Att ta itu med tillgång och prisvärdhet runt # ADA2019-konferensen

Visst, American Diabetes Associations enorma årliga konferens som hölls i San Francisco i början av juni var full av de senaste vetenskapliga upptäckterna och det senaste inom teknik och verktyg för diabetesvård. Men tillgång och prisvärdhet var ett stort tema som hängde i luften, om inte formellt på programmet så mycket som det förmodligen borde ha varit.

ADA: s ordförande för hälsovård och utbildning, certifierad diabetesutbildare Gretchen Youssef, tog upp detta i sin grundton och uppmuntrade alla närvarande - vårdgivare, branschfolk och patientförespråkare - att öka och uppmana till förbättrad patientåtkomst till både vård och verktyg .

"För personen med diabetes är tillgång grunden för optimal hälsa, resultat, livskvalitet och överkomliga medicinska kostnader", sa Youssef och noterade att det har varit nästan omöjligt de senaste åren att läsa eller titta på nyheterna utan att höra om de otroliga kostnaderna för insulin och påverkan på PWD (personer med diabetes).

"För hälso- och sjukvårdssystemet och samhället kommer förbättrad tillgång att hjälpa till att kontrollera de ökande hälsoeffekterna och kostnadslasterna för diabetes", sa hon.

På ett måndagskvällsforum värd TCOYD och DiaTribe, var en diskussionspanel bland experter avsedd att fokusera på banbrytande diabetesutveckling och höjdpunkter från ADA-evenemanget upprepade gånger till åtkomst och överkomliga priser. En av paneldeltagarna uppmanade till och med ADA att överväga att göra det till ett nyckeltema för nästa års 80: e vetenskapliga sessioner som hålls i Chicago.

Naturligtvis är det TBD på vad som realiseras för 2020. Men den senaste ADA-händelsen 2019 var full av prat om hur trasigt vårt sjukvårdssystem verkligen är, vilken internationell förlägenhet det är och hur de fördjupade skillnaderna i vården i hela landet är drabbas av diabetes hårt.

Netflix 'Designated Survivor' tacklar insulinprissättningen

I en sammanfallande och ironisk twist släppte Netflix sin tredje säsong av TV-serien Utsedd överlevande på konferensens första dag fredagen den 7 juni, och berättelsen för det första avsnittet inkluderade höga läkemedelspriser och insulinöverkomlighet. Den presenterade en intervju med D-mamma Nicole Smith-Holt, som förlorade sin 26-åriga son Alec som ett resultat av insulinrationering på grund av oöverkomlig prissättning.

I denna fiktiva berättelse tar administrationen in ett läkemedelsföretag över det höga priset på läkemedel och insulin i synnerhet. Politiska ledare hotar faktiskt att be FDA att tvinga företaget att sänka priset på insulin genom en verklig lagbestämmelse i den lilla kända patent- och varumärkeslagändringslagen från 1980 (även kallad Bayh-Doyle Act). Denna lag är till stor del inriktad på att främja läkemedelsinnovation, men den ger den federala myndigheten befogenhet att bryta ett läkemedelspatent när den specifika produkten "inte är tillgänglig för allmänheten på rimliga villkor."

I Netflix-showen balar pharma-exekvensen, och som svar visar de en förinspelad intervju med # insulin4all-förespråkare Nicole Smith-Holt som gråtande talar om sin sons verkliga död på grund av insulinprissättning. Hon har varit på skärmen i ungefär en minut och kritiserar det fiktiva företaget - helt klart en stand-in för de verkliga insulinproducenterna Eli Lilly, Novo Nordisk och Sanofi.

"Jag måste leva resten av mitt liv utan min son", säger hon på skärmen. ”En del av min själ är borta eftersom de giriga människorna tycker att det är okej att slumpmässigt höja priset på livräddande mediciner till en punkt där de är obetalda för de människor som behöver dem för att hålla sig vid liv. Det är orättvist, det är oetiskt och det är orättvist och det måste ta slut. ”

Vi pratade om att kongressutfrågningar om insulinprissättning tidigare i år var värda att binge-tittar på HBO eller Netflix, men vi förväntade oss inte riktigt att det skulle få ett verkligt utseende som sammanföll med ADA-konferensen!

Medan Netflix-showen inte var knuten till ADA på något sätt kom den upp i flera samtal under konferensens fem dagar. Och det var inte det enda som nämnts av Alec Smiths död och förespråkande av sin mamma Nicole vid evenemanget, eftersom de kom upp i sessionen "Making Insulin Affordable" på dag tre.

Insulins överkomliga session på # ADA2019

Denna söndagsmorgonsession lockade cirka 150 deltagare. Det var en livlig diskussion mellan paneldeltagare som representerade läkemedelsindustrins branschgrupp, en hälsoplan, en PBM (Pharmacy Benefit Manager) och en nationell advokatorganisation. Tyvärr slutade diskussionen med att tvätta det slitna temat för komplexitet i läkemedelsprissystemet i Amerika, följt av det vanliga fingerpekandet om vem som spelar systemet mest.

Ärligt talat sammanfattade denna bild sessionen ganska exakt:

Dr. Alvin Powers från Vanderbilt University Medical Center, som gav en översikt över försörjningskedjan bakom insulinprissättning, nämnde Alec Smiths död i sina inledande anmärkningar. Han noterade att 52% av privatförsäkrade patienters egenutgifter för närvarande går till mediciner till fullt listpris, till stor del på grund av höga självrisker - det har ökat från 23% 2012. Dessa statistik skiljer sig starkt från siffrorna Pharma normalt citerar om ämnet.

En stor poäng var att varje spelare i systemet tjänar mer pengar varje gång listpriset stiger. Det gör det omöjligt att genomföra förändringar utan att eliminera eller revidera rötterna för hela systemet som riktar intäktsflödet till de olika aktörerna.

Dr Aaron Kowalski, nyligen utnämnd till VD för JDRF, var en del av denna diskussion och verkade som en enda röst av förnuft. Han påpekade att när man reser landet i dessa dagar är insulinprissättning och hög exponering för prislista nummer ett som folk nämner för honom som chef för JDRF - jämnare än frågorna om botemedel som tidigare låg högst upp på listan . Kowalski noterade också hur 1 av 4 personer ransonerar insulin i USA och hur sjukhusvistelser för DKA i detta land ökade med ~ 55% från 2009 till 2014, och man kan bara anta att det delvis orsakas av insulins överkomliga priser och ransonering.

”Hur stoppar vi den här onda cirkeln? Detta är helt oacceptabelt, säger Kowalski, klart frustrerad efter presentationer från andra talare som till stor del skyllde varandra. ”Det här är ingen svår diskussion: Människor med diabetes behöver tillgång till insulin. Att vi till och med måste diskutera denna priskrisfråga är en anklagelse om att vårt system är trasigt. ”

En lista med mycket allmänna möjliga lösningar (ofta sett tidigare) uppmanade alla spelare att ändra sina metoder. Det fanns också bilder som främjar ADA: s egen kampanj för "Make Insulin Affordable" som lanserades i slutet av 2016. De har samlat nästan 500 000 underskrifter på en framställning som "uppmanar alla enheter i insulinförsörjningskedjan, inklusive tillverkare, grossister, PBM, försäkringsbolag och apotek för att avsevärt öka transparensen i prissättningen i samband med leverans av insulin till slutanvändarpatienten. ” Framställningen kräver också kongresshörningar om ämnet, som nu har ägt rum, men utan att leda till mycket konkret förändring hittills.

De många publikfrågorna speglade Kowalskis frustration. En person frågade hur många vårdgivare i rummet spenderar mycket tid på att handskas med överkomliga priser på insulin och åtkomstrelaterade problem, och det verkade som om alla händer gick upp.

Insulintillverkare på displayen

På utställningens hallgolv var det svårt (som alltid) att undvika att se - och känna sig lite orolig över - de stora, prickiga skärmarna från de tre stora insulinproducenterna Lilly, Novo och Sanofi. Några inkluderade väggstorlekar som främjar deras patientassistansprogram och kostnadsbesparingskort. Sanofi lanserade också en ny "Diabetes Your Type" -kampanj som syftar till att tillgodose de personliga behoven hos PWD, som i "Din diabetes kan variera." Under tiden ledde Lillys monter med plysch mattor deltagarna uppför en trappa för att se en virtuell "Alcatraz" - en av sevärdheterna i San Francisco. För alla som tänker på patienter som kämpar för att få det insulin de behöver för livet var fängelseanalogen inte smickrande.

Många deltagare hördes och påpekade att det här bara kändes väldigt ton-dövt.

Mer än en vårdgivare som vi pratade med, eller hörde, påpekade att kanske kongressfolk skulle ha gjort en speciell resa till ADAs utställningshall för att se de massiva skärmar som insulinproducenterna hade där.

Noterbart var att ingen av de tre stora insulinproducenterna var en del av den enda överkomliga insulinsessionen som ägde rum på söndag. Istället representerades deras intressen av en ledare från PhRMA-handelsgruppen som representerar läkemedelsindustrin i stort.

Novo Nordisk var värd för ett litet sammanträde av patientförespråkare för att höra deras perspektiv på frågan om prisvärd insulin. Vår egen Amy Tenderich deltog tillsammans med Kelly Close av diaTribe och David Edelman från Diabetes dagligen. Novo-folket bad advokaterna att hjälpa dem att sprida budskapet om sina egna NovoCare-program för ekonomiskt stöd och att ge information om ämnet som de kunde kanalisera direkt till sin VD Lars Sørensen. Efter mötet, vi på DiabetesMine skickade dem en lista med vittnesmål från människor som lider för att de inte har råd med insulin och bad om hjälp de eventuellt skulle kunna ge för att lindra denna kris i Amerika.

Vilket nytta är innovation utan tillgång?

Det fanns verkligen gott om erkännande av åtkomsthinder av presentatörer över hela linjen; det kändes som om det fanns en asterisk till varje omnämnande av ny teknik eller verktyg som noterade att ”detta är bara användbart om människor kan få det.”

Prova till exempel att diskutera det framtida Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri-insulinet (URLi) som är i kliniska prövningar i sena skedet och presenterades vid detta ADA 2019-evenemang, utan att människor i rummet undrar hur överkomligt det kommer att vara för massorna som är kämpar redan för att betala för att de behövs för att leva. Frågan uppstod också varför många T2 som kanske behöver insulin men är rädda för att bli stigmatiserade av sina läkare som "misslyckanden" skulle vilja vända sig till detta nyare insulin alls om de inte ens har råd med det.

Forskning som presenterades av T1D Exchange visade att PWD undviker sina läkare och CDE eftersom de bara inte har råd med besöken. Klyftorna mellan besöken varierade från 101 dagar till 135 dagar, trots internationella och ADA-rekommendationer för T1D-barn och vuxna att besöka sina läkare var tredje till sex månader.

Dr Daniel Drucker från Toronto påpekade att oavsett hur mycket vi pratar om "innovation" idag, så betyder inget av det mycket mot bakgrund av T1D Exchange-data och det faktum att en stor andel av PWD inte uppfyller sina A1C-mål eller önskade diabetesresultat på grund av bristande tillgång och oöverkomliga priser.

En presentatör uttryckte det där: ”Deltagare från alla länder som täcker insulinkostnaderna och hälsovård i allmänhet måste tycka att USA är galna när de ser hur vårt system är strukturerat och hur höga priserna är!”

Japp, skam för USA.

Hacking kostnadsbesparingar

Under flera sessioner erbjöd presentatörer tips för vårdgivare för att hjälpa sina patienter i ekonomiskt behov. En av dessa var faktiskt en "hack" -idé som kom från Dr Jean Francois-Yale vid McGill University, som föreslog att läkare skulle kunna ordinera högre doser SGLT-2-hämmare (Invokana, Jardiance, Farxiga) eller GLP-1-agonistläkemedel som Victoza, Trulicity, Ozempic) till patienter, men få dem att halvera sina doser och ta dem separat - vilket resulterar i en lägre kopia, eftersom doseringsmängderna skulle vara samma pris. Det är en ny strategi han använder i sin praktik, och han sa att det kan göra en dramatisk skillnad för att hjälpa patienter att spara pengar.

Vi älskar uppfinningsrikedomen här, men det är naturligtvis tråkigt att läkare måste leda till att "hacka recept" bara för att vara säker på att deras patienter får korrekt behandling.

Observera att nyligen på DiabetesMine, publicerade vi en lista med praktiska tips och tricks för patienter att spara pengar, inklusive länkar till olika Pharma-rabattprogram.

Alla dessa ansträngningar är naturligtvis bandhjälpmedel som verkligen inte tar upp de systemproblem som vi står inför i vården.

Slutsats

Vi hoppas att ADA är medveten om att den kritiska frågan om Access och prisvärdhet förtjänar mer officiell uppmärksamhet än en enda session där spelare i huvudsak klappade sig på baksidan och inte erbjöd något annat än samma fram och tillbaka som vi har hört i flera år nu .

Medan organisationen gillar att utröna sin förespråkande på Capitol Hill och på andra håll, är det svårt att ta det på allvar när de missar ett tillfälle att verkligen prioritera denna fråga framför de 15 000+ läkare som deltar i årets konferens. Tänk bara om ADA ger en uppmaning till handling där ute för att mobilisera dessa läkare, lärare och advokater som alla är på samma plats samtidigt ...

Vi hoppas på mer från landets största och mest inflytelserika diabetesorganisation; vi hoppas att de kan hjälpa till att föreställa sig en väg för verklig förändring.