Hur man pratar med andra om din MS-diagnos

Översikt

Det är helt upp till dig om och när du vill berätta för andra om din MS-diagnos.

Tänk på att alla kan reagera olika på nyheterna, så ta en stund att tänka på hur du kan kontakta dina familjemedlemmar, vänner, barn och kollegor.

Den här guiden hjälper dig att förstå vem du ska berätta, hur man berättar för dem och vad du kan förvänta dig av processen.

För- och nackdelar med att berätta för människor om MS

Du bör förbereda dig för ett stort antal reaktioner när du berättar för folk om din nya diagnos. Tänk på fördelarna och nackdelarna med att berätta för varje person i förväg.

När du är redo att berätta för dem, försök att undvika att skynda på diskussionen. De kan ha många frågor, och det är viktigt att de går bort från samtalet mer informerat om MS och vad det betyder för dig.

Fördelar

• Du kanske känner att en enorm vikt har lyfts och du kommer sannolikt att känna dig mer kontrollerad.
• Du kan be dina vänner och familj om hjälp nu när de vet vad som händer.
• Du har möjlighet att utbilda människor om MS.
• Familj och vänner kan dras närmare när de lär sig om din MS-diagnos.
• Att berätta för kollegor hjälper dem att förstå varför du kan vara trött eller oförmögen att arbeta.
• Människor som kan ha en uppfattning om att något är fel behöver inte gissa. Att berätta för dem undviker att de gör felaktiga antaganden.

Nackdelar

• Vissa människor tror inte på dig eller tror att du söker uppmärksamhet.
• Vissa människor kan undvika dig eftersom de inte vet vad de ska säga.
• Vissa människor kommer att ta det som ett tillfälle att ge oönskade råd eller att driva icke godkända eller alternativa terapier.
• Människor kan nu se dig som ömtålig eller svag och sluta bjuda in dig till saker.

Berättar familj

Nära familjemedlemmar, inklusive dina föräldrar, make och syskon, kanske redan tycker att något är fel. Det är bättre att berätta för dem snarare än senare.

Tänk på att de först kan bli chockade och rädda för dig. Det kan ta lite tid för dem att bearbeta den nya informationen. Ta inte tystnad för att inte bry dig. När de har kommit över den första chocken kommer din familj att vara där för att stödja dig genom din nya diagnos.

Berätta för dina barn

Om du har barn kan det vara svårt att förutsäga hur de kommer att reagera på din diagnos. Av den anledningen väljer vissa föräldrar att vänta tills deras barn är äldre och mer mogna för att diskutera situationen.

Medan beslutet är upp till dig är det viktigt att notera att forskning tyder på att barn som har lite information om sina föräldrars MS-diagnos har lägre emotionellt välbefinnande än de som är välinformerade.

I en ny studie drog forskarna slutsatsen att det att låta läkare diskutera MS direkt med patientens barn hjälper till att skapa en grund för hela familjen att hantera situationen.

Plus, när föräldrar är välinformerade om MS kan det odla en atmosfär där barn inte är rädda för att ställa frågor.

När du har berättat för dina barn om din MS rekommenderar studiens författare att dina barn fortsätter att få rutininformation från en vårdgivare om din diagnos.

Föräldrar uppmuntras också att diskutera MS med sina barn och ta dem till läkarbesök.

Keep S’myelin, en barnvänlig tidning från National MS Society, är en annan bra resurs. Den innehåller interaktiva spel, berättelser, intervjuer och aktiviteter om en mängd olika ämnen relaterade till MS.

Berätta för vänner

Det finns ingen anledning att berätta för alla dina bekanta i en masstext. Överväg att börja med dina närmaste vänner - de du litar mest på.

Var beredd på en mängd olika reaktioner.

De flesta vänner kommer att vara otroligt stödjande och erbjuda hjälp direkt. Andra kanske vänder sig bort och behöver lite tid för att bearbeta den nya informationen. Försök att inte ta det här personligen. Betona för dem att du fortfarande är samma person som du var innan din diagnos.

Du kanske också vill rikta människor till utbildningswebbplatser så att de kan lära sig mer om hur MS kan påverka dig över tiden.

Berättar arbetsgivare och kollegor

Att avslöja en MS-diagnos på din arbetsplats borde inte vara ett utslag. Det är viktigt att väga fördelarna och nackdelarna med att berätta för din arbetsgivare innan du vidtar några åtgärder.

Många människor med MS fortsätter att arbeta länge trots sin diagnos, medan andra väljer att lämna jobbet direkt.

Detta beror på många faktorer, inklusive din ålder, ditt yrke och ditt jobbansvar. Till exempel kan personer som kör person- eller transportfordon behöva berätta för sin arbetsgivare tidigare, särskilt om deras symtom påverkar deras säkerhet och arbetsprestanda.

Innan du berättar för din arbetsgivare om din diagnos ska du undersöka dina rättigheter enligt Americans with Disabilities Act. Det finns lagligt anställningsskydd för att skydda dig från att släppas eller diskrimineras på grund av funktionshinder.

Några steg att ta är:

• ringer ADA-informationslinjen, som drivs av Department of Justice, som ger information om ADA-kraven
• lära sig om invaliditetsförmåner från Social Security Administration (SSA)
• förstå dina rättigheter genom U.S.Encal Employment Opportunity Commission (EEOC)

När du förstår dina rättigheter kanske du inte behöver berätta för din arbetsgivare omedelbart om du inte vill. Om du för närvarande upplever ett återfall kan du välja att först använda dina sjukdagar eller semesterdagar.

Att lämna ut din medicinska information till din arbetsgivare krävs i vissa scenarier. Du måste till exempel meddela din arbetsgivare för att dra nytta av sjukledighet eller boende enligt Family and Medical Leave Act (FMLA) och bestämmelserna i lagen om amerikansk funktionshinder (ADA).

Du behöver bara berätta för din arbetsgivare att du har ett medicinskt tillstånd och lämna en läkaranteckning som anger det. Du behöver inte specifikt berätta för dem att du har MS.

Fortfarande kan fullständig avslöjande vara ett tillfälle att utbilda din arbetsgivare om MS och kan ge dig det stöd och den hjälp du behöver.

Berättar ditt datum

En MS-diagnos behöver inte vara ett samtalsämne på första eller till och med andra datum. Att hålla hemligheter hjälper dock inte när det gäller att främja starka relationer.

När saker och ting börjar bli allvarliga är det viktigt att du informerar din nya partner om din diagnos. Du kanske upptäcker att det leder dig närmare varandra.

Hämtmat

Att berätta för människorna i ditt liv om din MS-diagnos kan vara skrämmande. Du kan vara orolig för hur dina vänner kommer att reagera eller nervösa för att avslöja din diagnos för dina kollegor. Vad du säger och när du säger till folk är upp till dig.

Men i slutändan kan avslöja din diagnos hjälpa dig att informera andra om MS och leda till starkare, stödjande relationer med dina nära och kära.