Vårdgivarens guide till multipel skleros hos barn

Barn och MS

Multipel skleros (MS) är en autoimmun sjukdom som drabbar hjärnan och ryggmärgen. Det orsakar skador på den skyddande beläggningen runt nerverna, så kallad myelin. Det kan också skada själva nerverna.

I de flesta fall diagnostiseras MS hos unga vuxna. Men det kan också påverka barn. En nyligen genomförd recension visade att minst 5 procent av personerna med MS är barn.

Om du tar hand om ett barn med MS finns det många steg du kan ta för att hjälpa dem att njuta av optimal hälsa. I den här vårdguiden kan du utforska några strategier för att hantera tillståndet.

Spåra ditt barns tillstånd: Starta en symptomjournal

MS-symtom kan förändras från dag till dag, vecka till vecka eller månad till månad. Många människor går igenom perioder av eftergift, när de har relativt få symtom. Remission kan följas av perioder av återfall eller "fläckar" när deras symtom förvärras.

Att spåra ditt barns symtom kan hjälpa dig att lära dig om det finns triggers som förvärrar deras symtom. Till exempel kan ditt barn utveckla symtom under varmt väder. Vissa aktiviteter kan också ha effekt. När du vet hur olika faktorer påverkar dem kan du vidta åtgärder för att minimera ditt barns symtom.

Att hålla en journal för att spåra symtom kan också hjälpa dig och ditt barns vårdteam att förstå hur tillståndet utvecklas. Med tiden kan detta hjälpa till med att identifiera effektiva behandlingsstrategier.

Här är några tips som hjälper dig att starta en symptomjournal:

Använd ett medium som passar dig

Om du har en smartphone eller surfplatta kan det vara lämpligt att använda en applikation för att spåra symptom som är designad för personer med MS. Om du föredrar kan du logga ditt barns symtom i ett dokument eller kalkylark på din dator eller i en handskriven dagbok.

Lär dig om symtomen vid MS

Att veta vad du ska se upp för kan hjälpa dig att spåra ditt barns symptom mer effektivt. De kan till exempel uppleva trötthet, synförändringar, styva eller svaga muskler, domningar eller stickningar i armar och ben, problem med att koncentrera sig eller komma ihåg saker eller andra symtom.

Prata med ditt barn om hur det mår

Du kan lära dig mycket om ditt barns tillstånd baserat på hur de agerar, men de är den bästa myndigheten för hur de mår. Uppmuntra dem att prata med dig om hur de känner varje dag och hjälpa dig att hålla sin symtomdagbok datum.

Logga in eventuella förändringar i deras symtom

Om ditt barn utvecklar förändringar i sina symtom, notera vad dessa förändringar innebär. Till exempel när började och slutade deras symtom? Hur allvarliga är deras symtom? Hur påverkar de ditt barn?

Notera vad som hände när deras symtom förändrades

För att identifiera potentiella utlösare kan det hjälpa till att logga vädret, ditt barns sömnvanor och deras senaste aktiviteter. Om deras symtom förändras efter att de har tagit ett läkemedel eller en anpassning till deras behandlingsplan är det också viktigt att notera.

Se upp för mönster

Med tiden kanske du märker att ditt barn utvecklar symtom under vissa väderförhållanden eller efter vissa aktiviteter. Du kanske märker att vissa typer eller doser av läkemedel verkar fungera bättre än andra.

Tänk på detta

Att lära sig om ditt barns symtom och potentiella utlösare kan hjälpa dig och deras vårdgivare att förstå och behandla deras tillstånd mer effektivt. Försök att komma ihåg att ta med ditt barns symptomdagbok till varje möte med sin läkare.

Bedöma behandlingsalternativ och hantera mediciner

Sjukdomsmodifierande terapier (DMT) är den huvudsakliga typen av läkemedel som används för att behandla MS. En DMT kan hjälpa till att bromsa utvecklingen av ditt barns tillstånd. Det kan också hjälpa till att förhindra återfall när symtomen förvärras.

Ditt barns läkare kan ordinera andra mediciner för att hantera deras symtom också. De kan till exempel ordinera:

• kortikosteroider för att behandla akuta fläckar
• muskelavslappnande medel för att lindra muskelstelhet eller spasmer
• mediciner för att lindra smärta, trötthet, urinblåsproblem, tarmproblem eller andra symtom

Här är åtta saker att tänka på när du arbetar med ditt barns vårdgivare för att utveckla en behandlingsplan:

De flesta DMT har inte godkänts för användning hos barn

Hittills har amerikanska Food and Drug Administration (FDA) inte godkänt några DMT för användning hos barn under 10 år. FDA har bara godkänt en DMT - fingolimod (Gilenya) - för användning hos barn som är tio år ålder eller äldre.

Många DMT är ordinerade "off-label" till barn

Om FDA inte har godkänt en DMT för användning hos barn kan din läkare fortfarande ordinera det. Detta är känt som off-label medicinering användning.

FDA reglerar testning och godkännande av läkemedel, men inte hur läkare använder läkemedel för att behandla sina patienter. Så din läkare kan ordinera ett läkemedel men de tycker är bäst för ditt barns vård. Läs mer om receptbelagd läkemedelsanvändning.

Ditt barn kan behöva prova mer än en DMT

Den första typen av DMT som ditt barns läkare föreskriver kanske inte fungerar bra eller kan orsaka ohanterliga biverkningar. Om det händer kan deras läkare ordinera en annan DMT.

Läkemedel kan orsaka biverkningar

Innan du lägger till ett nytt läkemedel i ditt barns behandlingsplan, fråga deras läkare om den potentiella risken för biverkningar. Om du tror att ditt barn har utvecklat biverkningar av ett läkemedel, kontakta läkare direkt.

Vissa mediciner interagerar med varandra

Innan du ger ditt barn ett läkemedel eller tillskott, fråga sin läkare eller apotekspersonal om det kan interagera med andra mediciner eller kosttillskott som de tar. I vissa fall kan deras läkare göra ändringar i sin behandlingsplan för att undvika läkemedelsinteraktioner.

Vissa mediciner är dyrare än andra

Beroende på din sjukförsäkring kan vissa mediciner vara lättare för dig att ha råd än andra. Kontakta din försäkringsleverantör för att lära dig om ett läkemedel täcks.

Sjukgymnastik kan hjälpa

Förutom att förskriva mediciner kan ditt barns läkare hänvisa dem till en fysioterapeut eller arbetsterapeut. Dessa specialister kan lära dig och ditt barn hur man utför stretch- och förstärkningsövningar och anpassar sina dagliga vanor och miljöer för att möta deras behov.

Dagliga vanor gör skillnad

Ditt barns läkare kan rekommendera ändringar i deras livsstil. Det är till exempel viktigt för ditt barn att:

• få tillräckligt med vila
• träna regelbundet
• äta en näringsrik diet
• ta tid för lek
• njut av avkopplande aktiviteter och undvik stress
• begränsa exponeringen för heta temperaturer, vilket kan orsaka symtom att blossa upp

Tänk på detta

Med tiden kan ditt barns tillstånd och hälsa förändras. Deras föreskrivna behandlingsplan kan också förändras. Deras läkare kan hjälpa dig att förstå de potentiella fördelarna och riskerna med olika behandlingsalternativ, samtidigt som du svarar på frågor du kan ha.

Hitta support och hjälp

Barn kan leva fullt och tillfredsställande liv med MS. Men det finns utmaningar som följer med att hantera ett kroniskt hälsotillstånd. För att hjälpa dig och ditt barn att hantera MS: s utmaningar är det viktigt att nå stöd.

Här är åtta strategier som kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam.

Hitta en vårdgivare som är specialiserad på barn-MS

Beroende på var du bor kan du kanske besöka ett vårdcenter eller en vårdgivare som fokuserar på barn med MS. National Multiple Sclerosis Society håller en lista över leverantörer på sin webbplats.

Anslut till en patientorganisation

Att nå ut till andra familjer som har ett barn med MS kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam. Det kan också hjälpa ditt barn att träffa andra barn som delar med sig av samma erfarenheter med MS.

Patientorganisationer är ett bra ställe att börja ansluta till andra. Till exempel erbjuder Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society och Pediatric Multiple Sclerosis Alliance information och stöd till familjer som lever med MS.

Oscar the Monkey är en annan ideell organisation som driver uppsökande program och aktiviteter för barn med detta tillstånd.

Gå med i en supportgrupp

National Multiple Sclerosis Society är värd för en mängd olika online supportgrupper och diskussionsforum och ansluter människor till lokala supportgrupper inom många områden. Multiple Sclerosis Association of America driver också en online-supportgemenskap.

Ring en peer-hotline

National Multiple Sclerosis Society driver också en konfidentiell hotline för personer som klarar MS. Du kan ringa 1-866-673-7436 för att prata med en utbildad volontär, 7 dagar i veckan från 09:00 till 12:00 Eastern Standard Time.

Hitta andra via sociala medier

Många familjer ansluter via Facebook, Twitter, Instagram och andra sociala medieplattformar. För att hitta andra vårdgivare av barn med MS, överväg att söka på sociala medieplattformar med hash-taggar som #kidsgetMStoo eller #PediatricMS.

Utforska vårdresurser

Caregiving Action Network erbjuder tips och stöd till vårdgivare av barn med särskilda behov och andra personer med kroniska hälsotillstånd. Dessa resurser är inte specifika för MS, men de kan hjälpa dig att förstå och hantera dina egna behov som vårdgivare.

Gör ett möte med en rådgivare

Att hantera ett kroniskt tillstånd kan vara stressande, och i sin tur kan stress påverka mental hälsa. Om du eller ditt barn kämpar med kronisk stress, ångest eller depression finns det behandlingar som kan hjälpa till. Överväg att be din läkare om hänvisning till en mentalvårdsspecialist som kan ge grupp-, familj- eller en-mot-en-rådgivning.

Be dina vänner och familjemedlemmar om hjälp

Det kan hjälpa att prata med nära och kära om de utmaningar du står inför, njuta av lite kvalitetstid med dem eller be dem om hjälp med vårduppgifter. De kan till exempel kunna barnvakt eller ta ditt barn till en medicinsk tid.

Tänk på detta

Att ta hand om ett barn med kroniskt hälsotillstånd kan ibland vara svårt. Att nå ut efter stöd kan hjälpa dig att hantera ditt vårdansvar och klara av alla utmanande känslor. Det är ingen skam att be om hjälp - och att få det stöd du behöver kan förbättra livet för dig och ditt barn.

Hjälp ditt barn att leva friskare med MS: Tips för motion, diet och lek

En hälsosam livsstil kan hjälpa barn att sänka risken för sjukdom och skada, samtidigt som de stöder deras mentala och fysiska välbefinnande. Om ditt barn har MS är hälsosamma vanor en viktig del av att hantera deras tillstånd. Som vårdgivare kan du hjälpa dem att utveckla dessa vanor från en ung ålder.

För att hjälpa ditt barn att njuta av det hälsosammaste livet som möjligt, överväg att följa dessa 10 tips.

Hjälp ditt barn att äta en näringsrik diet

Planera måltider med ett brett utbud av frukt och grönsaker, bönor och andra baljväxter, nötter och frön, fullkorn och magert proteinkälla för att hjälpa ditt barn att få de näringsämnen de behöver för att trivas. Om du inte känner dig säker på din förmåga att förbereda hälsosamma mellanmål och måltider, överväga att boka en tid med en dietist. Ditt barns vårdteam kan ge en remiss.

Uppmuntra ditt barn att röra sig

Regelbunden motion och fysisk lek hjälper ditt barn att behålla sin muskelstyrka och övergripande hälsa. Ditt barns läkare eller sjukgymnast kan utveckla en tränings- eller aktivitetsplan som är säker och passar deras fysiska behov.

Överväg att anmäla ditt barn till simlektioner

Flytkraften hos vatten kan hjälpa till att stödja ditt barns lemmar, medan motståndet som vattnet ger stärker deras muskler. Att träna i vatten kan också hjälpa ditt barn att hålla sig svalt och undvika överhettning, vilket är ett problem med MS.

Låna eller köp böcker och pussel för att stimulera ditt barns sinne

MS kan potentiellt påverka ditt barns minne och tänkande. Böcker, pussel, ordspel och andra mentalt stimulerande aktiviteter kan hjälpa dem att öva och stärka sina kognitiva färdigheter.

Minska distraktioner medan ditt barn arbetar

När ditt barn gör läxor eller andra mentalt utmanande uppgifter, stäng av TV: n och försök att minimera andra distraktioner. Detta kan hjälpa dem att koncentrera sig, samtidigt som de hanterar de potentiella kognitiva effekterna av MS.

Hjälp ditt barn att känna igen och respektera deras gränser

Hjälp till exempel ditt barn att lära sig hur trötthet känns och uppmuntra dem att vila när de blir trötta. Det är också viktigt för dem att be om hjälp när de behöver det.

Prata med ditt barns skola om deras hälsobehov

Överväg att boka en tid med sin lärare och skolans tjänstemän för att diskutera deras tillstånd och begära särskild logi om det behövs. I USA och många andra länder är skolor enligt lag skyldiga att tillgodose barnets medicinska tillstånd.

Var uppmärksam på ditt barns humör

Det är normalt att barn ibland känner sig nere. Men om ditt barn har känt sig ledsen, orolig, irriterad eller arg regelbundet eller fortlöpande, prata med sin läkare och överväga att be om hänvisning till en psykiatrisk specialist.

Be ditt barn dela sina känslor och frågor med dig

Genom att lyssna på ditt barn och ge dem en axel att gråta på vid behov kan du hjälpa dem att känna sig trygga och stödda. Om ditt barn ställer frågor om deras tillstånd, försök att svara ärligt, i termer som de kan förstå.

Hjälp ditt barn att lära sig att hantera deras tillstånd

När ditt barn blir äldre är det viktigt för dem att lära sig om deras tillstånd och gradvis ta ett större ansvar för att hantera det. Det kan tyckas vara lättare att göra saker åt dem nu, men de kommer att dra nytta av att vara inblandade i aspekter av tillståndshantering, till exempel symtomspårning och måltidsplanering.

Tänk på detta

För att hjälpa ditt barn att hålla sig frisk och förbereda sig för livet med MS är det viktigt att främja hälsosamma vanor och självförvaltningsförmåga från en ung ålder. Din läkare och andra vårdgivare kan hjälpa dig och ditt barn att lära sig att tillgodose deras hälsobehov medan de deltar i en mängd olika aktiviteter.

Avhämtningen: Kontakta supporten

Som vårdgivare spelar du en viktig roll för att hjälpa ditt barn att leva ett fullt och tillfredsställande liv. Ditt barns vårdgivare kan hjälpa dig att lära dig att hantera deras tillstånd och behandlingsplan. Patientorganisationer, supportgrupper och andra resurser kan också hjälpa dig att utveckla strategier för att hålla ditt barn säkert och hälsosamt.

Det kan vara en balanshandling för att hantera utmaningarna med vård och samtidigt ta hand om dina egna hälsobehov. Det är därför det är så viktigt att nå resurser och hjälp. Genom att bygga ditt supportnätverk kan du hjälpa till att tillgodose ditt barns behov och dina egna.