Vi är glada att fortsätta vår serie intervjuer med vår2019 DiabetesMine Patient Voices-vinnare, som kommer att delta i våra årliga höstinnovationsdagar i början av november! Idag välkomna Jaquita Sampson från Georgien, som diagnostiserades med typ 1-diabetes för nästan fyra decennier sedan som 8-åring.
Nuförtiden är hon en registrerad sjuksköterska och diabetesvårdsspecialist (DCES) som arbetat en tid som pump / CGM-tränare för Medtronic Diabetes, och hon är stolt mamma av två unga pojkar. Här är hennes historia.
Prata med patientröstens tävlingsvinnare JaQuita Sampson
DM) Först kan du berätta hur diabetes kom in i ditt liv?
JS) Jag fick diagnosen typ 1-diabetes i början av 1980-talet som barn. Jag kom från en familj med en historia av typ 2, jag hade hört termen ”diabetes” tidigare och var lite bekant när jag fick min diagnos. De klassiska symtomen på överdriven törst och frekvent urinering leder initialt till att mina föräldrar tar bort "sockerhaltiga drycker" från min kost. Efter några veckor gick jag ner i mycket vikt på mycket kort tid. När jag tog bort de söta drinkarna inte hjälpte att vända saker, tog min mamma mig till barnläkaren, som diagnostiserade mig med T1D.
Vad hände då?
Jag var på sjukhus samma dag med ett blodsocker på 800-talet. Som 8-åring minns jag att jag var väldigt rädd och rädd för vad som skulle komma. Jag hade en påse chips i handen och flisen togs bort, återvände aldrig ... och mitt liv förändrades för alltid till en värld av insulininjektioner, urintestning av glukos, en diet utan sötsaker eller skräpmat och försök att balansera ALLA saker.
Liksom alla som lever med diabetes har jag haft en hel del stötar på vägen och mycket lärande på vägen. Men tacka Gud för min familj, vänner och nära och kära som stöder mig och min starka vilja att bekämpa denna sjukdom!
Vad använder du personligen för din egen diabetesbehandling nuförtiden?
Jag är för närvarande på en insulinpump och har använt flera tekniker och verktyg för att hantera - inklusive olika insulinpumpar, kontinuerliga glukosmonitorer (CGM), datahanteringsverktyg, olika fitness- och matspårningsappar.
Har du haft problem med tillgänglighet eller prisvärdhet i samband med diabetes?
Ja. Diabetes är en dyr sjukdom att hantera även med sjukförsäkring. Det kräver att man använder resurser för att få den hjälp som behövs för att hantera kostnaderna. Jag har varit tvungen att göra förnödenheter, mediciner etc. att sträcka eller gå utan för att få ändarna att mötas. Det senaste exemplet var när jag fyllde på ett recept för glukagon, som är i genomsnitt 300 dollar och min sambetalning var 225 dollar. Jag sökte på tillverkarens webbplats och hittade en rabattkupong, men min kostnad var fortfarande $ 125. Efter ett besök på mitt endokrinologkontor försåg diabetessjuksköterskan mig med en rabattkupong och min copay var $ 0! Jag var lättad och tacksam eftersom jag annars inte hade råd att fylla receptet.
Vad motiverade dig att ansöka till DiabetesMine Patient Voices Contest 2019?
Jag hoppas kunna dela min röst och mina erfarenheter av att leva med diabetes. Jag är en patientförespråkare och brinner för att dela min resa med andra. Det är viktigt för oss att hjälpa varandra genom att lära, växa och inte vara rädda för att prova nya saker.
Vad föreslår du att branschledare kan göra bättre?
De kan göra ett bättre jobb med att lyssna och engagera fler människor som använder diabetesverktyg / teknik. Konsumenterna föredrar att köpa produkter från företag som bryr sig om de människor de betjänar och som välkomnar samarbete från människor som lever med diabetes varje dag. Det här är röster som måste höras.
Vad håller dig mest upptagen dessa dagar?
Jag kallar mig heltid mamma / VD för två pojkar - jag säger ibland fortfarande "D-mamma", eftersom jag är en mamma som har diabetes (men mina pojkar inte). Min yngste pojke har speciella behov. Jag är tidigare sjukvårdspersonal, pedagog, medicinsk utrustning / läkemedelsförsäljningsrepresentant. Tidigare har jag hjälpt många att börja med pumpterapi / CGM, har tjänstgjort i lokala JDRF-projekt och styrelser och fungerat som pumpambassadör för att ge råd till personer som överväger pump / CGM-terapi.
Kan du berätta mer om ditt tidigare arbete som pump / CGM-tränare?
Jag är sjuksköterska registrerad och har varit sjuksköterska i 22 år. Jag har arbetat i olika funktioner som diabetesutbildare, klinisk chef och utbildningsspecialist. De senare två rollerna var med Medtronic. Den tidigare rollen var i ett polikliniskt diabetescenter som ledde mig till att arbeta med Medtronic. Jag märkte tidigt i min karriär som sjuksköterska och som en person som lever med diabetes att människor (patienter) gör det bättre med vägledning och följsamhet att hantera sin diabetes när det kommer från någon de kan relatera till. Det har också hjälpt mig på min personliga diabeteshanteringsresa också.
Min roll som seniortränare med Medtronic gjorde det möjligt för mig att arbeta med kundtjänstens hjälplinje och inom säljteam. Jag hjälpte till att underlätta produktutbildning för dessa team och ge perspektiv ur en synvinkel utanför försäljningen.
Hur var branschens arbetserfarenhet som en person som själv lever med diabetes?
Det var en fantastisk upplevelse att arbeta på Medtronic som någon som lever med diabetes! Många av människorna där har antingen diabetes själv eller har nära och kära som lever med diabetes, så de är passionerade. Jag kunde arbeta med olika projekt och ge feedback och insikt om aktuella produkter i utvecklingsledningen. Det är en långsam och svår process att få en produkt på marknaden: från produktkoncept till FoU och produktutveckling till användbarhetsförsök till reglerande till tillverkning till utbildning och så småningom få produkter i människors händer. Tyvärr tar det lång tid.
Varje dag går livet förlorat och väntar på dessa produkter. Det skulle vara en dröm att gå i uppfyllelse att se diabetes utrotas under min livstid och alla människor som har tillgång till botemedel och / eller terapier för att hjälpa dem att leva sitt liv till fullo.
Du har också varit passionerad för ämnet diabetes och graviditet, nej?
Ja, jag skrev ett T1D- och graviditetsinlägg för Medtronic Diabetes-bloggen 2011. Jag pratade om min erfarenhet av graviditet och diabetesbehandling. Lyckligtvis hade jag en övergripande fantastisk upplevelse med ett utmärkt vårdteam som inte tog någon risk för att säkerställa min hälsa och mitt ofödda barns hälsa var prioritet. Detta är avgörande när en kvinna är gravid och har diabetes.
Det var min första graviditet och jag var rädd som de flesta mammor är. Jag tror att de flesta mammor om inte alla upplever en nivå eller grad av detta. Att ha diabetes gör att du blir övervakande för att se till att din lilla har bästa möjliga chans att lyckas. Jag hade min del av utmaningarna med att lära mig att hantera blodsocker, illamående och kräkningar men vi gjorde det - tack vare min man, teknologins hjälp och ett kunnigt vårdteam! Kvinnor med diabetes behöver veta vad de ska leta efter i ett vårdteam innan de levererar en bebis. Jag skulle gärna vilja skriva mer den här dagen.
Vilken är den största förändringen du har sett inom diabetesvården under dina nästan fyra decennier av att leva med den?
Definitivt teknik. Vi måste använda tekniken för att hantera diabetes. Det är ett måste. Utmaningen är att få fler att omfamna den och använda den som ett verktyg. Tekniken måste förenklas, då kan fler se hur den kan spela en invecklad roll i diabeteshanteringen.
Vad blir du upphetsad när det gäller diabetesinnovationer?
Jag känner till många människor med eller utan en formell diagnos av diabetes som kan dra nytta av tekniken men som är rädda. Teknik kan vara skrämmande ... Men diabetesinnovationer har hjälpt mig oerhört i min hantering och förståelse av sjukdomen, och det uppmuntrar mig att berätta för människor hur det hjälpte mig på min resa. Det bästa återstår fortfarande!
Tack, Jaquita! Vi ser fram emot att träffas i november!
.jpg)
