Kära nyligen diagnostiserad krigare mot multipel skleros,
Jag är ledsen att höra om din nyligen diagnostiserade multipel skleros (MS).Jag skulle inte önska detta liv åt någon, men jag måste försäkra dig om att du inte är ensam. Och så enkelt som det låter kommer allt att vara OK.
Jag fick diagnosen MS för sju år sedan. En dag vaknade jag och kunde inte känna mina ben eller gå. Jag gick till akutmottagningen och övertygade mig själv om att det var en infektion och vissa antibiotika skulle fixa det. Jag är tillbaka till "mig" om bara några dagar.
En MR från den dagen visade flera skador på min hjärna, nacke och ryggrad. Jag fick diagnosen MS den kvällen.
Jag fick en runda högdossteroider i fem dagar och släpptes sedan ut med order att flytta tillbaka till mina föräldrar för att läka. Jag packade en väska och åkte från DC till Pittsburgh i några veckor. Jag sa till min chef att jag skulle vara tillbaka och lämnade en lista över hur man gör med en kollega.
Jag har aldrig återvänt. Det låter dramatiskt, men det är sanningen.
Några veckor efter att jag återvänt till mina föräldrar fick jag ytterligare ett återfall som landade mig på sjukhuset för sommaren. Jag kunde inte prata på grund av dysartri, jag kunde inte gå och jag hade allvarliga fingerfärdighetsproblem. Min kropp svarade inte på steroider eller mitt läkemedel mot sjukdomshantering. Vi försökte till och med plasmaferes, ett förfarande som filtrerar bort skadliga antikroppar från blodet.
Jag tillbringade åtta veckor i rehab där jag lärde mig att äta med viktade redskap, lärde mig ett nytt sätt att prata som inte lät som jag och lärde mig hur man går med armkryckor.
Det var den mest skrämmande upplevelsen i mitt liv. Men när jag ser tillbaka är det inte allt jag minns.
Jag minns också att min familj dyker upp varje dag. Jag kommer ihåg att mina vänner besökte godis och kärlek. Jag kommer ihåg terapihundarna, sjuksköterskorna som namngav mitt rum "prinsesssviten" och min sjukgymnast som pressade mig för att han visste att jag kunde ta det. Jag minns att jag blev krigare.
MS förändrar livet. Om du har fått diagnosen MS har du två val: Du kan bli offer för det eller så kan du bli krigare genom det.
En krigare är en modig kämpe. Att leva ett anpassat liv i en värld som inte är så anpassningsvänlig är modigt. Det är modigt att stå upp varje dag och slåss mot din egen kropp med ett tillstånd som inte har botemedel. Du kanske inte känner det nu, men du är en krigare.
Sedan den första sommaren har jag upplevt en väg med upp- och nedgångar. Jag skulle gå igenom många fler livsförändrande symtom. Jag tillbringade ett helt år i rullstol innan jag lärde mig att gå igen - med armkryckor. Jag skulle tävla i ett maraton i en liggande trehjuling.
Jag fortsätter att slåss. Jag skulle fortsätta anpassa mig. Och jag skulle fortsätta leva obegränsat medan det var begränsat.
Ibland gillar jag inte att dela min resa till den nyligen diagnostiserade eftersom jag inte vill att det ska skrämma dig. Jag vill inte att du ska vara rädd för möjligheterna, vad-om och frustrationerna.
Det jag hoppas kommer över istället är temat för vad som än händer, det kommer att vara OK. Du kan tillfälligt förlora din förmåga att se, men dina andra sinnen kommer att växa. Du kan få problem med rörlighet, men du kommer att arbeta med en fysioterapeut som hjälper dig att avgöra om du behöver hjälp och få dig att röra dig igen. Du kan till och med ha problem med urinblåsan, men det ger efter sig några roliga historier.
Du är inte ensam. Det finns en stor grupp andra människor med MS precis som du. Även om alla fall av MS är olika får vi det också för att vi har det. Det finns mycket komfort i det.
Det finns också mycket hopp i de tillgängliga behandlingarna. Medan MS inte har något botemedel finns det läkemedel som hjälper till att sakta utvecklingen. Du kanske precis har börjat en eller så kan du chatta med din neurolog fortfarande om vilken som är bäst. Förhoppningsvis kan du hitta en som hjälper.
Oavsett vad du känner just nu, känn det. Ta dig tid att anpassa dig. Det finns inget rätt sätt att ta itu med denna sjukdom. Du måste bara hitta vad som fungerar för dig och din resa.
Du kommer bli bra.
Du är en krigare, minns du?
Kärlek,
Eliz
Eliz Martin är en förespråkare för kronisk sjukdom och funktionshinder som delar sitt liv med att leva positivt med multipel skleros. Hennes favorit sätt att förespråka är att dela hur man lever obegränsat medan det är begränsat, ofta genom användning av rörlighet och adaptiva hjälpmedel. Du hittar henne på Instagram @thesparkledlife, med innehåll som är en blandning av sass, glitter och en sida av ämnen som går utöver det avslappnade.
.jpg)
.jpg)
