Sanningen om reumatoid artrit: 7 saker jag önskar att människor förstod om min kroniska sjukdom

Reumatoid artrit är mycket mer än ”bara” ledvärk.

När jag berättar för någon att jag lever med reumatoid artrit (RA) är de oftare chockade över att jag är ung och ser frisk ut. Eller förväxlar de mitt tillstånd med den vanligaste formen av artrit - artros - eftersom de inte riktigt vet vad RA är.

Det finns över 100 former av artrit, varav många har mycket mer än bara ledvärk.

Min sjukdom, reumatoid artrit, är en systemisk autoimmun sjukdom - vilket innebär att den påverkar mycket mer än några av mina leder.

Låt mig förklara vad jag behöver för att du ska förstå om du lever med reumatoid artrit från min levande erfarenhet av sjukdomen.

Reumatoid artrit är mer än bara ledvärk

Inflammation sprider sig till våra organ som hjärnan, hjärtat, lungorna, njurarna, ögonen och huden. Andra tillstånd (kallade comorbiditeter), förekommer ofta tillsammans med RA, inklusive:

• diabetes
• lungsjukdom
• hjärtsjukdom
• depression och ångest

För mig är trötthet överlägset det mest försvagande av mina symtom.

Det bryr sig inte om vilken ålder du är

RA är inte bara en sjukdom för äldre människor. Jag fick diagnosen 29 år men hade levt med symtom sedan jag var 24.

I den åldern trodde jag inte att något liknande artrit kunde påverka mig heller. Alla klagomål med min hälsa möttes ofta med "börja träna och gå ner i vikt".

Det är ofta osynligt

Bara för att du kan inte se det betyder inte Jag kan inte känna det.

Det är vanligt att reumatoid artrit är en osynlig funktionshinder. Effektiva terapier finns tillgängliga som kan förhindra behovet av sockerrör, rullstol eller rullator. Men någon som lever med RA kan fortfarande ha rörelseproblem eller svår osynlig kronisk smärta.

Det kan ta år att leva med RA innan det blir synligt. Effektiva behandlingar kan stoppa synliga skador.

Det är oförutsägbart

Jag kan ha det bra en dag och nästa helt sängliggande med smärta och trötthet. Vissa dagar kan mina leder hantera en aktivitet, men vissa dagar kan de inte eller jag kan bara hantera en liten mängd aktivitet.

Vissa dagar är min hjärna skarp, medan andra är jag dimmig och glömsk.

Det finns tillfällen jag kan se när jag kommer att ha en dålig dag. Till exempel när det regnar eller jag har en stor händelse, vet jag att boka en till två dagar efter för vila och vara snäll mot mig själv.

Men trötthet slår ofta utan tecken, vilket tvingar mig att avbryta planerna. Jag är inte en fläckig person. Det är sjukdomen.

Reumatoid artrit trötthet är mer än att känna sig trött

Ursäkta inte din dagliga sömnighet med trötthet.

Trötthet från en kronisk sjukdom är försvagande. Kan inte tänka, kan inte prata, kan inte flytta, kan inte fungera trötthet kan lämna mig sängliggande i dagar eller veckor och är inte något jag kan driva igenom.

Det är något som ingen mängd kaffe kan fixa.

Trötthet är som att leva med en osynlig vägg inuti som hindrar mig från att fungera normalt. Det orsakar frustration med nästan alla aspekter av det dagliga livet.

Det finns inget botemedel

Ingen diet, ört eller krydda kommer att bota mig - även om du läser det på internet, såg det på en dokumentär eller hört om det genom någon annan.

Sanningen är att reumatoid artrit är en obotlig sjukdom. Om det var så lätt att bota med, till exempel gurkmeja, skulle artrit och andra reumatiska tillstånd inte vara den främsta orsaken till funktionshinder i USA.

Men om du söker på Dr. Google föreslås gurkmeja att bota nästan alla tillstånd.

Kosttillskott, vissa övningar och en välbalanserad, hälsosam kost som undviker inflammationsutlösande livsmedel hjälper verkligen min sjukdom. Men ingen av dessa saker kommer att bota mig, och råd lämnas bäst till en registrerad vårdgivare.

Att ha RA gör mig hög risk för infektioner

Jag är en germaphobe av en anledning.

Att leva med inflammatorisk artrit ger mig en ökad risk för infektion och tillstånd som lunginflammation och COVID-19, som kan variera från mild till livshotande.

Även förkylning kan vara ganska svår att överföra för mig och kan vara livshotande,

Den ökade risken är både från själva sjukdomen och från de immunsupprimerande medicinerna jag tar för att behandla sjukdomen.

Komorbiditeter kan ytterligare undertrycka mitt immunförsvar, och forskning visar att jag har högre risk för vissa cancerformer.

Poängen

Alla former av artrit är allvarliga och bör tas som sådana av alla, även de som inte lever med tillståndet.

Kom ihåg att vara snäll, stödjande och förståelse - många av oss kämpar en osynlig kamp med våra egna kroppar.

Hitta en gemenskap som bryr sig

Det finns ingen anledning att gå igenom en reumatoid artritdiagnos eller ensam långvarig resa. Med den kostnadsfria RA Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i live-diskussioner, bli matchad med communitymedlemmar för en chans att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste RA-nyheterna och forskningen.

Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.

Eileen Davidson är en Vancouver-baserad osynlig sjukdomsförespråkare och en ambassadör för Arthritis Society. Hon är också mamma och författare till Kronisk Eileen. Följ henne vidare Facebook eller Twitter.