Enligt min erfarenhet är en av de mest smygande sakerna med reumatoid artrit (RA) att det är en osynlig sjukdom. Detta innebär att även om du har RA och din kropp kan vara i ett konstant tillstånd av att slåss med sig själv, kanske folk inte vet om din kamp bara genom att titta på dig.
Det här är svårt, även om du känner dig hemsk kan du se bra ut samtidigt. I sin tur kan människor avfärda din smärta och dina svårigheter, helt enkelt för att du inte ser sjuk ut.
Flera taggar på sociala medier - #invisibleillness och #invisibleillnessawareness - hjälper till att öka medvetenheten om denna fråga.
Här är några anledningar till varför de är viktiga för mig och andra personer med RA:
Kommer ut ur skuggorna
Dessa taggar gör det möjligt för människor som lever med ett kroniskt tillstånd, som jag, att dela öppet om våra sjukdomar och hjälpa till att visa andra att bara för att vi inte ser sjuka ut betyder det inte att vi inte kämpar. Det du inte kan se kan skada dig. Och vad andra inte kan se kan betyda att du ständigt måste kämpa för legitimitet: Du måste bevisa att du är sjuk på insidan eftersom du ser bra ut på utsidan.
Bygga gemenskap med andra som bor med RA
Dessa taggar gör det möjligt för personer med RA att bygga gemenskap och gå med andra som har RA att binda sig över vanliga erfarenheter. Ibland är det svårt att sätta ord på vad vi går igenom, och att se andras erfarenheter kan hjälpa oss att beskriva vår egen verklighet att leva med RA.
Att knyta kontakter till personer med andra osynliga sjukdomar
Eftersom dessa taggar inte är unika för RA-samhället och skär över många osynliga sjukdomar, kan användning av dessa taggar hjälpa dem i RA-samhället att skapa kontakter med dem som lever med andra kroniska tillstånd. Till exempel används taggarna ofta av människor som lever med diabetes och Crohns sjukdom.
Under åren har jag lärt mig att trots att jag har olika sjukdomar är den kroniska sjukdomsupplevelsen och upplevelsen av att leva med osynlig sjukdom likadan, oavsett sjukdomen.
Ge ett sätt att krönika sjukdomsupplevelsen
Sedan min diagnos har jag bott med RA i minst 11 år. Under den tiden har dessa taggar gett möjligheten att inte bara dela, utan också att berätta om de erfarenheter jag har haft.
Det är svårt att hålla reda på alla procedurer jag har haft, alla behandlingar jag har genomgått och alla detaljer längs vägen. Men genom att tillhandahålla ett öppet forum kan dessa taggar också vara ett användbart sätt att se tillbaka på vad jag har gått igenom över tiden.
Öka medvetenheten för personer utanför samhället för kronisk sjukdom
Dessa taggar ger dem utanför den kroniska sjukdomsgruppen ett fönster in i hur våra liv verkligen är. Till exempel kan de inom medicinska yrken och läkemedelsindustrin följa dessa taggar för att få en uppfattning om hur det är att leva med en sjukdom som RA. Medan människor i dessa sektorer hjälper till att behandla sjukdomar förstår de ofta inte hur det är att leva med sjukdomen eller hur behandlingar påverkar våra liv.
Takeaway
Det är vanligt att höra människor prata om hur sociala medier har tagit över våra liv - ofta på ett negativt sätt. Men sociala medier har gjort en enorm skillnad för oss som lever med kroniska och särskilt osynliga sjukdomar. Det är verkligen häpnadsväckande förmågan som sociala medier har att koppla ihop människor och de resurser de ger.
Om du lever med RA eller någon annan osynlig sjukdom kan du hitta dessa taggar till hjälp. Och om du inte har använt dem ännu, kolla in dem och prova dem.
Leslie Rott fick diagnosen lupus och reumatoid artrit 2008 vid 22 års ålder, under sitt första år på forskarskolan. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsofrämjande arbete från Sarah Lawrence College. Hon författar bloggen Att komma närmare mig själv, där hon berättar om sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell advokat som bor i Michigan.
