Jag har levt med multipelt myelom sedan 2009. Jag kände till sjukdomen när jag fick diagnosen. Min första fru avled från sjukdomen 1997. Även om det inte finns något botemedel mot multipelt myelom har framsteg inom behandlingen gjort det möjligt för människor med denna cancer att leva längre och friskare liv.
Att få veta att du har cancer kan kännas överväldigande. Följande tips har hjälpt mig att hantera mitt multipla myelom och kan förhoppningsvis göra din resa lite enklare också.
1. Ha humor
När du får veta att du har cancer kan det vara svårt att hitta någon humor i saker. Men livet är fullt av många ironier och konstigheter. Även om det är mörk humor hjälper det ibland att skratta. I de svåraste tiderna kan lite skratt ge oss den styrka vi behöver för att gå framåt.
Jag har faktiskt spelat standupkomedi. Jag skrev en rutin om vad man inte ska säga till någon när man upptäcker att de har multipelt myelom.
2. Skyll inte på dig själv
Det är helt naturligt att undra, varför jag? Men att få multipelt myelom är inte ditt fel. Du känner antagligen många känslor just nu, men skuld borde inte vara en av dem. Skyll inte på dig själv för ditt multipla myelom.
3. Få en andra åsikt
Multipelt myelom är en allvarlig sjukdom. När du har diagnostiserats är din hälsa din prioritet. För att säkerställa att du har rätt behandlingsplan är det i ditt bästa att få en andra medicinsk åsikt om din diagnos.
Din läkare kommer inte att kränkas eller ta det personligt om du träffar en annan läkare om dina symtom.
4. Var uppmärksam på vad du läser på internet
Även om det är bra att undersöka multipelt myelom för att utbilda dig själv, kom ihåg att inte allt du läser är medicinskt granskat. Det är OK att leta efter råd eller tips från bloggare och grupper på internet. Du bör dock alltid kontakta din läkare innan du prövar något nytt.
Låt dig inte förpackas i statistik om ditt tillstånd. Du är inte ett genomsnitt.
5. Be om hjälp
I de tidiga stadierna, ta någon med dig till din läkare för att göra anteckningar. Det är bra att ha en extra uppsättning öron om du saknar något. Tryck inte på dig själv att komma ihåg allt på egen hand. Du har så mycket på din tallrik att det är OK att be om hjälp.
6. Ge tillbaka
Att förespråka för multipelt myelom eller volontärarbete för en ideell organisation är ett utmärkt sätt att hitta gemenskap och undvika isolering. Att ha cancer tar över ditt liv. Det kan vara trevligt att tänka på din sjukdom och få kontakt med andra.
Jag är mycket engagerad i Leukemia and Lymphoma Society (LLS). Jag är också frivillig på Mayo Clinic, där jag behandlades för min cancer. För mig är det viktigt att öka medvetenheten om multipelt myelom och hjälpa dem som lever med tillståndet att hitta hopp och styrka att fortsätta slåss.
7. Hantera kommunikation
När du lever med cancer har du mycket på din tallrik. Du är sannolikt för överväldigad för att hålla människor i ditt liv uppdaterade med hur du mår. För att hjälpa dig, överväga att ladda ner en app som CaringBridge. Appen låter dig skicka uppdateringar och dela nyheter på ett ställe där alla dina nära och kära kan se det.
8. Var aktiv
Att vara aktiv är alltid viktigt för din hälsa och ditt välbefinnande. Träning har hjälpt mig oerhört. Jag är en mycket aktiv cyklist och jag har genomfört många hundra mil sedan min diagnos.
För mig hjälper träning mig att sova bättre och lindrar min ångest. Att vara delaktig i cykling har också tagit några bra vänner in i mitt liv.
9. Tacksamhet
När du har cancer är det förståeligt om du känner dig deprimerad. Du kan ha svårt att se det positiva i ditt liv. Att fira små segrar och öva tacksamhet kan dock hjälpa dig att stärka ditt sinne och hålla dig på vägen till läkning.
Hämtmat
Att få diagnosen cancer är läskigt och överväldigande. Du kanske inte vet var du ska börja. Naturligtvis är din läkare alltid din bästa informationskälla. Alla med multipelt myelom är olika, och bara din läkare vet verkligen vad som är bäst för dig.
Att kontakta andra för att få tips från människor som vet vad du går igenom kan också hjälpa dig på din resa. Förhoppningsvis hittar du dessa tips lika bra som jag har.
Andy Gordon är en multipel myelomöverlevande, advokat och aktiv cyklist bosatt i Arizona. Han vill att människor som lever med multipelt myelom ska veta att det verkligen finns ett rikt, fullt liv utöver en diagnos.
