Uttrycket "När livet ger dig citroner, gör saft" kastas mycket i diabetesvärlden. Speciellt för föräldrar till barn med diabetes som strävar efter att göra det bästa av ett värsta fall. Varför inte anamma det med full kraft?
Du kan säga att det är vår vän Stacey Simms, en D-mamma i North Carolina, när hon skriver sin första bok med tungan i kinden, "Världens värsta diabetesmamma: Verkliga berättelser om T1D-föräldraskap.”
Den här nya 125-personsökaren är en rolig läsning som säkert kommer att bli en omedelbar klassiker för familjer som går in i Diabetes Community.
Med en sådan titel, hur kan du motstå att du vill kolla in den ?!
TV-nyhetsjournalisten blev D-mammas förespråkare
En professionell tv-nyhetsjournalist av branschen och i hjärtat, vände sig Stacey till att blogga strax efter sin son Bennys diagnos med typ 1 2006, när han bara var blyg över två år. Att ha ett barn med T1D kan vara en traumatisk upplevelse, men den som känner Stacey bör inte bli förvånad över hennes förmåga att ta itu med den här utmanande "nya normalen" och behålla humor för det hela.
Hennes professionella bakgrund och utåtriktade personlighet banade väg för henne att bli en uttalad förespråkare för föräldrar och familjer överallt. År 2015 lanserade hon det populära Diabetesförbindelser podcast, som erbjuder en fantastisk blandning av nyfikna nuggets och föräldraskap POV om livet med diabetes. Och 2018 samarbetade hon med en annan D-mom-förespråkare och författare, Moira McCarthy, för att lansera en ny podcast-serie riktad mot diabetesföräldrar i ett Q & A-format, där de svarar på samhällsfrågor i sin unika, knäppa, informativa stil.
Vi är stolta över att Stacey faktiskt var en av våra vinnare av DiabetesMine Patient Voices Contest 2018 också.
Du kan nu lägga till "författare till diabetesbok" i hennes CV.
Publicerad precis i tid för Diabetes Awareness Month med början 1 november, hennes nya bok träffar på så många relaterade situationer för familjer som har att göra med T1D. Vi befann oss att skratta och nickade huvudet igenom igen.
“Inte perfekt, men säkert och lyckligt”
Nästan från början utsätts föräldrar till nyligen diagnostiserade T1D-barn för ett enormt tryck för att "få allt rätt", förklarar Stacey. De förväntas behärska alla siffror och matcha maträkningar och insulindoser med blodsocker, men Stacey vägrade att jaga perfektion.
"Jag insåg ganska snabbt att jag inte kan spela det spelet", skriver hon. ”Perfektion finns inte i mitt föräldrastyrhus. Jag välkomnar faktiskt misstag. Det är så jag lär mig. Jag förbättrar mig genom att göra det fel första gången. Jag skulle argumentera för att det gör oss alla bättre att göra misstag. ”
Stacey var naturligtvis aktiv online och interagerade med en mängd människor om T1D-ämnen. Hennes tillvägagångssätt gnuggade tydligen vissa människor på fel sätt. "Någon på Facebook sa till mig att jag var en hemsk förälder", medger hon.
”Men perfektion har aldrig passat bra för mig. Det har heller aldrig satt nära mig - utan eller utan diabetes. Min filosofi ... är ”inte perfekt, men säker och glad.” Jag kallades ut av en annan förälder som kraftigt var oense. Det blev ful, som kan hända på sociala medier, och jag bestämde mig för att dra tillbaka. Jag slutade argumentera och skrev: ”Jag antar att jag är världens värst diabetesmamma. ”Det var då glödlampan tänds.”
Hon hade idén till en praktisk, jordnär bok som skulle dela hennes familjs personliga resa med diabetes - det har varit fullt av misstag och utmaningar, tillsammans med mycket lärande, skratt, kärlek och glädje.
Det är inte heller en medicinsk guide eller en "hur man" bokar, utan snarare en samling berättelser från hennes familjs T1D-liv - allt från initial diagnos till skol- och lägerupplevelser, byte till en insulinpump från MDI (daglig injektionsbehandling), hantering av semestrar, arbets- och föräldrabalanser och gemenskapsstöd.
Speciellt i den här tiden där du kan googla vad som helst och det finns så många diabetesböcker som redan finns, säger Stacey att hon var tvungen att fråga sig själv: "Hur kunde jag verkligen lägga till konversationen och hjälpa till?" Hennes svar var att dela en rå redogörelse för hur det verkligen är att anpassa sig till livet med T1D - åtminstone en familjs ärliga, ocensurerade redogörelse för utmaningarna och glidningarna.
Och varför inte anamma de misstag de gjort genom att göra lite roligt av sig själv med boktiteln?
Strider och motståndskraft
Staceys skrivande är tydlig och underhållande. Jag måste erkänna att tårar kom i ögat när jag läste om den första diagnosmötet med läkaren, som frågade om Stacey och hennes mans karriär och om någon skulle vara hemma med sin nydiagnostiserade son. Hon svarade defensivt, men bröt sedan i gråt. Och det var då Benny, som satt bredvid henne, räckte över, klappade henne på axeln och sa mjukt, ”Det blir okej, mamma.”Det motiverade henne att få grepp, eftersom Benny bara var 23 månader då.
Det bekräftade på nytt att läsa hur Staceys yrkeserfarenhet som hälsoreporter spelade in i hennes tidiga diabeteskunskap, men hur det inte förberedde henne för den dagliga verkligheten att ta hand om ett T1D-barn. För att bättre förstå sin sons situation, skulle hon peka sig med nålar bara för att se hur det kändes.
De var förlorade för att stimulera sin son att sitta stilla för poke, så de försökte lite bestickning. Men då blev Stacey och hennes man oroliga för att "börja köpa Benny-priser eller ponnyer för varje fingerstick eller insulindos." Men då undrade hon faktiskt: skulle en ponny verkligen vara så dålig? 🙂
Stacey skojar hur hon ringde sitt endos kontor varje dag under den första månaden efter diagnosen. Inget skämt faktiskt, det gjorde hon verkligen. Senare när hon började blogga gav stödet och utloppet för att ventilera henne mer självförtroende och insikt, så hon kände sig inte längre tvungen att ringa läkare varje dag, säger hon.
Hon skriver om Bennys första dagar på en insulinpump, och jag kunde inte låta bli att läsa hur hon var tvungen att påminna sin son att ta av pumpen från kroppen innan hon tappade en ny uppsättning, så att det extra insulinet inte skulle gå in i honom och orsaka en överdos (varit där, gjort det!). När han skrev ner instruktionerna till sin son, gjorde Stacey misstaget att använda de bokstavliga orden "ta först pumpen ur kroppen". Lilla Benny följde den till punkt och pricka och tog bort pumpen från byxpåsen, men kopplade sedan inte bort den från infusionssetet. Hoppsan!
Stacey's skriver också om sin sons kärlek till Marvel-superhjältar och hur de använder den roliga frasen "Hulk Smash" när det gäller diabetes. De berättade för Benny att han var mycket som Hulken, när hans blodsocker var högt och det ledde till ilska och meningsfullt beteende, men att till skillnad från Hulks alter-ego Dr. Bruce Banner, kunde Benny lära sig att kontrollera den stora gröna killen han ibland blir. Älskar att!
En viktig lektion som kommer igenom i mer än ett kapitel i Staceys bok handlar om motståndskraft: hur de har lärt sin son att rulla med slag, i livet och med diabetes, för du vet aldrig vad som kan hända och du måste vara beredd. Det är en enorm lektion som jag lärde mig mycket ung efter en T1D-diagnos vid 5 års ålder, och jag tycker att det är det viktigaste för alla D-föräldrar att passera.
Varje kapitel avslutas också med ett praktiskt avsnitt "Fråga din läkare", som innehåller en lista med frågor och tips för att ta upp hälso- och sjukvårdspersonal om olika ämnen. För du vet att du måste fortsätta lära dig och prova nya saker. Du kommer aldrig att behärska alla aspekter av diabetes perfekt.
Avsnittet som sammanfattar Staceys bok snyggt är detta: ”Misstag och problem kan vara bra lektioner. Benny lär sig att han kan hantera stötar på vägen, med stöd. Snart kommer han att vara ensam och han måste veta att de svåraste situationerna med diabetes inte kommer att vara katastrofer. ”
Du hittar Staceys bok på Amazon för 14,99 dollar i pocket och 9,99 dollar i Kindle-e-bokform. Men innan du köper den är det här din chans att vinna en gratis, signerad kopia till dig själv ...
En DMBooks Giveaway (tävlingen är nu stängd)
Intresserad av att vinna ditt eget gratis exemplar av Stacey Simms nya "Världens värsta diabetesmamma" bok? Här är din chans! Vi är stolta över att författaren har gått med på att hjälpa oss att ge bort två gratis signerade exemplar till ett par lyckliga vinnare! Så här skriver du in:
1. Skicka ett e-postmeddelande till oss på [email protected] med "DM-WorstMom" någonstans i ämnesraden så att vi vet att du hoppas vinna. Eller så kan du pinga oss på Twitter eller vår Facebook-sida med samma kodord. För leveransändamål måste vi begränsa utdelningen till dem med postadresser inom USA.
2. Du har till fredag den 8 november 2019 kl. 17.00 PST att delta.
3. Vinnarna väljs med Random.org.
4. Vinnare kommer att tillkännages på måndagen den 11 november via sociala medier, så se till att du följer oss!Och var noga med att hålla koll på din e-post och / eller Facebook / Twitter messenger-ruta, eftersom det är så vi kontaktar våra vinnare. (Om de inte svarar inom en vecka väljer vi ett alternativ.)
Vi kommer att uppdatera det här inlägget så att ni alla vet vilka de lyckliga vinnarna är.
Lycka till alla dina bokälskare där ute!
Tävlingen är nu avslutad. Grattis till Kara Byers och Mike Feinberg, utvalda som vinnare av denna giveaway av Random.org!