Att spåra min fysiska aktivitet gav mig en djupare förståelse för mina RA-symtom och svarade på många frågor jag hade om min allmänna hälsa.
Mellan smärta, trötthet, ångest, depression, svårigheter att bekämpa infektioner, operationer, comorbiditeter och andra symtom eller biverkningar kan fysisk aktivitet vara en enorm uppgift för någon som lever med reumatoid artrit (RA).
Oftare undrar jag att jag undrar:
Gör jag för mycket eller kan jag göra för lite?
Hur mycket vila behöver jag verkligen?
Vilka är mina triggers för smärta och trötthet?
Tränar verkligen hjälpa reumatoid artrit symptom?
Är dessa hälso- och sjukvårdspersonal som säger till mig att träna eftersom det hjälper mig med min smärta att berätta sanningen? Eller är de lika förlorade och förvirrade över vad jag ska göra med smärta och trötthet som jag är?
Innan jag fick diagnosen RA 2015 var jag överviktig och kämpade för att göra enkla uppgifter som att gå 5 minuter till tågstationen eller handla mat i en stor butik.
Nu, med rätt biologik och konsekvens med träning, kan jag slutföra fler steg om dagen än den genomsnittliga kanadensaren, som bara fullföljer 4 819 steg dagligen.
Mitt eget personliga mål varje dag är att gå 10 000 steg om dagen, men jag slår ofta det.
Min högsta inspelade dag var drygt 27 000 steg - inte dåligt för en artritisk tjej som trodde att hon aldrig skulle få njuta av Stanley Parks havsvägg till fullo eller som går av en extra tågstation eller två tidigt för att vara mer aktiv.
Men hur kom jag hit och blev så kär i att spåra min fysiska aktivitet när jag bodde med RA?
Svaren ligger i forskning, så jag blev involverad
När jag gick med i patientrådgivningsnämnden för Arthritis Research Canada i september 2018 ville jag få svar på många av de frågor jag hade om att leva med artrit.
Deltagande i forskning har gett mig en djupare förståelse för min hälsa utanför vad min reumatolog eller andra vårdgivare kan ge mig under korta och sällsynta möten.
Senast gick jag med i en Arthritis Research Canada-studie som syftade till att lära mig hur hälsoövervakning kan hjälpa dem som lever med RA.
Som deltagare i OPAM-IA-studien (effektiviteten i Online Physical Activity Monitoring in Inflammatory Arthritis) studerade jag på en personlig utbildning, spårade min fysiska aktivitet med hjälp av en Fitbit Flex och deltog i online-fysisk rådgivning.
Jag använde appen OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) som utvecklats av forskarna, som var kopplad till min Fitbit, för att spåra min aktivitet och mina symtom.
Appen är utformad för att hjälpa människor med RA att visualisera hur deras symtom och fysiska aktivitetsnivåer förändras över tiden, tillsammans med de behandlingar de använder. Den innehåller också verktyg för att spåra mediciner, registrera hälsoteckningar och skapa handlingsplaner för att hjälpa till att nå specifika hälsomål.
Appen gav mig visualisering med diagram över mina symtom varje månad, så att jag kunde spåra mina framsteg eller nedgångar. Det hade också möjlighet att skriva ut månadsrapporter för att visa mina vårdgivare.
Jag lärde mig mycket om min hälsa
Jag använde appen och min Fitbit för att spåra ökningar i smärta eller trötthet för att se mönster jag behövde adressera till mitt vårdteam. Jag kunde också notera hur min menstruationscykel påverkar min smärta, humör och trötthet vid vissa tider av månaden.
Att spåra min fysiska aktivitet gav mig en djupare förståelse för mina RA-symtom och svarade på många frågor jag hade om min allmänna hälsa.
Motion är verkligen bra
Att spåra min aktivitet visade mig att, ja, träna var hjälper till med min trötthet, smärta, humör och mer. Detta har motiverat mig att bli ännu mer aktiv.
Att se mig gå mer varje dag och sätta ett mål har inspirerat min unga son att också vilja gå mer.
Spårning hjälper mig att känna mig organiserad
OPERAS-appen har en hälsojournal som hjälper mig att känna mig mer organiserad om min hälsa med hjärndimma och en sådan komplex sjukdom.
Inte bara kunde jag spåra mina symtom och fysisk aktivitet utan också förändringar i kosttillskott, vitaminer och mediciner för att se om de fungerade för mig.
God sömn är avgörande
Att spåra mina sömnvanor visade mig verkligen hur sömn påverkar min trötthet under dagen. Det visade också hur mycket jag klarar av att göra och hur mitt humör påverkas om jag inte får en god natts sömn. Detta gäller särskilt de dagar jag har mer än normal smärta eller stress.
Vad forskare hittills har upptäckt
Jag var en av 118 personer med reumatoid artrit eller systemisk lupus erythematosus (SLE) som var inskrivna i OPAM-IA-studien.
Resultaten visar att programmet har potential att förbättra den tid människor tillbringar i fysisk aktivitet på måttlig nivå, säger Dr. Linda Li, PT, doktor, seniorforskare för Arthritis Research Canada som leder studien.
När teamet analyserade data genom diagnos fann de signifikant förbättring av fysisk aktivitet och smärta hos personer med RA men inte hos lupus.
Mer testning behövs för att förstå om denna förbättrade självövervakningsstrategi är effektiv för att stödja egenvård hos personer med reumatoid artrit, säger Li.
Hur du kan delta
Om du vill ta hand om din hälsa och vidareutveckla artritforskning har Arthritis Research Canada öppnat OPERAS globalt för patienter som lever med RA.
För mer information om hur du kommer igång med OPERAS, besök Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson är en förespråkare för reumatoid artrit från Vancouver, British Columbia, Kanada. Hon är ambassadör för Arthritis Society, en ledamot med ledamot för artritpatienter i artritforskning, medlem av Doctors of BC Shared Care Chronic Pain Advisory Committee och en forskningsambassadör för patientengagemang för Canadian Institutes of Health Research - Institute for Musculoskeletal Health and Artrit. Hon är en regelbunden bidragsgivare till Creaky Joints och driver sin personliga blogg, Chronic Eileen. När hon inte förespråkar eller är upptagen med att vara ensamstående mor till sin lilla son, Jacob, kan hon träna, måla eller laga mat.
-behind-them.jpg)
