Multipel skleros (MS) kan vara en mycket isolerande sjukdom. Att förlora förmågan att gå har potential att få oss att leva med MS att känna oss ännu mer isolerade.
Jag vet av personlig erfarenhet att det är oerhört svårt att acceptera när du behöver börja använda ett mobilitetshjälpmedel som en käpp, rullator eller rullstol.
Men jag lärde mig snabbt att använda dessa enheter är bättre än alternativen, som att falla ner och skada dig själv eller känna dig utelämnad och förlora personliga kontakter.
Det är därför det är viktigt att sluta tänka på mobilitetsutrustning som tecken på funktionshinder och istället börja se och använda dem som nycklar till ditt oberoende.
Inför din rädsla för käppar, vandrare och rullstolar
För att vara ärlig erkänner jag att jag ofta var den person som skrämde mig mest när jag fick diagnosen MS för mer än 22 år sedan. Min största rädsla var att jag en dag skulle bli den "kvinnan i rullstolen." Och ja, det här är vem jag är ungefär två decennier senare.
Det tog lite tid att acceptera att det var här min sjukdom tog mig. Jag menar kom igen! Jag var bara 23 år när min neurolog uttalade frasen som jag fruktade mest: "Du har MS."
Det kunde inte vara det där dåligt, dock, eller hur? Jag hade precis examen med min kandidatexamen från University of Michigan-Flint och började mitt första "stora tjej" -jobb i Detroit. Jag var ung, driven och full av ambitioner. MS skulle inte stå i min väg.
Men inom fem år efter min diagnos kunde jag knappt ens försöka stå i vägen för MS och dess effekter på mig. Jag hade slutat arbeta och flyttade tillbaka till mina föräldrar eftersom min sjukdom snabbt övertygade mig.
Accepterar din nya verklighet
Jag började först använda ett sockerrör ungefär ett år efter min diagnos. Mina ben var vacklande och fick mig att känna mig ostadig, men det var bara en käpp. Ingen stor sak, eller hur? Jag behövde inte alltid det, så beslutet att använda det gjorde mig inte riktigt fel.
Jag antar att samma skulle kunna sägas om att flytta från en käpp till en fyrkäpp till en rullator. Dessa mobilitetsanordningar var mitt svar på en obeveklig sjukdom som fortsatte att bakhåll i min myelin.
Jag tänkte hela tiden: ”Jag kommer att fortsätta gå. Jag kommer att fortsätta samlas med mina vänner för middagar och fester. ” Jag var fortfarande ung och full av ambitioner.
Men alla mitt livs ambitioner matchade inte de farliga och smärtsamma fall jag fortsatte att ha trots mina hjälpmedel.
Jag kunde inte fortsätta att leva mitt liv i rädsla för nästa gång jag kollapsade på golvet och undrade vad denna sjukdom skulle göra med mig nästa. Min sjukdom hade tömt min en gång gränslösa mod.
Jag var rädd, slagen och trött. Min sista utväg var en motoriserad skoter eller rullstol. Jag behövde en motoriserad en eftersom min MS hade försvagat styrkan i mina armar.
Hur kom mitt liv till den här punkten? Jag hade precis tagit examen från college 5 år före detta ögonblick.
Om jag ville behålla någon känsla av säkerhet och oberoende visste jag att jag behövde köpa en motorcykel. Detta var ett smärtsamt beslut att fatta som 27-åring. Jag kände mig generad och besegrad, som om jag överlämnade mig till sjukdomen. Jag accepterade långsamt min nya verklighet och köpte min första skoter.
Det är då jag snabbt återvann mitt liv.
Omfattar din nya nyckel till självständighet
Jag kämpar fortfarande med verkligheten att MS tog bort min förmåga att gå. När min sjukdom utvecklades till sekundär progressiv MS, var jag tvungen att uppgradera till en rullstol. Men jag är stolt över hur jag har omfamnat min rullstol som nyckeln till att leva mitt bästa liv.
Jag lät inte rädslan få det bästa av mig. Utan min rullstol skulle jag aldrig ha haft självständigheten att bo i mitt eget hem, tjäna min examen, resa genom hela USA och gifta sig med Dan, min drömman.
Dan har återfall-remitterande MS, och vi träffades vid ett MS-evenemang i september 2002. Vi blev kär, gifte oss 2005 och har levt lyckligt. Dan har aldrig känt mig att gå och blev inte skrämd av min rullstol.
Här är något vi har pratat om som är viktigt att komma ihåg: Jag ser inte Dan's glasögon. De är precis vad han behöver ha på sig för att se bättre och leva ett kvalitetsliv.
På samma sätt ser han mig, inte min rullstol. Det är precis vad jag behöver för att röra mig bättre och leva ett kvalitetsliv trots denna sjukdom.
Takeaway
Av de utmaningar som människor med MS står inför är det en av de svåraste att avgöra om det är dags att använda hjälpmedel.
Det skulle inte vara så här om vi skiftade hur vi ser saker som käppar, vandrare och rullstolar. Detta börjar med att fokusera på vad de låter dig göra för att leva ett mer engagerande liv.
Mitt råd från någon som har varit tvungen att använda rullstol de senaste 15 åren: Namnge din mobilitet! Mina rullstolar heter Silver och Grape Ape. Detta ger dig en känsla av ägande, och det kan hjälpa dig att behandla det mer som din vän och inte din fiende.
Slutligen, försök att komma ihåg att användning av en mobilitet kanske inte är permanent. Det finns alltid hopp om att vi alla en gång kommer att gå igen som vi gjorde innan vår MS-diagnos.
Dan och Jennifer Digmann är aktiva i MS-samhället som offentliga talare, författare och förespråkare. De bidrar regelbundet till sina prisbelönt blogg, och är författare till “Trots MS, till trots MS, ”En samling personliga berättelser om deras liv tillsammans med multipel skleros. Du kan också följa dem vidare Facebook, Twitteroch Instagram.
