Önskar dig ännu en glad och hoppfull (och helst blåfärgad) världsdiabetesdag, vänner!
Naturligtvis placerades den här firandet som hölls årligen den 14 november just denna dag tack vare dess historiska betydelse som födelsedagen för medfyndaren av insulin Dr. Frederick G. Banting, född det här datumet 1891. Han skulle fira sin 128: e födelsedag i år om han fortfarande var med oss.
Världsdiabetesdagen inleddes av Brysselbaserade internationella diabetesförbundet 1991. Om man ser tillbaka ser några stora relaterade ögonblick ut: till exempel hur den blå cirkeln i början av 2000-talet blev den internationella symbolen för diabetes; och hur 2016 skapade Google för första gången någonsin en diabetesspecifik Google Doodle som alla webbsökare kan se! Den klotter hyllade Dr Banting och hans fantastiska, livräddande upptäckt. Vi har också hyllat Dr. Banting och hans arv som visas i det historiska Banting House i London, ON, som vi har haft nöjet att besöka personligen ett par gånger.
Som nämnts i början av månaden händer det alltid en hel del i november för National Diabetes Awareness Month och World Diabetes Day (WDD), och det förblir sant under 2019.
Ändå har det också skett en hel del kontroverser under det senaste året relaterat till International Diabetes Federation (IDF) - den globala gruppen som till stor del har lett vägen för WDD och internationella diabetesmeddelanden under de senaste decennierna. Vissa har undrat om den inflytelserika IDF är på väg att implodera, och vad dessa interna debatter och allmän kritik kan betyda för vår diabetesgemenskap över hela världen.
Innan vi gräver in i det dramat, ville vi lyfta fram några av de förespråkande och medvetandehöjande aktiviteter som händer för Världsdiabetesdagen idag.
Världsdiabetesdagen 2019
Kolla in den här listan över de många olika aktiviteter och initiativ som händer under november som den stora månaden om diabetesmedvetenhet. Några specifika saker att veta om för WDD:
Årlig DSMA-chatt: Det har blivit en årlig tradition för D-gemenskapen att komma för en dagslång diabeteschatt på Twitter. Hosted av välkänd advokat Cherise Shockley som grundade gruppen DSMA (diabetes social media advocacy) för nästan ett decennium sedan, kommer denna WDD-fokuserade chatt att pågå i 15 timmar (från 8 am-11pmET) med hashtaggen # WDD19chat samt den vanliga #DSMA en. Det kommer att finnas en mängd värdar från hela världen som leder chattdiskussionen varje timme, med ämnen som sträcker sig från förespråkande, tekniska framsteg, det dagliga livet med diabetes och hur vi går igenom våra rutiner.
City of Hope Facebook Live Panel: Beyond Type 1-grundare Kock Sam Talbot, som själv lever med typ 1, modererar en timmes lång panel från City of Hope-huvudkontoret i södra Kalifornien på World Diabetes Day. Konversationen kommer att täcka nya terapier, lovande behandlingar och framtiden för diabetesmedicin. De som deltar inkluderar forskare Drs. Bart Roep och Debbie Thurmond från City of Hope, tillsammans med vår egen chefredaktör för DiabetesMine Amy Tenderich. Du kan följa den FB Live-paneldiskussionen här.
Hip Hop för den blå cirkeln: Om du inte känner till Kris Maynard, borde du göra det. Han är diabetesförespråkaren och ledaren för småföretag i staten Washington som - baserat på sitt yrke som EMT - utvecklade och lanserade ett snabbverkande glukosgelhalsband kallat Glucose Revival. För WDD och november har han hjälpt till att skapa en hiphop-diabetesmedvetenhetsvideo av en sång, "Tell Me Why" - skriven och framförd av en Texas-baserad T1D med namnet Broderick Perkins, som går av BIP som hans musikalias.
Maynard berättar för oss: "Låten handlar om BIP: s resa som lever med diabetes sedan han fick diagnosen vid 15 års ålder, och alla som gick med i videon lever också med diabetes och kommer från alla fyra hörn av USA."
Målet är att driva ett brett budskap om att omfamna den blå cirkeln och göra den känd som den universella symbolen för diabetes. Maynard tror att inte tillräckligt många människor, varken i eller utanför förespråkssamhället, är bekanta med denna symbol och dess potential att förena oss och öka medvetenheten. Ibland har det varit en kamp eftersom de största nationella diabetesorganisationerna i Amerika har varit tveksamma att anta det.
”Syftet med symbolen är att ge diabetes en gemensam identitet. När det känns igen kan vi få den uppmärksamhet och hjälp som behövs innan den når mer. Det är en symbol för hjälp och en symbol för hopp! ” Säger Maynard.
Vi håller helhjärtat överens. Och det är olyckligt att även när vi arbetar för mer global medvetenhet och enhet, har själva organisationen bakom Blue Circle ursprungligen - International Diabetes Federation - upplevt en del allvarlig intern kontrovers.
International Diabetes Federation (IDF) Meltdown?
För det första är det viktigt att förstå att IDF faktiskt är ett styrande organ som hjälper till att samordna en samling av över 200 organisationer från ~ 170 länder och territorier runt om i världen som arbetar tillsammans om diabetesvård, politik och förespråkande. Att avskaffa allas intressen är helt klart ingen enkel uppgift.
Ändå har IDF åstadkommit några fantastiska saker genom åren. Många kanske vet att IDF ledde kampen tillbaka 2006 för att få en officiell FN-resolution antagen för att erkänna World Diabetes Day och Blue Circle som en universell symbol för diabetes som skulle kunna förena samhället.
För många har IDF länge representerat den ledande internationella auktoriteten för allt diabetes - inte minst för att det har ordet ”internationellt” just där i namnet. Tyvärr är allt inte bra i denna globala blandning av medlemsorganisationer, som har börjat ta upp frågor offentligt om hur IDF drivs och prioriteringar för de ansvariga.
I mars 2019, en fördömande BMJ artikeln avslöjade vad många hade diskuterat privat och i sidokonversationer vid diabeteskonferenser under en längre tid. Rubriken sa allt: “Frågor om framtiden för den globala diabetesgruppen när grundande medlemmar avgår. ” Yikes!
Artikeln beskriver hur IDF har plågats av interna konflikter och fyra grundande medlemsorganisationer - inklusive den brittiska nationella organisationen Diabetes UK - har nyligen avgått. Förskjutningarna i IDF: s fokus och ledarskapsstilar började uppenbarligen för ungefär fem år sedan, 2014. I stället för att samordna med sina medlemsorganisationer över hela världen började IDF hålla sina egna konferenser och evenemang och säkerställde inte att globala medlemmar var representerade i beslutsfattandet vid styrelsenivån.
IDF: s president, professor Nam H. Cho, svarade på anklagelserna och sa:
”Vi beklagar att vissa missförstånd har lett till några frågor som ställs genom journalister ... International Diabetes Federation är, som alltid, engagerad i sin roll som en global förespråkare för diabetes och sitt uppdrag att förbättra livet för personer med diabetes genom att främja diabetesvård och förebyggande. Enhet och samarbete i hela den globala diabetesgemenskapen är avgörande för framgångsrika åtgärder mot diabetes. Vi är djupt hängivna för att uppnå våra mål genom fortsatt samarbete med våra medlemmar, partners och nätverk av experter och volontärer, och vi uppskattar mycket deras fortsatta stöd och förtroende. ”
Men det har inte upphävt oro.
En global förespråkare för diabetes som bad om att vara anonym på grund av sin roll med en annan D-org som försöker samexistera med IDF berättade för oss: ”Mycket om vad som händer härnäst kommer att bli uppenbart vid World Diabetes Congress i Busan, Korea (i december 2019). Implosion är en möjlighet. ”
På frågan vem som tar den globala ledande rollen inom diabetes är det nu, säger samma advokat: ”Riktigt bra fråga. Det finns ingen längre. IDF har körts i marken under nuvarande ledning och president och är helt irrelevant. Tänk tillbaka på hur stark den var när FN: s resolution gjordes 2006. Det finns inget sätt som kan hända nu. ”
Flera andra som vi frågade från hela världen noterade liknande oro för IDF och ifrågasätter dess framtid framöver. En global förespråkare som länge har arbetat nära IDF delar detta: ”IDF sågs konkurrera med Världshälsoorganisationen (WHO) och försökte sätta upp en politik. Men IDF-styrelsen är inte längre garanterad att representera alla regionerna, och nu har det oundvikliga hänt: (det har) en styrelse topptung från en region. Misstänksamhet, misstro började sättas in. Dess program som Life for a Child och Young Leaders in Diabetes tappade sin identitet. ”
Vad som hände med livet för ett barn (LFAC)
Särskilt det populära Life For a Chld (LFAC) -programmet med uppdraget att föra insulin till de behövande så att ”inget barn ska dö av diabetes” är inte längre under IDF: s paraply, efter en splittring med organisationen i september 2018.
LFAC hade varit ett IDF-program sedan starten 1999 och samlade in miljoner för att tillhandahålla insulin, testremsor och diabetesutbildning till personer i mindre lyckliga delar av världen. Även som en del av IDF var det inrymt i och drivs av Diabetes New South Wales i Australien sedan början. Många LFAC-insamlingskampanjer inkluderade det USA-initierade Spare a Rose, Save a Child-initiativet startade 2013 som hittills har samlat in cirka 180 000 dollar.
Hösten 2018 är ordet att IDF-ledarskap försökte ta över LFAC och ändra sitt fokus. Det ledde till en splittring, där den australiensiska organisationen skapade ett nytt paraply LFAC-organisation som stöds av de ursprungliga medlemmarna samt Life for a Child USA baserat i Florida. Vad som gör detta så förvirrande är dock att IDF fortfarande använder logotypen och varumärket, och att lifeforachild.org fortfarande finns - även om det inte längre är det officiella programmet, som finns online på LFACinternational.org.
Vi bad LFAC-ledare om bidrag, men förutom att bekräfta splittringen från IDF i slutet av 2018, vägrade de att kommentera offentligt om IDF-frågorna. Vi kan inte säga att detta är förvånande, med tanke på den kommande World Diabetes Congress i december 2019 där ledarskap förväntas avge röster som kan forma IDF - och internationella relationer och program som LFAC - framöver.
Återuppbygga internationellt Diabetes-samarbete?
American Diabetes Association (ADA) var grundare av IDF. På begäran om kommentar sa ADA-ledare oss helt enkelt: "Vi värdesätter dessa relationer och ser fram emot vårt fortsatta engagemang med våra partners i aktiviteter som fokuserar på att förbättra livet för människor med diabetes över hela världen."
Under tiden berättade en talesman för Diabetes UK via e-post:
”År 2018 valde Diabetes UK att inte förnya sitt medlemskap i IDF. Tyvärr har arbetsmetoder vid IDF gjort det svårt för Diabetes UK att behålla sitt engagemang för organisationen under de två föregående åren. Brist på konsultation och kommunikation med medlemsföreningar om IDF: s strategi och handlingsplan innebar att medlemsföreningar faktiskt inte hade något att säga till om i sin verksamhet, trots att de finansierade federationen. ”
”Vi försökte upprepade gånger att engagera IDF-ledarskap om vår oro kring systematiska problem med god styrning och öppenhet, och erbjöd vårt stöd och vårt engagemang för att bidra till förbättringar. Tyvärr, på grund av brist på framsteg i dessa frågor, tog vi beslutet 2018 att inte förnya vårt medlemskap eftersom vi kände att vi inte längre kunde försvara denna situation inför våra givare och supportrar. Vi har också varit mycket tydliga att Diabetes UK skulle vara villiga att återansluta sig till IDF när problemen kring styrning, öppenhet och medlemsinblandning har tagits upp. ”
Vi hoppas verkligen att dessa reparationer kan göras.
Under tiden är det bra att se IDF åtminstone fortsätta sina traditionella ansträngningar för World Diabetes Day. IDF gjorde sin årliga avtäckt av den senaste statistiken om diabetes över hela världen i Diabetes Atlas 2019-utgåvan.
Från det dokumentet, ingen överraskning: antalet typ 2-diabetes fortsätter att växa globalt, och IDF uppmanar till mer förebyggande och allmänna sunda livsstilsinitiativ för att begränsa den trenden.
Enligt IDF-uppgifterna lever 9,3% av världen nu med diabetes, varav 50,1% av dem är odiagnostiserade vuxna.Naturligtvis står typ 2 för 90% av alla PWD (personer med diabetes) och IDF noterar att det drivs av ett "komplext samspel mellan socioekonomiska, demografiska, miljömässiga och genetiska faktorer. De viktigaste bidragsgivarna inkluderar urbanisering, en åldrande befolkning, minskande nivåer av fysisk aktivitet och ökande nivåer av övervikt och fetma. ”
Diabetes på den globala scenen
Utöver IDF tillkännagav Världshälsoorganisationen fram till 14 november att den skulle vidta några specifika åtgärder för att få tillgång till och överkomligt insulin.
Som en del av ett nytt pilotprogram tillåter WHO "prekvalificering" av humant insulin, som ett sätt att "öka tillgången genom att öka flödet av kvalitetssäkrade produkter på den internationella marknaden", och bidra till att ge låg- och medelinkomstländer med större val till överkomliga priser. Programmet gör detta genom att utvärdera vissa humana insulinprodukter som utvecklats för att säkerställa deras kvalitet, säkerhet och effekt. Därefter vägleds internationella upphandlingsbyråer - som Global Fund, Gavi, Vaccine Alliance och UNICEF och till och med olika regeringar - att göra massköp av läkemedlen / vaccinerna / diagnostiken / och andra kritiska produkter till lägre priser.
"Diabetes ökar globalt och ökar snabbare i låginkomstländer", säger WHO: s generaldirektör Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus. ”För många människor som behöver insulin stöter på ekonomiska svårigheter när de får tillgång till det, eller går utan det och riskerar sina liv. WHO: s prekvalificeringsinitiativ för insulin är ett viktigt steg i riktning mot att alla som behöver denna livräddande produkt kan få tillgång till den. ”
Programmet är ett av flera steg som WHO säger att det planerar att ta det kommande året för att ta itu med den globala diabetesbördan. Det planerar också att uppdatera riktlinjerna för diabetesbehandling, ta fram prisreduceringsstrategier för analoga insuliner i avlägsna länder och förbättra leveranssystem och tillgång till diagnostik. Den globala organisationen säger också att den kommer att arbeta med länder för att främja hälsosammare dieter och fysisk aktivitet för att sänka människors risk att utveckla T2-diabetes.
Vi måste också erkänna det arbete som T1International i Storbritannien förespråkar åtkomst och överkomlighet på en global scen. Vi berömmer T1I för dess fortsatta # insulin4all-förespråkande och workshops över hela världen, särskilt på platser som Syrien och Fiji - där 77% respektive 80% av människors genomsnittliga inkomst spenderas på diabeteskostnader. Vi kan inte låta bli att tänka tillbaka på de första dagarna av # insulin4all, då T1I hade slagordet ”Sätt tillbaka världen i World Diabetes Day.”
Verkligen. Vi minns också för nästan ett decennium sedan, när IDF-ledaren vid ett socialt medieforum då talade till oss om insulintillgång och prisvärdhet i utvecklingsländer. Det var då, som det är nu, en OUTRAGE att se människor dö som ett resultat av brist på tillgång till insulin.
Vi hoppas att andan av internationellt samarbete kan repareras och vi kan förenas som en D-gemenskap för att hantera dessa stora utmaningar. I den blå cirkelns anda och mänsklig kamratskap, om inget annat.
.jpg)
