'Det var min typ (diabetes) före jul

Vi är bara en vecka ute från jul, och idag i "Gruvan är vi glada att presentera två specialböcker av en diabetesfader i Boston: en om det första året av hans unga sons typ 1-diabetesdiagnos, och en om deras första julsäsongen lever med T1D.

Hej Michael Suarez, vars son Andrew diagnostiserades med T1D för nästan två år sedan. Deras första år var utmanande (!), Men efter att ha slutit fred med denna "nya normala" inspirerades Suarez till att publicera en bildbok som heter "Year One with Type One" för att hjälpa sin egen son och andra att bättre förstå detta kroniska tillstånd. Efter att ha sett otroliga synpunkter från samhället publicerade han nyligen en andra barnbok med semester-tema med titeln "" Var min typ av jul. "

Nedan delar Suarez sin familjs historia och vad som ledde honom till bokpubliceringsscenen, med sina egna ord.

*Vänligen läs igenom till slutet för att gå in i vår bok med två böcker också! *

En semester T1D-diagnos

Det var början av januari 2018, vid den kallaste punkten på vintern hittills. Precis som vår familj varade ner från semestern, när vi hanterade en uppsättning frysta rör, kom vi till slutsatsen att det var dags att ta vår 4-åriga son, Andrew, till barnläkaren för att få en förklaring om några senaste observationer . Specifikt ville vi veta varför han kikade så mycket hela natten och hjälpte sig till stora glas vatten så ofta men ändå knappt ätit någonting. Nyheterna från barnläkaren fick plötsligt de frysta rören och semestern baksmälla att verka helt irrelevanta och meningslösa.

Andrew diagnostiserades med typ 1-diabetes och var tvungen att skyndas till ER vid Boston Children's Hospital för att behandla diabetisk ketoacidos (DKA), en allvarlig komplikation som resulterade i en obehandlad hög blodsockernivå, vanligt för människor som bara lär sig om sin diagnos. Vi skulle tillbringa de kommande tre nätterna på sjukhuset, båda amma honom till hälsa, samtidigt som vi översvämmas av instruktionerna för den nya rutinen som vi i slutändan skulle behöva leva efter i överskådlig framtid.

Var hittar du tröst i en så obehaglig position? För vår familj var den personen som gav alla mest tröst den som drabbades mest av denna nya livsstil. Trots att han bara var 4,5 år pekade alla tecken på att Andrew var helt medveten om hur hans liv skulle förändras.

Ändå var han den som satte ett leende på allas ansikten.

Ett barnsjukhus kan vara en nervös plats för alla, med tanke på de många omständigheter som kan leda till en där. Lyckligtvis för oss har Boston Children's en mycket lugnande och välkomnande anläggning och Andrew utnyttjade fullt ut. Deras lobby inkluderar: en massiv akvarium, en rörelsedetekterande bildskärm i väggstorlek och en trappa som gör ljud i varje steg. Om du har tur kan du till och med fånga en terapihund som kommer ut ur hissen. Du tror bättre att Andrew insisterade på att dra full nytta av alla dessa bekvämligheter. Inte bara kunde han roa sig, utan han såg ett barn i pyjamas, som hade sitt livs tid satte leenden på alla förbipasserande ansikten i lobbyn.

Att göra det bästa av situationen för sig själv och alla omkring honom tvingades inte. Det var det som blev naturligt för honom. Det är en av de många egenskaperna hos min unga son som jag ser upp till. Faktum är att ett av sätten jag själv har försökt göra det bästa av situationen är att skriva om upplevelsen.

På samma sätt som Andrew roade sig och de omkring sig i sjukhuslobbyn, hoppas jag att andra både kan njuta av och trösta sig i att läsa historien om Andrew som tappar sitt första år med T1D.

På 39 sidor och publicerad i december 2018, År ett med typ ett illustrerar många av de kvaliteter jag ser upp till i Andrew, inklusive hans mod, positiva attityd och hur han kan göra sig själv och alla omkring honom lyckliga, även i de mest stressande situationerna. Specifikt har jag inkluderat detaljer om symtomen, sjukhusupplevelsen, tillsammans med att beskriva några av de verkliga scenerna av honom njuter av lobbyn som beskrivs, liksom hans liv hemma och i skolan.

Här är ett exempel från boken om hur vi ger inblick i Andrews liv hemma:

I år har det varit en process som har lärt sig att klara. Skott efter skott. Poke efter poke. Mage, ben, armar ... skott går någon väg. Vi sprider dem, eftersom de är sex gånger om dagen. Mamma skickar en logg till sjuksköterskorna varje vecka. De kontrollerar om kolhydratförhållandena behöver justeras. Mamma checkar in på natten med en lampa på huvudet, ibland med en juicelåda för att dricka i min säng.

Genom att fokusera på Andrews första år fick jag reflektera över hur vår familj har vuxit från erfarenheten. Genom att skriva boken fick jag dokumentera detaljerna, både för oss att reflektera över och för andra förhoppningsvis att relatera till. Nu, ett år efter att ha släppt den boken, kan jag reflektera över upplevelsen av att dela Andrews berättelse med världen.

Diabetesgemenskapen kan relatera

Svaret på boken har varit mycket positivt. Jag har fått dussintals meddelanden från föräldrar, antingen i form av Amazon-recensioner, e-post eller Facebook / Instagram-meddelanden. Den främsta feedbacken jag får, nästan universellt, är att barnen som läser berättelsen alla kommenterar hur Andrews berättelse liknar sin egen. Vissa föräldrar har till och med berättat för mig att Andrews berättelse liknade deras barns så mycket att deras barn faktiskt trodde att boken handlade om dem. Det här är bra feedback, eftersom det var viktigt för mig att fånga varje detalj och hålla alla aspekter av berättelsen så verklighetstrogna som möjligt, exakt så att andra barn och familjer kunde berätta.

Ett särskilt svar som rörde oss kom från en amerikansk familj stationerad i Sydkorea med en 5-årig son som nyligen diagnostiserats. Att veta att vår historia gav någon utomlands tröst betydde mycket för oss! På samma sätt läser berättelser och feedback från familjer som når ut till oss alltid ett leende Andrews ansikte.

Ett annat vanligt svar vi får är hur boken hjälpte familjemedlemmar, vänner och klasskamrater att bättre förstå vad deras T1-barn går igenom. Jag upplevde detta också, från första hand, eftersom jag har läst boken för Andrews klasskamrater de senaste två skolåren. Jag har hört feedback från föräldrar till barn som åkte hem och berättade för sina föräldrar om Andrew efter mitt skolbesök. Detta berättar för mig att Andrews klasskamrater lyssnar på och internaliserar historien, vilket var målet att läsa för dem i första hand. Jag tror att det finns en allmän brist på medvetenhet kring T1D, och en av mina förhoppningar är att Andrews klasskamrater såväl som klasskamraterna till människor som har sin bok, kommer att få en utbildning och förståelse för T1D i ung ålder.

År ett med typ ett har också gett mig en plattform för att tala om T1D i bredare skala.Under sommaren parade jag ihop mig med en av Andrews skolsköterskor för att leda en session vid en fortbildningskonferens för skolsköterskor, som drivs av Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Vi presenterade på "Care Coordination for T1D" för en engagerad publik av skolsköterskor för att ge insikt från första hand erfarenhet av ett idealiskt partnerskap mellan föräldrar och en skolesjuksköterska. På samma sätt deltog jag i en Q & A-panel tillsammans med JDRF: s Teen Advisory Committee (TAC), som är en grupp tonåringar som lever med T1D, vid ett annat evenemang för aktiva skolsköterskor.

En diabetesbok för barn till jul

Med framgång, feedback och möjligheter som kom från År ett med typ ett, Bestämde jag mig för att skriva en annan bok för Andrew och samhället. Det var min typ av jul tar en något annan inställning. Eftersom det är en fiktiv (eller är det?) Återberättelse av Chris Claremont-klassikern med en diabetessnurr släpptes denna uppföljare på 29 sidor i september 2019. Den syftar till att vara en rolig bok, men smyger också in lite T1D-kunskap och terminologi.

Strumporna hängdes bredvid vårt ljusa träd för att fyllas med lite mellanmål: vissa med kolhydrater ... vissa kolhydrater ... Mina föräldrar och syster satt i sina sängar medan visioner av enhörningar dansade i huvudet.

Hittills svarar samhället mycket positivt på den här nya boken också.

Glädjen vår familj får av att kunna dela dessa berättelser med samhället representerar en silverkant i det stora schemat för de dagliga utmaningarna med att hantera T1D. Men om Andrew, som sprang runt sjukhuslobbyn i sina PJj-tal, har lärt oss någonting, är det att det är OK att hitta lite glädje i en utmanande situation.

Tack, Michael! Vi uppskattar att du delar berättelsen bakom dessa två nya böcker, som finns på Amazon - "Year One med Type One" för # 3,99 på Kindle och $ 12,86 i pocket, och "Twas My Type of Christmas" för $ 3,99 i Kindle och $ 10,25 i pocketbok.

Men innan du köper dem är det här en chans att kasta ditt namn i hatten för att vinna gratiskopior den här semestern ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

A DMBooks Giveaway (Denna tävling är nu avslutad)

Intresserad av att vinna kopior av År ett med typ ett och 'Det var min typ av jul? Vi är stolta över att författaren har gått med på att hjälpa oss att ge bort ett par gratis signerade exemplar till två lyckliga vinnare! Så här skriver du in:

1. Skicka ett e-postmeddelande till [email protected] med "DM-PictureBooks" någonstans i ämnesraden så att vi vet att du hoppas vinna. Eller så kan du pinga oss på Twitter eller vår Facebook-sida med samma kodord. För leveransändamål måste vi begränsa utdelningen till dem med postadresser inom USA.

2. Du har till fredag ​​den 27 december 2019 kl. 17.00 PST att delta.

3. Vinnarna väljs med Random.org.

4. Vinnare kommer att tillkännages på måndagen den 30 december via sociala medier, så se till att hålla koll på din e-post och / eller Facebook / Twitter-meddelarbox, eftersom det är så vi kontaktar våra vinnare. (Om vinnarna inte svarar inom en vecka väljer vi ett alternativ.)

Vi uppdaterar det här inlägget med vinnarnas namn.

Lycka till, bokälskare!

Grattis till våra vinnare: Jennifer Byerley och Wendy Albanese.