Att få diagnosen ulcerös kolit (UC) kan vara överväldigande, läskigt och för vissa, pinsamt.
Det är viktigt för någon som nyligen har diagnostiserats att utbilda sig om sjukdomen så att de kan ha hjälpsamma och informerade samtal med sin läkare.
Det kan kännas väldigt ensamt, men du är långt ifrån ensam. Faktum är att UC-communityn online är mycket aktiv. Patient-till-patient-stöd är ett av de bästa sätten att navigera i att leva med UC.
Att skapa kontakter med andra som känner repen hjälper dig att hitta din väg och börja bygga ditt supportnätverk.
Nedan följer några av de mest användbara online-resurserna för människor som lever med UC.
Online supportgrupper
Människor som bor med UC kan ofta befinna sig isolerade i sina hem och inte kunna lämna. Det är därför gemenskapen är mycket aktiv i supportgrupper online.
Dessa grupper är bra ställen att träffa människor med liknande erfarenheter. Medlemmar kan dela tips med varandra om hur man hanterar tillståndet.
Uppkopplad
Det finns privata onlinegrupper som ideella organisationer är värd för. Endast personer som bor med UC kan gå med i dessa kanaler.
- Crohns & Colitis Community
- UOAA-anslutna supportgrupper
- Smarta patienter Inflammatory Towel Disease Support Group
- Crohns sjukdom och ulcerös kolit
Det finns grupper för tonåringar, föräldrar, vårdgivare - alla som kan dra nytta av någon att prata med. Facebook är ett populärt ställe att hitta stöd för UC. Vissa grupper har över 20 000 medlemmar!
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ulcerös kolitstödgrupp
- Ulcerös kolit
- iHaveUC Support Group
- Girls with Guts Private Forum
Medvetenhet och förespråkande
Ett av de bästa sätten att bli UC-förespråkare är att delta i tillståndsspecifika medvetenhetshändelser. Det finns två välkända advokathändelser för IBD-samhället:
- IBD Awareness Week
- Världs IBD-dag
Människor vars liv har påverkats av en IBD blir involverade i dessa händelser för att:
- dela sina berättelser
- utbilda allmänheten
- främja positivitet
Världs IBD-dagen är särskilt speciell eftersom människor från hela världen förenas för att öka medvetenheten genom att publicera på sociala medier och lysa upp landmärken över hela världen i lila.
Om du är intresserad av att bli UC-advokat, erbjuder Crohns & Colitis Foundation en riktigt bra verktygslåda som hjälper dig att komma igång.
Organisationer
En bra utgångspunkt är att nå ut till en ideell organisation för att lära sig mer om att engagera sig i UC-samhället.
Genom att delta i deras evenemang och insamlingar kan du ansluta till andra och hjälpa till att sprida organisationens uppdrag.
Att stödja en UC-baserad ideell organisation kan också ge en känsla av tillhörighet och syfte efter en ny diagnos.
Här är några av mina bästa val för UC-organisationer:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Flickor med tarmar
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Den stora tarmrörelsen
- Crohns och Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter är ett utmärkt verktyg för människor som lever med kroniska tillstånd eftersom det låter dem ansluta och stödja varandra.
Twitter-chattar händer i många tidszoner och på olika veckodagar, så det finns många möjligheter att ringa in på fantastiska konversationer.
UC-communityn är oerhört aktiv på Twitter. Ett av de bästa sätten att skapa relationer med andra är att delta i en UC eller inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) Twitter-chatt.
För att delta i en, logga in på Twitter och sök i någon av nedanstående hashtags. Detta gör att du kan se tidigare chattar, med information om vem som gick med och vilka ämnen som täcktes.
Här är några chattar att kolla in:
- #ulcerativekolit
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Takeaway
Att hitta stöd för UC är lättare nu än någonsin. Det finns hundratals patientbloggar, onlinechattar och supportgrupper för att hjälpa människor att ansluta och lära av varandra.
Med så många sätt att få kontakt med andra i din position behöver du aldrig vara ensam, och det är väldigt kraftfullt!
Att ha UC är långt ifrån en promenad i parken. Men med hjälp av dessa resurser kan du "komma ut" och få nya vänner som hjälper dig på din resa.
.jpg)
Jackie Zimmerman är en digital marknadsföringskonsult som fokuserar på ideella organisationer och sjukvårdsrelaterade organisationer. I ett tidigare liv arbetade hon som varumärkeschef och kommunikationsspecialist. Men 2018 gav hon äntligen efter och började arbeta för sig själv på JackieZimmerman.co. Genom sitt arbete på webbplatsen hoppas hon kunna fortsätta arbeta med stora organisationer och inspirera patienter. Hon började skriva om att leva med multipel skleros (MS) och irritabel tarmsjukdom (IBD) strax efter diagnosen som ett sätt att få kontakt med andra. Hon drömde aldrig om att det skulle utvecklas till en karriär. Jackie har arbetat i förespråkande verksamhet i 12 år och har haft äran att representera MS- och IBD-gemenskaperna vid olika konferenser, huvudtal och paneldiskussioner. På fritiden (vilken fritid ?!), snugglar hon med sina två räddningsungar och sin man Adam. Hon spelar också roller derby.
