Tack och lov blir världen "vaknad" av tanken att människor med kroniska tillstånd som diabetes behöver kopplingar och kamratstöd.
I dag presenterar vi gärna en ny organisation som syftar till just det, riktar sig till unga vuxna i åldrarna 18 till 35, kallad Our Odyssey. Den lanserades delvis i juni 2019 förbi medgrundare Kristina (Wolfe) Figueroa från norra Carolina, som bor med typ 1-diabetes. Vi var glada att träffa henne i början av juni på vårt eget DiabetesMine D-Data ExChange-teknikledarforum i San Francisco.
Vi pratade nyligen med Kristina om sin egen historia och visionen och uppdraget i Our Odyssey ...
Kristina (Wolfe) Figueroa om diabetes och kamratstöd
DM) Du har levt med typ 1-diabetes i många år, eller hur?
KWF) Ja.Jag fick diagnosen den 6 maj 1995. Jag hade precis fyllt 6 år. Jag ser tillbaka - med diagnos på sjukhusvård nu i genomsnitt 1-2 dagar - och kommer ihåg att jag var på sjukhuset på en IV i en och en halv vecka. Det är roligt att tänka tillbaka och inse att mina föräldrar hade en VHS-videokamera i storlek på en portfölj ... de använde den för att filma mig och öva mig på att ge skott av saltlösning till både en citron (som vissa av er kanske känner till) och jag själv. Under en av dessa "filminsessioner" minns jag så tydligt att jag såg min mamma och pappa i ögonen och sa: "Jag kommer att göra skillnad för ungdomar med sjukdomar en dag."
Nu, 24 år senare, har jag hittat min röst i vården och jobbar väldigt hårt för att ge andra möjlighet att hitta sina. Jag tror att det är något som Många av T1D-förespråkar jag känner gör mycket bra ... och jag tror att det delvis beror på att denna diagnos och det dagliga underhållet är tröttsamt. Vi vet att vi behöver andra. Vi vet också att vi aldrig vill att andra ska känna sig ensamma som vi har känt.
Berätta om din karriär inom klinisk forskning och folkhälsa ...
Det som började som beslutsamhet att bli läkare som skulle bota typ 1-diabetes förvandlades snabbt till ett intresse som grundar sig på att utveckla botemedel, nya behandlingar och göra dem överkomliga och tillgängliga för människor som lever med ALLA sjukdomar. Efter att ha studerat befolkningshälsa och epidemiologi i grundskolan (valet att hoppa av klinisk utbildning) och starta min karriär inom klinisk forskning lärde jag mig snabbt om komplexiteten i att utveckla nya behandlingar och apparater och den diplomati som krävs för att få dem kommersiellt godkänd för patientkonsumtion.
Politiken för detta godkännande, prissättningstrenderna och inflationen av sjukvårdskostnaderna enligt ACA (Affordable Care Act) drivte mitt ökade intresse för hälsopolitik och ekonomi, särskilt när det gäller hälsobeteendemönster. Anledningen, tror jag ... är att jag alltid har associerat mina personliga hälsobeslut med dessa saker. I processen har jag upptäckt många psykosociala, emotionella och psykiska problem som har uppstått (och som jag historiskt har förnekat) på grund av att jag lever med typ 1-diabetes.
Var jobbar du med nu när det gäller forskning?
Jag arbetar för närvarande för en Sydney-baserad Contract Research Organization (CRO) som heter George Clinical, och jag forskar också i mitt doktor i folkhälsoprogram vid Brody School of Medicine vid East Carolina University. Min erfarenhet av klinisk forskning och min egen akademiska forskning har gjort det möjligt för mig att snabbt lära mig om tidslinjerna och reglerna för att utveckla nya behandlingar, tillsammans med konsekvenserna av våra befintliga sjukvårdssystem och de ouppfyllda behoven som finns.
Socialt och emotionellt stöd för unga vuxna / yrkesverksamma som påverkas av sällsynta och kroniska tillstånd (som typ 1-diabetes) är ett ouppfylldt behov i det nuvarande läget.
Är det det som ledde till starten av Our Odyssey?
Ja, det var en kombination av mitt eget självförverkliga hälsobeteende, de relationer jag har utvecklat med andra patientförespråkare med andra prognoser och de saker jag har lärt mig i min forskning och karriär har kommit samman för att hjälpa mig att få kontakt med min -grundare, Seth Rotberg, som är en patientförespråkare som lever med Huntingtons sjukdom. Tillsammans, med lite grus och många diskussioner med rådgivare, bestämde vi oss för att det här är något som behövs och att #WeAreNotWaiting (se vad jag gjorde där ?!).
Seth och jag började våra samtal om detta i januari 2019, efter att jag slutfört ett manuskript om ämnet för mitt doktorandprogram. I juni lanserade vi organisationen. Medan vår strategi fortsätter att utvecklas är intresset stort och efterfrågan på våra tjänster växer snabbt över hela landet!
Vilka är de tjänster som Vår Odyssey erbjuder?
Våra primära tjänster i denna fas av vår tillväxt är inriktade på personliga möten för unga vuxna som påverkas av ett sällsynt eller kroniskt tillstånd. Genom dessa syftar vi till att underlätta organiska relationer och öka känslan av tillhörighet, vilket också ökar våra möjligheter att utveckla kamratstödsprogram för att hantera symtom, mental hälsa och vidare.
Vi har varit värd för en redan i Philadelphia och planerar andra i NYC, Boston, DC och Raleigh, NC, för resten av året. När vi väl har etablerat en mötemodell som fungerar är vår vision att expandera till andra regioner i Mellanvästern och västkusten.
Hittills (ungefär en månad efter lanseringen) har vi kunnat nå över 500 personer socialt, och vi har kontakt med över 150 personer för telefonsamtal och personliga mötesuppföljningar.
Därifrån kommer vi att skapa pedagogiska verktygslådor och resurser, inklusive kvalificerade yrkesverksamma, för att hjälpa unga vuxna att ta itu med olika problem som påverkar denna generation: hur man hanterar relationsdiskussioner, planering för karriär och familj, vägledning för sjukförsäkring, planering av livförsäkring ekonomisk planering och mer.
Varför valde du det unga vuxnas åldersintervall att fokusera på?
Forskning har visat att det åldersintervall som mest påverkas är 18-35 år gammalt. Av den anledningen välkomnar vi alla i denna åldersgrupp (och deras vårdgivare) att vara en del av vårt uppdrag.
Du var vid ADA Scientific Sessions nyligen 2019 och pratade om din nya organisation. Något att dela från den konferensen?
Ur mitt personliga perspektiv var detta år en av de mest spännande tiderna att vara en del av ADA! Jag var mycket mer intresserad av forskningen i år, eftersom det var många sessioner och break-outs om de psykosociala effekterna av att leva med diabetes. Dessutom var folkhälsan och politiken mer i fokus i år för mig än år tidigare. Jag tror att en del av detta beror på att ADA erkänner behovet av att flytta och ta itu med den innovation och det samarbete som behövs för att ta itu med alla våra många frågor på grundläggande nivåer.
Min favoritdel, måste jag erkänna, var DiabetesMine #DData-evenemanget den 7 juni! Denna dag, framför alla andra, har alltid djupare kopplingar. Det var det inte som "Science" (även om jag anser mig vara en #nerdalert!) Som forskningssessioner på ADA, och erbjöd den intima, relationella inställningen som vetenskapen ofta missar.
Vad vill du annars att D-Community ska veta om din nya organisation för kollegor?
Vår Odyssey skulle älska möjligheten att samarbeta nära ADA, JDRF, Beyond Type 1 och några av de andra samhällena och organisationerna ... att erbjuda våra tjänster för att ansluta unga vuxna som påverkas av T1D en möjlighet att få kontakt med andra unga vuxna i liknande situationer.
Du hittar oss online på vår webbplats, liksom på Instagram, Twitter och Facebook. Eller maila mig direkt på [email protected] så vill jag gärna kontakta dig!
Tack, Kristina! Vi ser fram emot att se vad som kommer nästa för Our Odyssey.
