Det finns fler läkemedel tillgängliga för att behandla MS än någonsin tidigare. Skulle det inte vara bra att veta vilka som fungerade bäst för oss alla som lever med MS?
Det föll mig aldrig att multipel skleros var en ”vit persons sjukdom”. Jag har känt till MS sedan barndomen eftersom min fars kusin hade det och använde sockerrör.
Jag minns sommardagar hos mina mormödrar när han skulle promenera flera kvarter för att besöka henne med mjuka, blandade steg. Han var min motivation för att delta i ”MS Readathon” varje år i grundskolan för att samla in pengar för ett botemedel.
När jag fick diagnosen MS 2001 blev jag chockad eftersom jag fick reda på att jag har ett allvarligt tillstånd - inte för att jag är Svart och har MS. När allt kommer omkring "hade vi det i familjen", som min pappa skulle säga.
Medan ingen någonsin har sagt det direkt till mig, lärde jag mig tillräckligt snart att "Jag visste inte att svarta människor fick det" kommentarerna svävade ganska ofta om MS.
Min vän, som också har MS och är vit, skrattade åt mig att någon sa det till henne, och hon svarade: "De enda jag känner med MS är svarta." Det var fortfarande en vanlig tro att MS bara påverkar vita människor.
Låt oss rätta till det just nu: Detta är inte sant.
Det är en långvarig missuppfattning att svarta människor inte får MS, även om många svarta människor också tänker på det som en "vit persons sjukdom." Medan MS är vanligast hos kaukasier av nordeuropeisk härkomst, förekommer det i de flesta etniska grupper.
En studie från 2013 avgjorde slutligen denna fråga genom att visa inte bara att svarta människor får MS, utan också att bland kvinnor har svarta kvinnor en högre risk än vita kvinnor. Sedan dess har studier konsekvent bekräftat dessa resultat.
Symtom och behandlingar skiljer sig åt för svarta personer med MS
Även om diagnos av MS kan vara svårt för alla patienter eftersom tidiga symptom kan föreslå flera möjliga tillstånd, kan svarta människor möta ytterligare ett hinder.
Även om studier har visat att svarta människor får MS, kan svarta patienter stöta på utmaningar när de behandlar läkare som fortfarande tror att MS är ovanligt hos svarta människor.
Detta kan resultera i fel diagnos, olämplig behandling och fördröjning medan läkare testar för tillstånd som vanligtvis betraktas som "svarta sjukdomar" som lupus, segdcell och stroke.
Om du är mycket symptomatiskt vid tidpunkten för diagnos, men det är ett annat bollspel och läkare kan betrakta MS som en potentiell diagnos lättare.
Förutom att svarta personer med MS har symtom som skiljer sig från vita människor med MS och som är mer benägna att ha snabb och inaktiverande sjukdom, är de också mer benägna att utveckla lesioner i synnerven och ryggmärgen.
Jag hade exakt dessa flare-ups på min optiska nerv och ryggmärg, vilket var hur jag först diagnostiserades med MS.
Jag kan berätta för dig av personlig erfarenhet att om du har både optisk neurit och har svårt att gå samtidigt, kommer klockor att gå i din läkares huvud för att skicka dig direkt till en neurolog som är specialiserad på MS.
Det finns inget botemedel mot MS, så målet med behandlingen är att sänka sjukdomsprogressionen och hantera symtomen.
Studier tyder på att svarta människor med MS svarar annorlunda på vissa behandlingar, och vissa mediciner har visat sig vara mindre effektiva än för vita patienter.
Mindre effektiv? Varför en sådan skillnad i behandlingssvaret?
Många säger att skillnaden i behandlingssvar kan vara relaterad till svarta människors låga deltagande i kliniska prövningar av MS-läkemedel. Detta leder till begränsad data.
Det finns fortfarande några små studier som tyder på att behandlingar inte är lika effektiva för svarta människor som för vita. Anledningen är ännu inte klar.
Det är därför som inkludering i forskning och kliniska prövningar har betydelse
Svarta och marginaliserade populationer är allvarligt underrepresenterade i vetenskaplig forskning och kliniska prövningar i USA, inklusive MS-läkemedelsstudier.
En granskning från 2014 visade att av nästan 60 000 publicerade artiklar om MS fokuserade endast 113 (0,2 procent) på människor som var svarta.
Du ser samma små inkluderingsnummer för kliniska prövningar, där svarta till stor del har lämnats utanför studier för MS-behandlingar, vilket bara utgör 5 procent av deltagarna i kliniska prövningar medan de representerar 13,4 procent av den amerikanska befolkningen.
Under tiden är 83 procent av försöksdeltagarna vita, trots att vita människor representerar 67 procent av den amerikanska befolkningen.
Det är långt ur proportion för något som inte är en "vit folks sjukdom."
Enligt en studie som publicerades 2013 bör "den ideala kliniska prövningspopulationen vara proportionellt representativ för den verkliga befolkningen av patienter med sjukdomen som så småningom kommer att få tillgång till den resulterande medicinska behandlingen."
Just nu uppfyller vi inte den standarden. Det är dags att ändra på det.
Utan deltagande av alla dessa populationer kan du inte exakt bedöma säkerheten och effektiviteten för en potentiell behandling över olika etniciteter.
Det är dags att sluta ignorera och börja inkludera.
Det är dags att erkänna skillnaderna och öka deltagandet.
Det är dags att engagera forskare och samhällen för att avsluta underrepresentation.
Jag ser fram emot den dag då jag inte jämför biverkningar för att välja vilket läkemedel som är mindre benägna att döda mig och istället väljer mellan alternativ som redan har visat sig vara säkra och effektiva för mig som svart MS-patient.
Här kan du upptäcka vilka läkemedel som fungerar bäst för Allt av oss som lever med MS.
Grundaren av ciGODDESS Lisa Cohen hjälper högpresterande kvinnor med kronisk sjukdom att trivas med självförtroende och skönhet i sina liv och karriärer som ledare. Känd för sitt Rockstar Women With MS-initiativ, arbeta med Makeover Your MS, volontärarbete i MS-communityn och hennes Amazon-bästsäljare "Overcome the BS of MS," Lisa är en sur-thriver av MS och har varit med i YAHOO! Livsstil och tidningen Brain & Life. Följ henne @cigoddessgram.
-behind-them.jpg)
