En diagnos av ryggmuskelatrofi hos hans nyfödda son ledde denna far till en ny syn på föräldraskap.
Momentum och acceleration.
Dessa ord dyker upp fysikens tankar, ett ämne som betyder så mycket för Donovan, min 4-åriga son. Det är fantastiskt att se hur mycket han vet om ämnet - mer än många 4-åriga barn - och fortsätter att lära sig när han växer.
Du måste tänka att den här pojken är ett geni (du har inte fel). Eller kanske kommer han från en familj av forskare (så är inte fallet). Sanningen är att momentum har definierat Donovans liv, från hans första månad till denna minut, när jag ser honom manövrera sin rullstol med djupt fokus.
Ingenting om Donovans födelse verkade onormalt för hans mor eller mig. Men vid sin 1-månadskontroll märkte hans barnläkare att han var diskett.
På kort tid ringde barnläkaren varje våning på vårt lokala barnsjukhus för att se vem som kunde ta emot Donovan och hjälpa oss att förstå vad som kunde vara fel.
Vår pojkes oväntade diagnos av spinal muskelatrofi (SMA) typ I vid 4 veckors ålder tog oss på knä. Vi lärde oss snart att om denna sjukdom blir obehandlad leder den till döden eller permanent ventilation vid 2 års ålder i de allra flesta fall.
Diagnos är bara början
Föreställ dig den rena skräck att få veta att ditt barn kommer att förlora all styrka han redan hade, följt av hans förmåga att svälja och sedan andas. En läkare sa till oss att det inte fanns några godkända behandlingar för hans sjukdom, och att vi skulle ta Donovan hem - och älska honom så länge vi kunde.
Så småningom lärde vi oss om en klinisk prövning för en SMA-behandling som kunde ges till Donovan. Det lät lovande och osäkerheten om vad resultatet kan kännas bättre än att ge upp hoppet. Vi bestämde oss för att delta i den kliniska prövningen.
Trots vågorna av känslomässiga traumat som hade uppslukat de föregående veckorna, minns jag ögonblicket av tidvattnet. Donovan låg på sitt skötbord en dag och kunde fortfarande inte röra sig.
Plötsligt såg vi hans hand bara knappt lyfta. Kanske var detta ett tecken uppifrån och sträckte sig för att berätta att vi på något sätt skulle klara det här. Det kändes som om det fanns någon fart framåt.
År senare är Donovan nu nästan 5 år gammal och blir starkare varje dag. Jag ser i vördnad när han sätter sig upp helt på egen hand, matar sig själv och rör sig runt i sin rullstol. Varje rörelse är en milstolpe som öppnar för stora möjligheter.
Donovan finner stor glädje i att spåra brev och skriva - tidsfördriv som kräver finmotorik som vi aldrig hade trott att han skulle ha. Han är så förtjust av buggar att han vill krama dem - han frågar till och med om han kan kittla dem!
Han älskar vetenskap och allt som är relaterat till fysik. Efter att han somnat lägger jag min tid på att studera de ämnen han har blivit så förtjust av så att jag kan se till att jag fortfarande har saker att lära honom. Jag kan fortfarande inte tro att det här nyfikna, känsliga barnet är mitt.
Föräldraskap Donovan fortsätter att vara en balans mellan att odla sin karaktär och erkänna hans begränsningar. Ibland kan det vara överväldigande - ibland har Donovan mer fysioterapi läxor än det är vakna timmar, men löftet om små förändringar framåt är en drivkraft.
Min läxa för Donovan är att bli barn. Innan han behandlades accepterade jag att jag behövde vara där för honom, hur kort tid vi än hade. Men efter det lät jag mig drömma om hans framtid när jag lever ut min dröm om att vara hans pappa.
Jag ville dela lektioner som har styrt och tröstat mig inte bara som Donovans pappa utan också som pappa till ett barn med en sällsynt sjukdom:
Acceptera att du tappar kontrollen
Enligt min erfarenhet tenderar pappor att mäta sig efter sina barns resultat, eller summan av vår tro plus våra handlingar.
Om våra barn ser ut och agerar som de borde, känner vi oss som bra pappor. Men om resultatet är dåligt eller överraskande, spiral vi inåt och undrar var vi tog en fel vändning.
Den ekvationen fungerar inte för så kallade "typiska föräldrar", men den löser sig helt när du kastar in en sällsynt sjukdom. Våra barn kommer att skapa cykler av chock, förvåning och sorg, och de kommer aldrig att hamna som vi föreställde oss, vilket är okej.
Barn med speciella behov kommer aldrig att se ut eller agera som vi trodde de skulle, vilket inte betyder att vi är dåliga pappor. Det betyder att vi mäter vår framgång felaktigt. Framgång som pappa mäts av att älska ditt barn och vara närvarande, inte av hur barnet blir.
Även om samma regler inte alltid gäller, så gäller principerna
Mitt andra vackra barn, Elizabeth, har inte SMA eller särskilda behov. Våra principer är att lära båda barnen att växa till mogna, självständiga vuxna, men de regler vi tillämpar för att uppnå detta skiljer sig åt för båda barnen.
Vi försöker begränsa hennes skärmtid så att hon kan lära sig att utforska och interagera med världen. Med Donovan kan vi inte ringa det samtalet lika enkelt. Hans skärmar hjälper honom att lära sig att utforska och interagera i en värld som inte byggdes för honom.
Undervisning i självständighet betyder olika saker för Elizabeth och Donovan. Vi lär vår dotter hur man knyter skosnören. Vi visar Donovan hur man ber om hjälp ... artigt. Båda barnen behöver behärska dessa färdigheter för att växa till mogna vuxna.
Kämpar och blomstrar utesluter inte varandra
Jag vet fortfarande inte hur jag ska hantera mina upplevda känslor av misslyckande. Mitt standardsvar på rädsla är att stänga av och vara i förnekelse. Efter Donovans diagnos var jag i en psykisk förvirring i mer än ett år.
Föräldrar till barn med speciella behov bör veta att felmarginalen är exponentiellt mindre.
Om jag vänder bort huvudet och Donovan faller kan han hamna i ER. Om han har en kontraktur i höften, antar jag att vi inte hade sträckt tillräckligt den veckan.
Om jag vänder på huvudet och Elizabeth faller kommer hon antagligen att ta upp sig själv igen, och jag vet aldrig att det hände.
Vi hör mycket om det fantastiska jobbet vi gör, men den uppmuntran landar inte alltid. Jag är säker på att alla föräldrar känner sig som misslyckanden ibland. Det finns ingen perfekt förälder, den goda nyheten är att ditt barn inte behöver dig för att vara perfekt. De behöver att du är närvarande och älskar dem.
Jag försöker lära mig att helt enkelt njuta av Donovan, snarare än att fokusera på alla misstag som jag känner att jag har gjort. Jag är tacksam för att det finns psykologer och terapeuter som hjälper oss att börja förlåta oss själva.
Njut av varje barns atom
Jag arbetar hårt på mitt förhållande med misslyckande eftersom jag vägrar att låta det beröva mig den lycka som Donovan ger. Det är lätt att gå vilse i sjukdomen när så mycket av din tid spenderas på att "fixa".
Jag blev förkrossad när jag kom överens med Donovans diagnos och den inverkan det skulle ha på mina planer för honom. Jag kunde inte ha varit mer upphetsad att lära honom baseboll, och det hade tagits bort från mig.
Men så länge jag lever blir jag aldrig besviken i honom, även om jag är besviken för honom.
Jag tittar på många filmer med mina barn; många har en hjälte som offrar och kämpar för en större sak. Jag blir inspirerad av dessa hjältar, som påminner mig om personen jag försöker vara för Donovan.
Jag vet att Donovan sattes i mitt liv av en anledning. De uppoffringar jag gör i min karriär, sömn, bostäder och otaliga andra områden för den större orsaken till hans kamp mot sin SMA, gör mig till historien för Donovan.
Till alla föräldrar med barn med speciella behov där ute som offrar och fortsätter att slåss när de känner att de inte har något kvar: Du spenderar ditt liv på att göra något ännu viktigare än någon hjälte i någon film. Du, brister och allt, är ditt barns hjälte.
Det leder mig tillbaka till fart.
Det finns ingen brist på det i Donovans SMA-resa. Eller min. Vi kan inte vänta med att se vart det tar oss.
Matt Weisgarber är en pappa till två som bor i Columbus, Ohio. Förutom att spendera frekvent tid ute och titta på filmer med sina barn, inkluderar hans favoritfördriv att spela baseball och att vara aktiv i sitt lokala kyrkosamhälle. Han är en stark förespråkare för föräldrar med speciella behov överallt.
