Din neurolog bekräftade att de vita fläckarna som peppar dina MR-skanningar är en progressiv sjukdom i centrala nervsystemet.
Det är detta som har utlöst de mystiska symtomen du upplever. Saker som domningar. Trötthet. Blåsproblem. Kuggdimma. Nästan allt annat som inte har någon logisk förklaring.
"Du har multipel skleros."
I hopp om bättre nyheter sökte du till och med en andra åsikt bara för att lära dig att ja, det är verkligen MS.
Klunk.
Denna fras på fyra ord - "Du har multipel skleros" - förändrar livet. Den har makten att direkt och indirekt påverka ditt dagliga liv oavsett hur länge sedan du först hörde det.
Efter en diagnos av MS är de flesta av oss ursprungligen nedsänkta i ett hav av rädsla och förnekelse. Vi kämpar för att komma oss genom vågorna och säkert på den fasta marken för acceptans. Hur mår du med det?
Sanningen att säga: Vi båda som skriver detta har bott med MS i över 20 år och har fortfarande inte gjort vår väg till denna till synes svårfångade grund för acceptans. Vi har gjort det säkert till land, men vi har upptäckt att marken i bästa fall är skakig.
Och vet du vad? Det är helt bra! När du lever med en progressiv sjukdom som MS sker acceptans inte över natten, eftersom sjukdomen ständigt utvecklas. Du måste lära dig att utvecklas med det.
Det är därför det är viktigt för dig att förstå hur det att acceptera liv med MS ser ut, varför denna acceptans är ett pågående arbete och hur du kan ge dig själv att göra MS till en sjukdom du kan acceptera.
Att acceptera MS är inte detsamma som att ge upp till det
Ingen av oss ville enkelt erkänna verkligheten i våra diagnoser - Jennifer med sekundär progressiv MS och Dan med återfallande remitterande MS. Seriöst, välkomnar någon faktiskt diagnosen av en progressiv sjukdom som det inte finns något botemedel mot med öppna armar?
Vi var båda i tjugoårsåldern och hade ganska mycket hela vårt vuxna liv framför oss. Rädslor gav plats för tårar, förnekelse, ilska och alla andra normala stadier av sorg.
MS är allvarliga saker och det går ingenstans när som helst snart. Så vad ska någon med MS göra?
Vi insåg båda att ignorera sjukdomen inte skulle göra någon av oss något bra. Och eftersom ingen av oss är intresserade av spel, var vi inte villiga att ta några chanser att vi skulle vara OK om vi inte gick med på det.
Det skulle vara som om människor som bor längs Miami Beach inte gjorde något för att säkra sina hem när prognosmakare rapporterar att en orkan slog Bahamas och är på väg rakt mot Florida. Stormen skulle kunna saknar dem, men vill de verkligen fresta ödet?
Genom att först acceptera att vi hade MS kunde vi gå vidare med att göra vår forskning, bli informerade, göra personliga kontakter, ta sjukdomsmodifierande terapier, hantera vår kost, förbereda oss för det värsta och fira våra framgångar.
Gör inget misstag: Denna "acceptans" motsvarade inte "kapitulation". I själva verket innebar det att vi vidtagit åtgärder för att komma ut före sjukdomen på våra egna villkor.
Men vårt arbete med att acceptera livet med MS slutade inte efter den första chockvåg som uppstod av våra formella diagnoser. Det fortsätter till denna dag.
Väx med förändringarna i din MS: Dans perspektiv
Flera gånger under hela vårt förhållande har jag delat med Jennifer ett samtal jag haft med min präst när jag funderade på att bli katolik. När han sa att jag fortfarande hade några frågor om katolicismen berättade han för mig vad han en gång sa till en 28-årig livstidskatolik som ifrågasatte hennes tro.
”Hon förklarade,” Fader, jag känner bara att jag tappar den tro jag har haft hela mitt liv. ”Jag sa till henne,“ Bra! Det är precis så det borde vara! Tänk på det: Skulle du ha vad du behöver vid 28 om du behöll samma tro som du som 10-åring? Det är inte så mycket en fråga om att förlora din tro. Det handlar mer om hur din livstid av erfarenheter och förståelse hjälper dig att växa djupare i den tro du en gång hade. '"
Wow. Utmärkt poäng, far. Detta perspektiv och tillvägagångssätt når långt utöver religiösa samråd. Det är själva kärnan i varför acceptans av MS är ett pågående arbete.
Ja, Jennifer och jag accepterade båda att vi hade MS och var ombord för att göra vad vi var tvungna att göra efter våra diagnoser för 23 respektive 21 år sedan. Om bara sjukdomen hade slutat där.
I mer än två decennier har vi alla varit tvungna att göra justeringar och lära oss att acceptera nya MS-relaterade verkligheter, som när Jennifer inte längre kunde gå och behövde använda rullstol, eller när mina händer var så dom att jag var tvungen att använda röstigenkänningsprogramvara för att hjälpa till med att skriva för mitt yrke som kreativ författare.
Kunde vi ha varit lika accepterande av dessa verkligheter när vi först diagnostiserades? Antagligen inte.
Därför är vår acceptans av sjukdomen ett pågående arbete. MS slutar aldrig, och vi borde inte heller.
Vänd manuset för att ta kontrollen bort från sjukdomen: Jennifer's perspektiv
Det finns mycket om MS som vi inte kan kontrollera. Det är oförutsägbart, minns du? Vi skulle kunna kasta klichén "När livet ger dig citroner, gör saft", men det är lite för lätt för vad som behövs för att djärvt gå framåt inför MS.
Vi gör inte saft. Vi vägrar att ge efter för denna sjukdom.
Jag sa till Dan att jag inte tyckte att det var en stor sak när jag började använda en trehjulskoter ungefär fem år efter min diagnos. Aggressiv sjukdomsprogression tog bort min förmåga att gå och jag föll ner ... mycket. Men jag var bara 28 år gammal och jag ville inte missa någonting. Jag behövde sparkcykeln för att säkert röra sig och leva mitt liv till fullo.
Visst, jag kunde ha checkat ut eftersom jag inte längre kunde gå, men hjulen höll mig i spelet just nu. Och nu, om jag måste förlita mig på en rullstol, blir jag bäst. Se bäst ut. Äg det. Inse och uppskatta allt som detta mobilitetshjälpmedel ger mig.
Jag har accepterat att jag inte kan gå just nu, så jag använder en rullstol. Men det som ger mig kraft är att veta att jag inte kommer att acceptera att jag aldrig kommer att gå igen. Detta ger mig hopp och hjälper mig att fortsätta arbeta och sträva efter en ännu bättre framtid.
Takeaway
Det är genom att bemyndiga oss själva att vi tar byrån att acceptera var vi är med vår MS utan att förlora oss på grund av sjukdomen. Därför är acceptans av MS ett pågående arbete. Precis som du inte är samma person som du var vid diagnosen förändras också din MS ständigt.
Dan och Jennifer Digmann är aktiva i MS-samhället som offentliga talare, författare och förespråkare. De bidrar regelbundet till sinaprisbelönt blogg, och är författare till “Trots MS, till trots MS, ”En samling personliga berättelser om deras liv tillsammans med multipel skleros. Du kan också följa dem vidareFacebook,TwitterochInstagram.
