Narkolepsi kan vara svårt att se, och dess symtom är ibland pinsamma. Detta kan göra det svårt att förstå. Av dessa skäl kan personer med narkolepsi ibland känna sig mycket ensamma.
Supportgrupper ger dig en chans att få kontakt med andra personer som har narkolepsi.
Förmågan att lära av och luta sig mot andra som har samma tillstånd kan vara en stor tröst och kan hjälpa dig att leva bättre med sjukdomen. En varning: Kom ihåg att information som publiceras online inte alltid är korrekt eller avser din situation och inte kan ersätta medicinsk rådgivning.
Om du inte är säker på var du hittar en supportgrupp, här är en guide till bara några av de tillgängliga personliga och online-resurserna. Länkarna i följande avsnitt kan vara ett bra ställe att börja din sökning på.
Forum
Onlineforum och anslagstavlor tillåter personer med narkolepsi, liksom deras familjemedlemmar och vårdgivare, att ställa frågor eller ge förslag baserat på vad de har lärt sig.
På dessa webbplatser kan du lära dig om ny forskning och läkemedelsgodkännande. Det finns också verktyg och tips som hjälper dig att leva bättre med detta tillstånd.
Online narkolepsiforum
- Organisation för narkolepsistöd
- Patienter som jag
- Sällsynt anslutning
- Prata om sömn
Lokala grupper
Personliga supportgrupper är tillgängliga över hela landet om du föredrar att träffas ansikte mot ansikte med andra personer som har narkolepsi. Dessa grupper modereras vanligtvis av någon med expertis i att hantera detta tillstånd.
För att hitta en stödgrupp för narkolepsi där du bor kan du kontakta Narcolepsy Network, som är värd för dessa grupper över hela landet. Meetup har också flera av dessa personliga supportgrupper.
Dessa grupper modereras vanligtvis av någon med expertis i att hantera detta tillstånd.
Online-grupper
Du kanske föredrar att träffa andra personer med narkolepsi från ditt hem. Eller det kan vara så att COVID-19-pandemin hindrar dig från att vara nära andra människor.
Kolla in en av dessa online-stödgrupper för narkolepsi som finns tillgängliga via olika organisationer och på webbplatser för sociala medier:
Online narkolepsistödgrupper
- Att leva med narkolepsis online supportgrupp
- Att leva med narkolepsi Facebook-sida
- Bor med narkolepsi Instagram-sida
- Narcolepsy Network Facebook-supportgrupp (detta är en privat grupp, så du måste be om tillstånd att gå med.)
- #Nchat på Twitter
Takeaway
Stödgrupper kan vara ett ovärderligt verktyg för att hjälpa dig att leva bättre med narkolepsi. Du lär dig om nya behandlingar och tips för att hantera dina symtom. Du kan också ta reda på vilka forskningsstudier du kan delta i.
Om du inte känner dig bekväm att träffa personligen kan du titta på forum och supportgrupper online. Du kan vara anonym medan du fortfarande får den information du behöver för att få mer kontroll över ditt tillstånd.
