"Det finns inga speciella saxar i den verkliga världen."
Jag upptäckte min kärlek till litteratur och kreativt skrivande under mitt gymnasium i Mr. C: s AP-klass.
Det var den enda lektionen jag fysiskt kunde delta i, och även då gjorde jag det vanligtvis bara en gång i veckan - ibland mindre.
Jag använde en lätt resväska som en ryggsäck för att rulla så att jag inte behövde lyfta den och riskera att skada mina leder. Jag satt i en vadderad lärarstol eftersom elevernas stolar var för hårda och lämnade blåmärken på min ryggrad.
Klassrummet var inte tillgängligt. Jag stod ut. Men det var ”inget mer” som skolan kunde göra för mig.
Herr C bar en ko-kostym varje fredag och spelade Sublime på stereon och lät oss studera, skriva eller läsa. Jag fick inte ha en dator att skriva anteckningar på och jag vägrade att ha en skrivare, så jag satt mest där och ville inte ta någon uppmärksamhet åt mig själv.
En dag promenerade Mr. C till mig, läppsynkroniserade med sångsprängningen och hukade bredvid min stol. Luften luktade som krita och gamla böcker. Jag skiftade i min plats.
”På måndagen ska vi dekorera ett stort affischtavla med våra favoritcitat från Sir Gawain,” sa han. Jag satt upp lite längre och nickade och kände mig viktig att han berättade det för mig - att han kom över för att prata med mig. Han vred huvudet i takt och öppnade munnen:
”Vi ska alla sitta på golvet för att rita, så du borde hoppa över för den här, så skickar jag bara läxorna till dig. Oroa dig inte för det. ”
Herr C klappade på min stol och började sjunga högre när han gick bort.
Det fanns naturligtvis tillgängliga alternativ. Vi kunde lägga affischen på ett bord på min höjd. Jag kunde rita en del av den där uppe, eller på ett separat ark och fästa den senare. Vi kunde göra en annan aktivitet som inte innebar finmotorik eller böjning. Jag kunde skriva upp något. Jag kunde, jag kunde ...
Om jag hade sagt något hade jag varit för mycket besvärad. Om jag bad om ett boende skulle jag belasta en lärare jag älskade.
Jag tömde. Sjönk ner i min stol. Min kropp var inte tillräckligt viktig för det. Jag trodde inte att jag var tillräckligt viktig - och värre, jag ville inte vara det.
Vår värld, vårt land, våra gator, våra hem, de börjar inte vara tillgängliga - inte utan tanke, inte utan en begäran.
Detta förstärker den smärtsamma tanken att funktionshindrade kroppar är bördor. Vi är för komplicerade - för mycket ansträngning. Det blir vårt ansvar att be om hjälp. Boende är både nödvändigt och besvärligt.
När du går igenom livskraftig verkar det som om det redan finns rätt boende för funktionshindrade kroppar: ramper, hissar, prioriterade tunnelbanestolar.
Men vad händer när ramperna är för branta? Hissarna för små för rullstol och vaktmästare? Gapet mellan plattformen och tåget för taggigt att korsa utan att skada en enhet eller kropp?
Om jag kämpade för att förändra allt som inte var tillgängligt för min funktionshindrade kropp, skulle jag behöva forma samhället mellan mina varma handflator, sträcka det som kitt och omforma dess sammansättning. Jag måste fråga, göra en begäran.
Jag måste vara en börda.
Den komplicerade aspekten av denna känsla av att vara en börda är att jag inte skyller på människorna omkring mig. Herr C hade en lektionsplan som jag inte kunde passa, och det var okej för mig. Jag var van vid att utesluta mig från oåtkomliga händelser.
Jag slutade åka till köpcentret med vänner eftersom min rullstol inte kunde få plats i butikerna lätt och jag ville inte att de skulle missa rabattklänningar och höga klackar. Jag stannade hemma hos mina farföräldrar den fjärde juli eftersom jag inte kunde gå på kullarna för att se fyrverkerierna med mina föräldrar och yngre bror.
Jag konsumerade hundratals böcker och gömde mig under filtar i soffan när min familj åkte till nöjesparker, leksaksaffärer och konserter, för om jag hade gått hade jag inte kunnat sitta uppe så länge de ville stanna . De hade tvingats lämna på grund av mig.
Mina föräldrar ville att min bror skulle uppleva en normal barndom - en med gungor, skrapade knän. I mitt hjärta visste jag att jag behövde ta mig bort från situationer som dessa så att jag inte skulle förstöra det för alla andra.
Min smärta, min trötthet, mina behov var en börda. Ingen var tvungen att säga detta högt (och det gjorde de aldrig). Detta är vad vår oåtkomliga värld visade mig.
När jag blev äldre, tog mig igenom college, lyfte vikter, testade yoga, arbetade på min styrka, jag kunde göra mer. På utsidan verkade det som om jag var arbetshårig igen - rullstols- och fotledsupphängningar som samlade damm - men egentligen hade jag lärt mig hur jag skulle dölja smärtan och tröttheten så att jag kunde delta i de roliga aktiviteterna.
Jag låtsades att jag inte var en börda. Jag trodde att jag var normal eftersom det var lättare.
Jag har studerat funktionshinderrättigheter och förespråkat för andra av hela mitt hjärta, en passion som brinner extra ljust. Jag kommer att skrika tills min röst är rå att vi också är mänskliga. Vi förtjänar kul. Vi gillar musik, drycker och sex. Vi behöver boende för att jämna ut spelplanen, för att ge oss rättvisa, tillgängliga möjligheter.
Men när det gäller min egen kropp sitter min internaliserade förmåga som tunga stenar i min kärna. Jag tycker att jag tappar bort favoriter som om det är arkadbiljetter, vilket sparar för att se till att jag har råd med större när jag behöver dem.
Kan du lägga upp disken? Kan vi stanna kvar ikväll? Kan du köra mig till sjukhuset? Kan du klä mig? Kan du snälla kontrollera min axel, mina revben, mina höfter, mina anklar, min käke?
Om jag frågar för mycket, för snabbt, får jag slut på biljetter.
Det kommer en punkt där hjälpen känns som en irritation, skyldighet eller välgörenhet eller ojämlik. Varje gång jag ber om hjälp säger mina tankar att jag är värdelös och behövande och har en tjock, tung börda.
I en otillgänglig värld blir alla boenden vi kan behöva bli ett problem för människorna omkring oss, och vi är bördorna som måste tala upp och säga "Hjälp mig."
Det är inte lätt att uppmärksamma våra kroppar - på de saker vi inte kan göra på samma sätt som en arbetsförmåga.
Fysiska förmågor avgör ofta hur ”användbar” någon kan vara, och kanske är detta tänkande det som behöver förändras för att vi ska tro att vi har värde.
Jag barnvakt för en familj vars äldsta son hade Downs syndrom. Jag brukade gå i skolan med honom för att hjälpa honom att förbereda sig för dagis. Han var den bästa läsaren i sin klass, den bästa dansaren, och när han hade problem med att sitta stilla skulle vi två skratta och säga att han hade myror i byxorna.
Hantverkstid var dock den största utmaningen för honom, och han kastade saxen på golvet, slet upp sitt papper, snottade och tårar vätte i ansiktet. Jag tog upp detta till hans mamma. Jag föreslog tillgänglig sax som skulle vara lättare för honom att flytta.
Hon skakade på huvudet, läpparna täta. "Det finns inga speciella saxar i den verkliga världen", sa hon. "Och vi har stora planer för honom."
Jag trodde, Varför kan det inte finnas ”speciella saxar” i den verkliga världen?
Om han hade sitt eget par kunde han ta dem var som helst. Han kunde få jobbet gjort på det sätt han behövde eftersom han inte hade samma fina motoriska färdigheter som de andra barnen i sin klass. Det var ett faktum, och det är okej.
Han hade så mycket mer att erbjuda än sina fysiska förmågor: hans skämt, hans vänlighet, hans antsy byxor dansrörelser. Varför spelade det någon roll om han använde sax som gled lite lättare?
Jag tänker mycket på den här termen - den "verkliga världen". Hur denna mamma bekräftade min egen tro på min kropp. Att du inte kan inaktiveras i den verkliga världen - inte utan att be om hjälp. Inte utan smärta och frustration och slåss för de verktyg som är nödvändiga för vår framgång.
Den verkliga världen, vi vet, är inte tillgänglig, och vi måste välja om vi tvingar oss in i den eller försöker ändra den.
Den verkliga världen - kapabel, uteslutande, konstruerad för att sätta fysiska förmågor först - är den ultimata bördan för våra funktionshindrade kroppar. Och det är just därför det behöver förändras.
Aryanna Falkner är en funktionshindrad författare från Buffalo, New York. Hon är MFA-kandidat i fiktion vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författarskap har dykt upp eller kommer i Blanket Sea och Tule Review. Hitta henne och bilder av hennes katt på Twitter.
