer för att styra mänsklig forskning. Dessa inkluderar respekt för personer, maximering av fördelar, minimering av skada och lika behandling.
Det lyfter också fram tre krav på informerat samtycke: information, förståelse och frivillighet.
En kvinna reducerad till celler
Henrietta Lacks, en 31-årig svart kvinna, diagnostiserades med och behandlades utan framgång för livmoderhalscancer 1951.
Läkare bevarade provvävnad från tumören utan samtycke från Lacks eller hennes familj. Informerat samtycke fanns inte vid den tiden.
De cancerceller de tog från Lacks var de första som växte i laboratoriet och odlade utan slut. De växte snabbt och blev snart kända som HeLa.
Idag, nästan 70 år efter Lacks död, lever miljoner av hennes celler vidare.
Medan Lacks fem små barn lämnades utan sin mor och utan kompensation för vad som var värdefulla celler, fick miljontals människor nytta av Lacks oavsiktliga bidrag. De fick bara reda på att Lacks celler användes när forskare begärde DNA-prover från dem 1973.
Familjen Lacks levde i fattigdom och var upprörd över att höra att Henriettas celler hade använts för att tjäna miljarder dollar utan deras vetskap eller samtycke.
De ville veta mer om sin mor - men deras frågor gick obesvarade och de avskedades av forskare som bara ville utveckla sitt eget arbete.
Cellerna, som betraktades som odödliga, användes i över 70 000 medicinska studier och spelade en betydande roll i medicinska framsteg, inklusive behandling av cancer, in vitro-fertilisering (IVF) och vacciner mot polio och humant papillomvirus (HPV).
Dr. Howard Jones och Dr. Georgeanna Jones använde det de lärde sig från observation av Lacks celler för att träna in vitro befruktning. Dr. Jones är ansvarig för den första framgångsrika in vitro-befruktningen.
År 2013 sekvenserades Lacks genom och offentliggjordes. Detta gjordes utan hennes familjs samtycke och utgjorde en integritetsintrång.
Informationen var dold för allmänheten och National Institutes of Health anlitade senare familjen Lacks och kom överens om användningen av data och beslutade att den skulle vara tillgänglig i en databas med kontrollerad åtkomst.
Deprioritizing sickle cell
Seglcellsjukdom och cystisk fibros är mycket likartade sjukdomar. De är båda ärvda, smärtsamma och förkortar livslängden, men cystisk fibros får mer forskningsfinansiering per patient.
Sjukcells sjukdom diagnostiseras oftare hos svarta och cystisk fibros diagnostiseras oftare hos vita människor.
Seglcellsjukdom är en grupp av ärftliga blodsjukdomar som gör att de röda blodkropparna formas som halvmånen istället för skivor. Cystisk fibros är ett ärftligt tillstånd som skadar andnings- och matsmältningssystemet och orsakar slembildning i organen.
En studie i mars 2020 visade att amerikanska födelsetal för sigdcellsjukdom och cystisk fibros är 1 av 365 svarta och 1 av 2500 vita människor. Sicklesjukdom är tre gånger vanligare än cystisk fibros, men de fick liknande mängder federal finansiering från 2008 till 2018.
Människor med sigdceller stigmatiseras ofta som drogsökande eftersom den rekommenderade behandlingen för deras smärta är förknippad med missbruk.
Lungeförvärringen, eller ärrbildning, associerad med cystisk fibros behandlas som mindre misstänkt än smärta orsakad av sigdcellsjukdom.
Studier har också föreslagit att sicklecellpatienter väntar 25–50 procent längre på att få se på akutmottagningen.
Avskedandet av svart smärta har fortsatt genom århundradena och människor med sicklecellsjukdom upplever regelbundet denna form av systemisk rasism.
Den svåra underbehandlingen av svarta patienters smärta har kopplats till falsk tro. I en 2016-studie sa hälften av ett prov på 222 vita medicinska studenter att de trodde att svarta människor har tjockare hud än vita människor.
Tvingad sterilisering
I september 2020 rapporterade en sjuksköterska att Immigration and Customs Enforcement (ICE) beställde onödiga hysterektomier mot kvinnor i ett interneringscenter i Georgien.
Tvångssterilisering är reproduktiv orättvisa, kränkning av de mänskliga rättigheterna och anses vara en form av tortyr av FN.
Tvingad sterilisering är en praktik av eugenik och ett påstående om kontroll. Det beräknas att mer än 60 000 människor steriliserades med våld under 1900-talet.
Fannie Lou Hamer var en av de drabbade personerna 1961 när hon åkte till ett sjukhus i Mississippi, förmodligen för att få bort en livmodertumör.Kirurgen tog bort hennes livmoder utan hennes vetskap och Hamer fick reda på det när ryktet spred sig över plantagen där hon var en delare.
Denna typ av medicinsk kränkning var avsedd att kontrollera den afroamerikanska befolkningen. Det var en så vanlig förekomst att den döptes till "Mississippi-appendektomi."
Går mot rättvisa inom medicin
Från experimentella studier till att förneka människor autonomi över sina egna kroppar, har systemisk rasism negativt påverkat svarta människor och andra färgade människor medan de tjänar andra dagordningar.
Enskilda vita människor såväl som vita överlägsenhet som helhet fortsätter att dra nytta av svarta människors objektivisering och förnedring, och det är viktigt att uppmärksamma dessa fall och de frågor som ligger till grund för dem.
Omedvetna partiskhet och rasism måste hanteras, och system måste införas för att förhindra människor i maktpositioner från att manipulera människor och omständigheter i tjänst till deras eget framsteg.
Tidigare grymheter måste erkännas och aktuella frågor måste behandlas på väsentliga sätt för att säkerställa lika tillgång till vård och medicinsk behandling. Detta inkluderar smärtlindring, möjligheter att delta i studier och tillgång till vacciner.
Rättvisa i medicin kräver särskild uppmärksamhet åt marginaliserade grupper inklusive svarta människor, ursprungsbefolkningar och färgade människor.
Strikt efterlevnad av kravet på informerat samtycke, implementering av protokoll för att motverka rasism och omedveten partiskhet och utveckling av mer lämpliga standarder för finansiering av forskning om livshotande sjukdomar är avgörande.
Alla förtjänar vård - och ingen bör offras för det. Gör medicinska framsteg, men gör ingen skada.
Alicia A. Wallace är en queer svart feminist, kvinnors människorättsförsvarare och författare. Hon brinner för social rättvisa och samhällsbyggande. Hon gillar att laga mat, baka, arbeta i trädgården, resa och prata med alla och ingen samtidigt Twitter.
