När vi officiellt övervakar veteranens dag idag, hedrar vi alla dem som har tjänat vårt land i det militära förflutna och nuet, vi är tacksamma för att berätta historien om kollegan PWD (person med diabetes) Tom Goffe i North Carolina. Han tjänstgjorde i den amerikanska armén i mer än ett decennium, men en typ 1-diagnos vid 30 års ålder tog snabbt slut och tyvärr avslutade sin 14-åriga militära karriär.
Vi har hört liknande berättelser tidigare och tycker alltid att de är hjärtskärande, men också viktiga att dela med sig av för utbildningsändamål - och i det här fallet för att uttrycka vår uppskattning för Toms service och fortsatta förespråkande för att förbättra Veterans Affairs-vård för PWD. Vi pratade nyligen med Tom via telefon om hans tid i armén, hans T1D-diagnos, de diabetesrelaterade komplikationer som har tagit med i hans liv efter militären och hur han navigerade i VA-sjukvården.
En intervju med arméveteranen Tom Goffe
DM) Först och främst, Tom, kan du berätta om din historia om att vara i militären och hur T1D förändrade allt?
TG) Jag fick diagnosen vid 30 års ålder 1994. Då hade jag haft cirka 14 års tjänst hos den amerikanska armén. Jag var ansvarig för att ge råd, samordning och tekniskt bistånd vid planering och genomförande av utbildning och operativa aktiviteter för en mängd olika militära organisationer. Jag hade också ledarpositioner som lagledare för fyra män, truppledare för nio män), platonsergent med 39 man och fungerande första sergeant för 243 officerare och män.
Vid tidpunkten för diagnosen var jag i Washington D.C. som stabssergeant, som är en underofficerare på medelnivå). Varje gång du sätter på TV: n och det finns en presskonferens med någon i kläduniform är det enheten jag tjänstgjorde i.
Min diagnos kom i januari samma år, och i september var jag ute på gatan efter att jag blev utskriven. Så under ett år gick jag från att vara i en officiell CBRN (vapenspecial) eskort till presskontoret i USA till där soldater från South Bronx går för att dö.
Wow, det hände snabbt .... vad är standardprotokollet för dem som diagnostiserats med diabetes som tjänar i militären?
Du går inte in i militären om du redan har typ 1. När du är insulinberoende kan du i stort sett inte stanna kvar i aktiv militärtjänst. Såsom försvarsdepartementet hanterar det kategoriseras du omedelbart som "icke-distribuerbar" eftersom det kräver ytterligare resurser för att ta hand om en person som kanske inte kan bidra mer än någon utan diabetes. Vissa typ 1: er kan stanna kvar om de är i en roll bakom ett skrivbord eller något som inte kräver att du reser utomlands. Men det korta svaret är: När du väl har fått (diabetes) är du borta. Det är vad som hände med mig.
Vad hände exakt när du fick diagnosen?
Ungefär två månader tidigare hade jag varit stationerad i Korea och överförts till DC, där jag började få symtom - överdriven törst, urinering, de vanliga symtomen - med vatten stashed överallt. En del av militärkulturen är att du bara fortsätter att göra ditt bästa och pluggar med, för om du dras på grund av sjukdom måste någon annan bära din last. Det finns en kultur för att suga upp den och hantera den.
Men en dag kunde jag bara inte hacka det längre. Jag gick till en hjälpmedelsstation och en av läkarna gick igenom mina symtom och skickade mig till en klinik för att han trodde att jag hade diabetes. Då visste jag inte vad det var alls. Jag gick och tog ett blodprov och gick tillbaka till jobbet. Ungefär en timme senare kom ett telefonsamtal som sa till mig: "Du har typ 1-diabetes, den endokrina avdelningen vid Walter Reed Am Hospital väntar på dig, gå dit omedelbart." Det var ungefär en 30-minuters bilresa. Så knucklehead GI som jag är, jag stannade och grep ett par skivor pizza på vägen och en stor fet koks eftersom det skulle vara sista gången jag kunde njuta av denna skuldfria. Och vården jag fick på Walter Reed var förstklassig, med tanke på den endokrinolog som jag hade där hade behandlat George H.W. och Barbara Bush för sköldkörtelsjukdom.
Vid den tiden var jag inte gift och bodde ensam och den här helt nya diagnosen lärde mig hur man gör ett skott, kontrollerar blodsockret med en dropp- och torkmätare och jämför antalet med testremsans kapsel. Nästa dag var jag tillbaka på jobbet - det var mycket att absorbera på en gång. Men då hade jag 48 personer som arbetade för mig och var fortfarande tvungen att göra mitt jobb, oavsett diabetes.
Vad jag inte insåg är att så snart jag fick diagnosen flaggades jag för en medicinsk granskning för att se om jag kunde stanna kvar i militären. Det mycket uppenbara svaret var nej, även om jag fick möjlighet att byta jobb så att jag kunde laga mat eller kontorist för att stanna i USA för att avsluta mina 20 år. För mig var det inte ett attraktivt alternativ, för om armén gjorde något utomlands ville jag vara där. Så småningom kom de ut för att släppa mig i september '94.
Vad gjorde du efter armén?
Jag gick hem en liten bit. Men tillgängliga jobb för en kärnbiologisk kemikaliespecialist i den civila världen är få och långt emellan, så jag kunde få VA att sätta mig genom college på ett yrkesrehabiliteringsprogram. Det var på Fordham i New York City, och jag gick i ledning med en minor i ekonomi.
Efter att ha varit i militären och varit lite fattig där och varit en mycket dålig högskolestudent bestämde jag mig för att tjäna lite pengar. Jag fick ett jobb på Wall Street för ett mäklarföretag och gjorde det i ungefär två år, tills ungefär den tid då börsen började krascha. Jag kunde se det komma och tänkte att jag behövde hitta något mer stabilt. Så jag fick jobb på Treasury Department i D.C. och stannade där i fem år. Att arbeta som byråkrat är själförstörande, så jag började med träbearbetning för att behålla min förnuft. Nästa sak du visste var jag redaktör för en tidning som heter Fin träbearbetning uppe i Connecticut ... där min fru kommer ifrån. Jag flyttade dit och träffade henne och bodde där lite.
Ganska karriärbana förändras. Vad kom därefter?
Det var då jag fick en massiv hjärtinfarkt och inte kunde arbeta efter det på ett tag. Min fru fick en möjlighet här i North Carolina, så vi flyttade hit, på södra sidan av Raleigh. Det var ungefär åtta år sedan. För att återhämta mig hälsan tillbringade jag lite tid som lantarbetare på en lokal vingård där jag underhöll och skördade 11 druvsorter och hjälpte till att producera och tappa vin och lagerhantering - innan jag gick in på den politiska arenan del av personalen för en kongresskandidat och lagstiftningsassistent i North Carolina General Assembly.
Ser du någonsin tillbaka och känner dig dåligt om att behöva lämna militären på grund av diabetes?
Det händer, men en av sakerna med att använda Veterans Affairs Health System är att det ger dig perspektiv. Du kan se andra där som är trassliga och i mycket sämre form än du är. Så varje gång jag började känna mig själv, går jag dit och tänker, ”OK, jag mår bra. Jag har inte så illa. ”
Kan du prata om diabetesvården du får i VA?
Det är i princip inte annorlunda än något annat hälso- och sjukvårdssystem, med ett system med akutvård, akutvård och sjukhus. Den enda skillnaden är att ämnet pengar aldrig kommer upp, någonsin. Om du är sjuk blir du screenad och de hanterar det. Du oroar dig aldrig för medicinering eller behandling där. Veterans Affairs är det största integrerade hälsosystemet i USA, vilket gör det annorlunda och mer byråkratiskt, men de försöker följa något av samma typ av modell (av andra kliniker).
Mycket av vården och kostnaden är dock baserad på den funktionshinder som en veteran har. För att komma in i systemet skickar du in pappersarbete som säger "Jag har det här problemet när jag var i tjänsten." Och någon utvärderar det och bestämmer hur mycket av ditt hälsotillstånd som beror på militärtjänst och hur mycket inte. Du tilldelas ett funktionshinder på 0-100% baserat på det. Om du har något som är kopplat till din tjänst - som jag, var jag aktiv och fick diagnosen T1 - kommer de att täcka typ 1 och allt som följer med det. Om något annat dyker upp, som för mig är det njursvikt, neuropati, hjärtproblem ... du kan gå tillbaka och ta en ny bit i äpplet och de kommer att öka ditt betyg. Inledningsvis fick jag en 30% -rating (från bara min T1D-diagnos) vilket räcker för att täcka diabetes. Men när jag började utveckla komplikationer stötte jag mig upp till 100% så att de kommer att täcka allt och allt inklusive öppenvård, öppenvård, mediciner och hållbar medicinsk utrustning.
Wow, det är ganska täckning! Vilka verktyg använder du personligen för att hantera din diabetes?
Inledningsvis började jag med sprutor och injektionsflaskor 94. Redan då presenterade min endokrinolog mig för en kille som hade en insulinpump, vilket var en stor sak men inte något jag var redo för då. När jag arbetade för statskassan hade jag en privat försäkring och gick på insulinpennor.Sedan i Connecticut bytte jag läkare och hade en CDE som också var typ 1 var en av de första 20 personerna som någonsin använde en insulinpump, så hon fick mig på en pump. Jag var också en av de allra första att använda en Dexcom CGM när den först kom ut. Jag har också använt Medtronic-saker och använder just nu en Minimed 670G, men överväger en förändring på grund av de diabeteskomplikationer som jag har. Just nu har jag också cirka 22% njurfunktion och det skruvar upp hur insulin metaboliseras. Du lägger till gastroparesis, och jag tror inte att det finns en insulinpumpmaskin där ute som kan hantera det.
OK, låt oss prata om komplikationerna. Först kan du berätta mer om att leva med gastropares?
I ett nötskal är det när magen inte kan fungera ordentligt - det är en förlamad mage, som en grov översättning. Det finns två mekanismer inblandade: en är en nervproblem från neuropati, den andra är på cellulär nivå. Eftersom gastro gör glykemisk kontroll mer och mer omöjlig, är problemet att jag kan sitta och ha en skinkmacka till lunch och den inte smälter och förvandlas till kolhydrater för glukos förrän många timmar senare. Min mage fungerar kanske bra idag, men i morgon kan samma skinkmacka sitta där i 12 timmar. Så även om jag precis har skjutit upp insulin för att hantera det finns det ingen glukos där om magen inte omvandlar den maten som den ska. Så jag kan gå lågt och behandla det och sedan efteråt kan måltiden äntligen sparka in och timmar senare är jag över 400 mg / dL.
Det är ungefär som att köra din bil med 30 sekunders fördröjning på bensinpedalen i pendeltrafik. Typiska symtom är oförklarliga svängningar i glukos, illamående, kräkningar och uppblåsthet bara från små måltider där det känns som att du har ätit en Thanksgiving-middag. Det är de viktigaste och konstigt att det träffar kvinnor mer än män.
Något annat som kan komma upp är "diabetisk diarré" där nerverna skjuts helt för att kontrollera matsmältningsprocessen. Du kan få otäcka gastrointestinella problem, och det här är två av de diabeteskomplikationer som de aldrig berättade för mig om. Att försöka hantera diabetes med båda dessa är en ganska utmaning, för att uttrycka det lätt. Jag har använt i stort sett alla mediciner, och det har problem i sig. Det är det roliga med GI-komplikationer och diabetes.
Vad är behandlingen?
Arbetade med min världsklass-endo, jag har genomgått gastrokirurgi. Min första var i februari och jag hade bara en i slutet av oktober. Jag gick utanför VA för det till Wake Forest Baptist Hospital i North Carolina. De tre behandlingarna för gastro är: läkemedel som vanligtvis inte fungerar bra, "gastriska pacemakare" som är som hjärtpacemaker men som fungerar för magen, eller gastroplastik som innebär att du kör ett endoskop i magen för att expandera ventilen, hålla den öppen och tillsätt toxininjektioner för att hålla det öppet. Proceduren tar cirka 30-45 minuter och 4-6 veckor efteråt, du vet om det fungerade eller inte. Jag fick det gjort i februari och det gjorde inget för mig, och jag hade nyligen en till. Det finns en 50% chans att det kommer att fungera första gången, och det är en 40% chans att den andra kan fungera. Det är inte en permanent lösning även om den gör det, du måste gå tillbaka var 6-9 månader för att få det gjort. Vi får se hur den här går.
Usch. Vad sägs om njursvikt du nämnde?
Under de senaste åren har jag gått igenom en långsam nedgång i njurfunktionen. Som jag nämnde har jag en 22-23% njurfunktion vid denna tidpunkt och de sätter dig på transplantationslistan med 20% och sätter dig i dialys när du når 10%. Min njurläkare ville komma före kurvan, så när jag nådde den punkten kunde jag komma in på listan medan jag fortfarande var relativt frisk. Min endo sa också med mag och allt annat, "Pojken behöver bukspottkörteln" så vi borde försöka göra båda.
Under de senaste månaderna har jag haft några sjukhusvistelser relaterade till hypoglykemi och vi började på noll. De har redan börjat screena mig för transplantationer, med psykologiska undersökningar och socialt arbete, röntgen på bröstet och en hel mängd blodprover. Men VA gör bara en samtidig njur-bukspottkörteltransplantation på ett ställe i landet, vilket är i Iowa City, Iowa - och jag är i North Carolina. Som forskartyp började jag titta på transplantationsdata på det VA-sjukhuset och de har gjort tre sedan 1984. Men de tittade på mig med hjärtinfarkt och två stentar och sa att jag inte är berättigad eftersom mitt hjärta inte är tillräckligt bra och uppfyller inte screeningkriterier. Min njurfunktion är också OK (22% istället för 20%) så jag behöver tydligen inte en ny njure. Det är inte till hjälp.
Det är hemskt! Vad händer nu?
Jag tänkte att det var avstängt och sparkade ut det från mitt sinne, men i augusti hade jag ett par lågpunkter som jag var på sjukhus för, och min läkare sa att jag behövde en transplantation eller att jag skulle dö. Hon började bollen rulla igen och nu är mitt hjärta OK och var bra att gå. Men transplantationskoordinator arbetar igenom detaljerna för att avgöra om det är möjligt och vad som kan göras i Iowa. Min fru och jag skulle åka fram och tillbaka till Iowa, och det är otäckt om du tänker på det. Jag har ingen aning om vilken typ av tidslinje den kan vara på, om den är tillåten efter att den har skickats in igen. Det är intressant att tänka på hur en bukspottkörteltransplantation skulle vara, men jag kommer att tro det när jag ser det.
Wow ... hur mycket diabetesvård förväntar du dig i VA?
Utan att veta exakta siffror, antar jag att mindre än 1% - förmodligen hälften av 1% - av människorna i VA har typ 1. De flesta har typ 2-diabetes. Anledningen är att du inte kommer in i militären i första hand om du har typ 1, och de flesta av kunderna är äldre män som har fått diabetes. Så varje gång jag går in är jag som en liten nyhet på kliniken. Du kommer också att märka att många VA-sjukhus är samlokaliserade med undervisningssjukhus, så du har läkare och medicinska studenter som får en enorm population av patienter att behandla. Det finns ingen brist på patienter att hantera. Det är en relation som fungerar bra för båda. Så vården är faktiskt mycket bra eftersom du får några av de bästa, banbrytande läkarna i större områden. Men åtkomst kan vara en utmaning ibland, särskilt med vissa specialiteter (som T1D) som är kortbemannade där du måste skickas till andra delar av landet för vård.
Vad mer kan du dela totalt om VA-diabetesvård?
Två saker som verkligen deprimerar helvetet av mig handlar om privat vård och tillgång till mediciner och verktyg.
Först, när jag åker till ett VA-sjukhus på måndag, kan jag se mina anteckningar på en onsdag och läsa om varje test och plan som införts i journalen. När jag har gått till ett vanligt (privat) sjukhus eller klinik ser jag aldrig det där, inte ens genom patientportaler. VA kan klaga på de nätverk och datorer de har, men ur ett patientperspektiv kan jag komma åt min fil och skicka meddelanden till mina läkare, fylla på recept med ett musklick och få dem snabbt och se mina anteckningar och möten. Det kanske inte är så vackert, men det är mycket mer användbart.
Den andra saken är att om en viss enhet inte finns på en lista för godkännande, vädjar den till D.C. för att få den - men det är bara en annan version av vad människor med privat försäkring går igenom hela tiden. Även välsigna hennes hjärta min endo kan få byråkraterna att skrika i ångest och kan böja dem till hennes vilja. Om hon någonsin slutar i VA bryr jag mig inte om jag måste plocka upp popflaskor vid sidan av vägen för att fortsätta träffa henne. Jag gör det.
Tack för att du berättade om din berättelse, Tom. Och naturligtvis tack för din tjänst - även om den spårades av diabetes. Vi skickar vår uppskattning till dig och alla som har tjänat vårt land!
