Välkommen till Tissue Issues, en rådkolumn från komikern Ash Fisher om bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra kroniska sjukdomsproblem. Ash har EDS och är väldigt bossig; att ha en rådkolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram.
Kära vävnadsfrågor,
Jag är en 29-årig kvinna med hEDS. Jag var funktionshindrad och använde rullstol ett tag, men så småningom fann jag bra sjukgymnastik och kände mig bättre än jag haft på flera år och kunde återvända till heltid. Förra månaden slet jag min ACL medan jag vandrade. Nu känner jag att alla mina framsteg har ångrats. Jag är så deprimerad.
Hur kan jag vara hoppfull när jag bara skadas igen varje gång jag börjar bli bättre? Vad var poängen med allt mitt hårda arbete när jag precis var där jag började? - Besegrad
Kära (tillfälligt) besegrad,
Jag är så ledsen för din ACL. Min förståelse är att just den skadan orsakar en hel del smärta, liksom en lång återhämtning. Jag önskar att detta inte hade hänt dig, men det gjorde det, och nu är det dags att göra en plan.
Till att börja med, låt dig känna dina känslor! Du kan gråta och skrika och äta mycket glass. Ge dig din egen personliga medlidande fest. Jag menar det! Denna situation suger. Det är orättvist och oväntat, och du sörjer förståeligt den starkare, icke-skadade kroppen du hade för bara några veckor sedan.
Jag hör hur förödd du känner, och jag vill att du ska äga den här förödelsen.
Så var ledsen just nu. Var "självisk". Sob och gnälla och stön och tänk på alla "vad händer" som kunde ha förhindrat detta.
Och sedan - och detta är viktigt - återgå till att läka och stärka din kropp.
Ange en gräns för hur länge din medlidande fest varar. Jag rekommenderar inte mer än en vecka, eftersom avkonditionering sker särskilt snabbt i hEDS-kroppar.
Detta synd-fest-trick kom till mig en sommar under college, efter att ha tappat ett jobb som jag hade räknat med att betala min hyra och räkningar. Jag kände mig hopplös och dum och rädd.
Så jag bestämde mig för att känna mig arg och ledsen och gråt - en dag. Jag spelade videospel med mina rumskamrater, gnällde över hur orättvist det var och drack mycket öl (ah, ungdom). Jag åtagit mig att ge mig själv 24 timmar för att bli en röra. Då var det dags att lösa problem.
Nästa dag kastade jag mig i min jobbsökning. Jag blev förvånad över hur effektiv min medlidande festteknik var. Istället för att fylla ner mina känslor (där de sannolikt kommer att explodera senare) släpper jag dem ut helt och omedelbart.
Jag vaknade och kände mig uppfriskad och fast besluten att vända min situation. Jag fick jobb och fick en rolig och produktiv sommar.
Jag inser att min situation inte är identisk med din, men jag tror att den gäller dig ändå. Ditt liv förändrades på ett ögonblick och nu måste du hantera nedfallet.
Och vet du vad? Du har kommit tillbaka från skador och avkonditionering tidigare. Du kommer tillbaka igen.
Jag vet hur demoraliserande det kan kännas att ha många års hårt arbete som verkar ångras på ett ögonblick. Men allt ditt hårda arbete är inte uppknäppt.
Med hEDS, som du vet, läker vi aldrig helt från våra skador. Det är därför så många av oss "faller isär" i slutet av 20-talet eller början av 30-talet från ansamlingen av årtionden av skador.
Det låter som om du har upplevt den vanliga banan att fysiskt bryta ner i vuxenlivet. Men du uppnådde sedan en mindre vanlig bedrift: att bygga upp dig själv igen.
Det är lättare att avstå från ett smärtliv än att slå tillbaka och hitta lösningar. Du tog inte den lätta vägen ut. Du gav inte upp. Du hittade hopp och hjälp. Jag är oerhört stolt över att du har räknat ut hur man ska leva i en kropp med bristfälligt kollagen.
Denna skada är ett bakslag. Det är inte en livsuppgång. Du börjar inte från början.
Du har nu fördelen med kunskap - hur man blir och förblir stark; läkare och sjukgymnaster som förstår EDS; en medvetenhet om vad din kropp behöver för att hålla sig frisk.
Alla de tips och tricks du har hittat för att bli starka står fortfarande till ditt förfogande. Nu måste du ta reda på hur du justerar dem så att de arbetar med den här nya skadan.
Du nämnde att sjukgymnastik var en stor hjälp för dig tidigare. Har du fortfarande tillgång till PT?
Som ni uppenbarligen förstår är PT en av de mest effektiva delarna av en EDSers smärtlindringsverktygssats. Ditt knä behöver tid att vila och läka, men det finns lösningar för att hålla resten av kroppen stark och frisk.
Fokusera på vad du burk gör inte på vad du känner att du har förlorat. Jag inser att det är en hög order, men jag vet att du kan göra det. Du har gjort det tidigare.
Du kan fortfarande göra dina PT-övningar för det andra benet, ryggen, nacken, axlarna osv. Prata med din PT om hur du bibehåller muskelstyrkan i resten av kroppen medan knäet läker.
Ringa ut ACL-berättelser i EDS-forum online. Jag tycker att det är uppmuntrande och tröstande att läsa andras framgångshistorier. Jag garanterar att det finns andra EDSers som har slitit sin ACL och återhämtat sig.
Det är så svårt att känna sig hoppfull när allt suger just nu. Tänk på hur du kände för några år sedan när du inte kunde arbeta och hade begränsad rörlighet. Trodde du någonsin att du skulle jobba heltid och vandra igen?
Mitt uppdrag med Healthline är att sprida hopp om EDS.
När jag fick diagnosen trodde jag verkligen att mitt liv var över.
Men precis som du satte jag år av hårt arbete på en starkare plats än jag någonsin vågat föreställa mig.
Jag är alltid medveten om att jag är en skada från mitt gamla liv med orörlighet och konstant smärta. Så jag ser till att uppskatta varje dag att jag kan träna, arbeta och leva ett tillfredsställande liv.
Men jag vet också att om och när jag får min nästa allvarliga skada, kommer jag igenom den. Det gör du också.
Du har gjort det tidigare och nu är det dags att göra det igen. Jag misstänker att när du är tillbaka för att leva ditt "normala" liv på 6 till 12 månader, kommer du att se tillbaka på den här tiden med förvåning: hur bra du gör, hur långt du har kommit, på hur stark du faktiskt är.
Du har verktygen, du har stöd, du har viljan (även om du inte tror att du gör det just nu). Var öm och kärleksfull med dig själv. Du är alldeles för dålig och stark att ge upp.
Jag lämnar dig med de två sista raderna i en Edna St. Vincent Millay-dikt som ger mig fred i svåra tider:
“Låt oss vända oss till tröst mot detta enkla faktum:
Vi har haft problem innan ... och vi kom igenom.”
Vacklande,
Aska
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en wobbly-baby-hjortdag vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på henne hemsida.
