"Det jag ska säga är trite, men triteness är ofta rotad i sanningen: den enda vägen ut är genom."
Välkommen till Tissue Issues, en rådkolumn från komikern Ash Fisher om bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra kroniska sjukdomsproblem. Ash har EDS och är väldigt bossig; att ha en rådkolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter @AshFisherHaha.
Kära vävnadsfrågor,
Jag är en 30-årig kvinna och fick bara reda på att jag har hypermobile EDS. Även om det är en lättnad att veta att jag inte är galen eller hypokondri, är jag också förkrossad. Jag brukade vara så aktiv. Nu kan jag knappt gå ut ur sängen de flesta dagar. Jag har outhärdlig smärta och jag är yr och illamående varje dag. Jag är så ledsen och arg över att varje läkare saknar detta så länge. Jag vill bara skrika och gråta och kasta saker. Hur kommer jag över det här?
- Arg zebra
Kära Angry Zebra,
Oof. Jag är så ledsen att du går igenom det här. Det är en huvudresa att ta reda på under 30-talet att du inte bara föddes med en genetisk sjukdom, men det finns ingen nuvarande botemedel och begränsad behandling. Välkommen till den böjande, värkande, frustrerande världen av Ehlers-Danlos syndrom!
Även om EDS har varit med dig för alltid kan det kännas som en plötslig inkräktare när du får reda på det så sent i livet. Eftersom vi inte kan få din EDS att försvinna och vi inte personligen kan straffa varje enskild inkompetent läkare som någonsin avfärdat dina symtom (även om jag skulle vilja), låt oss fokusera på att acceptera denna mycket orättvisa diagnos.
Låt mig först ge dig ännu en etikett: Du sörjer, flicka! Detta är större än depression. Detta är kapital-G sorg.
Depression är del av sorg, men också ilska, förhandlingar, förnekelse och acceptans. Du var en upptagen, aktiv tjugoårig, och nu kan du inte gå ur sängen de flesta dagar. Det är sorgligt och läskigt och svårt och orättvist. Du har rätt till dessa känslor och faktiskt måste du känna dem för att gå igenom dem.
För mig hjälpte skillnaden mellan depression och sorg mig att förstå mina känslor.
Även om jag var djupt ledsen efter min diagnos, skilde den sig tydligt från den depression jag har upplevt tidigare. I grund och botten, när jag är deprimerad vill jag dö. Men när jag bedrövade ville jag så mycket att leva ... bara inte med denna smärtsamma, obotliga störning.
Titta, det jag ska säga är trite, men triteness är ofta rotad i sanning: den enda vägen ut är genom.
Så här är vad du ska göra: Du kommer att sörja.
Sörja ditt tidigare "hälsosamma" liv lika djupt och uppriktigt som du skulle sörja en romantisk relation eller död av en nära och kära. Låt dig gråta tills dina tårkanaler blir torra.
Hitta en terapeut som hjälper dig att bearbeta dessa komplicerade känslor. Eftersom du oftast ligger i sängen idag, överväga en terapeut online. Prova journalföring. Använd dikteringsprogramvara om handskrift eller skrivning gör ont för mycket.
Hitta EDS-grupper online eller personligen. Wade genom dussintals Facebook-grupper, subreddits, och Instagram och Twitter hashtags för att hitta ditt folk. Jag har träffat många IRL-vänner via Facebook-grupper och muntliga.
Det här sista stycket är särskilt viktigt: Att bli vän med människor som har EDS gör att du kan ha förebilder. Min vän Michelle hjälpte mig att komma igenom de värsta månaderna eftersom jag såg henne leva ett lyckligt, blomstrande och uppfyllande liv trots att ha ont hela tiden. Hon fick mig att se att det var möjligt.
Jag var lika arg och ledsen som du beskriver när jag fick diagnosen förra året vid 32 års ålder.
Jag var tvungen att sluta stå upp komedi, en livslång dröm som faktiskt hade gått bra tills jag blev sjuk. Jag var tvungen att halvera min arbetsbelastning, vilket också minskade min lön till hälften, och jag fick en massa medicinsk skuld.
Vänner drog sig ifrån mig eller övergav mig direkt. Familjemedlemmar sa fel saker. Jag var övertygad om att min man skulle lämna mig och jag skulle aldrig ha en dag utan tårar eller smärta.
Nu, mer än ett år senare, är jag inte längre ledsen över min diagnos. Jag har lärt mig att bättre hantera min smärta och vad mina fysiska gränser är. Sjukgymnastik och tålamod har fått mig tillräckligt stark för att vandra 3 till 4 mil om dagen de flesta dagar.
EDS är fortfarande en stor del av mitt liv, men det är inte längre den viktigaste delen av det. Du kommer också dit.
EDS är en Pandoras låda med en diagnos. Men glöm inte det viktigaste i den ordspråkiga rutan: hopp. Det finns hopp!
Ditt liv kommer att se annorlunda ut än du drömde eller förväntade dig att det skulle se ut. Olika är inte alltid dåligt. Så, för nu, känn dina känslor. Låt dig sörja.
Vacklande,
Aska
P.S. Du har mitt tillstånd att ibland kasta saker om det hjälper din ilska. Försök bara att inte förskjuta axlarna.
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en wobbly-baby-hjortdag vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på hennes webbplats.
