Det råder ingen tvekan om att framstegen inom HIV-vården sedan 1980-talet har varit extraordinära.
Antiretroviral terapi (ART) hjälper många människor med HIV att leva längre och hälsosammare. Faktum är att klyftan i livslängden mellan människor med och utan hiv minskar, nu ner till mindre än sju år med tidig ART-initiering, enligt resultat från en kohortstudie publicerad i JAMA Network Open.
Idag har mer än 25 miljoner människor tillgång till detta livräddande läkemedel.
Dessutom hjälper tillgängligheten av före exponeringsprofylakse (PrEP) till att minska antalet nya HIV-fall runt om i världen, och det finns till och med två stora pågående kliniska prövningar för ett HIV-vaccin, båda i de sena forskningsstadierna.
Med alla dessa framsteg, och mitt i en annan global folkhälsovårds orsakad av COVID-19, kanske du tänker på hiv som en fråga som inte längre är brådskande eller nära hemmet - en som händer med andra människor, någon annanstans i värld.
Men i verkligheten är det helt enkelt inte fallet. År 2019 fick 1,7 miljoner människor nyligen HIV, enligt Världshälsoorganisationen (WHO).
Även om det största antalet människor med hiv bor i Afrika (25,7 miljoner), enligt uppgifter från WHO 2019 finns det också:
- 3,7 miljoner människor som lever med hiv i Amerika
- 3,7 miljoner människor som lever med hiv i Sydostasien
- 2,6 miljoner människor som lever med hiv i Europa
Det är också viktigt att överväga andra faktorer om hiv som kan överraska dig, inklusive:
- Medvetenhet om HIV-status. Cirka 1 av 5 personer som lever med hiv vet inte deras status.
- Missuppfattningar om hiv-prevalens. Vissa stadsområden i USA har en hiv-prevalens som liknar andelen i låginkomstländer med allmänna hiv-epidemier. Men det är amerikanska regioner på landsbygden som nu har den snabbare andelen HIV-prevalens.
- COVID-19. COVID-19-pandemin ökar bördan på HIV-tjänster runt om i världen, med avbruten tillgång till ART är ett problem i vissa länder. Enligt WHO och UNAIDS kan effekten av COVID-19 orsaka att AIDS-relaterade dödsfall fördubblas under det kommande året.
- Riskgrupper och nyckelpopulationer. Även om de är en liten del av världens befolkning är dessa samhällen ofta mest drabbade av hiv. På grund av stigma och diskriminering är de också minst benägna att få tillgång till vårdtjänster. År 2019 stod dessa befolkningar, som inkluderar homosexuella män och transpersoner, för mer än 60 procent av alla nya HIV-infektioner över hela världen.
Det finns fortfarande mycket arbete som måste göras för att stoppa den globala aids-pandemin. Bra sätt att hålla sig delaktiga i arbetet med att stoppa hiv runt om i världen är:
- bli utbildad
- förespråkar mot stigma
- stödja samhällsbaserade organisationer i ditt område
Gemenskapsbaserade organisationer nära och fjärran
För att lyfta fram det viktiga arbete som görs på gemenskapsnivå, kopplade Healthline sig till ledarna för två samhällsbaserade organisationer som stöttar personer med hiv, en i södra USA och den andra i södra afrikanska landet Eswatini.
Läs vidare för att lära dig mer om dessa karismatiska ledare, deras organisationer och hur livet ser ut för människor som lever med hiv i sina samhällen.
Möt Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, känd som Lulu av sina vänner, växte upp i ett halvstadsområde i Afrika där frågorna om HBTQ + -samhällen och andra människor med större chanser att drabbas av HIV aldrig diskuterades.
"Jag växte upp och kände att jag skilde mig från de andra killarna," sa Maziya. "Och jag kunde inte förstå vad som hände med mig för det var ingen som pratade om det."
”Då hände något. Jag läste tidningen och det var den här killen som pratade om att vara gay. Jag visste inte vad jag skulle säga, men jag började göra min egen forskning. Då upptäckte jag att det var jag, ”minns han.
Efter att ha flyttat till Mbabane, huvudstaden i Eswatini, blev Maziya en passionerad förespråkare för LGBTQ + -gemenskapen och pratade med lokala tidningar, radioprogram och alla han träffade om de frågor som hans samhälle mötte.
Så småningom fångade han uppmärksamheten hos någon vid Eswatinis hälsovårdsministerium. Hon var så imponerad av hans engagemang för förespråkande att hon bad honom att hjälpa till med HIV-forskning i landet som leds av Johns Hopkins University.
Från 2011 till 2012 hjälpte Maziya till att rekrytera deltagare från nyckelpopulationer, inklusive HBTQ + och sexarbetarsamhällen.
Maziya besökte människor från nyckelpopulationer i deras hus under studien, där han hjälpte till att samla in data och ge direktvårdstjänster till dem.
Efter studien inspirerades han att gå bortom advokatarbete.
"För mig är förespråkande viktigt", sa Maziya. ”Men vi behövde göra något för folket på marken. Så jag startade HealthPlus 4 Men. ”
HealthPlus 4 män
HealthPlus 4 Men är en icke-statlig organisation som stöder HBTQ + -samhällen som riskerar att få HIV genom att ge dem tillgång till:
- testning
- behandling
- förebyggande
- hälsoutbildning
- vårdtjänster
Maziya grundade HealthPlus 4 Men 2014. Vid den tiden arbetade han med medlemmar i HBTQ + -samhället som hade utvisats från sina hem och familjer på grund av stigma.
Baserat på det förespråkande arbete som Maziya inledde, syftar HealthPlus 4 Men till att utbilda allmänheten och beslutsfattare i frågor som LGBTQ + -gemenskapen i Eswatini står inför.
År 2017 började organisationen erbjuda direkta hälsotjänster till nyckelpopulationer, inklusive blodprover, screening av sexuellt överförbara infektioner och HIV-testning. Det började också erbjuda PrEP och profylax efter exponering (PEP) till dem som var HIV-negativa och ART till de som redan var HIV-positiva.
"Nu har vi en stor klinik för nyckelpopulationer i Mbabane, men vi har också mobila kliniker där vi tillhandahåller alla dessa tjänster, även COVID-19-screening," tillade Maziya.
Maziyas mål med HealthPlus 4 Men är att minska stigma och diskriminering av riskpopulationer och skapa landets första AIDS-fria generation.
Han har hjälpt till i detta arbete av organisationer som (RED) och Global Fund, som arbetar med lokala experter och samhällsorganisationer för att skapa och stödja hiv-program i Afrika söder om Sahara.
Träffa Monica
Monica Johnson har bott på landsbygden i Louisiana i 35 år. Hon har levt med hiv i 37 år, vilket berodde på en blodtransfusion hon fick under en sjukhusvistelse. Hennes ursprungliga HIV-test var ofullständigt, så det var förrän hon blev gravid 4 år senare med sin son, Vaurice, att hon fick en positiv HIV-diagnos.
Vaurice utvecklade också symtom på hiv och blev en av de första klienterna som fick vård från den enda aidsorganisationen i Johnsons landsbygd Louisiana. Det var där Johnson började delta i sin första HIV-stödgrupp.
Landsbygdssamhällen, särskilt de i södra USA, är ofta underbetjänade när det gäller HIV-stöd och vårdtjänster. År 2018 hade Syd 52 procent av landets nya hiv-diagnoser, med ett växande antal fall särskilt bland landsbygdssamhällen.
Denna ökning av hivfall kan kopplas till brist på tillgång till stödtjänster på landsbygden, inklusive:
- färre lokala vårdgivare
- färre alternativ för pålitlig kollektivtrafik
- få eller inga program för rehabilitering av narkotika
För Johnson fungerade hennes ursprungliga supportgrupp bara inte: "Jag skulle spendera en timme [att köra] varje väg för ett 30-minutersmöte som mest gällde män."
Barnomsorg, transport och andra frågor som ofta hindrade kvinnor och barn från att gå förbi.
Så Johnson tog saken i egna händer och grundade HEROES 1995. Idag är Johnson verkställande direktör för HEROES och hanterar den dagliga verksamheten i Columbia, Louisiana.
HJÄLTAR
HEROES står för att hjälpa alla att få löpande effektiv support. Detta stöd har form av utbildningsprogram om HIV-förebyggande och behandling och positiva sociala upplevelser för gruppmedlemmar. Johnson välkomnade cirka 40 deltagare till sina första möten 1995.
Ursprungligen öppet för endast kvinnor, inkluderar HEROES nu människor av alla kön och samhällsskikt. De stöder människor över ett stort, mestadels landsbygdsområde i nordöstra Louisiana.
Medan HEROES inte tillhandahåller direkta hälsotjänster förklarade Johnson hur programmet hjälper till att stödja hälsobehov: ”Jag ser till att alla mina klienter känner till alla regler så att de kan få alla tjänster de är kvalificerade för. Och jag skulle säga att den största effekten är att mina människor kommer tillbaka, även om de inte behöver. ”
HEROES är också värd för en årlig DREAM-reträtt. DREAM är en weekendresa för gruppmedlemmar att koppla av, lära sig och njuta av varandras sällskap.
Johnson är väldigt stolt över sitt framgångsrika HEROES-återköpsprogram, som hjälper incitament för medlemmar att delta i lektionen och hålla fast vid tjänster, som utbildningsprogrammet.
I slutet av året erbjuds deltagarna möjlighet att köpa belöningar - mest praktiska saker som apparater, brödrostar och mixers - med endast krediter som de tjänat genom deltagande.
Att hålla sig till klassscheman, fylla i enkäter och hålla en konsekvent dagbok är bara några sätt att få HEROES-poäng.
Genom att skapa detta system håller HEROES medlemmar engagerade och glada över att delta i HIV-stödtjänster.
Domfria zoner, 9000 mil från varandra
En viktig pelare för både HealthPlus 4 Men i Eswatini och HEROES i Louisiana är respekt. Maziya och Johnson hävdar båda att stigma och omdöme inte har någon plats i de program de erbjuder.
När Johnson talar om HEROES University, hennes organisations utbildningsprogram, gör hon det klart att alla talare som kommer till lektionerna måste hålla empati och respekt i åtanke.
HEROES University tillåter deltagare att ha viktiga samtal om hiv i en konfidentiell och välkomnande miljö. Talare, ofta läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal, hjälper gruppmedlemmar att förstå sina vårdalternativ med ett heltäckande språk.
Och i slutet av kursen håller HEROES en examensceremoni, där familjemedlemmar och samhällsmedlemmar inbjuds att delta och fira prestationen.
Mycket av detsamma gäller för HealthPlus 4 Men. Eftersom regeringen i Eswatini inte har lagstiftning som stöder LGBTQ + -rättigheter och inte meddelar direkt till LGBTQ + -gemenskapen, påverkar diskriminering i hög grad tillgången till HIV-vård och utbildning.
Enligt Maziya är den diskriminering som HBTQ + -personer möter på hälsocentra svår. Stigma från vårdpersonal spelar en stor roll i varför människor från dessa nyckelpopulationer undviker vård av hiv och andra hälsoproblem.
”Det har skett en enorm förbättring när det gäller tjänsteupptagningen [hos HealthPlus 4 Men] eftersom HBTQ + och nyckelpopulationer inte vill gå till statliga kliniker. Detta är mycket sant för queer och transpersoner. De föredrar att komma till anläggningar som är särskilt utformade för nyckelpopulationer, som oss själva, säger Maziya.
Genom att skapa kliniker och utbildningsprogram som är konfidentiella och fria från bedömning har HealthPlus 4 Men ökat tillgången till hälso- och sjukvårdstjänster bland dessa utsatta befolkningar.
Går framför kameran för deras sak
Både Maziya och Johnson är engagerade i att utbilda människor utanför sina respektive grupper och arbetar för att få slut på HIV-stigma.
På TV i Afrika: “Smash Hate and Embrace Diversity”
Maziya var en del av ett live-tv-program, "Smash Hate and Embrace Diversity", med en grupp som heter Amplify Change.
"Vi var på TV i 12 veckor och diskuterade LGBTQ + -frågor och hälsovårdstjänster", påminde Maziya. ”Folk talade öppet om frågorna för HBTQ-folket. Jag var den första som var gäst på showen, och svaret var hemskt. Människor publicerade förolämpningar om hur showen var skräp eller 'Un-Swazi' [strider mot landets värderingar]. Men vi tappade inte hoppet. ”
”Vi fortsatte tills folk förstod. När du har att göra med en förändring av beteendet förändras det inte på en natt; du måste fortsätta att sensibilisera människor. Den här var enorm och den skapade mycket efterfrågan på våra kamratjänster, säger Maziya.
Showen slutade mycket positivt och öppnade med tiden många ögon i Eswatini. Maziya säger att tittarna ringer till TV-stationen för att be om mer av programmet. Han pratar med TV-stationens ägare om att ta tillbaka showen för fler avsnitt.
På TV i USA: “Deepsouth”
Johnson har presenterats i en dokumentärfilm om hiv, stigma och fattigdom på landsbygden i USA. Hon och hennes kollega Tamela King diskuterar hivrelaterade frågor som påverkar deras samhälle på Louisiana på landsbygden och HEROES kämpar och framgångar.
Johnson träffade filmregissören Lisa Biagiotti genom en gemensam vän. Vid den tiden hade Biagiotti examen från Columbia University i New York City och körde genom södra USA för att forska för en ny dokumentär.
Under 2010, vid vad som skulle vara det sista stoppet för hennes resa i New Orleans, fick Biagiotti besked om att hon var tvungen att göra ytterligare ett stopp i Columbia, Louisiana.Efter att ha gjort en 5-timmars biltur träffade hon Johnson och togs med sitt engagemang och passion för HELTAR.
"Hon ville se vad vi gjorde och hur vi interagerade med klienterna", säger Johnson och förklarade att filmskaparen var imponerad av hur mångsidig hennes grupp var och kallade den sin egen lilla mikrokosmos.
Biagiotti deltog senare i den årliga reträtten HEROES DREAM för att bättre förstå hur livet är för människor som är HIV-positiva och bor på landsbygden. Här såg hon Johnson och King förena sina gruppmedlemmar med medkänsla och respekt, och så inkluderade hon dem i sin film.
Biagiottis prisbelönta dokumentär "Deepsouth" släpptes 2012.
COVID-19 utmaningar
COVID-19 har orsakat hälso- och samhällssystemen att bli överväldigade, hiv-behandlings- och förebyggande program störs och resurser avleds.
Både Maziyas och Johnsons grupper har känt effekterna av den globala COVID-19-pandemin. Omdirigering av hälsorelaterad finansiering, förlust av arbetstillfällen och behovet av att upprätthålla HIV-relaterat stöd samtidigt som man håller ett säkert avstånd har blivit utmaningar för både HEROES och HealthPlus 4 Men.
Men detta har inte hindrat Maziya eller Johnson från att hitta sätt att fortsätta stödja sina samhällen.
”Många organisationer har bytt fokus till COVID-19 från HBTQ och viktiga befolkningsfrågor. Många människor tappar sina jobb i landet, säger Maziya. "[Och] fattigdomsgraden ökar."
För att hantera den extra stress som nyckelpopulationer står inför på grund av utbrottet i Eswatini har HealthPlus 4 Men anställt ytterligare personal för att hjälpa till med arbetsbelastningen. Dessutom, även om rörelsen har varit begränsad i Eswatini, uppgav Maziya att HealthPlus 4 Men ser till att sina kunder fortfarande kan komma till de kliniker och tjänster de behöver.
Johnson har också gjort ändringar i HEROES-program. Planerna för en virtuell DREAM-reträtt 2020 sattes åt sidan eftersom många av hennes kunder inte hade rätt teknik hemma för att göra den tillgänglig, trots mycket intresse.
"Jag vill att vårt folk ska ha det bästa av allt", säger Johnson, som har levererat vårdpaket med hälsobaserade saker som masker, handdesinfektionsmedel och burkar med desinfektionsmedel direkt till sina kunder som annars skulle delta i DREAM i år.
Utbildning och lagstiftning
Med tanke på framtiden säger både Maziya och Johnson att det finns ett viktigt arbete ännu att göra i det globala svaret på hiv.
Enligt Maziya är det viktigt att investera i utbildning på gemenskapsnivå.
"Det börjar verkligen med gemenskap", sa han. "Om vi investerar mer i samhällsbaserade organisationer kommer det alla att gynna oss eftersom vi tror på frågor om konfidentialitet och förtroende och tillhandahålla tjänster utan stigma och diskriminering."
För Johnson ligger tonvikten på att stödja regeringsledare i USA som lyssnar på vetenskap högst upp på hennes lista. Hon tror också att det behövs mer investeringar i samhällsbaserade organisationer för att stödja landsbygdssamhällen som inte är förtjänade.
"För det mesta när människor kommer till Louisiana [med HIV-forskning eller finansiering], åker de till New Orleans och Baton Rouge, men New Orleans och Baton Rouge har helt andra problem än det riktiga landsbygdssödern", sa Johnson.
Takeaway
HIV är inte ett problem från det förflutna eller ett problem som bara drabbar en enda del av världen. Att hålla oss informerade och stödja det arbete som utförs av samhällsorganisationer kan hjälpa oss att komma ihåg att vi är alla i det här tillsammans.
