Grattis till de tio vinnarna av vår 2018 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, som tillkännagavs tidigare i sommar! Under de närmaste veckorna gör vi det med en intervju med var och en fram till vårt årliga DiabetesMine Innovation Summit som samlar nyckelförflyttare inom diabetesindustrin, regelverk, medicinteknik och patientförespråkssamhällen. Vi är glada att kunna utvidga ett helt stipendium till våra PV-vinnare!
Först och främst, vänligen träffa Stacey Simms, en D-mamma i North Carolina som är välkänd i vårt samhälle som värd och producent av den veckovisa Diabetes Connections-podcasten. Hennes son Benny diagnostiserades som småbarn 2006, och Stacey har några specifika tankar att berätta om hur hon ser världen av diabetesinnovation.
Chatta med D-mamma Stacey Simms
DM) För det första, kan du berätta hur diabetes kom in i din familjs liv?
SS) Naturligtvis. Min son Benny fick diagnosen i december 2006 precis innan han blev 2 år. Vi hade ingen familjehistoria av typ 1 (som vi känner till) men en äldre kusin fick diagnosen några år senare.
Ge oss en smak av diabetestekniken och de verktyg som din familj använder?
Just nu använder Benny Dexcom G6 och Tandem X2-pumpen. Vi har använt en insulinpump sedan sex månader efter diagnos (tills Animas gick ut på marknaden förra året - RIP). För närvarande väntar vi ivrigt på Tandems nya Basal IQ (med självjusterande insulinhastigheter) - kan inte vänta med att prova det!
Ganska mycket framsteg under de senaste åren, nej ...?
När vi började var vi tvungna att använda sprutor eftersom det inte fanns några insulinpennor med halv enhet - ett problem eftersom Benny behövde mycket mindre insulin än så. Hans bashastighet var 0,025 per timme och jag minns att jag måste försöka ge honom en 75-enhet för en 20-kolhydrat yoghurt. Då berättade vår endo att ett nytt långverkande insulin (Lantus) nyligen hade godkänts och jag minns att jag kände mig ganska lycklig.
Han började på Animas Ping i juli 2006, och mätaren fjärrkontroll för det kom ut några år senare. Dexcom CGM kom ut när Benny var 9 år, och jag minns att jag hade hört mycket om det, men det verkade inte riktigt nog först att jag kunde trycka på det. Så vi väntade tills han ville bära den. Det var 2013 - det fanns ingen Share-app (för att tillåta följare) med den modellen, du hade bara en mottagare.
Nu kan vi naturligtvis se Bennys BG-nivåer på telefonen eller var som helst. Den här månaden kommer hans CGM och pump att börja kommunicera - något som vår endo berättade för oss när vi var på sjukhuset 2006! Självklart vill vi alla att saker ska gå snabbare, men jag är glad att vi är här.
Hur navigerar din familj i det känsliga problemet med datadelning?
Stor fråga! Som jag nämnde hade vi ingen CGM på 7 år, och Dexcom Share släpptes inte förrän cirka två år efter det. Jag tycker att det här är en enorm fråga som behöver mycket eftertanke innan en vuxen låter någon följa dem eller en förälder bestämmer vem som ska följa ett barn.
Vi pratade om det tillsammans med Benny och beslutade att bara min man och jag skulle följa honom. Vi har parametrar under vilka jag kommer att skicka SMS eller ringa honom. Saker som om han är över eller under ett visst antal under en viss tidsperiod. Om han träffar 55, ger jag honom 15–20 minuter på sms att han behandlas och är okej. Ibland kommer min mamma att följa honom, särskilt när hon är på besök eller om han är i hennes vård.
Vi har aldrig fått sjuksköterskan eller någon skolpersonal att använda datadelning. Jag är säker på att om han hade haft en CGM när han var mycket yngre, kan vi ha hanterat det annorlunda. Men jag vill varna föräldrar att inte bara följa sina barn utan en konversation. Även i grundskolan betyder det att ditt barn har mycket att göra när det gäller tillit framöver. Och jag vet att detta inte är vad du frågar, men vi delar aldrig Bennys data online. Det sista som en person med diabetes behöver är ett spårbart spår av A1C-nummer som följer honom eller henne till vuxenlivet.
Oroar du dig någonsin för "helikopterföräldraskap"?
Det råder ingen tvekan om att när du har ett barn med typ 1, finns det bekymmer och system som du inte behöver med dina icke-typ 1-kiddor. Som sagt, jag tror att det har skett en explosion av helikoptrering ... till och med blivit en "drönare" (precis i ditt ansikte!) Under de senaste 10 åren.
Jag känner till föräldrar som kommer att sitta på parkeringsplatsen hela dagen i skolan eller lägret - och föräldrar som går på barnets högskols sovsal! Det är svårt, jag vet. Personligen tror jag att vi behöver mer utbildning och mindre omdöme för dessa föräldrar. De flesta helikopter av rädsla. Vi satte Benny tillbaka i dagis efter diagnos. Jag är inte säker på att jag skulle känna mig så bekväm att göra det nu och jag tror att sociala medier främst är skyldiga. Det är en enorm källa till stöd, men det är också en enorm källa till rädsla på grund av felinformation och överreagering. Vi skickar Benny till vanligt (icke-diabetes) läger i en månad varje sommar. Ingen celltjänst, ingen Dexcom Share, och medan jag oroar mig (lita på mig, jag oroar mig) är det bra med honom.
Men jag får många människor som säger att de aldrig kunde låta sitt barn göra det, och det gör mig ledsen. Mina vuxna vänner med typ 1 har guidat mig mot att driva självständighet och inte förvänta mig perfektion. Det är väldigt svårt att göra, jag vill hoppa in och fixa allt! Men det har redan betalat sig för oss. Benny är inte rädd för diabetes, men han säger att han bryr sig om det. Det är ungefär allt jag kan fråga från en 13-åring.
Hur blev du först involverad i Diabetes Online Community (DOC)?
Jag började blogga om min familjs upplevelse bara en vecka eller så efter att Benny fick diagnosen, i slutet av 2006. Jag arbetade som morgonprogramvärd på en News / Talk-radiostation och vi delade information om våra personliga liv. Efter att jag nämnt varför jag varit ute några dagar började vi få en hel del mejl - en del med frågor, andra med stöd från personer med typ 1 (”Håll inte Benny tillbaka !!”).
Blogg tycktes vara ett enkelt sätt att dela med sig av vad som pågick och då hade jag radiostationsresurser för att hjälpa mig med det som verkade som ett mycket svårt projekt. Jag visste ingenting om webbplatser eller bloggar! När jag startade min blogg hittade jag andra och andra hittade mig. Jag hoppade på Twitter 2008 och hittade senare DSMA, vilket verkligen hjälpte mig att hitta support (praktiskt och på annat sätt) och hjälpte mig att träffa så många av de människor jag anser vara mentorer och vänner idag.
Kan du berätta om de diabetesförespråkande insatser du har varit med om?
Jag satt i styrelsen för min lokala JDRF i sex år. Vi gillar promenaderna eftersom det har hjälpt oss att hitta vårt lokala samhälle. Min största form av förespråkande är förmodligen min lokala Facebook-grupp. Jag startade det sommaren 2013 med målet att ansluta personligen och offline med andra föräldrar av typ 1-barn. Fem år senare har vi nu mer än 600 medlemmar och det har blivit ett utmärkt clearinghus för alla lokala diabetesevenemang och möten. Jag har alltid varit en "kontakt" och jag tror verkligen att det att hjälpa människor träffas ansikte mot ansikte kan leda till mycket starkare relationer, bättre hälsoresultat och ännu mer kreativ förespråkande.
Även om jag inte anser att min podcast är sant "förespråkande" hoppas jag att det har hjälpt till att ge en plattform för dem som gör den typen av arbete. Jag känner att det är min roll att tillhandahålla ett sätt för människor med bra idéer och som driver på förändring med ett sätt att nå och få kontakt med andra. Det finns det ordet "ansluta" igen! Ledsen, kan inte hjälpa mig själv!
Och kan du berätta mer om din Diabetes Connections podcast?
Det började som ett sätt att ha samtal om att ansluta i verkliga livet. Jag brinner för det, som jag sa, och om du går tillbaka och lyssnar på de första fyra eller fem avsnitten är det ett stort fokus. Men jag insåg att jag inte bara saknade nyhetsaspekten av min radioprogram och TV-karriär, jag kände att det fanns ett behov av ett "radio" -typ i vårt samhälle. Så nu försöker jag fokusera på att få ut djupintervjuer och ställa tuffa frågor när det är motiverat.
En podcast varje vecka kan inte riktigt hålla jämna steg med alla de senaste nyheterna i diabetessamhället, så jag försöker fokusera på helheten. Jag är online varje dag och läser webbplatser som DiabetesMine och bläddra igenom sociala medier för att hitta innehåll till showen. Jag har en lista en mil lång - jag kunde göra showen flera gånger i veckan och bara för att börja skrapa på ytan! Det är också en fråga om att balansera nyheter, teknikuppdateringar, kändis- och inspirationsintervjuer och se till att jag har "varje dag" personer med typ 1. Jag lägger också mycket tid på podcastproduktion - det är viktigt för mig att det har en professionell radionyhetsljud - samt hantera all gästkoordinering och sociala medier. Kanske en dag kommer jag att växa nog för en personal och vi gör en daglig show!
Några tankar om DOC: s utveckling genom åren?
Jag har varit aktiv i DOC i drygt tio år, verkligen, och det har förändrats på det sätt jag tror. Twitter och Facebook har tagit över från bloggningen - de har gjort det lättare för alla att dela. Det är en fantastisk sak; alla har en historia och vi kan alla lära av varandra.
Jag har aldrig känt att DOC behövde tala med en röst, och alla som tror att vi alltid har inte riktigt tittat noga. Fler människor som publicerar betyder bara att vi ser (mångfalden av åsikter) mer. Jag tror också att online-communityn åldras. Det är svårt att höra, jag vet, men tänk på de viktigaste bloggare, vloggare och affischer som kom in i rymden för 10 år sedan. Tio år är lång tid. Du har nu en hel massa energiska "barn" som vill störa status quo och göra sina egna saker. För mig betyder det att lära sig Instagram, men det betyder också att förstå att han behöver en 20-någonting med T1D kan skilja sig mycket från en 40-något mamma med T1D-barn. Samma regler som alltid. Respektera åsikter och vara artig. Om du inte vill att din mamma ska läsa det, lägg det inte på sociala medier. Och du behöver INTE svara på människor som försöker beta dig. Att ignorera oförskämda kommentarer är A-OK för mig. Men jag kan ha en tjockare hud än de flesta, efter alla dessa år i samtalsradio och lokala nyheter.
Vad ser du som de största utmaningarna för diabetes just nu?
Kostnad och tillgång. Jag vill lägga till mental hälsa, mer grundläggande utbildning, mer utbildning om teknik och om och om igen, men ingen av dem kan förbättras utan att förbättra kostnader och tillgång.
Definitivt. Innovation är jättebra, men hur balanserar vi det med tillgång och prisvärdhet?
Tyvärr tror jag vid denna tidpunkt att det måste komma ner på lagstiftning. Inget insulinföretag (och inget hälsoföretag som jag känner till) har på egen hand beslutat att sänka priserna och förbättra tillgången över hela linjen. Jag tror att det kan balanseras, men det kan bli färre vinster. Det ber om en fröförändring i amerikansk sjukvård. Men jag tror att det kommer.
Rakt upp, vad skulle du berätta för industrin att de kan göra bättre?
Det här är tufft. Vi vill att de ska sänka kostnaderna och hjälpa oss mer, men det är inte deras jobb enligt vårt lands sjukvårdssystem just nu. Jag skulle vilja se dem fortsätta att förnya och arbeta med dem som vill ha en mer öppen plattform för teknik. Jag är optimistisk att statliga lagstiftare kommer att lyckas driva på större transparens och hjälpa till att sänka priset på insulin, men jag tror att det kan ta stora förändringar på federal nivå för att verkligen flytta nålen. Jag menar inte byte av politiskt parti - ingen av partierna har visat sig kunna flytta nålen på läkemedelspriser. Jag menar att ändra hur de tänker på frågan. Under tiden kan branschen vara mer transparent och försöka vara lite patientcentrerad. Inkludera oss!
Vad ser du mest fram emot på Innovation Summit?
Träffa alla där! Som en självbeskriven icke-tekniker, icke-nummer person, ser jag fram emot att lyssna och lära mig, men också vara en röst för de av oss som inte är bekväma med att hacka våra enheter eller använda massor av online-alternativ för att hantera diabetes . Eller kanske kommer jag bort en förändrad kvinna !!
Tack, Stacey. Vi är glada att inkludera dig i vårt evenemang och de livliga diskussionerna som säkert kommer att äga rum där!
