Vad händer när någon utan diabetes börjar sporta en diabetesenhet och beskriver upplevelsen mer som att ha en ny leksak snarare än en livräddande medicinsk produkt?
Diabetes Online Community blir uppenbarligen arg.
Det var vad som hände nyligen när Business Insider journalisten Lydia Ramsey testade en Dexcom G6 CGM (kontinuerlig glukosmonitor) för att spåra hennes glukosnivåer i några veckor. I sin artikel i mitten av november påpekar den 26-åriga New Yorker som inte lever med diabetes tydligt att hon inte är "den avsedda användaren av ett CGM", men i åratal har hon varit intresserad av att testa en själv . För att göra detta fick hon två G6-sensorer för att testa i 20 dagar "i hopp om att det skulle hjälpa mig att hitta sätt att öka min prestanda och energi genom förändringar i min kost och motion."
I sociala medier var människor som berördes av diabetes inte nöjda. Många hånade Ramseys bit som grund, ton-döv och respektlös mot de strider som PWD (människor med diabetes) möter dagligen.
Men tanken att CGM-enheter snart kommer att bli mer vanliga prylar, som regelbundet används av personer utan diabetes, är inte ny. Många CGM-tillverkare, inklusive branschledare Dexcom, har varit ganska högljudda om detta.
Det kan till och med vara en fråga om överlevnad för tillverkare, med tanke på att global statistik visar CGM-användning på bara 25% till 30% av de cirka 25 miljoner människor i USA med typ 1-diabetes, i bästa fall. Nu när apotek börjar lagra CGM-förnödenheter och billigare modeller för full bortskaffande är på väg kan vi närma oss denna väg när CGM inte bara är för personer med diabetes.
Tillfälligt publicerades Ramsey's artikel strax före Thanksgiving-helghelgen, när Dexcom upplevde en "serveröverbelastning" som stängde av dess datadelningsfunktioner i mer än 48 timmar. Många användare var upptagna över den andra #DexcomOutage efter en liknande händelse under nyårsferien 2019. Dessa avbrott leder till oro för hur företaget eventuellt skulle kunna möta ett enormt utökat konsumentbehov framöver.
Blodsockermätning bara för skojs skull?
I Ramseys redogörelse för sin erfarenhet av att använda Dexcom G6 beskriver hon både rutinmässiga arbetsdagar runt New York och även träning för och tävling i NYC Marathon, som hon sprang med sin pappa. Medan Ramsey inte är "en av oss" med diabetes, har hon en T1D-kollega på Business Insider och har täckt diabetes - specifikt prissättningskrisen för insulin - under de senaste åren.
Vårt team på 'Mina hade vår andel ögonrullar som läste hennes CGM-bit, särskilt hur hon beskriver sitt blodsocker efter milkshake som "tråkigt" och "inte så coolt som jag trodde" när hon såg den PWD-eftertraktade raka trendlinjen. Hon beskriver också sin "besvikelse" när gummy godis inte spetsade hennes BG under en 11-milslöpning och hänvisar till sig själv som "Bionic Lydia" i texter med vänner.
Förståeligt nog var vissa människor oroliga över att Ramsey "ytliga" syn gör att CGM verkar som ännu en allmän "hälso- och fitness" leksak som försäkringsgivarna skulle ha lite incitament att täcka. Det är den sista synpunkten PWD: er skulle vilja sprida.
Ändå finns det en del värdefull insikt i Ramsey's bit som är värt att notera för den bredare icke-diabetesvärlden som är nyfiken på CGM-teknik och hur det kan vara användbart i deras allmänna hälsospårningsinsatser:
- Mat- och träningseffekter varierar: Även om hennes BG-nivåer inte var lika flyktiga som de av oss med diabetes, kunde Ramsey observera effekterna av olika livsmedel - och fick uppleva vår vardagliga verklighet att effekterna ofta varierar även med samma mat. Samma sak gäller träning; under hennes maratonträning och tävling sjönk hennes BG-nivåer inte bara utan gick ibland upp.
- Sömnmönster: Ramsey observerade att hennes glukosnivåer skulle stiga något strax före sänggåendet och sedan spika runt klockan 3 - vad många av oss i diabetesvärlden känner till som "Dawn Phenomenon."
- Alkohol (specifikt öl): Hon förväntade sig att hennes blodsocker skulle stiga när hon drack en högkolhydratbrygga, men upptäckte till sin förvåning att den faktiskt sänkte glukosen. Detta är också ibland fallet för oss med typ 1-diabetes.
- Energimarknader som inte är korrelerade med glukos: Ramsey skriver, ”Det visar sig att kroppen är mer komplicerad än vad jag ursprungligen trodde. Blodsockernivån korrelerar inte exakt med energinivån. Det finns andra faktorer, som koffeinintag, hormoner, hur bra jag sov kvällen innan, hur hydratiserad jag är och allmänna känslor av förhalning, som kan bidra till min eftermiddagsnedgång. Och även i fall då mitt blodsocker förblir lågt, som när jag kör långa sträckor, betyder det inte att jag har slut på bränsle. "
Ramsey gräver också in i två psykosociala aspekter av att bära en diabetesenhet som många i vårt samhälle känner alltför väl:
- Att människor ute offentligt i allmänhet inte vet vad en CGM är, och att ibland människor till och med pekar på det på våra kroppar och tror att det är någon ny typ av sportspårare som en Fitbit.
- Platsen är viktig när det gäller att hitta rätt fläckar på kroppen att bära enheten. Hon lärde sig att kampen är verklig när det gäller att oroa sig för att fästa en CGM-sensor på kläder, säkerhetsbälten eller andra föremål.
Ramsey sammanfattar sin CGM-rättegång genom att säga att medan hennes BG-svängningar i själva verket var minimala, "Jag lärde mig fortfarande mycket om min kropp, och i slutändan blev jag lurad att jag var tvungen att ta av den."
Icke-diabetes användning av CGM
I sin artikel konstaterar Ramsey: "För teknikarbetare som gör en DIY-metod för biologi, erbjuder CGM ett sätt att kvantifiera resultaten av sina hemmaexperiment kring fasta, motion, stress och sömn." Hon länkar till en annan Business Insider artikel från januari 2017 i vilken icke-diabetiska biohackare i Bay Area hade CGM för att studera användningen av sådana medicintekniska enheter.
Naturligtvis finns det de som har försökt bära en CGM eller insulinpump av empati, som ett sätt att bättre förstå vad deras barn eller andra PWD i deras liv kan uppleva. Detta inkluderar vissa vårdgivare, till exempel Lily Nichols, en registrerad sjuksköterska och CDE som inte har diabetes men rapporterade om upplevelsen av att testa att enheten ordinerats till patienter i ett ganska informativt blogginlägg.
Många av oss har skakat på huvudet över dessa metoder eftersom vi vet att det inte är samma sak som att vara riktigt beroende av en CGM eller insulinpump; de navigerar faktiskt inte i vilda blodsockersvängningar, oändliga kolhydratberäkningar eller de psykosociala utmaningarna med att bära medicinsk teknik 24/7. Men kanske kan man fortfarande uppskatta deras ansträngningar att få förståelse ...?
Jag är från diabetessamhället
Runt om online-communityn för diabetes framkallade Ramsey's artikel mycket kritik.
- Den australiensiska D-advokaten och bloggaren Renza Scibilia beskriver detta fenomen som ”spelar låtsas” på diabetes och kritiserar de - särskilt HCP: er - som gör detta. Hon har skrivit om det tidigare i ett inlägg med titeln "Varför gör diabetes när du inte har diabetes?" och ett uppföljningsinlägg där hon återbesökte den frågan.
- Longtime T1 PWD och advokat Kerri Sparling delade detta om Ramsey's skrivning: ”Den här artikeln gör mig riktigt arg. Människor med diabetes kämpar för att få tillgång till CGM (bland annat). ”
- T2D-förespråkare Mila Clarke Buckley säger: ”Det här hade varit bättre om hon hade ställt det tillsammans med varför de är fördelaktiga för någon med diabetes och hur det hjälper våra dagliga beslut. Det verkar bara oseriöst och missar ganska poängen med vad en CGM kan göra för någons livskvalitet. ”
- Kollega typ 1 Mike Parise tillägger detta, ”Det stör mig bara att författaren av artikeln kunde få tag på en när så många diabetiker inte har möjlighet att få det (av någon anledning). Det kom bara som "Åh, titta på den här coola saken och jag behöver inte den, men låt mig se vad en bagel och maraton gör för mitt perfekta blodsocker." Och sedan, "Jag är så ledsen att förlora det. 'Jag vet att en sådan artikel är bra publicitet för ett fantastiskt verktyg för oss. Men som jag nämnde störde det mig verkligen om det. ”
Andra delade oro över huruvida Dexcom ens skulle kunna hålla jämna steg med den breda konsumentefterfrågan, eftersom det kaliforniska företaget hittills har kämpat för att möta PWD-efterfrågan, eller hur försäkringsbolag kan tolka konsumenternas efterfrågan som ett tecken på att CGM är en "lyxig" artikel.
Inte alla såg dock rött.
Från England delade två DOCer olika perspektiv:
- @DiabetesDadUK noterade: ”Jag förstår ilsken mot den CGM-använda journalisten. Vi vill alla ha den bästa tekniken och medicinen. Inte alla har råd med dem. Jag tyckte att grafen var intressant och hur BG för en person utan diabetes reagerar. De plana linjerna som vi jagar som T1D är orealistiska och onaturliga. ”
- @Kaylabetes skrev: ”En intressant läsning. Gör mig inte arg. Ganska bra faktainformation om: användning av CGM. ”
Utöver vår diabetesbubbla
Även om Ramsey's "mainstream" CGM-recension kan ge upphov till vissa hacklar i diabetesgemenskapen, måste vi komma ihåg att det inte är den här artikeln skrevs för. Business Insiders”Avsedd publik är ett mycket bredare antal människor som följer den växande marknaden för en mängd olika medicinska sensorer för att hjälpa konsumenter att spåra deras allmänna hälsa.
Och när vi läser vårt samhälls inre svar, kunde vi inte låta bli att reflektera över de suddiga linjerna som finns mellan det goda, dåliga och fula med diabetes: Vill vi PWDs ses som "sjuka" eller inte? Å ena sidan finns det så många inspirerande berättelser om olympiska idrottare med diabetes och de som kan göra vad som helst. Men å andra sidan lider många PWDs försvagande komplikationer och vill bli erkända för sina strider. Hur ska allmänheten förena dessa två ansikten av diabetes?
Det är säkert en knepig balanshandling.
Ramsey avslutar sin artikel med att notera: "Jag blir nyfiken på om det finns en värld där glukosövervakning blir mer populär bland människor utan diabetes."
Det verkar definitivt som att det är dit vi är på väg. Vi måste tro att när CGM (eller någon diabetesteknik) blir mer vanligt kommer det att bli mer tillgängligt och prisvärt för massorna, inklusive många fler PWD.
Och det verkar som något vi alla kan komma bakom - trots de känslor som vi kan ha om folk som inte är diabetes är privilegierade och ytliga eller inte använder en viss enhet på samma livskritiska sätt som vi gör.
Mike Hoskins har levt med typ 1-diabetes sedan 5 års ålder. Som chefredaktör på DiabetesMine har han två decennier av erfarenhet inom tryckt och onlinejournalistik och är en aktiv patientförespråkare inom Diabetes Community. Han bor i sydöstra Michigan med sin fru och deras svarta laboratorium, Riley (hans redaktionella assistent!).
