Jag skulle vilja tro att de flesta har goda avsikter när de ger oönskade (och vanligtvis onödiga) råd. Oavsett om det föreslås ormoljebehandlingar eller att jag slutar i skolan eller hur många barn jag ska få, det blir snabbt gammalt.
Poängen är att jag kanske har en oförutsägbar kropp, men jag känner min kropp - och mitt liv - bäst.
Från min reumatolog: ”Avsluta skolan.”
När jag först fick diagnosen reumatoid artrit var min reumatolog övertygad om att jag slutade på forskarskolan och flyttade hem för att bo hos mina föräldrar. "Det finns inget sätt du kan lyckas i ditt program medan du hanterar flera kroniska sjukdomar", sa han.
Jag lyssnade inte och slutligen slutförde jag mitt program. Han och jag kom till en förståelse att utan skolan kände mitt liv inte längre som mitt liv. Att packa och lämna skulle försegla mitt öde mer än att försöka klara det.
Från min professor: "Du blir bättre på grund av det."
När jag kämpade för att fortsätta att vara doktorandprogram medan jag levde med flera kroniska sjukdomar trodde vissa att sjukdom skulle ha en positiv inverkan på min karriär. En professor sa till mig: "Du blir en bättre sociolog eftersom du är sjuk." Jag blev bedövad.
Även om detta var motsatsen till att min reumatolog sa till mig att packa ihop och gå vidare, var det inte mindre sårande eller chockerande. Det är ingen annans plats att anta hur mitt liv kommer att påverkas av utmaningar de inte helt förstår.
Från min kollega: "Du kan inte bara få ett barn."
Någon jag arbetar med freaked ut när jag sa att min man och jag vill ha ett barn och se hur det går. Svaret var: ”Hur kunde du göra det mot ditt barn? Varför vill du att de ska växa upp ensamma? ”
Mitt svar? "Jag har inte det här samtalet." Varför? Eftersom det gör ont. Eftersom det är smärtsamt. Och för att det egentligen inte är någon annans verksamhet hur familjen är sammansatt, eller varför det är så.
På grund av mina kroniska sjukdomar vet vi inte hur min kropp kommer att reagera på graviditeten. Mina sjukdomar kan bli bättre, men de kan också bli värre. Så det är bara ingen bra idé att få upp mina förhoppningar och att förvänta mig att flera barn är i vår framtid.
Varför oönskade råd är ovälkomna råd
Det verkar som att ögonblicket jag blev kroniskt sjuk var samma ögonblick som fick folk att tro att det var OK att ge mig oönskade råd. Oavsett om det kommer från läkare, lärare, medarbetare, vänner eller familj, är oönskade råd i bästa fall irriterande och i värsta fall skadliga.
Detta sätter de av oss med kroniska sjukdomar i en svår situation. Le och bara nickar vi medvetna att vi inte har för avsikt att lyssna på de råd som ges? Eller klappar vi tillbaka och ber rådgivarna att tänka på sin egen verksamhet?
Så mycket som jag allt för att le och nicka, det som frustrerar mig är att människor inte inser att deras bedömningar kan vara skadliga. Till exempel, utan att känna till min situation, sa min kollega till mig att jag är en dålig person för att jag potentiellt kan göra mitt framtida barn till ett enda barn.
Men min kollega vet inte allt som har gjorts för att fatta det beslutet och varför. De har inte varit med i konversationerna med min man om huruvida vi skulle vilja ha en baby till varje pris, även om det innebar att förlora mig.
Det är väldigt enkelt att fatta dom när du inte har den kunskap som gällde för att fatta beslut. Och även om du gjorde det kanske du fortfarande inte förstår det.
Takeaway
Människor kanske inte håller med om de val jag gör, men de lever inte i min kropp. De behöver inte klara av kronisk sjukdom dagligen, och de behöver inte klara den känslomässiga vägen att få höra att du inte kan eller kanske inte kan göra något. Det är viktigt för oss som lever med RA att känna oss bemyndigade att fatta våra egna beslut och förespråka våra egna val.
Leslie Rott Welsbacher diagnostiserades med lupus och reumatoid artrit 2008 vid 22 års ålder, under sitt första år på forskarskolan. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsofrämjande arbete från Sarah Lawrence College. Hon författar bloggen Komma närmare mig själv, där hon berättar om sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell advokat som bor i Michigan.
