Livet med diabetes för synskadade

Vi inkluderar produkter som vi tycker är användbara för våra läsare. Om du köper via länkar på den här sidan kan vi tjäna en liten provision. Här är vår process.

Livet med diabetes kan vara tillräckligt komplicerat för de flesta av oss, men att hantera alla nödvändiga dagliga uppgifter utan att kunna se vad du gör ...? Det är verkligheten för långvarig typ 1 Ed Worrell i Montana, som diagnostiserades som ett litet barn men helt tappade synen för ungefär ett decennium sedan i början av 20-talet.

Medan Ed klarar sig ganska bra, och är ganska tekniskt kunnig som ägare av sitt eget teknikutbildningsföretag, berättar han för oss att det definitivt finns en "blind fläck" i vår Diabetes Community om icke-synvänliga verktyg. Vi har hört det tidigare genom åren, och det är olyckligt att höra att det fortfarande finns stora luckor i dessa tillgänglighetsfrågor. Idag välkomnar vi Ed att dela sin egen D-berättelse och vad han anser behövs på denna front:

Prata tillgänglighet med låg syn med D-advokat Ed Worrell

DM) Hej Ed, tack för anslutningen. Kan du börja med att dela din diabetesresa?

Ed) Jag fick diagnosen typ 1 1987 när jag var 4 år, så det har gått 31 år nu. Fram till 2006 gick jag bra. Men som en ung och dum vuxen slutade jag bry mig om diabetes ett tag. På grund av att du inte tar insulin och bara inte bryr dig. Jag hamnade på sjukhuset med ett blodsocker på över 1200. Lyckligtvis kom mamma hem från jobbet till lunch och hittade mig i mitt rum i källaren på golvet. Mitt hjärta hade slutat och jag hade varit där nere utan att andas, och min hud hade börjat bli grå. Jag hamnade på ICU i en och en halv vecka, och de kunde återuppliva mig. Men de första dagarna på ICU sa läkarna att jag skulle ha tur att gå igen på grund av all nervskada på min ryggrad. En bieffekt av allt detta är att jag har en stammare så ofta. Jag var tvungen att ta nio månaders sjukgymnastik för att lära mig hur jag ska gå efter det och också ha en droppfot, så mina tår kommer inte upp igen när jag är trött och går, vilket innebär att jag kommer att snubbla så ofta.

Yikes! Vi är så ledsna att höra att du har gått igenom allt detta. Är det vad som ledde till synförlust?

Ungefär två år senare, i slutet av 2007, började jag få problem med att se. Det var september och jag trodde att det bara var allergirelaterat. Men det visar sig att mina näthinnor började lossna från allt trauma tidigare. Och sedan tog diabetisk retinopati min syn på ungefär tre eller fyra månader. Jag hade över 10 ögonoperationer och de kunde inte rädda min syn, eftersom näthinnorna var så fristående och ärrade. Så nu är jag en synskadad typ 1-diabetiker.

Har du något emot att utöka vad som förändrades på 20-talet, vilket ledde till att du inte tog insulin och brydde dig om diabetes?

Det var lite utbrändhet, för jag hade inga bra läkare i stan och de skrek alltid på mig. Försöker bara inte vara en del av lösningen, bara skylla på mig. Och jag blev utbränd på diabetes av det. Det var också då, för första gången under den tidsramen ungefär 2006, att jag var tvungen att ta hand om min diabetes på egen hand utan mina föräldrars försäkring. Jag har alltid jobbat heltid sedan 16 års ålder, men i ett par år hade jag inte råd med försäkring. Och utan den fullständiga sjukförsäkringen hade jag inte råd med insulin. Det var en stor del av det. Jag oroade mig för att ge insulin och förnödenheter, och sedan trodde jag att det inte var värt det eftersom jag var tvungen att arbeta tre jobb för att ha råd med insulin och dessa jobb skulle inte ge mig försäkring. Allt detta kombinerades till stor utbrändhet. Då. Jag var ungefär 21-22, så det kändes bara tufft och nästan omöjligt, och hela processen ledde fram till allt.

Återigen är vi så ledsna att allt hände ...

Nej, det är allt bra. Jag har gjort det bästa av det. Det var ett intressant två eller tre år där, för att vara ärlig.

Din synstörning har spelat in i ditt nuvarande yrke, eller hur?

Ja, jag är delägare i OverHere Consulting, som främst är ett träningsföretag för utrustning och teknik. Vi reser runt Montana och arbetar med personer med nedsatt syn och lär dem hur man använder hjälpmedel och iPhones, Androids, iPads och andra enheter. Ibland kommer det att visa dem hur jag hanterar min diabetes också. Ibland är dessa oberoende utbildningscentra som arbetar med nyblindade vuxna eller barn typ av glasyr över små knep för hur man använder dessa verktyg mest effektivt. Även på enkla uppgifter som att ta ditt blodsocker. Jag vet inte om de tycker att okunnighet är lycklig, eller att de inte har tid eller budget för att utforska olika alternativ. Jag har börjat arbeta med många diabetiker jag känner för att visa dem de alternativ som finns där ute. Det har varit kul att göra. Om någon frågar mig hur jag hanterar diabetes delar jag det. Om jag kan hjälpa till att göra någons dag med diabetes lite enklare är jag allt för det.

Det talas mycket om funktioner som gör tekniska produkter "tillgängliga" ...

Ja, men som allt för synskadade är det skillnad mellan tillgängligt och användbart. Tillgängligt betyder att du kan komma åt den och låta en skärmläsare berätta texten och länkarna, men den kan inte interagera med webbplatsen förutom att använda appar eller andra verktyg. Vi behöver saker som verkligen är användbara. Det är en helt annan nivå att leva med typ 1-diabetes.

Vilka var de första diabetesteknologiska enheterna tillgängliga när du tappade synen?

För ett decennium sedan var Prodigy Voice en av de första tillgängliga enheterna jag fick. Min fru är drottningen av Google och hon hittade Prodigy Autocode-mätaren online. Det skulle bara avläsa glukosnivåerna för dig efter ett fingerval, men det skulle inte läsa minnesminnet eller något liknande. Det var en stor storlek mätare, ungefär lika lång som ett receptkort och ganska tjockt och skrymmande. Du hatade att ta den med dig var som helst. Därefter förfinade de Prodigy Autocode för att göra den mer strömlinjeformad och smal, en mindre enhet.

Återigen hittade jag samma problem med att inte kunna ändra inställningar eller höra minnesavläsningar. Men det skulle läsa resultatet, och om en remsa fortfarande fanns i mätaren kan du trycka på en knapp för att få den att berätta resultatet igen. Det var ett litet steg framåt. Cirka fem månader senare kom de ut med Prodigy Voice som var lite större och hade full kapacitet att ändra tid / datuminställningar och du kunde höra flera olika medelvärden. Nedgången är att den nu inte uppdateras på kanske sex år, och det är fortfarande allt vi har tillgängligt om tillgänglighet. Det är gammal teknik nu. Det verkar som om den blinda diabetesgemenskapen fick de nya enheterna på en gång, och sedan stannade det helt.

Har du kontaktat diabetesföretagen om detta?

Det verkar som om de inte ser en stor efterfrågan på dessa mätare, så företagen gör det inte längre. Det är så jag ser det, men jag vet inte om det är tillräckligt noggrant. Nu fortsätter jag att stöta på ett annat problem: att vara helt blind, diabetesföretagen ignorerar mig bara. De säger alla ”Ta hand om din diabetes annars blir du blind!”Men så fort du tappar synen säger de”Jag kan tyvärr inte hjälpa dig.”

De stora företagen fokuserar inte på detta. Det finns bara en meter som du kan köpa i en butik som pratar med dig: ReliOn-mätaren på Walmart. Och tyvärr är det inte heller tillgängligt för synskadade heller. Det pratar med dig på det första menyskiktet, men när du går djupare för att titta på resultat, slutar rösten och det kommer inte att berätta några resultat i minnet.

Hur navigerar du i insulinleverans?

Jag använder insulinpennor. Jag är på Tresiba och Novolog och har använt dessa pennor sedan jag sågs. Alla pennor klickar så att jag kan höra hur mycket insulin jag drar upp och hur det levereras. Om du använder U-100-pennor finns det ett klick per enhet. Det är inte svårt att räkna ut. Jag har inga problem med att min läkare fortsätter att skriva recept på pennor, men vissa läkare som har synskadade patienter gör det inte.

Jag har en vän i Kalifornien vars läkare inte skulle ge henne en Rx för en penna, eftersom hon inte självständigt kunde dra insulinet. Och även insulinföretagen säger till personer som är synskadade att inte ge sitt eget insulin, för du kan inte lita på klicken. Men vad ska vi göra mer? Så vitt jag vet finns det inga visuellt tillgängliga insulinpumpar på marknaden just nu. Det pratades något om det tidigare med Blind National Federation, men den utvecklingen tycktes inte gå någonstans.

Vad sägs om CGM?

Jag började först använda Dexcom G5 och älskade det, även om det först var lite knepigt att lära mig det självständigt med att dra av tejpen från sensorns baksida. När jag väl fick ner det använde jag Dexcom CGM i ungefär tre år. Jag arbetade med Dexcom för att göra visuella tillgänglighetsändringar under åren också. Du har din glukosnivå och trendpil, och jag gick faktiskt igenom hur det ska fungera med voice-over. Tidigare skulle det säga att ditt blodsocker, kanske 135, och sedan bara säga ”Pil.” Men ingenting om den riktning som trendpilen var i eller på väg - vilket är ganska meningslöst och säger ingenting. Jag måste kontrollera mitt blodsocker med fingeravtryck var femte minut för att se vart det skulle. Vi hade varningarna som skulle säga dig, men vid ett tillfälle blev jag trött på överbelastning av information om det. Jag fick dem att göra förbättringen så att den skulle säga att den är "konstant", "stiger eller tappar långsamt" eller "snabbt." Det är ungefär den största förändringen de gjorde för personer med nedsatt syn, vilket är bra ... de kunde bara ha gått några extra steg utöver det och de ville inte. De gjorde det minsta.

Det var fantastiskt och jag älskade systemet, men tyvärr fortsatte det att stiga i pris och min försäkring slutade täcka det till en punkt där jag inte hade råd med det. Så jag bytte till Abbott FreeStyle Libre i augusti och det är vad jag använder nu.

Kan du prata om att använda FreeStyle Libre (flashglukosmonitor)?

Först var jag fortfarande tvungen att använda den handhållna läsaren eftersom LibreLink-appen ännu inte var godkänd i USA. Så som jag var tvungen att använda den, skannade jag sensorn med läsaren och använd sedan en iPhone-app för att läsa skärmen på den handhållna läsaren och berätta det för mig. Den olyckliga delen av det var att det skulle läsa numret, men inte trendpilen. Det skulle helt enkelt inte känna igen pilen alls.

Jag använder nu Libre med iPhone LibreLink-appen nu när den är tillgänglig i USA. Jag visste från YouTube-videor att det fanns en text-till-tal-funktion på den, som berättar muntligt när du skannar en sensor vad din glukos gör. Men återigen förstår inte apputvecklingsteamet tillgänglighet för synskadade. Några av knapparna är märkta och andra inte, och det är intressant att se enkla saker som inte är vettiga för Voice-over-användare. Till exempel var menyknappen i det övre vänstra hörnet märkt, "skjut ut understrykningsmenyn" och det är vad den skulle säga till dig ... istället för att bara märka den "meny". Skanningsknappen i det övre högra hörnet märktes bara "knapp". Så jag kunde gå in och bara märka om det eftersom det finns ett verktyg i voice-over som gör det möjligt. Men jag borde inte behöva; utvecklaren bör ta det lilla extra steget för att märka det ordentligt. Jag är inte rädd för att bara trycka på en knapp för att se vad den gör, men det finns många blinda som bara inte vill av rädsla för att bryta appen eller göra något fel.

Det är en helt annan väg att vara en typ 1-diabetiker när du inte kan se vad som händer.

Hur ska du läsa om diabetesbloggar och andra webbplatser?

Jag använder en skärmläsare som ingår på alla Apple-enheter som kallas VoiceOver. Den läser text och alt-text för bilder om de tillhandahålls av webbutvecklaren. Det läser också upp textmeddelanden och e-postmeddelanden för mig. På iPhone finns specifika gester som måste utföras för att styra VoiceOver-skärmläsaren. På Apple MacBook Pro som jag använder litar jag på en serie flerknappskommandon för att navigera i operativsystemet och aktivera ikoner, öppna filer och aktivera länkar på en webbsida. Detta är en mycket förenklad beskrivning av funktionerna.

Använder du något som Amazon Echo eller Siri för att få din tekniska prata med dig?

Jag är en udda-man-out här på det. Jag har en iPhone och iPod och ett Amazon Dot Echo. Men jag hatar personligen virtuell hjälp. I allmänhet har synskadade samhället anpassat sig till dem och omfamnat dem. De gillar dem verkligen, för du gör allt med röst och det förkortar hur du kan göra saker mycket av tiden. På grund av mitt jobb måste jag veta hur man använder operativsystemen iOS och Android och dessa verktyg, inifrån och ut. Så jag är helt medveten om hur man använder dessa artificiella intelligensverktyg och system, även om jag inte personligen använder dem mycket.

Har du alls vänt dig att göra-det-själv, #WeAreNotWaiting tech?

Jag tittar på det där, men det är verkligen över mitt huvud. Det är riktigt häftigt vad vissa har kunnat göra, men till vilken kostnad? Det är så jag ser på det. Jag handlar om att få saker att fungera som jag behöver för att de ska fungera och ändra det om möjligt, men bara inte det här ... Min pappa var datorprogrammerare i 32 år och jag har mycket datorbakgrund - jag lärde mig DOS på 6 år gammal. Så jag förstår det. Men återigen, allt detta och till och med Nightscout verkar väldigt mycket att gå igenom bara för att kunna få ditt blodsocker på en smartwatch. Ändå är jag allt för det för dem som vill använda det.

Vad är de vanligaste problemen du talar om när du pratar med synskadade PWD?

Jag kommer att vara trubbig här: Det största problemet i synskadade samhällen är typ 2-diabetes - oavsett om det är åldersrelaterat eller på annat sätt. De av oss som är synskadade tenderar inte att vara de mest aktiva.Det är svårt att komma ut, att bara gå runt ett köpcentrum eller utomhus. Det är något som många tar för givet. Det är komplicerat och läskigt, för världen är en så stor plats. Så mycket av det jag stöter på är att människor kämpar för att komma ut och vara aktiva så att de inte behöver lita på insulin eller mediciner lika mycket. De vill bara komma ut och göra aktiviteter för att få ner blodsockret. Jag har arbetat med certifierade orienterings- och mobilitetsinstruktörer, och de hjälper någon som är synskadad att lära sig att gå runt säkert med en vit käpp. Till och med att bara gå runt kvarteret en gång om dagen är bra.

Efter det är den näst största frågan jag hör om talande glukometrar. De är bara inte lättillgängliga; människor vet bara inte var de hittar dem. De vet ofta inte att du kan gå till Amazon, och även Walmart har Reli-On-mätaren till salu online nu för $ 18. Det är ganska billigt.

Låter som om du har ganska erfarenhet av att hjälpa synskadade att förstå diabetesteknik?

Jag hjälper gärna om jag kan. På senare tid har jag arbetat med några synskadade PWD för att prata med sina läkare om att få Libre. De kanske inte har pengar för Dexcom eller tycker Libre är mer visuellt tillgängligt, så jag hjälper dem på bästa sätt att kommunicera med sina läkare, försäkringsbolag och apotek om det.

Och hur hittar folk dig att få hjälp?

Ibland hittar människor mig och ibland är det tvärtom. Vi arbetar också med många statliga och federala myndigheter, och de vet att jag är diabetiker, så om de har en diabetiker som kämpar, kommer de att ringa den personen och prata med mig bara om diabetesens del. Jag tränar dem i tekniken, men jag gör det också som en diabetiker som försöker lista ut precis som de är. Det är en av de saker som "vän hjälper en vän med diabetes".

Vad tror du är mest nödvändigt från diabetesindustrin?

I grund och botten en öppenhet att ha den konversationen om tillgänglighet. Ofta där vi kämpar mest för att vara synskadade är att ingen vet om tillgänglighet för oss. Jag har haft problem med att ringa företag som tillverkar diabetesteknik och ställa enkla frågor om dem: "Är din CGM eller enhet tillgänglig med VoiceOver?" Och de ger mig aldrig ett direkt svar. Vissa förstår inte ens vad VoiceOver är och gör.

Det ger en helt improviserad lektion om tillgänglighet 101, och de är bortblåsta att något sådant ens existerar. Det är bara intressant. Jag vet inte om det är brist på utbildning, eller om de inte har dokumentationen tillgänglig. Det måste vävas in i processen mer, och det måste förbättras på hela marknaden.

Kanske handlar det om rättegångar, och de är rädda för att ha det samtalet om något händer med en synskadad diabetiker som använder sin produkt. Det verkar alltid som om vi tar ett steg framåt och två steg tillbaka på tillgänglighet - inte bara på appar för sjukvård och diabetes utan även vanlig teknik. Jag tror att många mjukvaru- och teknikföretag får allt gung-ho eftersom det kommer att finnas en ny marknad för deras produkt och det är trevligt, men då börjar de gräva i tillgängligheten och inser hur svårt det kommer att bli. Det är därför vi inte ser det förverkligas och den påhängning vi alltid tycks möta.

Tack för att du delar med dig din berättelse, Ed, och det viktiga arbete du gör för att hjälpa synskadade D-gemenskapen att bättre hantera sina liv med diabetes.