Advokat för reumatoid artrit Ashley Boynes-Shuck samarbetade med oss för att prata om hennes personliga resa och om Healthlines nya app för dem som lever med RA.
RA Healthline är en gratis app för människor som lever med reumatoid artrit. Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
Som barn var Ashley Boynes-Shuck aktiv och älskade att spela softball och basket. Hon var också en cheerleader. På grund av en diagnos av juvenil idiopatisk artrit (tidigare känd som juvenil reumatoid artrit) i gymnasiet tvingades hon sluta spela idrott.
”Mina symtom började med värkande leder efter att ha slagit i ett softballspel. Jag skadade också knäskidåkning och det var aldrig detsamma sedan dess. Då föreslog min reumatolog tyvärr att jag skulle sluta sporta, säger Boynes-Shuck.
I 20-årsåldern fick hon diagnosen reumatoid artrit (RA). Nu när hon är 36 år gammal har hon bott hos RA mer av sitt liv än hon inte har gjort. Genom åren hittade hon sätt att hålla kontakten med sin inre idrottsman.
"Jag är en aktiv och friluftsmänniska av naturen och älskar fortfarande saker som hiphopdans, Zumba, aerobics och simning, kajakpaddling, vandring, snorkling, ridning och yoga, men jag saknar idrott", säger hon . "Softball var mitt liv."
Under hela sin resa med RA har Boynes-Shuck ordinerats olika reumatoid artritläkemedel, inklusive biologiska läkemedel, immunsuppressiva medel, DMARDs, steroider, NSAID och kosttillskott. Hon hanterar för närvarande sitt tillstånd med akupunktur, massage och steroider eller NSAID efter behov.
Förutom medicinsk behandling från sin läkare prioriterar hon egenvård.
"Att skriva, spela musik, mina husdjur, min man och min familj, att vara i kontakt med naturen och att hjälpa, coacha och förespråka andra RAers har alla hjälpt mig att klara mig", säger Boynes-Shuck.
Ett kall för att hjälpa andra
2009 började Boynes-Shuck arbeta som samhällsutvecklingsdirektör och peer-to-peer-förespråkare för Arthritis Foundation.
"Jag tyckte att det var bra att ha något positivt och produktivt att fokusera på, och jag fann glädje och tacksamhet i att hjälpa och tjäna andra, sprida medvetenhet, hälsocoaching och förespråka", säger hon.
"Det här är saker jag har känt mig kallad att göra, samtidigt som jag gör min negativa situation till något användbart och positivt."
Hon lanserade också bloggen Arthritis Ashley och har publicerat två böcker om sin resa med RA.
Ansluter via RA Healthline-appen
Boynes-Shucks senaste strävan är att samarbeta med Healthline som en communityguide för sin kostnadsfria RA Healthline-app.
Appen ansluter dem med RA baserat på deras livsstilsintressen. Användare kan bläddra bland medlemsprofiler och begära att matcha med alla medlemmar i samhället.
Varje dag matchar appen medlemmar från samhället, så att de kan ansluta direkt. Boynes-Shuck säger att matchfunktionen är unik.
"Det är som en" RA-Buddy "-sökare", säger hon.
Som communityguide kommer Boynes-Shuck tillsammans med andra app-ambassadörer RA-förespråkare att leda en livechatt som hålls dagligen. Användare kan delta i diskussioner om ämnen som kost och näring, motion, hälsovård, utlösare, smärtlindring, behandling, alternativa terapier, komplikationer, relationer, resor, mental hälsa och mer.
”Jag är så glad att vara en communityguide för RA Healthline. Jag känner mig passionerad för reumpatienter som har ett säkert utrymme och inte känner sig ensamma, och det inspirerar mig att använda min röst för gott och hjälpa andra som är i en liknande situation som mig själv, säger hon. "Återigen handlar det om att göra det bästa av den hand jag fick."
Medan hon har använt Facebook, Twitter och andra webbplatser och sociala medieplattformar för att söka RA-information, säger hon RA Healthline är det enda digitala verktyget som hon har använt som enbart är tillägnad människor som lever med RA.
"Det är en välkomnande och positiv plats för likasinnade individer som lever och trivs med RA", säger hon.
För användare som vill läsa information relaterad till RA, ger appen en Discover-sektion, som innehåller livsstils- och nyhetsartiklar som har granskats av Healthline-läkare om ämnen relaterade till diagnos, behandling, forskning, nutrition, egenvård, mental hälsa och mer . Du kan också läsa personliga berättelser från dem som lever med RA.
”Upptäck avsnittet är ett riktigt bra sätt att hitta användbar information på ett och samma ställe. Jag har bläddrat mycket igenom det, säger Boynes-Shuck.
Hon får också kunskap och insikt från medlemmar i samhället.
”Ärligt talat säger alla att jag inspirerar dem, men jag känner mig lika inspirerad av och tacksam för mina RA-patienter. Jag har lärt mig så mycket och har blivit så inspirerad av så många av mina kamrater, säger hon. "Det har varit riktigt givande personligen och professionellt, men det har också varit en stor källa till stöd för mig att lära av och luta mig till andra patienter."
Ladda ner appen här.
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserat sig på berättelser om hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
