Diabetes Podcaster syftar till att överbrygga det patientmedicinska samhällsgapet

I dag, när vi fortsätter våra intervjuer med vinnarna av DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, är vi glada över att ha långvarig typ 1 Amber Clour i Oklahoma City, OK, som är känd i onlinesamhället som en av de grundläggande rösterna för Diabetes Daily Grind. blogg och podcast.

Amber har varit en vän och kollega D-förespråkare genom åren, och vi är glada över att hon kommer att vara en av de bemyndigade patienterna som deltar i vårt årliga DiabetesMine Innovation Summit i San Francisco som kommer upp i början av november.

Prata med Diabetes Podcaster Amber Clour

DM) Hej Amber! Låt oss börja med din diagnoshistoria, snälla?

AC) Jag fick diagnosen typ 1-diabetes två veckor efter min åttonde födelsedag i januari 1984. Jag hade tappat nio pund, fortsatte somna på bussresan hem från skolan och hade en omättlig aptit och törst. Utan familjehistoria av T1D var denna sjukdom inte på mina föräldrars radar, men de visste att något var fel eftersom jag hade gått från att vara ett lydigt, sött barn till en total mardröm.

Mitt blodsocker på över 600 bekräftade min läkares värsta rädsla; Jag hade T1-diabetes. Dr Abbott grät när hon förklarade vad det betydde. Mitt enda svar var: ”Menar du inte mer Snickers?” Min mamma fick två val: skynda mig till Barnsjukhuset eller att Dr. Abbott skulle ringa en ambulans. Det fanns ingen tid att slösa bort.

Wow, var det så brådskande? Vad hände sedan?

Sjukhuspersonalen väntade på att jag skulle komma - en virvelvind av läkare, nålar och sjuksköterskor. Jag var så uttorkad att du kunde se benen i min hand. Mina ögonuttag var en mörk grå nyans och min hud var klibbig. Jag tillbringade två veckor på barnsjukhuset där jag lärde mig att ge skott på en apelsin, bestämma portionsstorlekar, testa mitt blodsocker och allt undergång och dysterhet.

Jag gjorde faktiskt en YouTube-video om min diagnos i januari 1984 och fann det svårt att coacha den unga kvinnan som spelade mig eftersom jag aldrig hade delat den här upplevelsen med någon. En enorm börda hade tagits bort och jag kände min berättelse, och hur videon slutade, skulle kunna inspirera andra att leva till fullo trots vår diagnos.

Vilka verktyg använder du idag för din diabeteshantering?

Jag är vad du skulle kalla en T1D-dinosaurie, eftersom jag aldrig har använt insulinpumpterapi. För ungefär 18 månader sedan utvidgade jag mitt utbud av diabetesverktyg till att inkludera Dexcom kontinuerlig glukosmonitor. Denna enhet har förändrat mitt liv absolut och hjälper mig att regelbundet finjustera min diabetesregim. Det ger mig också utbildningsmöjligheter när någon frågar om enheten. Min CGM har ryggen 24 timmar om dygnet och ger mig välbehövlig sinnesro. Jag kan inte föreställa mig livet utan det.

Vad gör du professionellt?

Min yrkeskarriär har ett gemensamt tema - service över själv. Strax efter examen grundade jag SafeRide, ett transportsystem som nu drivs av min alma mater.År 2006 öppnade jag dörrarna till Dreamer Concepts, ett samhällsutrymme vars uppdrag var att uppmuntra, marknadsföra och ge tillväxtmöjligheter för artister i mitt samhälle. Det var ett verkligt kärleksarbete eftersom det flyttade min roll från att vara konstnär till verkställande direktör för en ideell organisation.

2016 skiftade jag helt och fungerade som biträdande direktör för Healthy Living OKC, ett vuxenhälsocenter för personer över 50 år. Denna roll utvidgade mitt djup av diabeteskunskap och medkänsla för människor som lever med typ 2-diabetes. Efter två år och ökat antalet medlemmar till 5000+ medlemmar avgick jag för att bedriva Diabetes Daily Grind och Real Life Diabetes podcast på heltid.

Senast utvidgade jag mitt försvar och skapade gruppen Real Life Diabetes Consulting, vars uppdrag är att överbrygga kommunikations- och medvetenhetsgapet mellan patienten och det medicinska samfundet. Mitt team består av människor som lever med diabetes som delar mitt personliga uppdrag att förbättra livet för alla människor som lever med denna sjukdom och deras familjer.

När hittade du först Diabetes Online Community (DOC)?

Jag upptäckte DOC när jag forskade under starten av Diabetes Daily Grind, som jag var med och grundade 2014. Jag blev imponerad av antalet bloggar och det övergripande innehållet. Jag dove rätt in och lärde mig en orimlig mängd information från andra T1Ds. Denna upptäckt drivte min önskan att dela min mycket personliga resa med diabetes.

Vad var den ursprungliga gnistan för Diabetes Daily Grind?

Under ett lokalt nätverksevenemang träffade jag mamman till Ryan Fightmaster, personen som skulle bli min professionella medarbetare på Diabetes Daily Grind. Hon heter Lori och hon har sett min T1D-tatuering. Efter det vanliga utbytet av gemensamma frågor, delade jag att efter att ha bott med T1D i mer än 30 år, kände jag fortfarande inte någon vid denna tidpunkt i mitt liv som hade sjukdomen. Nästa vecka träffade jag Ryan och hans föräldrar för happy hour. Efter att ha kopplat samman historier om tidigare diabetesdebaklar insåg vi båda att vi delade samma önskan att hjälpa andra. På två väldigt olika vägar slog likheterna i våra erfarenheter av diabetes hem.

Vi bestämde oss för att arbeta med en serie böcker med fokus på de olika stadierna av att växa upp med diabetes (barndom, tonår, college, etc.). Strax därefter drog vi slutsatsen att vårt råd var mer lämpligt för vuxna öron, så att säga, och trodde att en blogg skulle vara det bästa stället att börja.

Vår övergripande inspiration var att ge ”verkligt” stöd för diabeteslivet. På läkarmottagningen hör du aldrig om hur du kan komma igenom verkliga situationer (prom, springa maraton, bli sjuk utomlands, internationella resor, dejting, etc.). Genom att starta Diabetes Daily Grind, vi bestämde oss för att spara några hjärtrytm och slösa tid på misstag som kan förebyggas. Vårt fokus var att låsa upp de autentiska livet för personer med diabetes medan vi övervinner den dagliga kampen.

Och hur kom du in i podcasting?

Lite över ett år efter lanseringen av bloggen förgrenade vi oss för att inkludera Real Life Diabetes podcast. Även om vår bloggläsare var solid trodde vi att våra röster kan nå en större publik via detta utlopp. Med absolut ingen erfarenhet samlade vi vänner för att hjälpa till och lanserade det första avsnittet i januari 2015. iTunes-recensioner och meddelanden från främlingar över hela världen bekräftade - det råder ingen tvekan om att detta var rätt beslut. År 2018 tog jag regeringen för bloggen och podcasten när Ryan gick iväg för sitt medicinska hemvist. Vilken åktur.

Vilka typer av ämnen täcker du på showen?

Inget ämne är utanför gränserna och jag befann mig mer utsatt för varje inlägg och avsnitt. Med 70+ avsnitt och räkningar, 106 000+ nedladdningar i alla 50 amerikanska stater och 119+ länder, är det uppenbart att jag har hittat min röst och sanna anrop.

Grattis till en så stark efterföljare! Vad skulle du peka ut som den största förändringen du har sett inom diabetesvården genom åren?

Anslutning. Jag blir positivt överraskad varje dag av anslutningsnivån inom den stora diabetesgemenskapen. Jag har lärt mig så mycket av mina kamrater, övervunnit rädslan och känt ett äkta band med människor jag aldrig har träffat personligen. Jag tror inte på teorin ”elände älskar sällskap”, men det är trevligt att veta att någon förstår vad jag går igenom. Stödgrupper, exponeringar, konferenser, toppmöten, onlineplattformar, podcasts och bloggar har fyllt ett välbehövligt tomrum och bekräftat: Jag är inte ensam.

En nära sekund är framstegen inom medicinsk utrustning och insulinbehandling. Ibland är det överväldigande, men verkligen en välsignelse att vara en del av en så spännande tid i diabeteskulturen. Jag håller inte andan för botemedel, men är glad att bevittna handlingarna från andra PWD (personer med diabetes) som inte väntar och agerar.

Vad blir dig mest upphetsad när det gäller diabetesinnovationer?

Loppet pågår! Det är fascinerande att bevittna de dagliga / veckovisa / månatliga upptäckterna som sträcker sig från insulinpumpterapi, mindre och mer exakta CGM till nya och förbättrade insuliner. Att se en 6-årig loopning ger mig hopp för deras framtid - en framtid med mindre smärta, förbättrad noggrannhet och en övergripande bättre livskvalitet.

Naturligtvis är tillgång och prisvärdhet enorma frågor ... har du personligen kämpat med det?

Ja det har jag. 2011, medan jag kämpade för att få ena möten när jag arbetade för 501 (c) 3 ideella Dreamer Concepts-organisationen, föll min inkomst precis vid, om inte under, låginkomstnivån. Jag hade INGEN aning om hur jag skulle betala för leveranser. Min läkare (allmänläkare) kom till undsättning och delade ett program som heter Hälsa för vänner som kanske kan hjälpa till. Jag var för generad för att ansöka och chockad när de kontaktade mig. Jag sugade upp min stolthet, ansökte och blev snabbt accepterad i deras program. Mina klinikbesök var under 20 dollar, insulin var cirka 5 dollar per flaska och blodarbete och andra tester var gratis. Bara några månader senare gick jag in i deras styrelse som patientförespråkare eftersom de gjorde allt för att hjälpa mig i min nödtid.

Dessutom, enligt min läkares rekommendation, ansökte jag om ett testremsastipendium genom Abbott. Jag blev antagen och stipendiet gav mig gott om leveranser utan kostnad. Jag var över månen i cirka nio månader tills jag fick ett brev om att stipendiet inte längre skulle hedras på grund av den överväldigande efterfrågan. Jag är ingen raketforskare, men det verkade ganska ironiskt med tanke på omständigheterna.

Om du skulle kunna ge råd till läkare inom läkemedels- och medicinteknik, vad föreslår du att de gör bättre?

1. Prisvärdhet och tillgänglighet: Alla som lever med typ 1-diabetes bör ha tillgång till en CGM, en glukosmätare inklusive testremsor efter eget val och mycket insulin. Ingen förtjänar denna sjukdom, och de gjorde inte heller något för att få den, så det är en grundläggande mänsklig rättighet att ha det vi behöver för att överleva.
2. Empati vs sympati: Ingen tycker om att gå till läkare och det gör mig ont att höra så många hemska historier. Skulle det inte vara trevligt att ha en en-mot-en, ärlig konversation med ditt medicinska team utan att känna dig bedömd eller som att du sviker dem? Det är min avsikt med gruppen Real Life Diabetes Consulting att ändra denna situation. Kommunikationslinjer mellan patienten och det medicinska samfundet har utrymme att förbättras och kommer att hjälpa båda parter att lyckas med sina välbefinnande mål.
3. Mental Health Awareness: Diabetesbehandling måste vara en väl avrundad upplevelse för att inkludera mental hälsa som högsta prioritet. Vi får inte en ledig dag eller ens en sjukdag när vi är sjuka. Det kan anstränga relationer, utmana karriärmål och få dig att känna att världen är emot dig. Att ta itu med problemen och arbeta för självaccept skulle göra en värld av skillnad i livet för så många människor som lever med denna sjukdom. Diabetesbeslut trötthet är verkligt.

Stor lista där! Vad var dina tankar bakom att ansöka om vårt DiabetesMine Patient Voices Contest?

Kunskap är makt. För många människor som lever med diabetes och deras familjer kan framstegen inom diabeteshantering vara överväldigande. Jag har turen att ha en plattform för sociala medier och förmågan att engagera PWD från hela världen.

Jag har sett behovet av en ambassadör för denna sjukdom - en verklig röst för någon som "får det." Jag vill sätta tillbaka makten hos de människor som lever med diabetes i hopp om att det kommer att styra utvecklingen av behandlingsterapier. Som delegat för patientsamhället är förmågan att uttrycka våra behov en dröm. Jag är inte blyg och ser fram emot att dela denna information med massorna.

Vad hoppas du kunna bidra till detta två dagar långa innovationsevenemang, kallat ”DiabetesMine University”?

Jag är stolt över att vara omgiven av PWD och de företag som arbetar flitigt för att förbättra vår livskvalitet. Jag tänker suga upp så mycket information som möjligt, ställa de svåra frågorna och rapportera om vad jag har lärt mig på olika sociala medieplattformar - allt medan jag förhoppningsvis balanserar min BG under resan (korsade fingrar) och får nya vänner tillsammans vägen.

Tack, Amber. Vi ser fram emot att välkomna dig till vårt kommande evenemang!