Autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD) orsakas av en ärftlig genetisk mutation.
Om du eller din partner har ADPKD kan alla barn du har också ärva den drabbade genen. Om de gör det kommer de troligen att utveckla symtom någon gång i livet.
I de flesta fall av ADPKD uppträder symptom och komplikationer inte förrän i vuxenlivet. Ibland utvecklas symtom hos barn eller tonåringar.
Läs vidare för att lära dig hur du kan prata med ditt barn om ADPKD.
Få support från en genetisk rådgivare
Om du eller din partner får diagnosen ADPKD, överväga att boka en tid med en genetisk rådgivare.
En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att förstå vad diagnosen betyder för dig och din familj, inklusive chansen att ditt barn har ärvt den drabbade genen.
Rådgivaren kan hjälpa dig att lära dig om olika tillvägagångssätt för screening av ditt barn för ADPKD, vilket kan innefatta blodtrycksövervakning, urintester eller genetisk testning.
De kan också hjälpa dig att utveckla en plan för att prata med ditt barn om diagnosen och hur den kan påverka dem. Även om ditt barn inte har ärvt den drabbade genen kan sjukdomen drabba dem indirekt genom att orsaka allvarliga symtom eller komplikationer hos andra familjemedlemmar.
Kommunicera öppet i åldersanpassade termer
Du kan bli frestad att dölja din familjhistoria av ADPKD från ditt barn för att spara dem ångest eller oro.
Men experter uppmuntrar generellt föräldrar att prata med sina barn om ärftliga genetiska tillstånd som börjar i ung ålder. Detta kan bidra till att främja förtroende och familjens motståndskraft. Det betyder också att ditt barn kan börja utveckla strategier för hantering i en tidigare ålder, vilket kan tjäna dem i många år framöver.
När du pratar med ditt barn, försök att använda åldersanpassade ord som de förstår.
Till exempel kan små barn kunna förstå njurarna som ”kroppsdelar” som är ”inuti” dem. Med äldre barn kan du börja använda ord som ”organ” och hjälpa dem att förstå vad njurarna gör.
När barnen blir äldre kan de lära sig mer information om sjukdomen och hur den kan påverka dem.
Be ditt barn ställa frågor
Låt ditt barn veta att om de har några frågor om ADPKD kan de dela dem med dig.
Om du inte vet svaret på en fråga kan det vara bra att be en vårdpersonal om rätt information.
Du kanske också tycker att det är bra att bedriva din egen forskning med trovärdiga informationskällor, till exempel:
- Informationscentrum för genetiska och sällsynta sjukdomar
- Genetisk hemreferens
- National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
- National Kidney Foundation
- PKD Foundation
Beroende på ditt barns mognadsnivå kan det hjälpa att inkludera dem i dina samtal med vårdgivare och forskningsinsatser.
Uppmuntra ditt barn att prata om sina känslor
Ditt barn kan ha många känslor för ADPKD, inklusive rädsla, ångest eller osäkerhet om hur sjukdomen kan påverka dem eller andra familjemedlemmar.
Låt ditt barn veta att de kan prata med dig när de känner sig upprörda eller förvirrade. Påminn dem om att de inte är ensamma och att du älskar och stöder dem.
De kanske också tycker att det är bra att prata med någon utanför din familj, till exempel en professionell rådgivare eller andra barn eller tonåringar som klarar av liknande upplevelser.
Överväg att fråga din läkare om de känner till några lokala stödgrupper för barn eller tonåringar som hanterar njursjukdom.
Ditt barn kanske också tycker att det är bra att få kontakt med kamrater genom:
- en online supportgrupp, till exempel Nephkids
- ett sommarläger anslutet till American Association of Kidney Patients
- den årliga tonårsbal som hålls av Renal Support Network
Lär ditt barn att be om hjälp när de känner sig sjuka
Om ditt barn utvecklar tecken eller symtom på ADPKD är tidig diagnos och behandling viktig. Även om symtom vanligtvis utvecklas i vuxen ålder påverkar de ibland barn eller tonåringar.
Be ditt barn meddela dig eller deras läkare om de utvecklar ovanliga känslor i kroppen eller andra potentiella tecken på njursjukdom, såsom:
- ryggont
- buksmärtor
- regelbunden urination
- smärta vid urinering
- blod i urinen
Om de utvecklar potentiella symtom på ADPKD, försök att inte dra några slutsatser. Många mindre hälsotillstånd kan också orsaka dessa symtom.
Om symtomen orsakas av ADPKD kan ditt barns läkare rekommendera en behandlingsplan och livsstilsstrategier för att hålla dem friska.
Främja hälsosamma vanor
När du pratar med ditt barn om ADPKD, betona den roll livsstilsvanor kan spela för att hålla familjemedlemmarna friska.
För alla barn är det viktigt att träna hälsosamma livsstilsvanor. Det hjälper till att främja långvarig hälsa och minskar risken för sjukdomar som kan förebyggas.
Om ditt barn löper risk för ADPKD, kan du äta en diet med lågt natriuminnehåll, hålla sig hydrerad, träna regelbundet och träna andra hälsosamma vanor för att förhindra komplikationer senare.
Till skillnad från genetik är livsstilsvanor något som ditt barn har viss kontroll över.
Takeaway
En diagnos av ADPKD kan påverka din familj på många sätt.
En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att lära dig mer om tillståndet, inklusive effekterna det kan ha på dina barn. De kan också hjälpa dig att utveckla en plan för att prata med dina barn om sjukdomen.
Att kommunicera öppet kan hjälpa till att skapa förtroende och familjens motståndskraft. Det är viktigt att använda åldersanpassade termer, bjuda in ditt barn att ställa frågor och uppmuntra dem att prata om sina känslor.
.jpg)
.jpg)
