Att hitta silverfoder i att vara förälder med en kronisk sjukdom.
Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss olika. Det här är en persons historia.
Jag hade precis bosatt mig i ett bad, fyllt med ångande vatten och sex koppar Epsom-salter, i hopp om att kombinationen skulle tillåta att smärtan i lederna lindrade och lugnade min spasmerande muskler.
Sedan hörde jag banka i köket. Jag ville gråta. Vad i helvete började mitt barn nu?
Som ensamstående förälder med en kronisk sjukdom var jag helt utmattad. Min kropp verkade och mitt huvud slog.
När jag hörde lådor öppna och stänga i mitt sovrum sänkte jag huvudet i vattnet och lyssnade på mitt hjärtslag eko i mina öron. Jag påminde mig själv att det var min tid att ta hand om mig, och det var mycket viktigt att jag gjorde det.
Det var okej att mitt tioåriga barn var ensamt i de 20 minuter jag badade i badkaret, sa jag till mig själv. Jag försökte andas ut en del av den skuld jag höll på.
Släppa skulden
Att försöka släppa skuld är något jag ofta gör som förälder - ännu mer nu när jag är en funktionshindrad, kroniskt sjuk förälder.
Jag är definitivt inte den enda. Jag är en del av en online-supportgrupp för föräldrar med kronisk sjukdom som är full av människor som ifrågasätter vilken inverkan deras begränsningar har på sina barn.
Vi lever i ett samhälle fokuserat på produktivitet och en kultur som lägger så stor vikt vid alla saker vi kan göra för våra barn. Det är inte konstigt att vi ifrågasätter om vi är tillräckligt bra föräldrar eller inte.
Det finns ett samhällelig tryck för föräldrar att ta sina tots till gymnastikklasserna "Mamma och jag", volontär i grundskolans klassrum, skicka våra tonåringar mellan flera klubbar och program, kasta Pinterest-perfekta födelsedagsfester och göra hälsosamma välrundade måltider - samtidigt som vi ser till att våra barn inte har för mycket skärmtid.
Eftersom jag ibland är för sjuk för att lämna sängen, mycket mindre från huset, kan dessa samhällsförväntningar få mig att känna mig som ett misslyckande.
Vad jag - och otaliga andra föräldrar som är kroniskt sjuka - har funnit är att det trots de saker vi inte kan göra finns det många värderingar som vi lär våra barn genom att ha en kronisk sjukdom.
1. Att vara närvarande under tiden tillsammans
En av gåvorna av kronisk sjukdom är tidens gåva.
När din kropp inte har förmågan att arbeta heltid eller engagera sig i "go-go-go, do-do-do" -mentaliteten som är så vanligt i vårt samhälle, tvingas du sakta ner.
Innan jag var sjuk arbetade jag heltid och undervisade några nätter utöver det och gick också på grundskolan på heltid. Vi tillbringade ofta vår familjetid på att göra saker som att gå på vandringar, delta i samhällsevenemang och göra andra aktiviteter runt om i världen.
När jag blev sjuk stannade sakerna ganska plötsligt och mina barn (då åldrarna 8 och 9) och jag var tvungna att komma överens med en ny verklighet.
Medan jag inte längre kunde göra många saker som mina barn var vana vid att vi gjorde tillsammans hade jag plötsligt mycket mer tid att spendera med dem.
Livet saktar ner betydligt när du är sjuk, och min sjuka bromsade också livet för mina barn.
Det finns många möjligheter att snuggla i sängen med en film eller ligga i soffan och lyssna på mina barn läsa för mig en bok. Jag är hemma och kan vara närvarande för dem när de vill prata eller bara behöver en extra kram.
Livet för både mig och mina barn har blivit mycket mer fokuserat på nuet och njuter av de enkla stunderna.
2. Betydelsen av egenvård
När mitt yngre barn var 9 år sa de att min nästa tatuering behövde vara orden "ta hand", så när jag såg det skulle jag komma ihåg att ta hand om mig själv.
Dessa ord är nu färgade i svepande kursiv på min högra arm, och de hade rätt - det är en underbar daglig påminnelse.
Att vara sjuk och se mig fokusera på egenvård har hjälpt till att lära mina barn vikten av att ta hand om sig själva.
Mina barn har lärt sig att vi ibland behöver säga nej till saker eller gå bort från aktiviteter för att kunna ta hand om kroppens behov.
De har lärt sig vikten av att äta regelbundet och äta mat som våra kroppar reagerar bra på, liksom betydelsen av att få gott om vila.
De vet inte bara att det är viktigt att ta hand om andra utan det är lika viktigt att ta hand om oss själva.
3. Medkänsla för andra
De viktigaste sakerna som mina barn har lärt sig att uppfostras av en förälder med kronisk sjukdom är medkänsla och empati.
I de stödgrupper för kronisk sjukdom som jag är en del av online kommer detta upp gång på gång: hur våra barn utvecklas till mycket medkännande och omtänksam individer.
Mina barn förstår att ibland människor har ont eller har svårt med uppgifter som kan komma lätt för andra. De är snabba att erbjuda hjälp till dem de ser kämpar eller bara lyssna på vänner som har ont.
De visar också denna medkänsla för mig, vilket gör mig djupt stolt och tacksam.
När jag kröp ut ur det badet ställde jag mig inför en enorm röra i huset. Jag slog mig in i en handduk och tog ett djupt andetag under förberedelserna. Det jag hittade fick mig till tårar.
Mitt barn hade lagt ut mina favorit "comfies" på sängen och bryggt mig en kopp te. Jag satt på slutet av min säng och tog allt in.
Smärtan var fortfarande kvar, liksom utmattningen. Men när mitt barn gick in och gav mig en stor kram, var skuld inte.
Istället fanns det bara kärlek till min vackra familj och tacksamhet för allt som jag och de jag älskar att leva i denna kroniskt sjuka och funktionshindrade kropp.
Angie Ebba är en konstig funktionshindrad konstnär som undervisar i skrivseminarier och uppträder rikstäckande. Angie tror på kraften i konst, skrivande och performance för att hjälpa oss att få en bättre förståelse för oss själva, bygga gemenskap och göra förändringar. Du kan hitta Angie på henne hemsida, henne blogg, eller Facebook.
