Det senaste året har varit suddigt. På många sätt känns det som ett förlorat år.
Medan jag lärde mig att arbeta hemifrån, plockade upp hobbyer som korttillverkning, bakning och matfotografering och organiserade alla lådor i mitt hus, har pandemin utgjort unika utmaningar för oss med kroniska sjukdomar. I mitt fall lupus och reumatoid artrit.
Jag föreställde mig aldrig, när jag lämnade mitt kontor den 13 mars 2020 med min bärbara dator i handen, att 11 månader senare skulle saker vara mycket desamma (eller värre) än då och att hela mitt landskap i mitt liv skulle verka annorlunda.
Min värld har blivit mindre
Min status som en kroniskt sjuk person blev främst och i centrum hela tiden. Mina kroniska sjukdomar har bokstavligen blivit beslutsfattare för allt jag gör eller inte gör.
Så liten som jag trodde att min värld var, under pandemin, har den blivit ännu mindre. Till och med att gå till mataffären känns som en upplevelse av liv eller död. Under ett tag ville min man inte ens låta mig gå med honom.
Nu, nästan ett år senare, är det min mest spännande (och oftast enda) utflykt varje vecka.
Det finns stress kring möten och mediciner
Jag har haft tur genom att mina sjukdomar har varit ganska stabila.
Mina reumatologiska möten har varit virtuella, och jag är ledsen att säga att, förutom att jag inte kunde manipulera mina leder, har telehälsa inte gjort någon större skillnad när det gäller mina möten med min reumatolog.
De tio minuterna jag får på kontoret är ungefär desamma som de tio minuter jag får via videokonferens. Huvudskillnaden är att jag kan delta i mitt eget hem.
Andra möten försenades och måste vara personliga när de äntligen kunde äga rum. Labarbete är stressande eftersom jag går in på sjukhus eller vårdcentral får mig att känna att jag går in i pandemin. Men det finns inget annat alternativ.
Medicinering är en annan fråga helt. Eftersom många hanterade betydande förseningar i posten var min receptleverans ytterligare ett olycksfall i ett system på randen.
Det tog tre veckor för mina mediciner att komma igenom posten från mitt apotek en mil från mitt hus.
Jag var slutligen tvungen att kontakta mitt försäkringsbolag eftersom apoteket vägrade att göra någonting, och jag fick slut på något av mina mediciner. De anlände äntligen efter det nya året.
Det har varit koppling - och ensamhet
Våra familjer har varit underbara. Först släppte de matvaror vid vår dörr och vinkade genom ett fönster. Då bestämde vi oss slutligen för att vi inte kunde ta separationen längre och var tvungna att träffa varandra, ta på sig masker, använda handdesinfektionsmedel och ha social distansering på plats.
Det har betydt mycket för mig att min familj har tagit min ledning när det gäller min komfortnivå när vi är tillsammans. De vet vad som måste vara på plats för att jag ska känna mig trygg och bekväm.
Mina icke-kroniskt sjuka vänner har förstått. Vi har hållit kontakten via sms och zoom. Men att se varandra personligen verkar vara en risk som ingen är villig att ta.
Så den biten är lite isolerande. Mina vänner har barn som jag aldrig har träffat, eller som i grunden kommer att bli vuxna när det är säkert att se dem.
Trötthet i pandemin har tagit en vägtull
Pandemitrötthet är ärligt talat värre än tröttheten från lupus och reumatoid artrit. Jag tror att vi alla känner det, kroniskt sjuka eller inte.
Men för mig går det inte att undkomma det.
Ingen av aktiviteterna utanför min bubbla är personligen värt risken. Att äta på en restaurang verkar som en fantasi. Att titta på en film i en teater verkar som ett minne från en annan tid och plats. Friheten att gå dit jag vill när jag vill är en dröm.
Att beställa online har tagit platsen för att gå till en tegelbutik. Jag är verkligen tacksam för att förutom matvaror är nästan allt jag vill ha eller behöver vara tillgängligt för mig med ett knapptryck.
Lärdomar
Jag tror att den huvudsakliga lektionen från pandemin är så många av de saker som kroniskt sjuka människor har begärt, eftersom boende tidigare har blivit verklighet för massorna: att arbeta hemifrån, att kunna beställa nästan vilken artikel som helst under solen online, inte behöva vänta på rad vid DMV (utrikesministerns kontor för de som är i Michigan, som jag).
Även om det är uppmuntrande att många områden i livet nu är mer tillgängliga, är det nedslående att det krävde en pandemi och att alla behövde lättare tillgång till saker som ledde till förändringen.
Jag hoppas bara att när pandemin är över och livet går tillbaka till "normalt" kommer denna lätta åtkomst inte att förändras.
Medan pandemin har förändrat livet, har det också påminde mig om vad som verkligen är viktigt. Jag behöver inte Starbucks och resor till köpcentret för att överleva. Personligen vet jag inte om jag kommer att sätta min fot i ett köpcentrum någonsin igen.
Vad jag behöver för att överleva är min familj och vänner, mat och skydd. Resten är bara en bonus, och det är saker som jag aldrig kommer att ta för givet igen.
Leslie Rott Welsbacher diagnostiserades med lupus och reumatoid artrit 2008 vid 22 års ålder, under sitt första år på forskarskolan. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsofrämjande arbete från Sarah Lawrence College. Hon författar bloggen Komma närmare mig själv, där hon berättar om sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell advokat som bor i Michigan.
