Mindy Bartleson diagnostiserades med typ 1-diabetes (T1D) för 20 år sedan och anser sig vara välinformerad om detta hälsotillstånd.
Hon växte upp i diabeteslägret, har arbetat för nationella diabetesorganisationer och arbetar nu inom sjukvården som en del av kommunikationsteamet vid Massachusetts General Hospital. Hon läser allt hon kan och håller sig uppdaterad om forskning och daglig vård.
Så hur tycker hon om pandemin, COVID-19 och diabetes?
Med ett ord sa hon till DiabetesMine: "Förvirrad."
Bartleson är inte ensam.Med skiftande vägledning, olika åsikter och en stor mängd sociala medier, är mycket av diabetessamhället upprörd.
Rötterna till detta, säger experter, kan gå ännu djupare än de ofta ögonblickliga förändringarna i vad vi förstår om COVID-19. Det kan kopplas till det faktum att information om diabetes som helhet länge har varit förenad med förvirring.
Dessutom börjar människor nu flytta från hemmakontor tillbaka till arbetsplatser, från att beställa till att kanske besöka en restaurang, och det kommande läsåret är precis framför. Detta skapar ökad förvirring, oro och ångest.
Rot av förvirring
Med motstridiga nyhetsrapporter har personer med diabetes varit osäkra på nästan allt som har med COVID-19 att göra - från huruvida läkemedelslagring var nödvändig till vilken typ av diabeteskomplikationer som kan sätta dem mer i fara.
"För det första handlade patienterna om att lagra insulin, höra och frukta att försörjningskedjan skulle gå sönder efter att ha hört det på nyheterna", säger Dr Minisha Sood, biträdande professor vid Zucker School of Medicine och endokrinolog vid Lenox Hill Hospital i New York. Stad.
”Därefter kom förvirringen om de är nedsatt immunförsvar eller inte. Patienterna visste inte om de hade högre risk att få COVID-19, om de skulle drabbas mer om de fångade det eller båda. "
När tjänstemän inklusive Centers for Disease Control and Prevention (CDC) fick veta mer, justerade de sina svar. Information som sipprades ut från CDC tyder på att personer med typ 2 hade en förhöjd risk att drabbas av allvarliga resultat om de drabbas av viruset, men personer med T1D löper "möjlig" förhöjd risk.
Däremot publicerade en grupp forskare i april hypotesen att personer med T1D kan skonas infektion med coronaviruset eller kan ha mildare symtom om de utvecklar COVID-19 på grund av en inneboende immunitetsobalans.
Det har också antagits att COVID-19 kan utlösa uppkomsten av både typ 1 och typ 2-diabetes. Men hittills är bevisen på båda dessa påståenden ofullständiga.
"Allt detta har helt förvirrat patienter," sa Sood.
Ett rapporteringsproblem
"Det sätt på vilket vi sprider diabetesinformation i den medicinska världen är en utmaning att titta på siffror och statistik", säger Dr. Joshua Miller, medicinsk chef för diabetesvård för Stony Brook Medicine och biträdande professor i endokrinologi och ämnesomsättning vid anläggningens New York-campus.
Mycket av det beror på ett problem med att korrekt spåra COVID-19-diagnoser hos personer med typ 1, typ 2, LADA eller någon annan typ av diabetes. För det mesta är det upp till frontlinjen medicinska arbetare som behandlar patienterna för att föra ordentliga register.
Systemet som de brukar använda noterar ofta bara om en person är insulinberoende eller inte, utan andra detaljer. Naturligtvis kan en patient som tar insulin vara typ 1 eller typ 2, med många andra avgörande faktorer.
"Jag kan inte berätta hur många gånger jag på en klinisk dag ser" IDDM "-koden", sa Miller om den medicinska koden för "insulinberoende diabetes."
"Det betyder ingenting", sa han. ”Det är problemet med kodning och spridning av information [från rapporterade koder]. Hur beskriver du korrekt någons tillstånd? "
Dessa frontlinjearbetare är också under ett förståeligt berg av stress med en ström av allvarliga fall att behandla, vilket kan göra deras rapportering mer utmanande.
"I en akut situation är det mycket svårt att få exakt information", säger Dr Francesco Rubino, ordförande för metabolisk och bariatrisk kirurgi vid King's College, London. "Det är därför så mycket av informationen inte är tydlig."
Dr. Jacqueline Lonier, endokrinolog och biträdande professor i medicin vid Columbia University Medical Center - Naomi Berrie Diabetes Center, instämmer. ”Så mycket av tvetydigheten och bristen på tydlighet beror på detta: All information vi har baseras på (medicinsk) kodning och kodning är inte exakt. Med tiden har det faktiskt inte blivit bättre. ”
Allt är väldigt frustrerande ur en patients perspektiv som bara försöker hålla sig informerad. "Alla (sjukhus, diabetesorganisationer, medicinska grupper) försöker säga något för att ge svar, och vi vill alla ha svar", säger Bartleson. ”Men det ökar förvirringen. Jag känner mig förvirrad av informationshastigheten, när det är annorlunda information som kommer från många ställen. ”
Förvirrande virusfall
Dr Sood i New York City hade nyligen två patienter som visade henne hur mycket vi fortfarande inte vet säkert om detta.
"Jag är förvånad över vad jag ser", sa hon.
Den ena var en 74-åring med typ 2-diabetes. Han kom in med en hög A1C (9,5) och visade njursvikt från COVID-19. På ICU, tänkte hon, det här är patienten som inte kommer att återhämta sig bra efter detta.
En annan patient, en 30-åring med typ 1 som var i form, använde "alla de senaste diabetesverktygen" och klockade i en mycket låg A1C, så hon antog att personen skulle återhämta sig snabbt.
Men det motsatta hände, med 74-åringen som studsade väl tillbaka medan 30-åringen kämpade kraftigt.
"De fall jag har sett har inte följt uppfattningen att unga människor och de som tar hand om sin diabetes skulle klara sig bättre än de äldre och inte ta så nära hand", sa hon. "I många fall händer det bara inte så."
Lusten att känna sig stark
Bartleson tror att diabetesidentitet, som ofta lutar mot "Jag är stark och jag kan göra vad som helst trots diabetes!" kan leda människor med diabetes att leta efter den mest positiva informationen och sedan göra val som kanske ännu inte är kända för att vara i deras bästa intresse.
"Många av oss har en negativ konnotation av" hög risk. "Du vet:" Jag vill inte vara associerad med det. Jag är stark. ”” Hon säger att personer med diabetes har blivit villkorade för att ”pressa igenom” saker, ibland istället för att gå tillbaka och vara mer försiktiga.
Hon ser i sitt samhälle, särskilt bland unga vuxna och tonåringar, en benägenhet att luta sig in på alla uppgifter som hävdar att de inte har hög risk för allvarliga resultat.
Mycket mer att lära sig
"Jag är övertygad om att vi har mycket mer att lära oss om COVID-19 och diabetes", säger Stony Brook's Dr Miller, och upprepar de flesta läkare som är överens om att mer information behövs innan vi kan kvantifiera risk- och återhämtningsvägar för människor med diabetes.
I London arbetar Dr. Rubino med ett team av läkare för att bygga "COVIDiab", ett register som samlar detaljer från frontlinjen, inte bara om patienter med befintlig diabetes, utan de som är närvarande i diabetisk ketoacidos (DKA) och förhöjda blodsockerarter. som inte har diagnostiserats före COVID-19. Redan har 150 medicinska grupper runt om i världen skrivit på och han hoppas kunna samla in kvalitetsdata för en mer gedigen inlärningsbas.
Men det tar tid. Vad vet vi nu?
Det som läkare alla tycks vara överens om och har förtroende för är detta: ju mer du gräver djupt och tar hand om din diabetes, desto bättre ska ditt resultat från COVID-19 bli.
"Om din tid inom räckvidd (TIR) är större än 70 procent tenderar resultaten med denna sjukdom att bli bättre", sa Miller.
Endokrinologer över hela linjen föreslår detta och uppmanar människor med alla typer av diabetes att fördubbla sin dagliga vård, precis som en gravid kvinna med diabetes gör vid den tiden.
"Som att förbereda ett krig"
Sood konstaterar att detta är en särskilt utmanande tid i världen för alla som kämpar med egenvård.
”Människor låter näring och sömn falla vid vägkanten. Nu är det inte dags för det, sade hon.
”Det är som att förbereda sig för ett krig. Du måste göra din kropp redo för att kriget verkligen ska vara redo att komma igenom det väl, tillade hon.
Dr Bart Roep, professor och ordförande, avdelningen för diabetesimmunologi vid City of Hope i Kalifornien, är på samma sida. Han berättade för DiabetesMine att "nu är det en bra tid" för personer med diabetes att öka sin dagliga vård och, med godkännande av deras medicinska team, lägga vitaminer som D-vitamin till sin dagliga rutin.
Alla människor behöver mer D-vitamin, sa han, och färgade människor, som bearbetar huden på ett unikt sätt, gör ännu mer.
"Gör ditt bästa nu för att få ditt blodsocker rätt och äta en hälsosam kost med kosttillskott", säger han. "Glöm inte varför vi kallar dem vitaminer: de är vitala."
Columbias Lonier föreslår att alla människor med diabetes tar lite tid att granska sin plan för sjukdagshantering, även om de tror att de vet det väl, ”och se till att ditt blodsocker är så välskött som möjligt. Var inte mer panik, men var mer medveten. ”
Och är inte alla överens, hoppa över medicinska möten eller ignorera symtom eftersom du tror att det är ingenting. Snabb handling kan hjälpa.
Så är vi säkra?
Så om vi vidtar alla dessa försiktighetsåtgärder, är vi säkra? Det är den fråga som vi alla vill ha svar på. Men svaret för närvarande är grumligt.
”Det finns så mycket osäkerhet om vad man ska göra i höst,” sa Miller. ”Vi vet bara inte. Vi har inte bevismaterialet, litteraturen, som säger att det är OK att skicka barn tillbaka till skolan. Jag får frågor åt vänster och höger om det, om människor som går tillbaka till jobbet som har diabetes eller om deras make eller barn gör det. ”
”Vad jag kan berätta för dem är detta: Om du stannar hemma och bär en mask får du inte COVID-19. Detta är obestridligt, säger han.
Naturligtvis betyder det att du måste vara försiktig med att andra runt dig också bär masker, särskilt om de kommer in i ditt hem. Men budskapet om att säkerställa personlig säkerhet genom att följa riktlinjerna är tydligt.
Bartleson sa att hon hoppas att diabetesorganisationer gör ett bättre jobb med att förklara ny COVID-19-information när den dyker upp, och hon hoppas att alla kommer ihåg att vara ödmjuka mot viruset.
"Jag tar allt detta till hjärtat", sa hon. ”Jag oroar mig för att människor (med diabetes) kommer att läsa några saker, luta sig till den” jag är stark! ”-Saken och inte vara så försiktig som de kunde vara. Jag vill ha människor säkra. ”
